Possibilità di intervento su pazienti con cerebrolesioni dopo la riabilitazione intensiva specialistica. Esperienze a confronto L’assistenza a domicilio Dr.ssa Heidi Ammermann Como

La Dimissione: un passaggio importante PAZIENTE FAMIGLIA Perdita di protezione Perdita di protezione “Ritorna nel mondo” Responsabilizzata di colpo Grande richiesta di adattamento NECESSITA’ NECESSITA’/POSSIBILITA’ Appoggio psicologico Calore umano Stimolazione durante il giorno Cure riabilitative, internistiche, Nursing e handling adeguato Adattamento a tappe Responsabilizzazione Tempo per routine Sostegno riabilitativo, psicologico, per il Nursing, Obiettivo per paziente e famiglia: ottimizzare qualità di vita La soluzione migliore deve essere valutata per ogni singolo caso: secondo gravità della disabilità del paziente al momento della dimissione secondo le risorse che può offrire la famiglia rispettando tappe che permettono l’adattamento per tutte le persone coinvolte

. L’importanza del reinserimento famigliare, sociale e lavorativo del paziente post-comatoso: Elsass E. et al, Kinsella G. et al, Trieschmann R B.: “I problemi psico- sociali di questi pazienti devono diventare l’obiettivo principale della terapia riabilitativa”. Karpmann T. et al, Thomsen I. V., Klonoff P.S. et al: “Pazienti con grave trauma cranico riferiscono che il loro problema principale è l’isolamento sociale o i ridotti contatti sociali”. Oddy et al: “Pazienti ad un follow-up di sette anni hanno scarse possibilità di attività di svago, scarso interesse e iniziativa, e vivono solitamente con i genitori”. Beals M.P. et al, Jacobs H.E. et al: “L’importanza dei contatti sociali e delle amicizie vere come elemento critico per la qualità di vita del sopravvissuto”. Cole et al: “La solitudine e l’isolamento sociale sopraggiungono nei pazienti con grave trauma cranico quando tornano a casa dopo ospedalizzazione in un reparto acuto o di riabilitazione. Queste reazioni emotive portano prolungata dipendenza dalla famiglia”.

Altri studi si occupano dei problemi psicologici della famiglia: Jacinta et al: “Facilmente avviene una rottura dell’equilibrio familiare dopo un caso di grave trauma cranico in famiglia, dovuta in particolare ai cambiamenti emotivi e comportamentali del paziente”. Carson: “Il rientro del paziente in famiglia avviene in tre fasi: I.la concentrazione sul paziente, II.la stimolazione all’indipendenza, III.la ricerca di stabilità”. “I parenti trovano difficoltà soprattutto nella prima fase per problemi organizzativi, per paura di incidenti, per mancanza di familiarità con questa persona così cambiata che è rientrata in famiglia”. Leathem et al: “Un supporto familiare positivo è essenziale per una riabilitazione con successo”. Mc. Morrow et al: “I soggetti studiati vengono portati via in modo drammatico dalla loro struttura sociale e poi riportati drammaticamente cambiati”. Gli autori attribuiscono il decrescere dei contatti sociali parzialmente a questo brusco cambiamento. Prigatano et al: “I disturbi emotivi dei traumatizzati cranici non diminuiscono da soli e i problemi d’ansia e di depressione sono legati all’inconsapevolezza dei pazienti nel gestire i loro problemi cognitivi e sensitivo-motori”. Gli autori sottolineano l’importanza di un ambiente sociale di supporto al di fuori della seduta di riabilitazione per facilitare il progresso

Problemi del paziente ospedalizzato Scarso Calore umano Isola- mento depressione Manca partecipazione attiva Invasione di spazi personali Ridotta spinta a guarire Scarsa socializza- zione Scarsa stimola- zione Bisogno terapia rabilitativa Bisogno nursing Sovraccarico Parenti con reazione catastrofica Bisogno corretto Handling Isola- mento depressione Eventuale Urgenza medica Problemi del paziente dimesso Problemi prima e dopo la dimissione ospedaliera a confronto

Reparto riabilitazione domicilio RSD RSD (domicilio) Possibili percorsi del paziente post-comatoso dopo dimissione da rianimazione o riabilitazione post-acuta Reparto riabilitazione subacuta/mantenimento Struttura transizione Unità di risveglio Domicilio RSD Secondo Necessità paziente Possibilità famiglia Offerta SSN domicilio La soluzione migliore deve essere valutata per ogni singolo caso: secondo gravità della disabilità del paziente al momento della dimissione secondo le risorse che può offrire la famiglia rispettando tappe che permettono l’adattamento per tutte le persone coinvolte

BMJ – 1986, Livingston M.G. sep 20; 293 (6549)742-4 Valutazione del bisogno di un approccio coordinato per famiglie con vittime di trauma cranico Durante il primo anno dalla dimissione ospedaliera dei pazienti con grave trauma cranico i parenti dimostravano gravi deficit psicosociali. C’è bisogno di uno specialista che coordina il sevizio di riabilitazione per i pazienti dopo trauma cranico e per i loro parenti, e in particolare questo specialista deve integrare aspetti fisici e psicologici del management con un’èquipe multidisciplinare.

Ambiente simil-casa Coinvolgimento in attività di vita quotidiana Partecipazione Famiglia sempre vicina Insegnamento ai famigliari di Riabilitazione Handling Nursing Prestazioni specialistiche Supervisione rianimatore Riabilitazione intensiva Appoggio psicologico L’esperienza Arico di Milano: Il residence come struttura di transizione e La riabilitazione a domicilio Residence

Assistenza a domicilio Il paziente sta a a casa sua Viene accudito principalmente dai famigliari Partecipa alla vita di casa FASIPROBLEMI-DINAMICHE Gioia e / oppure Ansia Presa coscienza e /oppure Reazione catastrofica Impreparazione pratica e/ oppure Impegno Fase organizzativa Assestamento oppure Burn out Stimolazione crescente oppure Graduale abbandono Crescente indipendenza oppure Graduale involuzione Soddisfazione oppure Frustrazione Crescente coinvolgimento oppure Resa Equilibrio oppure Abbandono La concentrazione sul paziente La stimolazione all’indipendenza La ricerca di stabilità

Soluzioni a confronto Soluzione Ricovero Ospedaliero: (passaggio) Residence: (passaggio) Assistenza a domicilio: RSD: Vantaggio Assistenza medica +++ Terapia riabilitativa ++ Parenti sgravati +++ Assistenza medica ++ Terapia riabilitativa ++ Parenti vicini +++ Economico Parenti vicini ++ Stimolazione +/++/+++ Riabilitazione +/++ Soluzione a lungo termine Sgrava parenti +++ Riabilitazione + Assistenza medica ++ Svantaggio Stimolazione Parteciapzione Parenti spesso lontani Alta richiesta economica Massimo impegno per parenti Problemi organizzativi - - Assistenza medica Alto impegno parenti - - Problemi organizzaztivi Stimolazione + / – / - - Partecipazione +/ – / - - Parenti +/-