LA MALATTIA DI PARKINSON Conoscere e collaborare per un’alleanza terapeutica di esperti, malati e caregivers Saluzzo, 09 Aprile 2016 Gli aspetti neuropsicologici della Malattia di Parkinson L’accoglienza e il coinvolgimento del caregiver Dott.ssa Silvia Rosso Psicologa Psicoterapeuta Convenzionata ASL CN1 Dipartimento Interaziendale di Salute Mentale Direttore Dr. Francesco Risso

Stato di salute: M. di Parkinson Strutture corporee: Cervello Funzioni corporee: Funzioni motorie Funzioni mentali Altre funzioni Attività: Mobilità Comunicazione Cura di sé Vita domestica Compiti complessi Partecipazione: Interazioni e relazioni Impiego-lavoro-gioco Vita economica Vita sociale e civile Attività ricreative Fattori ambientali: Prodotti e tecnologia Relazioni e sostegno sociale Atteggiamenti Servizi/sistemi/politiche Fattori personali: Età, sesso,razza Background sociale culturale-lavorativo Stili di vita e abitudini Personalità e stile di coping Modello bio-psico-sociale ICF

MIGLIORE QUALITA’ DI VITA PERSONA CON MP E CAREGIVER COMPRENDERE GESTIRE FRONTEGGIARE Perché? Ottenere un’ adeguata Informazione sulla MP: Documentarsi Chiedere Confrontarsi

MALATTIA DI PARKINSON SINTOMI MOTORI Bradicinesia/acinesia Rigidità Tremore (Instabilità posturale) Fondamentali per la diagnosi Buona risposta ai farmaci (fasi iniziali-intermedie) SINTOMI NON MOTORI In passato spesso sottovalutati o non riconosciuti Possono comparire ai primi stadi della malattia Nelle fasi avanzate aggravano la disabilità Incidono sulla qualità di vita del paziente e del caregiver Minor risposta ai farmaci Malattia della persona Malattia del cervello

SINTOMI NON MOTORI SENSORIALI (disturbi olfatto, dolore, parestesie) AUTONOMICI (disturbi vescica, ipotensione, s. sessuali, sudorazione) GASTROINTESTINALI (disturbi di digestione ed eliminazione, costipazione, disfagia, ipersalivazione, ageusia..) DISTURBI DEL SONNO (insonnia, sonnolenza diurna, sogni vividi, d. comportamentale del sonno REM, sindrome d. gambe senza riposo) ALTRI DISTURBI (stanchezza, diplopia, visione offuscata, seborrea, perdita di peso) SINTOMI NEUROPSICHIATRICI (sintomi cognitivi, disturbi emotivi e comportamentali) (K.R. Chauduri et al., 2008.NMSQuest, NMSS)

FUNZIONI COGNITIVE e MP Regolate dal SNC che permettono: l' elaborazione delle informazioni l' interazione con il mondo i comportamenti adattivi e finalizzati la modulazione delle risposte affettive-emotive e comportamentali Le alterazioni del sistema dopaminergico interferiscono con circuiti fronto- striatali determinando Disturbi cognitivi emotivi-comportamentali

Funzioni cognitive integre Disturbi cognitivi selettivi Demenza Funzioni cognitive e MP DEFICIT A CARICO DI 1 O PIU’ FUNZIONI COGNITIVE CHE NON INTACCA IL FUNZIONAMENTO GLOBALE COMPROMISSIONE COGNITIVA GRAVE ESTESA CHE RIDUCE IL FUNZIONAMENTO GLOBALE

Possono presentarsi sin nelle prime fasi della malattia Possono ridurre l’efficienza in specifiche attivita’ Necessitano di una valutazione neuropsicologica approfondita Utile l’individuazione precoce per una migliore gestione DISTURBI COGNITIVI SELETTIVI

RIDOTTA COMPETENZA COMUNICATIVA (disartria, ipofonia, aprosodia, inerzia comunicativa) Disturbi a carico delle FUNZIONI VISUO-SPAZIALI DEFICIT ESECUTIVI: Difficoltà di pianificazione, di problem solving, nell’intraprendere e portare a termine compiti complessi DISTURBI DELLA MEMORIA Nel recupero delle informazioni DIFFICOLTA’ DI ATTENZIONE E CONCENTRAZIONE BRADIFRENIA: ridotta velocità di elaborazione mentale DISTURBI COGNITIVI SELETTIVI

Invecchiamento fisiologico Disturbi cognitivi selettivi Demenza DEPRESSIONE/ APATIA/ ANEDONIA disabilita’ in eccesso per evitamento e isolamento FARMACI Alterazioni comportamentali e motorie Allucinazioni/ Deliri/stati confusionali

MIGLIORE QUALITA’ DI VITA PERSONA CON MP E CAREGIVER COMPRENDERE GESTIRE FRONTEGGIARE Perché? Come mi sento/ si sente? Cosa posso fare?Come? Ottenere un’ adeguata Informazione sulla MP: Documentarsi Chiedere Confrontarsi Riconoscere pensieri/emozioni/ sintomi e le loro fluttuazioni per una gestione migliore: osservazione Prevedere gli eventi stressanti Gestire il tempo e i deficit cognitivi Riconoscere il sovraccarico psicofisico Esercitare le capacità Adottare accorgimenti Migliorare la competenza sociale Gestire le difficoltà di comunicazione

Malattia del cervello Malattia della persona Malattia della famiglia Caregiver Servizi Sanitari e socio assistenziali Paziente MODIFICAZIONI DI RUOLO Familiare Caregiver

Donatore (GIVER) di assistenza (CARE): una o più persone che si prende/prendono cura di una persona che necessita di aiuto CAREGIVER

1.Caregiver organizzativo: si cura degli aspetti organizzativi ed economici 2.Caregiver operativo: fornisce prestazioni di aiuto 1.Caregiver informale 2. Caregiver formale CAREGIVER

Binomio paziente/caregiver

CAREGIVER può giocare un ruolo cruciale come facilitatore del funzionamento del soggetto. ICF: tra i fattori ambientali

VISSUTI DEL CAREGIVER  FATICA/ STANCHEZZA (tanto lavoro, poco sonno, stress cronico)  RABBIA/AMBIVALENZA (difficoltà ad accettare il cambiamento)  SENSO DI COLPA /ATTEGGIAMENTI PROTETTIVI  IMPOTENZA/FRUSTRAZIONE  TRISTEZZA (equilibri in continua ridefinizione)  SOLITUDINE/ISOLAMENTO (riduzione del tempo libero e della vita sociale)  PROBLEMI DI SALUTE (depressione, maggiore predisposizione alle malattia, al consumo di farmaci e psicofarmaci) CAMBIAMENTI RELAZIONALI Reciprocita’ Accudimento/Dipendenza BURDEN Oggettivo (assistenza) Soggettivo (Qualita’ vita)

MIGLIORE QUALITA’ DI VITA PERSONA CON MP E CAREGIVER COMPRENDERE GESTIRE FRONTEGGIARE Perché?Come mi sento?Cosa posso fare?Come? Ottenere un’ adeguata Informazione sulla MP: Documentarsi Chiedere Confrontarsi Annotare situazioni che danno benessere e aumentare le attività piacevoli Riconoscere pensieri/emozioni/ sintomi e le loro fluttuazioni per una gestione migliore: autosservazione Prevedere gli eventi stressanti Gestire il tempo e i deficit cognitivi Riconoscere il sovraccarico psicofisico Individuare e affrontare i vissuti ansioso-depressivi Svolgere attività salutari-piacevoli Mantenere il proprio benessere Esercitare le capacità Adottare accorgimenti Migliorare la competenza sociale Gestire le difficoltà di comunicazione Conoscere i diritti e le fonti competenti per ottenere supporto Comunicare le proprie esigenze Partecipare alla vita sociale e ridurre isolamento e burden

Informazione sulle condizioni di salute del familiare, sulle terapie Ascolto/accoglienza dei propri bisogni e vissuti Formazione/Addestramento su modalità per tenere sotto controllo e gestire i problemi clinici e di cura della persona Supporto: LA RETE (primaria, secondaria, sanitaria/socio-assistenziale) I BISOGNI DEL CAREGIVER

GRUPPI A.M.A. Attraverso momenti di condivisione, supporto e confronto possono contribuire ad attivare risorse: Personali Della coppia (persona con M.P. e familiare) Relazionali Specialistiche