Necessità assistenziali nel disease management del paziente con demenza Maria Del Pesce U.O. di Neurologia Senigallia ( AN) Gestire la cronicità in un’ottica di comunità. Esperienze, idee,soluzioni e confronto a livello nazionale ed internazionale. Ancona 30-31/10/2012

DEMENZA Condizione caratterizzata dallo sviluppo di molteplici deficit cognitivi che devono essere sufficientemente gravi da provocare una menomazione del funzionamento lavorativo e sociale e devono rappresentare un deterioramento rispetto ad un precedente livello di funzionamento (DSM IV)

DEMENZA Patologia cronica, di lunga durata caratterizzata dalla presenza di sintomi cognitivi a decorso ingravescente e di sintomi non cognitivi, che porta inevitabilmente alla dipendenza in tutte le attività della vita quotidiana. Ha un percorso complesso e drammatico, interessante diversi nodi e figure, mediche e non, con compiti specifici, che necessariamente debbono collegarsi fra loro QUINDI…………..

L’approccio assistenziale è diverso da quello tradizionale: deve essere incentrato sulla persona malata nella sua totalità e sulla sua famiglia come luogo elettivo di cura e deve essere in grado di fornire supporti diversi a seconda delle necessità e della gravità durante l’intero arco della malattia. RICHIEDE - Continuità delle cure per periodi di lunga durata - Integrazione tra le prestazioni sanitarie e sociali erogate in ambiti di cura molto diversificati ( a seconda dello stadio di malattia) - Stretta collaborazione tra i diversi operatori

Epidemiologia delle demenze Prevalenza del 5,3% (maschi) e del 7,2% (femmine) dopo i 65 anni Raddoppio ogni 5 anni di età Interessa oltre il 30% della popolazione sopra gli 85 anni Incidenza annuale: 11,9 nuovi casi ogni 1000 abitanti dopo i 65 anni Nelle Marche il 22,5% della popolazione ha più di 65 aa Per il 2030 è previsto un aumento del 250% della popolazione anziana

DEMENZA = EMERGENZA SOCIO-SANITARIA

Percorso assistenziale nella zona di Senigallia per i pazienti affetti da demenza

Istituzione delle UVA : D.M. n.214 del 20/07/2000 Progetto Regionale Alzheimer: Delibera regionale del giugno 2002 Zone pilota : Fano, Senigallia e San Benedetto del Tronto

Identificazione bisogni Diagnosi ed informazione Comunicazione della diagnosi Interventi assistenziali: farmacologici e non farmacologici Problemi gestionali, di aiuto al caregiver; accesso ai servizi; tutela sociale e giuridica Interventi sanitari,comorbilità Attività formativa

FORMAZIONE Diretta agli operatori : MMG, medici ospedalieri, infermieri, assistenti sociali, OSS, fisioterapisti, logopedisti, animatori, operatori delle case di riposo e delle RSA Diretta ai familiari

Fase Pre-diagnostica e Diagnostica MMG Psicometrista Ambulatorio dedicato (UVA, attiva poi in tutte le fasi della malattia) - Valutazione del paz. sulla scorta di un percorso diagnostico strutturato ( e predefinito) - Programmazione, se necessario, di approfondimenti diagnostici - Informazione al paziente e alla famiglia sulla patologia (decorso, prognosi, etc) - Informazione sui diritti del malato e dei suoi familiari fornendo anche la certificazione e i presidi necessari - Mantenimento del collegamento col MMG - Follow up

Interventi assistenziali e problemi gestionali Trattamento farmacologico e non ( per disturbi cognitivi e psico-comportamentali) Compilazione dei piani terapeutici Avvio ai servizi sanitari e sociali: ATTIVAZIONE UVD TERRITORIALE ( MMG, medico specialista,medico responsabile delle cure domiciliari, assistente sociale) - Ingresso nelle strutture residenziali ( Centro Diurno, RSA, etc) - Cure domiciliari

Interventi sanitari- comorbilità ADI Neurologo del territorio Reperibilità telefonica neurologo ospedaliero Percorsi preferenziali ospedalieri (attualmente in fase di organizzazione solo per odontoiatria)

Centro diurno Alzheimer Attivato nel 2003 ( Comune, Azienda Sanitaria, Opera Pia Mastai Ferretti) Dispone di 20 posti accreditati E’ attivo dalle 8.30 alle per 215 giorni all’anno Vi operano educatori, animatori, fisioterapisti, infermieri, OSS,psicologi, medici Fornisce anche sostegno psicologico ai familiari (riunioni di gruppo periodiche) Importante luogo di incontro tra operatori, pazienti e familiari

Caffè Alzheimer Attivato nel 2009 dalla cooperativa sociale “Progetto Solidarietà” Spazio a disposizione di familiari, operatori e malati di Alzheimer in compagnia dei loro caregivers Equipe multidisciplinare Molteplici occasioni di incontro: - Momenti ricreativi ed informali - Percorsi tematici su alcune tematiche legate alla malattia - Gruppi di sostegno per familiari - Corsi specifici ( ABC, approccio capacitante, etc.)

Caffè Alzheimer Grande momento di socializzazione Grande momento di crescita professionale e umana per gli operatori

Criticità Mancanza di uno sportello Alzheimer (disponibilità della Segreteria per le cure domiciliari) Insufficiente assistenza psicologica Difficoltà di coordinamento

Conclusioni La vera carenza non è quella di strutture e di operatori, ma quella di un piano organico e diffuso sul territorio che eviti gli interventi socio-sanitari “a singhiozzo” o scarsamente coordinati Non sono i pazienti e i care-givers che devono adeguarsi all’organizzazione sanitaria. Va costruito un sistema che, in maniera flessibile e dinamica, vada di volta in volta definito sull’evoluzione dei bisogni del paziente e della sua famiglia

R.O.A.D. (Rete operativa assistenziale per le demenze- Progetto UNIVA di Foggia, 2012) Necessità di progettare ed attuare una struttura funzionale di integrazione puntuale tra tutte le strutture operanti nel settore