Progetto Individuale: Strumenti di Programmazione e di Verifica dott. Angelo Cerracchio CTS - ANFFAS I DIRITTI DEL DISABILE NEL SERVIZIO SOCIO SANITARIO INTEGRATO

NORMASTRUMENTI Legge 104/ Legge- quadro per l'assistenza, l'integrazione sociale e i diritti delle persone handicappate (L. 162/1998) Le regioni possono disciplinare le modalità di realizzazione di programmi di aiuto alla persona, gestiti in forma indiretta, anche mediante PIANI PERSONALIZZATI (Art. 39, comma 2/l-ter) Legge 328/ Legge quadro per la realizzazione del sistema integrato di interventi e servizi sociali I comuni, d'intesa con le aziende unità sanitarie locali, predispongono, su richiesta dell'interessato, un PROGETTO INDIVIDUALE (Art. 14, comma 1) D.P.C.M Atto di indirizzo e coordinamento in materia di prestazioni socio- sanitarie. L'assistenza socio-sanitaria viene prestata sulla base di PROGETTI PERSONALIZZATI. Le regioni disciplinano le modalità ed i criteri di definizione dei progetti assistenziali personalizzati (Art. 2, comma 1)

1. Prestazioni sanitarie a rilevanza sociale 2.Prestazioni sociali a rilevanza sanitaria 3.Prestazioni sociosanitarie ad elevata integrazione sanitaria Le prestazioni sociosanitarie comprendono tutte le attività atte a soddisfare … bisogni complessi di salute* della persona che richiedono unitariamente prestazioni sanitarie e azioni di protezione sociale... * SALUTE vs SANITARI

La salute è uno stato di completo benessere psichico, fisico e sociale e non la semplice assenza di malattia o infermità. La salute è una conquista, è uno stile di vita, è tensione verso una piena armonia e un sano equilibrio fisico, psichico, (spirituale) e sociale.

Scopo dell'intervento riabilitativo è "guadagnare salute", in un un’ottica che vede la persona con disabilità e limitazione della partecipazione non più come “malato”, ma come “persona avente diritti”. Piano d’indirizzo per la Riabilitazione Nel contesto riabilitativo … va posto al centro il concetto di "QUALITÀ di VITA" che tenga conto dei fattori personali … dell'individuo e del contesto di vita in cui una persona vive.

PROFILO di COMUNITÀ Il Profilo di Comunità si basa su di un Sistema di indicatori sociosanitari in grado di descrivere le principali caratteristiche demografiche, sociali e socio-sanitarie di ciascun territorio ed evidenziano i bisogni, le criticità e i punti di forza della comunità. NORMAL 104/1992L 328/2000DPCM STRUMENTIPIANI PERSONALIZZATIPROGETTO INDIVIDUALEPROGETTI PERSONALIZZATI

Il Profilo di Comunità ha la funzione di orientare e sostenere i processi decisionali, nell'ambito della Programmazione Sociale e Socio-Sanitaria: Piano di Zona (PdZ – Ambito territoriale), Programmi delle Attività Territoriali (PAT – DS/ASP). Il Profilo di Comunità è, inoltre, uno strumento di comunicazione che qualifica la partecipazione della cittadinanza attiva, delle Municipalità e degli operatori territoriali, ai processi di empowerment comunitario volti a riconoscere e promuovere i prerequisiti e i determinanti della salute.

I DETERMINANTI DELLA SALUTE sono i fattori che modificano in senso positivo o negativo lo stato di salute di una popolazione. Primo livello: fattori individuali (età, sesso, caratteristiche genetiche) non modificabili; Secondo livello: stili di vita individuali (fumo, alcol, sedentarietà, dipendenza) modificabili con opportune politiche e interventi di prevenzione e promozione della salute; Terzo livello: reti sociali (famiglia, comunità); A livello macro si individuano i fattori strutturali che possono essere propri del contesto (ad es. contesto socio-economico e socio-culturale) o individuali (ad es. livello di istruzione, condizione professionale): il loro effetto sulla salute non è diretto, ma è mediato dai fattori contenuti nei livelli inferiori, ossia dai determinanti di salute prossimali.

QUALITÀ della VITA

Aspettativa di vita alla nascita della popolazione italiana divisa per regioni.

REGIONI ETÀ Popolazione ≥ 75 % P ≥ 75 e P totale Popolazione totale ≥ 100 CAMPANIA , T. A. ADIGE , SICILIA , PUGLIA , LAZIO , SARDEGNA , CALABRIA , VENETO , LOMBARDIA , ITALIA , VALLE AOS , BASILICATA , ABRUZZO , EMILIA ROM , FRIULI V. G , PIEMONTE , MOLISE , TOSCANA , MARCHE , UMBRIA , LIGURIA , /

PRO VI 2014

La qualità di vita, allo stato dell'arte della ricerca nel campo delle disabilità intellettive, è il minimo comun denominatore per gli interventi, la progettazione e la gestione dei servizi. Qualità di vita è la percezione soggettiva che un individuo ha della propria posizione nella vita, nel contesto di una cultura e di un insieme di valori nei quali egli vive, anche in relazione ai propri obiettivi, aspettative e preoccupazioni. Sviluppo personale Autodetermi nazione Relazioni interpersonali Inclusione sociale Diritti Benessere emozionalefisicomateriale

Art. 14. Progetti individuali per le persone disabili

Art. 14. Progetti individuali per le persone disabili contratto tra enti pubblici competenti e beneficiari  istanza per la richiesta dei progetti al comune (PUA)  protocollo d’intesa tra comune ed ASP  protocollo d’intesa con le altre istituzioni / agenzie / enti competenti  CARTA DEI SERVIZI TERRITORIALI  elaborazione del PI e schema di definizione del PI come contratto  indicazione del case manager  verifica di efficacia VALUTAZIONE DIAGNOSTICO-FUNZIONALE VALUTAZIONE FATTORI AMBIENTALI prestazioni di cura e di riabilitazione a carico del SSR servizi alla persona con particolare riferimento all’inclusione sociale altro: scuola – lavoro misure economiche necessarie per il superamento di condizioni di povertà, emarginazione ed esclusione sociale definizione delle potenzialità e degli eventuali sostegni per il nucleo familiare

Il Progetto individuale (PI) è lo strumento che dovrebbe consentire alle persone con disabilità e alle loro famiglie l’accesso a un sistema integrato (sociale e sanitario) in grado di garantire la qualità della vita, pari opportunità, non discriminazione e diritti di cittadinanza. PERSONA con DISABILITÀ sistema integrato sociosanitario PERSONA con DISABILITÀ neonatobambinoadolescentegiovaneadultoanziano

1 Piano terapeutico per Malattia rara (DM 279/2001) 2 Voucher // Assegno di cura 3 Prestazioni di Riabilitazione (L. 833/78, art. 26) 4 Ausili, protesi, ortesi, presidi (DM 332/1999) 5 Progetto di vita indipendente / Assistente personale (L 162/98) 6Indennità di frequenza / Invalidità civile (L. 118/71) 7Indennità di accompagnamento (L. 18/80) 8Riconoscimento dell’handicap in situazione di gravità (L. 104/92) 9Progetto Individuale (L 328/2000) 10Piano Educativo Individualizzato (L. 104/92, art. 12) 11Ausili e sussidi didattici (L. 104/92, art. 13) 12Prestazioni sociosanitarie (DPCM ) 13Inserimento lavorativo (L 68/99) 14Trasporto individuale (L 104/92, art. 26 comma 2) 15Agevolazioni fiscali (acquisto veicolo, eliminazioni barriere architettoniche …) 16 SOSTEGNO SOCIALE – SOCIOSANITARIO – SANITARIO

Un’entità, costituita da più parti interconnesse tra di loro e con l’ambiente esterno con le quali interagiscono, il cui funzionamento finalizzato al raggiungimento di un obiettivo predeterminato (qualità della vita) produce un comportamento diverso dalla somma dei comportamenti delle singole parti. SISTEMA - definizione

ISTITUZIONALE: strutturazione dei livelli di responsabilità, di finanziamento e condivisione della programmazione territoriale; GESTIONALE: regolamentazione per l’accesso a servizi e prestazioni (PUA), determinazione di specifici standard di autorizzazione e accreditamento; PROFESSIONALE: unità di valutazione multiprofessionale (UVM), utilizzo di strumenti di valutazione del bisogno, appropriatezza prescrittiva; COMUNITARIA: partecipazione dell’associazionismo alla programmazione e verifica, partecipazione delle persone con disabilità e delle loro famiglie alla programmazione individualizzata, inclusione delle persone con disabilità nella comunità. LIVELLI di INTEGRAZIONE SOCIOSANITARIA

NORMAL 104/1992L 328/2000DPCM STRUMENTI PIANI PERSONALIZZATI PROGETTO INDIVIDUALE PROGETTI PERSONALIZZATI

La valutazione multidimensionale è la metodica che consente di definire il complesso integrato dei bisogni dell’ospite, con riguardo alle problematiche sanitarie, assistenziali, tutelari, psicologiche e socio-economiche. Gli strumenti di VMD devono consentire la individuazione di un indice sintetico di misurazione del case-mix assistenziale e/o della “fragilità”, e devono essere ripetute periodicamente al fine di qualificare nel tempo la prestazione e verificare l’esatta corrispondenza tra gli specifici bisogni e l’assistenza erogata. VALUTAZIONE MULTIDIMENSIONALE COMMISSIONE NAZIONALE PER LA DEFINIZIONE E L’AGGIORNAMENTO DEI LEA

STRUMENTI VALUTAZIONE MULTIDIMENSIONALE SVAMA - Calabria, Campania, Puglia, Sicilia, Veneto AGED (Assessment of Geriatric Disability - Liguria RUG III (Resident Assessment Instrument - Emilia Romagna, Marche, Umbria SCHEMA POLARE - Toscana Val.Graf. (Valutazione grafica - Friuli Venezia Giulia SOSIA (Scheda osservazione intermedia assistenza - Lombardia VAOR-AD1 (Lazio) SVAMDI – Basilicata, Calabria, Campania, Lazio, Puglia, Sicilia, Veneto, Val d’Aosta.

SCALA INTENSITÀ DEI SOSTEGNI - SIS American Association on Intellectual and Developmental Disabilities (AAIDD) P TipologiaFrequenzaDurata quotidiana 0Nessuno Meno di una volta al mese Nessuno 1MonitoraggioMensileMeno di 30 minuti 2 Prompt verbale/gestuale Settimanale Da 30 minuti a meno di due ore 3Assistenza fisica parzialeQuotidiana Da 2 ore a meno di 4 ore 4Assistenza fisica totaleOraria4 ore o più

Bisogno: necessità di ciò che manca ed è indispensabile.

Definire l’obiettivo e cosa fare per raggiungerlo, PROGETTO INDIVIDUALE dando al proprio agire una ragione e una prospettiva temporale, spaziale e relazionale.

Legge 3 marzo 2009, n. 18 "Ratifica ed esecuzione della Convenzione delle Nazioni Unite sui diritti delle persone con disabilità, con Protocollo opzionale, fatta a New York il 13 dicembre 2006 e istituzione dell'Osservatorio nazionale sulla condizione delle persone con disabilità" Articolo 4 - Obblighi generali 1. Gli Stati Parti si impegnano a promuovere la formazione di professionisti e di personale che lavora con persone con disabilità sui diritti riconosciuti nella presente Convenzione, così da fornire una migliore assistenza e migliori servizi … 3. Nell'elaborazione e nell'attuazione della legislazione e delle politiche da adottare per attuare la presente Convenzione, così come negli altri processi decisionali relativi a questioni concernenti le persone con disabilità, gli Stati Parti operano in stretta consultazione e coinvolgono attivamente le persone con disabilità, compresi i minori con disabilità, attraverso le loro organizzazioni rappresentative.

Anteporre il DIRITTO al BISOGNO significa sottrarre il bisogno all’arbitrio politico, burocratico e culturale, e all’approccio caritatevole e compassionevole per rivendicarlo come esigenza connessa alla dignità intrinseca della persona. La garanzia dei diritti consente il passaggio da un modello paternalistico ad uno orientato a garantire l’empowerment e l’autodeterminazione della persona con disabilità.

capacitàcapacità performanceperformance facilitatori + barriere - fattori contestuali Per persone con disabilità si intendono coloro che presentano durature menomazioni fisiche, mentali, intellettuali o sensoriali che in interazione con barriere di diversa natura possono ostacolare la loro piena ed effettiva partecipazione nella società su base di uguaglianza con gli altri (L 18/2009).

a)le persone con disabilità abbiano la possibilità di scegliere, sulla base di eguaglianza con gli altri, il proprio luogo di residenza e dove e con chi vivere e non siano obbligate a vivere in una particolare sistemazione abitativa; b)le persone con disabilità abbiano accesso ad una serie di servizi di sostegno domiciliare, residenziale o di comunità, compresa l’assistenza personale necessaria per permettere loro di vivere all’interno della comunità e di inserirvisi e impedire che esse siano isolate o vittime di segregazione; c)i servizi e le strutture comunitarie destinate a tutta la popolazione siano messe a disposizione, su base di eguaglianza con gli altri, delle persone con disabilità e siano adatti ai loro bisogni. Articolo 19 Vita indipendente ed inclusione nella comunità

Obiettivo primario dei servizi, è di accompagnare la persona e la famiglia a pensarsi in una dimensione di dinamicità, ponendosi obiettivi di crescita e di cambiamento a partire dalle caratteristiche e dai diritti della persona con disabilità, dalle risorse personali, familiari e del contesto di appartenenza. Progettare la propria vita implica la presenza di un pensiero duplice: da un lato la creatività, la fantasia, l’intuito di sapere guardare oltre; dall’altro, l’organizzazione, l’utilizzo razionale delle risorse, la definizione di tempi e di modalità di attuazione, i risultati attesi, la valutazione (Canali C. e altri, 2003). PROGETTO INDIVIDUALE

La Valutazione Multidimensionale deve essere attuata con strumenti scientificamente validati e omogenei, almeno su scala regionale. D.P.C.M Atto di indirizzo e coordinamento in materia di prestazioni socio-sanitarie Ai fini della determinazione della natura del bisogno si tiene conto degli aspetti inerenti a: a)funzioni psicofisiche; b) natura delle attività del soggetto e relative limitazioni; c) modalità di partecipazione alla vita sociale; d) fattori di contesto ambientale e familiare che incidono nella risposta al bisogno e nel suo superamento.

Le FUNZIONI CORPOREE (b) sono le funzioni fisiologiche o psicologiche dei sistemi corporei. L’ATTIVITÀ (d) è l’esecuzione di un compito o di una azione da parte di un individuo. La PARTECIPAZIONE (d) è il coinvolgimento dell’individuo nelle situazioni di vita. I fattori di contesto ambientale e familiare (e) sono costituiti dagli atteggiamenti, dall’ambiente fisico e sociale in cui le persone vivono e conducono la loro esistenza. International Classification of Functioning, Disability and Health

Disabilità indica menomazioni delle funzioni e delle strutture corporee, limitazioni delle attività e restrizione della partecipazione. DISABILITÀ

La disabilità non è definita solo dalla diagnosi medica, ma dall’interazione di una condizione di salute con fattori ambientali. I fattori ambientali possono determinare un diverso livello di disabilità a seconda della presenza di condizioni facilitanti (facilitatori) o ostacolanti (barriere). Disabilità e Contesto

fattori contestuali (personali e/o ambientali) capacitàcapacità performanceperformance facilitatori barriere

se la performance è migliore della capacità significa che il contesto contribuisce a migliorare la prestazione (FACILITATORE); se la performance è peggiore della capacità significa che il contesto peggiora la prestazione (BARRIERA).

FUNZIONI CORPOREE b1. Funzioni mentali b2. Funzioni sensoriali e dolore b3. Funzioni della voce e dell'eloquio b4. Funzioni dei sistemi cardiovascolare, ematologico, immunologico, respiratorio b5. Funzioni dell'apparato digerente e dei sistemi metabolico ed endocrino b6. Funzioni riproduttive e genitourinarie b7. Funzioni neuro - muscolo - scheletriche correlate al movimento b8. Funzioni cutanee e delle strutture correlate STRUTTURE CORPOREE s1. Sistema nervoso s2. Visione e udito s3. Comunicazione verbale s4. Sistemi cardiovascolare e immunologico, apparato respiratorio s5. Apparato digerente e sistemi metabolico ed endocrino s6. Sistemi genitourinario e riproduttivo s7. Movimento s8. Cute e strutture correlate ATTIVITÀ E PARTECIPAZIONE d1. Apprendimento ed applicazione delle conoscenze d2. Compiti e richieste generali d3. Comunicazione d4. Mobilità d5. Cura della propria persona d6. Vita domestica d7. Interazione e relazioni personali d8. Aree di vita principali d9. Vita sociale, civile e di comunità FATTORI AMBIENTALI e1. Prodotti e tecnologia e2. Ambiente naturale e cambiamenti effettuati dall'uomo e3. Relazione e sostegno sociale e4. Atteggiamenti e5. Sistemi, servizi e politici

a.l’uomo ha dei diritti (alla vita, alla salute, alla libertà, alla proprietà, all’educazione) che vengono prima dello Stato e ne fondano la legittimità; b.le persone debbono poter perseguire liberamente i loro interessi, secondo criteri di benessere che essi stessi scelgono (niente su di noi senza di noi); c.le relazioni, gli usi e i costumi della comunità in cui viviamo incidono profondamente sulla nostra identità personale e sulla nostra capacità di essere liberi e felici (appartenenza); d.abbiamo dei doveri nei confronti del bene comune, che si esprimono come “reciprocità”: dobbiamo promuovere le capacità dell’altro, favorire il suo empowerment, nella fiducia che anche l’altro farà lo stesso con noi; e.lo Stato anziché sostituirsi alle persone singole, alle famiglie o alle associazioni (sussidiaretà), deve aiutarle a realizzare le loro finalità e rappresentare il principio ordinatore di una pluralità di istanze che si generano spontaneamente e autonomamente nella società stessa. welfare comunitario