SELTENE KRANKHEITEN Pressekonferenz Landesrat R. Theiner

SELTENE KRANKHEITEN EIN SELTENER TAG FÜR GANZ BESONDERE MENSCHEN 29 Februar/2008

1. Juni  Selten sind Krankheiten, die eine Prävalenz von weniger als 5 Fälle pro Einwohner aufweisen SELTENE KRANKHEITEN 10% ALLER KRANKHEITEN EIN SELTENER TAG FÜR GANZ BESONDERE MENSCHEN

1. Juni Grossraum-Abkommen Kärnten Slowenien Kroatien Bayern Tirol P.A. Bolzano P.A. Trento Regione Veneto Regione Friuli G.V. EIN SELTENER TAG FÜR GANZ BESONDERE MENSCHEN

ZIEL DES ÜBERREGIONALEN Abkommens  Das wesentliche Ziel dieses überregionalen Bereichs für seltene Krankheiten ist die Errichtung eines breiten territorialen Bereichs, innerhalb welchem gemeinsame Strategien für die Betreuung der Personen, die von einer seltenen Krankheit betroffen sind, in einfacher und transparenter Weise und so nahe wie möglich am Wohnort des Patienten vorgeschlagen werden, inklusive der hoch spezialisierten Betreuung. EIN SELTENER TAG FÜR GANZ BESONDERE MENSCHEN

 Förderung einer erweiterten Betreuung der Betroffenen durch ein besseres Zusammenspiel zwischen Krankenhäuser und Sprengel ZIEL DES ÜBERREGIONALEN Abkommens EIN SELTENER TAG FÜR GANZ BESONDERE MENSCHEN

1. Juni AKKREDITIERTE STRUKTUREN  1 Das Zentrale Krankenhaus Bozen (Referenzzentrum für die seltenen Krankheiten )  12 operative Einheiten EIN SELTENER TAG FÜR GANZ BESONDERE MENSCHEN

1. Juni  Abschaffung des Tickets  Gewährung einiger Medikamente der Klasse C (farmaci da banco ) für einige neurologische Krankheiten  klinische Arbeitsgruppen für die Ausarbeitung der Betreuungspfade für weitere Krankheitsgruppen Maßnahmen zu Gunsten der von seltenen Krankheiten betroffenen Personen EIN SELTENER TAG FÜR GANZ BESONDERE MENSCHEN

1. Juni 2016 UN GIORNO RARO PER PERSONE MOLTO SPECIALI 9 Malato raro: un quadro clinico complesso e sconosciuto C.Castellan

Malato raro: un quadro clinico complesso e sconosciuto 1. Juni  le difficoltà diagnostiche  la scarsità di opzioni terapeutiche  la scarsità di percorsi assistenziali strutturati  l’andamento spesso cronico ed invalidante  l’impatto emotivo dovuto alla solitudine davanti alla malattia  frequente ereditarietá della malattia (esentati anche i familiari)

Principali esenzioni per malattia rara - Anno Juni Etá media 40 anni ca 40% di tutte le esenzioni N = 1.300

PERCHE’ UNA RETE ?  Uniformare l’attività  Definire percorsi diagnostico-terapeutici omogenei e condivisi  Sviluppare un linguaggio comune per avere risultati confrontabili  Garantire a tutti un’uguale e adeguata assistenza  Favorire un continuo sviluppo della ricerca e delle cure 1. Juni

 DAL 1° FEBBRAIO Juni Cosa deve fare OGGI il cittadino affetto da malattia rara? C.Melani UN GIORNO RARO PER PERSONE MOLTO SPECIALI

Gli attori del sistema:utenze e funzioni diverse Centro di riferimento – Serv. Consulenza Genetica Farmacie ospedaliere Distretti Medico di base Specialista del Centro accreditato (H Bz)

IMPORTANTI TAPPE Accordo tra le Regioni e Province Autonome dell‘Area Vasta Accreditamento dei Centri per la certificazione della diagnosi Provvedimenti a favore dei malati rari (esenzioni, farmaci …) Agosto ° febbraio Formazione operatori Attivazione Rete informatica

COSA DEVE FARE OGGI IL MALATO RARO  DAL 1° FEBBRAIO 2008 L’assistito si può rivolgere allo specialista di un Centro accreditato su prescrizione del medico curante per un’eventuale nuova certificazione di malattia rara 1. Juni A chi devo rivolgermi?

COSA DEVE FARE OGGI IL MALATO RARO  DAL 1° FEBBRAIO 2008 Centro di riferimento per le malattie rare, istituito a Bolzano, presso il Servizio di Consulenza Genetica, Corso Italia 13/M 1. Juni Per conoscere il Centro accreditato più vicino rispetto alla possibile malattia rara o per avere qualsiasi tipo di informazione inerente la proprio malattia rara, cosa fare? dove andare?

COSA DEVE FARE OGGI IL MALATO RARO  DAL 1° FEBBRAIO 2008 Medico specialista (12 Reparti dell’Ospedale Centrale di Bolzano) oppure un altro Centro accreditato dell’Area Vasta 1. Juni Chi mi fa la diagnosi di malattia rare e mi rilascia il certificato?

1. Juni  1 Ospedale centrale di Bolzano  12 Unitá operative = Centri di riferimento accreditati  Gr02 – Tumori ;  Gr03 – Endocrino  Gr05 – Metabolismo dei carboidrati ;  Gr10 – Disturbi immunitari  Gr11a– Anemie ereditarie ;  Gr11d – Difetti ereditari di coagulazione  Gr12– SNC ; Gr13– SNP  Gr14 – Malattie visive / Gr20b – Malformazioni oculari  Gr15 – Malattie digerenti ;  Gr16 – Malattie genitourinarie  Gr17 – Malattie della pelle  Gr18 – Malattie circolatorie  Gr19 – Malattie connettivo  Gr20a – Malformazioni del sistema nervoso  Gr20c – Malformazioni gastrointestinali  Gr20i – Malformazioni anomalie cromosomiche  Gr20m – Malformazioni complesse Dipartimento di Medicina Dipartimento Chirurgia Dermatologia Oculistica Urologia Neurologia Pediatria Ematologia Gastroenterologia Ortopedia Neurochirurgia ORL COSA DEVE FARE OGGI IL MALATO RARO

 I medici certificatori possono certificare unicamente le malattie rare del Decreto Ministeriale n. 279/2001 per le quali l’Unità Operativa di appartenenza risulti accreditata COSA DEVE FARE OGGI IL MALATO RARO

 Se il sospetto di malattia rara, invece, ricade su una malattia per cui il Centro di Bolzano, rispetto all’intera area vasta, non è stato accreditato, al paziente verrà indicato il centro più vicino, che gli garantisca una diagnosi e una certificazione di assoluta eccellenza 1. Juni COSA DEVE FARE OGGI IL MALATO RARO

 Il paziente, una volta diagnosticata la malattia ed entrato nel sistema (indipendentemente se a Bolzano o a Padova o in un altro centro interno all’Area Vasta) potrà essere seguito e ottenere le cure e l’assistenza necessaria presso il proprio domicilio 1. Juni COSA DEVE FARE OGGI IL MALATO RARO

 DAL 1° FEBBRAIO Juni Occorre sempre rivolgersi, anche per una semplice ricetta al centro? NO, il Centro di riferimento deve redigere il PIANO ASSISTENZIALE (trattamenti e interventi utili, farmaci, prodotti dietetici, viste specialistiche,…)

 Il PIANO ASSISTENZIALE deve poi essere consegnato dall’assistito al suo medico curante.  Il Centro è riferimento per i servizi territoriali, per i medici di medicina generale ed i pediatri di libera scelta, e gli altri professionisti della rete dei servizi 1. Juni COSA DEVE FARE OGGI IL “NUOVO” MALATO RARO

COSA DEVE FARE OGGI IL MALATO RARO  DAL 1° FEBBRAIO Juni Come si ottiene l’esenzione? 1.al distretto di residenza che rilascia il documento di esenzione 2.oppure l’esenzione verrà inviata, sempre dal distretto, direttamente al domicilio del paziente

1. Juni 2016 un giorno raro per persone molto speciali26 Cosa garantisce l’esenzione ? 1. L’esenzione ha durata illimitata e validità nazionale 2. L’esenzione riguarda tutte le prestazioni efficaci ed appropriate per il trattamento ed il monitoraggio della malattia rara accertata COSA DEVE FARE OGGI IL MALATO RARO DAL 1° FEBBRAIO 2008

Numero d’informazione per la rete di malattie rare MALATTIE RARE Per informazioni tel. 0471/ Servizio di Consulenza Genetica, Corso Italia 13/M, Bolzano Responsabile dr. Claudio Castellan 1. Juni