Como, giugno 2011 L’attività di animazione nelle strutture per ospiti non autosufficienti

Quattro focus 2 Il “prodotto”: QOL (Quality of Life) Il “paradigma”: i sostegni Il “destinatario”: l’anziano Le attività

MisureDefinizioiEsempi InputRisorse investite nei serviziPersonale Denaro Ambienti di cura ProcessoChe cosa fa l’organizzazione degli input Procedutre Servizi Sostegni EsitiEsiti individuali dovuti ai sostegni/servizi Clinici Funzionali Personali Il prodotto, che cos’è…

Esitii FocusRisultatoMisureMisurazioneluogoCome chiamiamo le Persone PersonaleObiettivi e priorità personali Senso di pienezza esistenzial e Esiti personali Campioni multipli di uno MondoLoro Nome FunzionaleADLAumentata capacità Scale funzionali Norme e punteggio mediano Strutture, RSA, palestre Cliente, utente Residente ClinicoSintomiWellness, Benessere, riduzione dei sintomi Cure, remissione, stato fisico e mentale Segni vitali, dati fisiologici, evidenze Ospedale Ambul. Paziente Outcome Design Index (ODI) ™

Il prodotto: QOL Se non me lo chiedi, so che cos’è… Qualità della vita, non qualità degli interventi, Un concetto pericoloso: HRQOL Dalle figure HR a figure QOL

Occorre rendere misurabile ciò che è importante, e non importante ciò che è misurabile

Alcuni modelli Il modello QoL di Schalock e Verdugo Alonso Il modello Q&B Cornell QoL Lawton AARS

Il modello Schalock e Verdugo Alonso Otto domini (tre fattori) (cfr. Schalock –Verdugo Alonso) Benessere Benessere emozionale Benessere materiale Benessere fisico Partecipazione sociale Relazioni interpersonali Inclusione sociale diritti Indipendenza Sviluppo personale Autodeterminazione Procedure di assessment: la Personal Outcomes Scale

Benessere emotivo Relazioni interpersonali Benessere materiale Sviluppo personale Benessere fisico Autodeterminazione Inclusione sociale Diritti MicroMesoMacro Sistema Sociale Misurazione Applicazione Valutazione QoL (Schalock-Verdugo, 2002) Indicatori cruciali di QoL Focus Domini di Qualità di Vita Modello euristico

Cornice concettuale da PERSONAL OUTCOMES SCALE ADMINISTRATION AND STANDARDIZATION MANUAL, Stichting Arduin ComponentiDefinizioni ed esempi Fattori di QoLCostrutti di ordine alto (Indipendenza, Partecipazione, Benessere, etc.) Domini di QoLSet di fattori che definiscono il concetto multidimensionale di QoL >Personal Development & Self-Determination (Independence) >Interpersonal Relations, Social Inclusion, Rights (Social Participation) >Emotional, Physical, Material Well-Being (Well-Being) Indicatori di QoL Percezioni, comportamenti e condizioni che definiscono operativamente ogni dominio di QoL >Personal Development: ADLs and IADLs >Self-Determination: choices, decisions, control > Interpersonal Relations: social networks friendships >Social Inclusion: community integration/participation >Rights: human and legal >Emotional Well-Being: safety and security >Physical Well-Being: health and nutritional status >Material Well-Being: financial status, employment ItemsSpecific items used to assess personal outcomes on the basis of perceived well-being (‘self report’) or an objective indicator of the person’s life experiences and circumstances (‘direct observation’)

Sviluppo personale Fino a che punto è in grado di mangiare da solo, andare in bagno, alzarsi da letto e vestirsi? Indipendente Con assistenza Non posso farlo da solo Fino a che punto è in grado di muoversi autonomamente e di collaborare nella gestione della sua stanza e/o di faccende del reparto? Indipendente Con assistenza Non posso farlo da solo Sta imparando a fare nuove cose? MolteAlcuneNessuna Ha delle opportunità per dimostrare le abilità che possiede? MolteAlcuneNessuna Ha accesso alle informazioni che desidera ottenere, come ad esempio a giornali o al televisore? AmpioQualcosa Rarament e o mai

Esiti Self Report FattoreDominioItemPunteggio IndipendenzaSviluppo Personale Totale Autodeterminazione Totale

Il modello Q&B Nato in Italia da un gruppo di RSA di Trento, attraverso una ricerca a impianto sperimentale Attenzione alla cronicità ed alla dimensione esistenziale dell’anziano residente in RSA Focalizzazione sulla qualità della vita e non sulla salute Creazione di un modello di valutazione della qualità COMPLEMENTARE a quello centrato sui PROCESSI e centrato sul RISULTATO (in integrazione principalmente dei modelli EFQM/CAF ed accreditamento dei servizi sociosanitari, ISO)

Dodici domini

Cornell Brown Scale Si fonda sulla rilevazione attraverso intervista di segni comportamentali che rivelano uno stato di benessere/malessere Quadro dei segni Alterazione del tono dell’umore Disturbi ideativi Disturbi comportamentali Segni fisici Funzioni cicliche I punteggi si riferiscono a sintomi e segni presenti nella settimana precedente

CBS ALTERAZIONI DEL TONO DELL’UMORE Ansia (espressione ansiosa, inquietudine) Comfort (espressione rilassata, sicuro di sé) -20/a+1+2 Tristezza (espressione vicina al pianto) Felicità (espressione allegra, sorrisi) -20/a+1+2 Mancanza di reazione agli eventi piacevoli Godimento degli eventi piacevoli -20/a+1+2 Irritabilità (facilmente irritabile, in collera, annoiato) Tolleranza (gentile, facilmente compiaciuto) -20/a+1+2

Apparent Affect Rating Scale (AARS) di Lawton Si fonda sulla rilevazione attraverso osservazione di segni affettivi che rivelano uno stato di benessere/malessere Quadro dei segni Piacere Interesse Rabbia Ansia/paura Depressione/tristezza

Periodo di osservazione: 5 minuti Non applicabile Mai Meno di 16 secondi secondi 1-2 minuti Più di due minuti Piacere Segni: ridere,sorridere, ricercare il contatto con l’altro, rivolgersi all’altro in modo caloroso, baciare, cantare, rispondere al suono di una melodia. Espressioni di piacere Interesse Segni: partecipazione a compiti, mantenimento del contatto visivo, seguire con lo sguardo oggetti o persone, guardarsi intorno, rispondere dicendo qualcosa, voltarsi verso una persona o un oggetto

Il paradigma: i sostegni Il concetto di QOL sposta l’attenzione dagli interventi ai sostegni I trattamenti mettono al centro la singola figura professionale Tra terapie e “pasta di sale” I sostegni mettono al centro la persona Le persone anziane hanno bisogno di maggiori sostegni di quanto normalmente richiesto Riorganizzare i servizi intorno alla persona al posto di collocare le persone entro i servizi

Vantaggi della progettazione sui sostegni Il processo di progettazione si sposta dall’idea di “adattare” a quella di “progettare la vita” Diminuisce il rischio di trascurare aspetti importanti della vita della persona Effetto promemoria

L’anziano Le persone anziane hanno un maggior numero di malattie, a causa di interazioni complesse tra fattori biologici, psicologici e sociali Sviluppo di condizioni secondarie all’età senile (morbilità psichiatrica) Fragilità a vari livelli Sviluppo del concetto di HRQOL: un concetto pericoloso!

In letteratura (Schalock-Verdugo Alonso) Dominio assolutamente più frequente è il benessere fisico Indicatori: Malattia, buona salute, efficienza fisica, indipendenza fisica, attività, dolore, trattamenti medici Poi inclusione sociale e benessere emotivo Manca completamente il riferimento agli altri indicatori di QOL

Invecchiamento Oggi sono in aumento le aspettative di vita La tematica dei diritti: riduzione dei diritti ad una vita decorosa Superamento dell’attenzione esclusiva alla salute fisica Problemi di salute non impediscono al vecchio di raggiungere livelli accettabili di QOL QOL e vecchiaia: “vita agli anni, piuttosto che anni alla vita” (Clark, 1995)

La presa in carico dell’anziano Altra riduzione: l’approccio funzionale Concezione dell’assessment centrato sulla valutazione motoria e cognitiva Se il funzionamento influisce su QOL, non ne costituisce la determinante 24

Il paradigma: dalla misura delle funzioni ai sostegni I concetti di “funzione” e di “QOL” sono correlati, ma distinti La funzione è misurata attraverso strumenti tradizionali MMS Scale ADL Tinetti E’ improbabile che la QOL sia deducibile in modo univoco dalla misurazione delle funzioni Il sostegno alla QOL è qualcosa di diverso dalla riabilitazione in senso stretto

Come girare pagina? Una proposta… 26 QOL e vita anziana, quale paradigma? Metodologia di assessment e cicli esistenziali Compiti evolutivi, e non soltanto problemi funzionali

I cicli di vita (Erickson, rivisto) 27 CRISI NORMATIVAETA’CARATTERISTICHE PERSONALI Integrità vs dispersione Età adulta - anzianità Interesse sociale primario di tipo riflessivo Accettazione del proprio ruolo del ciclo di vita (ormai quasi completo) Dal tempo libero al tempo liberato Trovare nuovi ruoli quando i vecchi si sono esauriti Orientamento vs. demenza Seconda anzianitàRicordi, pensieri, emozioni

Ambiti evolutivi Nell’ambito del paradigma dei sostegni l’anziano deve essere supportato Nel trovare nuovi ruoli Nella gestione del proprio tempo libero Nel validare ricordi e pensieri, per provare emozioni buone 28

I ruoli sociali 29 Essere “attivi” senza ruoli: l’immagine del villaggio turistico I ruoli sociali tipici per età e identità di genere Vita domestica Ruoli familiari Ruoli di identità semi-lavorativa

Nella demenza Piccoli ruoli, grandi benefici Il ruolo dell’operatore: da protettore simbiotico ad attivatore di risorse Ruolo e non autosufficienza: l’inventiva relazionale 30

Il tempo libero… liberato! 31 Area tradizionalmente poco praticata in senso “abilitativo” Il villaggio turistico perpetuo Consentire alle persone di trasformare il tempo libero in un tempo significativo e non in un tempo vuoto o etero diretto Concezione attiva: Tempo libero e autodeterminazione

Quale tempo libero? L’età mentale In passato si riteneva che i dementi avessero una mente simile a quella dei bambini Calibrazione delle attività sulla cosiddetta “età mentale 32

Quale tempo libero? Attività adatte all’età cronologica Esperienze di vita coerenti con l’età, senza tener conto della demenza Gli atteggiamenti e i comportamenti dell’anziano sono comunque diversi da quelli del bambino I contesti saranno quelli del ciclo di vita La bocciofila Il bar all’angolo Il gruppo vedove…

Pensieri, ricordi, emozioni Depressione, demenza e deafferentazione Il gatto ignorato diventa una tigre Applicazione di metodologie legate al counseling al dialogo con l’anziano in demenza L’identificazione dello stato involutivo Tecniche relazionali differenziate Comunicazione aumentativa e alternativa Valorizzare i gesti demenziali, possibile? Rispecchiamento Collegamento alla storia di vita 34

35 Le attività. postulati Postulati tradizionali (ismi) L’anziano è malato L’anziano è debole Postulati dell’animazione L’anziano come essere “in tensione”, in continua ricerca di un significato della propria esistenza. L’anziano come essere “per la relazione”, spinto a dialogare con la natura e con i suoi simili, a costruire il suo sviluppo personale attraverso lo scambio reciproco. L’anziano come essere “d’espressione”, desideroso di dire la propria esperienza esistenziale attraverso l’elaborazione di un sistema simbolico (=>cultura).

Le attività, due impostazioni 36 TradizionaleQdV Tipo di utenteLievi, difficoltà sui graviChiunque TargetGruppiPreferibilmente personale, specie sui gravi FocusIntrattenimentoIntegrità, pienezza Obiettivi implicitiFar passare del tempo, funzioni Domini di QdV Nome dell’interventoTerapia, trattamentoSostegno

37 Attività e domini Favorire il benessere Emozionale Materiale Fisico Agevolare la partecipazione Relazioni interpersonali Inclusione sociale Diritti Promuovere l’indipendenza Sviluppo personale Autodeterminazione

Benessere Oggetti personali, storia personale Colloquio e contatto fisico Potrebbero bastare cinque minuti… Valorizzare i sensi come strumento di comunicazione Vista, olfatto, gusto… La riabilitazione dell’istinto di piacere e di bellezza 38

Partecipazione E’ terribile non comunicare La molteplicità dei codici I gesti demenziali, messaggi profondi Moltiplicare le occasioni di comunicazione Attivi, ma strani: inventare ruoli Diritto a spazi individuali tra privacy ed intimità L’appropriazione della camera 39

40 Affettività Affettività negata In realtà proprio in età senile: è affettività salvavita È spesso l’unica sorgente di motivazione Dunque… Tutelare i legami affettivi dell’anziano L’animazione della “nonnità”

Affettività: cuori a quattro zampe E non chiamiamola pet-therapy 41

Indipendenza (!?!) Rintracciare le occasioni di scelta nelle pieghe della vita quotidiana Esprimere scelte… comunicazione alternativa nell’anziano? Gli atti potenzialmente comunicativi Discrete trial training 42

Sviluppare ricerca 44 Sull’anziano non esiste ricerca all’altezza del paradigma QOL Esistono tuttavia esperienze significative al riguardo Una tra queste: l’animazione Per ora l’unica certezza è il sogno “Alcuni vedono le cose come sono e dicono “perché”? Io sogno cose che ancora non esistono e chiedo “perché no”?” (G.B.Shaw)