Le cure palliative Margherita Nannini Department of Specialized, Experimental and Diagnostic Medicine (DIMES) Università di Bologna

Terapie complementari Le cure palliative di cosa parliamo? Cure di fine vita Medicina palliativa Terapie di supporto Terapia del dolore Terapie complementari Simultaneous care ………………

Definizione WHO Le Cure Palliative si occupano in maniera attiva e totale dei pazienti colpiti da una malattia che non risponde più a trattamenti specifici e la cui diretta conseguenza è la morte. In questa situazione il controllo del dolore, degli altri sintomi e degli aspetti psicologici, sociali e spirituali è di fondamentale importanza. Lo scopo delle cure palliative è il raggiungimento della miglior qualità di vita possibile per i pazienti e le loro famiglie. Alcuni interventi palliativi sono applicabili anche più precocemente nel decorso della malattia, in aggiunta al trattamento oncologico. In particolare le cure palliative: affermano la vita e considerano il morire come un evento naturale; non accelerano né ritardano la morte; provvedono al sollievo dal dolore e dagli altri disturbi; integrano gli aspetti psicologici e spirituali dell’assistenza; aiutano i pazienti a vivere in maniera attiva fino alla morte; sostengono la famiglia durante la malattia e durante il lutto

«Disposizioni per garantire l'accesso alle cure palliative e alla terapia del dolore» pubblicata nella Gazzetta Ufficiale n. 65 del 19 marzo 2010 Per cure palliative si intende l’insieme degli interventi terapeutici, diagnostici e assistenziali, rivolti sia alla persona malata sia al suo nucleo familiare, finalizzati alla cura attiva e totale dei pazienti la cui malattia di base, caratterizzata da un’inarrestabile evoluzione e da una prognosi infausta, non risponde più a trattamenti specifici.

Terapia di supporto La terapia di supporto è parte integrante delle cure oncologiche e comprende tutti i trattamenti che hanno come obiettivo quello di prevenire e gestire gli effetti collaterali legati alle terapie oncologiche, allo scopo di ottimizzare la prevenzione e il controllo dei sintomi fisici, funzionali, psichici e della sofferenza sociale e spirituale della persona e del sostegno alla famiglia, laddove l’outcome sia principalmente la sopravvivenza.

Terapie antineoplastiche a scopo palliativo Si intende trattamenti finalizzati non alla guarigione, ma alla cura della malattia, al miglioramento della qualità di vita ed eventualmente al prolungamento della sopravvivenza dei pazienti affetti da tumore.

Terapie antineoplastiche a scopo palliativo Trattamenti chirurgici quali ad esempio la resezione del tumore primitivo sintomatico in presenza di metastasi a distanza Procedure interventistiche per l’impianto di stent o drenaggio di versamenti Radioterapia a scopo antalgico, emostatico, stabilizzante in caso di minaccia di fratture patologiche, per l’eliminazione di stasi linfatiche o venose provocate dal tumore o per il trattamento di neoplasie cerebrali inoperabili primitive o secondarie; Trattamenti sistemici

Approccio palliativo nella malattia metastatica Pone il malato e non il tumore al centro dell’attenzione e delle cure ispirandosi alla cultura del non abbandono e garantendo ad ogni paziente l’attenzione alla qualità della vita e la continuità terapeutico-assistenziale in tutto il percorso della malattia oncologica.

Approccio palliativo nella malattia metastatica Prendere in cura un malato di tumore Offrire il miglior trattamento antitumorale Riconoscere precocemente i bisogni fisici, funzionali, psicologici, sociali e spirituali che si manifestano nel corso della sua malattia. Stabilire una relazione di cura efficace attraverso un’informazione corretta e comprensibile per poter realmente condividere le scelte di trattamento.

Cure di fine vita Le cure di fine vita sono parte integrante delle Cure Palliative e si riferiscono alle cure dell’ultima fase della vita, caratterizzata da segni e sintomi specifici, il cui pronto riconoscimento permette di impostare quei cambiamenti che sono necessari per riuscire a garantire ai malati una buona qualità del morire e ai familiari che li assistono una buona qualità di vita, prima e dopo il decesso del loro caro.

Cure palliative precoci e simultanee …Alcuni interventi palliativi sono applicabili anche più precocemente nel decorso della malattia, in aggiunta al trattamento oncologico. Cure palliative precoci e simultanee Le cure simultanee/cure palliative precoci nel malato oncologico rappresentano un modello organizzativo mirato a garantire la presa in carico globale del malato oncologico attraverso un’assistenza continua, integrata e progressiva fra Terapie Oncologiche e Cure Palliative quando l’outcome non sia principalmente la sopravvivenza del malato.

Cure palliative precoci e simultanee Ottimizzare la qualità della vita in ogni fase della malattia, attraverso una meticolosa attenzione agli innumerevoli bisogni, fisici, funzionali, psicologici, spirituali e sociali del malato e della sua famiglia. Garantire la continuità di cura attraverso una gestione flessibile del malato e dei suoi bisogni, con appropriati obiettivi in ogni singola situazione attraverso la valutazione, pianificazione, coordinamento, monitoraggio, selezione delle opzioni e dei servizi Evitare il senso di abbandono nella fase avanzata e terminale. L’integrazione tra le Terapie Oncologiche e le Cure Palliative nel continuum della cura è essenziale per il malato di cancro.

La percentuale di pazienti con depressione era significativamente più bassa nel gruppo sottoposto a cure palliative precoci rispetto al gruppo di controllo. J Temel et al, N Engl J Med, 2010

I pazienti sottoposti a cure palliative precoci hanno avuto una sopravvivenza significativamente più lunga rispetto a quelli del gruppo in terapia palliativa standard (11,6 vs 8,9 mesi; P = 0.02) J Temel et al, N Engl J Med, 2010

Bisogno di cure palliative Cure palliative precoci e simultanee Bisogno di cure palliative DIAGNOSI EVOLUZIONE DECESSO Biasco, et al. J Pall Med 2013

Bisogno di cure palliative Cure palliative precoci e simultanee Bisogno di cure palliative CURA DELLA MALATTIA & CURE DI SUPPORTO/ PALLIATIVE CURE PALLIATIVE & CURE DI FINE VITA OVERLAP DIAGNOSI EVOLUZIONE DECESSO Biasco, et al. J Pall Med 2013

Cure palliative precoci e simultanee CARE DIAGNOSI EVOLUZIONE DECESSO

Cure palliative precoci e simultanee cure simultanee CURE CARE DIAGNOSI EVOLUZIONE DECESSO

CURE PALLIATIVE DI BASE CURE PALLIATIVE SPECIALISTICHE Cure palliative precoci e simultanee cure simultanee CURE CARE CURE PALLIATIVE DI BASE CURE PALLIATIVE SPECIALISTICHE DIAGNOSI EVOLUZIONE DECESSO

CURE PALLIATIVE DI BASE CURE PALLIATIVE SPECIALISTICHE Cure palliative precoci e simultanee cure simultanee CURE CARE CURE PALLIATIVE DI BASE CURE PALLIATIVE SPECIALISTICHE Oncologo Altro specialista MMG Palliativista DIAGNOSI EVOLUZIONE DECESSO

Qualifica minima degli operatori Sede operativa preferenziale Termine Significato Qualifica minima degli operatori Sede operativa preferenziale Cure di supporto Cure che hanno come obiettivo quello di prevenire e gestire gli effetti collaterali legati alle terapie oncologiche. NON specialisti in cure palliative - MMG - specialisti di apparato/patologia Ospedale DH Domicilio Cure palliative primarie Cure per il controllo dei sintomi quando non sono richieste competenza specifiche (dolore controllabile, controllo dello stato nutrizionale, informazioni sulla diagnosi e prognosi) Cure palliative specialistiche Cure per il controllo dei sintomi legati allo stato di malattia, quando sono richieste competenza specifiche (dolore refrattario, sedazione terminale) SPECIALISTI in cure palliative Hospice (domicilio) Cure di fine vita Strategie di trattamento delle ultime 72h di vita: idratazione, sedazione terminale) Cure simultanee

Quando attivare il servizio di Cure Palliative precoci Pazienti affetti da tumore in fase metastatica, anche in concomitanza alle terapie specifiche antitumorali Pazienti sintomatici o paucisintomatici con un Indice di Karnofsky compreso tra 50 e 80 che necessitano di una presa in carico globale di cure palliative Familiari in difficoltà nel percorso di accettazione della consapevolezza della prognosi del congiunto (non consapevolezza della progressione di malattia e della non efficacia dei trattamenti) Pazienti e familiari che necessitano di un supporto nella pianificazione del percorso di cura

Finalità delle Cure Palliative precoci e simultanee Presa in carico con cure palliative precoci e globali del malato e della famiglia Trattamento di tutti i sintomi somatici, compreso il dolore, correlati alla malattia Valutazione del livello di consapevolezza del paziente e dei familiari della prognosi della malattia e valutazione dell’opportunità di rendere più consapevole il paziente, se possibile, sulla prognosi; Valutazione dei bisogni psicologico-relazionali del paziente e della sua famiglia: sostegno ed aiuto nelle scelte terapeutiche per il paziente e nella programmazione del percorso di cura collaborazione con MMG e/o con altri Medici Specialisti sostegno al MMG e/o ad altri Medici Specialisti nel percorso di comunicazione con il malato e la famiglia collaborazione con MMG e/o con altri Medici Specialisti per evitare chemioterapie inappropriate ed approcci di ostinazione diagnostica e terapeutica negli ultimi mesi di vita accompagnamento del paziente e della famiglia nell’accettazione della fase avanzata di malattia finalizzato al raggiungimento della migliore qualità di vita possibile per il malato e per la famiglia

Il processo decisionale nel passaggio alle cure palliative presenta caratteristiche peculiari: è condiviso con il paziente e con i familiari, è dinamico e progressivo, coinvolge l’equipe multidisciplinare e multi professionale, necessita di contestualizzazione e flessibilità nel tempo. Nelle Cure Palliative Precoci e Simultanee: è importante l’integrazione tra gli operatori professionali coinvolti, con l’identificazione del referente del percorso di cura (case manager) per una strategia di cura univoca e condivisa il consenso informato è un consenso progressivo che prevede la pianificazione Anticipata delle Cure.

Continuità di cura ospedale-territorio Hospice Continuità assistenziale

Continuità di cura ospedale-territorio Continuità assistenziale Continuità di informazione Continuità gestionale Continuità relazionale

Continuità di cura ospedale-territorio Continuità dell’informazione La continuità dell’informazione permette la comunicazione tra i soggetti istituzionali/professionali che aderiscono ai differenti setting assistenziali nel percorso di cura del malato. Riguarda informazioni non solo sulla condizione clinica, ma anche sulle preferenze, le caratteristiche personali e di contesto, utili ad assicurare la rispondenza al bisogno di salute.

Continuità di cura ospedale-territorio Continuità gestionale La continuità gestionale è particolarmente importante in patologie cliniche croniche o complesse, che richiedono l’integrazione di più attori professionali/istituzionali nella gestione del percorso del malato. Questo si realizza attraverso un’azione complementare e temporalmente coordinata dei servizi/professionisti coinvolti nel sistema di offerta assistenziale. In tal senso l’utilizzo di piani assistenziali e di protocolli di cura garantisce maggiore sicurezza nella programmazione e nella efficacia del percorso di trattamento individuale.

Continuità di cura ospedale-territorio Continuità relazionale La continuità relazionale permette la connessione non solo tra la dimensione pregressa e attuale nella definizione dell’iter di cura/assistenza, ma fornisce anche una dimensione prospettica. Essa consiste nella relazione continua del malato con diversi professionisti socio-sanitari che forniscono assistenza in modo organico, coerente e attento allo sviluppo del percorso di trattamento in senso prospettico.

Cure di fine vita e differenze culturali “Health professionals should recognize, assess and address the psychological, social, spiritual, cultural taboos and religious issues realizing that different cultures may require significantly different approaches” Gli operatori sanitari dovrebbero riconoscere, valutare e affrontare i tabù psicologici, sociali, spirituali, culturali e gli aspetti religiosi, rendendosi conto che le diverse culture possono richiedere approcci molto diversi

Religion Family Education Cure di fine vita e differenze culturali Traditional beliefs Social status Religion Family Migratory fluxes Race Education Lifestyle L’Italia è un esempio di interazione tra culture diverse e le cure palliative L'Italia è una società multiculturale e multietnica come molti altri nel mondo occidentale. In questo tipo di società, il primo impegno degli operatori sanitari e dei responsabili politici è quello di comprendere le esigenze di assistenza sanitaria e le aspettative delle diverse comunità in relazione alla propria cultura e religlione

Cure di fine vita e differenze culturali Distribuzione dei pazienti deceduti presso il proprio domicilio nel Nord, Centro e Sud Italia tra i pazienti terminali assistiti dall’ ANT

Luogo di decesso in Italia dei pazienti malati di cancro Cure di fine vita e differenze culturali Luogo di decesso in Italia dei pazienti malati di cancro Home Hospital & Hospice NORTH 36.5 52.3 55.5 33.0 CENTER 93.5 4.6 SOUTH p <0.001 Beccaro M. et al, 2006 Beccaro M. et al. 2006

Cure di fine vita e differenze culturali Fattori che influenzano il luogo del decesso dei malati di cancro: la famiglia Famiglia del Nord: Basso numero di componenti Relativamente bassa aderenza alle tradizioni Aperta ad uno stile di vita continentale Uomini e donne lavorano fuori casa Stile di vita dinamico Famiglia del Sud: Elevato numero di componenti Aderenza alle tradizioni Spesso le donne lavorano in casa Tendenza alla creazione di «comunità» reciprocamente utili Più fiducia nella comunità che nel sistema sanitario pubblico

Cure di fine vita e differenze culturali Fattori che influenzano il luogo del decesso dei malati di cancro: la religione % di studenti che aderiscono alle lezioni di religione cattolica NORTH 82-88 % CENTER 94-96 % SOUTH 97-99 % & ISLANDS

Religione e cure palliative Cure di fine vita e differenze culturali Religione e cure palliative “Terminally-ill patients who consider religion very important are less likely to acknowledge impending death and more likely to ask for life-prolonging care” (Balboni TA. et al. J Clin Oncol 2007; 26: 555-560; Smith A. et al. J Clin Oncol 2008; 26: 4131-4137) The attitude of vitalism observed in some religious patients and families, may lead to fear of dying in unfamiliar settings and to preferences for palliative home care

> Concentrazione nel Nord rispetto al Sud Distribuzione degli Hospice in Italia > Concentrazione nel Nord rispetto al Sud Occupazione dei posti letto >95 % nel Nord e 86% al Sud SICP, Fondazione Seràgnoli, Fondazione Floriani, Nomisma/FERS. 2006 & 2010 SICP, Fondazione Seràgnoli, Fondazione Floriani, Nomisma/FERS. 2006 & 2010

Cure di fine vita e differenze culturali MULTICULTURALITY

Cure di fine vita e differenze culturali Flusso migratorio interno all’Italia Negli anni 60’ più di 300.000 persone all’anno sono emigrate dal Sud al Nord. Tale flusso migratorio è ripreso negli ultimi anni.

«Vivono al Nord ma i loro cuori battono al Sud» Cure di fine vita e differenze culturali «Vivono al Nord ma i loro cuori battono al Sud»

Cure di fine vita e differenze culturali Flussi migratori esterni

Variabili che influiscono l’accettazione delle cure palliative e di fine vita Valori e tradizioni individuali e culturali Valori religiosi individuali e di comunità Livello di religiosità del paziente e dei familiari Cambiamento della percezione e dei bisogni del malato nel corso del tempo Struttura e dinamismo del sistema familiare Stile di vita e propensione a dire la verità Consapevolezza della gravità della malattia Disponibilità ed efficienza dei servizi/interventi delle cure palliative Disponibilità dei caregiver a sostegno dei pazienti con cancro allo stadio terminale Disponibilità dei caregiver a sostegno delle famiglie

Prendere in cura un malato di tumore Stato clinico Convinzioni sociali, culturali, relisiose Cultura e formazione in cure palliative As professional caregivers, we should learn to integrate the values of diverse cultures and religions as a bridge for spiritual trust, care, hope and life ( Baider L. 2009)