Camilla Pelizzatti Legge 22 dicembre 2017, n. 219 “Norme in materia di consenso informato e di disposizioni anticipate di trattamento”

il testo normativo giunge all’esito di un ampio dibattito, etico e giuridico è il risultato di un lavoro di sintesi tra varie proposte di legge mancava nel nostro ordinamento una disciplina di carattere generale sufficientemente esaustiva riguardante il consenso informato licenziata dalla Camera il 20 aprile 2017 e approvata dal Senato, senza modifiche, il 14 dicembre 2017 pubblicata sulla Gazzetta Ufficiale il 16 gennaio 2018 (G.U. n. 12 del 16-1-2018) in vigore dal 31 gennaio 2018 LEGGE n. 219 del 2017

Fonti del “consenso informato” prima della Legge 219/2017 Convenzione di Oviedo sui diritti dell’uomo e sulla biomedicina (1997): “un intervento nel campo della salute non può essere effettuato se non dopo che la persona interessata abbia dato consenso libero e informato” (art.5); Carta dei diritti fondamentali dell’UE (2000): “nell'ambito della medicina e della biologia deve essere rispettato, tra l'altro, il consenso libero ed informato della persona interessata, secondo le modalità definite dalla legge” (art.3); Legge n. 833/1978 (istitutiva dell’SSN): “gli accertamenti ed i trattamenti sanitari sono di norma volontari” (art.33, comma 1); Altre leggi che si riferiscono all’obbligatorietà del consenso del paziente es) L. 458/1967 (trapianto del rene); L. 194/1978 (IVG); L. 107/1990 (donazione di sangue); L. 40/2004 (PMA); L. 219/2005 (attività trasfusionali); Codice di deontologia medica (2014): “il medico non intraprende né prosegue in procedure diagnostiche e/o interventi terapeutici senza la preliminare acquisizione del consenso informato o in presenza di dissenso informato” (art.35);

Art.13: “la libertà personale è inviolabile” Costituzione Art.2: “la Repubblica riconosce e garantisce i diritti inviolabili dell’uomo” Art.13: “la libertà personale è inviolabile” Art.32, comma 2: “nessuno può essere obbligato ad un determinato trattamento sanitario se non per disposizione di legge” “la circostanza che il consenso informato trova il suo fondamento negli artt. 2, 13 e 32 della Costituzione pone in risalto la sua funzione di sintesi di due diritti fondamentali della persona: quello all'autodeterminazione e quello alla salute, in quanto, se è vero che ogni individuo ha il diritto di essere curato, egli ha, altresì, il diritto di ricevere le opportune informazioni in ordine alla natura e ai possibili sviluppi del percorso terapeutico cui può essere sottoposto, nonché delle eventuali terapie alternative; informazioni che devono essere le più esaurienti possibili, proprio al fine di garantire la libera e consapevole scelta da parte del paziente” (Corte Cost., sentenza n. 438/2008) Diritto

possibile contrasto tra libertà di “non curarsi” e il dovere di solidarietà ex art.2 Cost; compatibilità rispetto all'art.5 cc.: “gli atti di disposizione del proprio corpo sono vietati quando cagionino una diminuzione permanente dell'integrità fisica, o quando siano altrimenti contrari alla legge, all'ordine pubblico o al buon costume”; quale tipo di informazione si rende necessaria affinché il consenso/dissenso sia “informato”?; consenso/dissenso del soggetto incapace di intendere e di volere.

8 articoli si occupano di tre macro-temi: CONSENSO INFORMATO (artt.1-3) DAT - Disposizioni Anticipate di Trattamento (art.4 e 6) PIANIFICAZIONE CONDIVISA DELLE CURE (art.5) l’intero impianto normativo si basa su una precisa scelta del legislatore nel senso di un costante coinvolgimento del paziente nelle scelte esistenziali, attuato nelle diverse forme del consenso informato (volontà attuale), delle DAT (volontà per il futuro o cd. autodeterminazione preventiva), della pianificazione condivisa delle cure (consenso programmatico)

CONSENSO INFORMATO Richiama i principi sanciti dalla Costituzione e dalla Carta dei diritti fondamentali dell’UE; Stabilisce la possibilità di porre in essere un trattamento sanitario SOLO a fronte del “consenso libero e informato” del paziente (salvo i casi di obbligatorietà previsti dalla legge); “La presente legge, nel rispetto dei principi di cui agli articoli 2, 13 e 32 della Costituzione e degli articoli 1, 2 e 3 della Carta dei diritti fondamentali dell'Unione europea, tutela il diritto alla vita, alla salute, alla dignità e all'autodeterminazione della persona e stabilisce che nessun trattamento sanitario può essere iniziato o proseguito se privo del consenso libero e informato della persona interessata, tranne che nei casi espressamente previsti dalla legge” (art.1, comma 1)

Rapporto medico-paziente come relazione collaborativa (“relazione di cura e di fiducia”), in cui sono coinvolti anche l'equipe sanitaria e, se il paziente lo desidera, i suoi familiari o altre persone di fiducia; “E' promossa e valorizzata la relazione di cura e di fiducia tra paziente e medico che si basa sul consenso informato nel quale si incontrano l'autonomia decisionale del paziente e la competenza, l'autonomia professionale e la responsabilità del medico. Contribuiscono alla relazione di cura, in base alle rispettive competenze, gli esercenti una professione sanitaria che compongono l'equipe sanitaria. In tale relazione sono coinvolti, se il paziente lo desidera, anche i suoi familiari o la parte dell'unione civile o il convivente ovvero una persona di fiducia del paziente medesimo” (art.1, comma 2)

L'interessato ha il DIRITTO di essere informato, ma NON ha l'OBBLIGO: Chiarisce l’ampiezza dell’informazione che deve essere resa dal medico: Ogni persona ha il diritto di conoscere le proprie condizioni di salute e di essere informata in modo completo, aggiornato e a lei comprensibile riguardo alla diagnosi, alla prognosi, ai benefici e ai rischi degli accertamenti diagnostici e dei trattamenti sanitari indicati, nonché riguardo alle possibili alternative e alle conseguenze dell'eventuale rifiuto del trattamento sanitario e dell'accertamento diagnostico o della rinuncia ai medesimi. (art.1, comma 3) L'interessato ha il DIRITTO di essere informato, ma NON ha l'OBBLIGO: può rifiutare, “in tutto o in parte”, di ricevere informazioni; può indicare i familiari o una persona di sua fiducia incaricate di ricevere le informazioni e, “se il paziente lo vuole”, di esprimere “il consenso in sua vece”  interpretazione restrittiva: solo in caso di consenso (e non anche per il rifiuto). Il rifiuto all’informazione deve essere esplicito e non può desumersi paternalisticamente nell’interesse del paziente (come avveniva in passato): “il rifiuto o la rinuncia alle informazioni e l’eventuale indicazione di un incaricato sono registrati nella cartella clinica e nel fascicolo sanitario elettronico”.

Diritto a rifiutare le cure per i soggetti capaci: “Ogni persona capace di agire ha il diritto di rifiutare, in tutto o in parte […] qualsiasi accertamento diagnostico o trattamento sanitario indicato dal medico per la sua patologia o singoli atti del trattamento stesso” (art.1, comma 5) possibilità di “revocare in qualsiasi momento” l’eventuale consenso prestato, “anche quando la revoca comporti l’interruzione del trattamento”; prevede esplicitamente che “sono considerati trattamenti sanitari la nutrizione artificiale e l’idratazione artificiale”, “in quanto somministrazione, su prescrizione medica, di nutrienti mediante dispositivi medici” la Cassazione, nel noto caso Englaro, aveva già avuto modo di affermare: “non vi è dubbio che l’idratazione e l’alimentazione artificiali con sondino naso-gastrico costituiscono un trattamento sanitario” (Cass. civ., sent. n. 21748/2007); se il paziente rinuncia a trattamenti sanitari necessari alla propria sopravvivenza, “il medico prospetta al paziente e, se questi acconsente, ai suoi familiari, le conseguenze di tale decisione e le possibili alternative e promuove ogni azione di sostegno al paziente medesimo, anche avvalendosi dei servizi di assistenza psicologica”.

Il medico è vincolato dalla decisione del paziente: Il consenso informato, la sua revoca e l’eventuale rifiuto devono essere documentati in forma scritta o attraverso videoregistrazioni o, per la persona con disabilità, attraverso dispositivi che le consentano di comunicare inseriti nella cartella clinica e nel fascicolo sanitario elettronico Il medico è vincolato dalla decisione del paziente: “Il medico è tenuto a rispettare la volontà espressa dal paziente di rifiutare il trattamento sanitario o di rinunciare al medesimo e, in conseguenza di ciò, e' esente da responsabilità civile o penale. Il paziente non può esigere trattamenti sanitari contrari a norme di legge, alla deontologia professionale o alle buone pratiche clinico-assistenziali; a fronte di tali richieste, il medico non ha obblighi professionali” (art.1, comma 6) Spazi di discrezionalità nelle “situazioni di emergenza o di urgenza”: “Nelle situazioni di emergenza o di urgenza il medico e i componenti dell'equipe sanitaria assicurano le cure necessarie, nel rispetto della volontà del paziente ove le sue condizioni cliniche e le circostanze consentano di recepirla” (art.1, comma 7)

non è prevista l’obiezione di coscienza Osservazioni: ogni struttura sanitaria pubblica o privata è chiamata, con proprie modalità organizzative, a dare attuazione ai principi stabiliti dalla legge (art.1, comma 9) comprese le strutture religiose non è prevista l’obiezione di coscienza la legge contiene una lacuna laddove non esplicita il regime sanzionatorio degli atti posti in essere dal medico senza il consenso informato dell’interessato il diritto all’autodeterminazione è un diritto a sé stante e può essere leso autonomamente ovvero anche quando non si accompagni alla lesione del diritto alla salute responsabilità civile responsabilità penale responsabilità disciplinare

G.T. Consenso informato di minori e incapaci (art.3) minore: è espresso o rifiutato dagli esercenti la responsabilità genitoriale o dal tutore, tenendo conto della volontà della persona minore, in relazione alla sua età e al suo grado di maturità, e avendo come scopo la tutela della salute psicofisica e della vita del minore; persona interdetta: è espresso o rifiutato dal tutore, sentito l’interdetto ove possibile; persona inabilitata: è espresso dalla medesima persona inabilitata; se è stato nominato un amministratore di sostegno, è espresso o rifiutato anche dall’amministratore ovvero solo da quest’ultimo, tenendo conto della volontà del beneficiario, in relazione al suo grado di capacità di intendere e di volere; in ogni caso, la persona minore o incapace “deve ricevere informazioni sulle scelte relative alla propria salute in modo consono alle sue capacità per essere messa nelle condizioni di esprimere la sua volontà” eventuale contrasto tra RAPPRESENTANTE e MEDICO G.T.

DIVIETO DI ACCANIMENTO TERAPEUTICO SEDAZIONE PALLIATIVA PROFONDA L’art.2 prevede: DIVIETO DI ACCANIMENTO TERAPEUTICO TERAPIA DEL DOLORE SEDAZIONE PALLIATIVA PROFONDA “nei casi di paziente con prognosi infausta a breve termine o di imminenza di morte, il medico deve astenersi da ogni ostinazione irragionevole nella somministrazione delle cure e dal ricorso a trattamenti inutili o sproporzionati” “il medico, avvalendosi di mezzi appropriati allo stato del paziente, deve adoperarsi per alleviarne le sofferenze, anche in caso di rifiuto o di revoca del consenso al trattamento sanitario indicato dal medico. A tal fine, é sempre garantita un'appropriata terapia del dolore, con il coinvolgimento del medico di medicina generale e l'erogazione delle cure palliative di cui alla legge 15 marzo 2010, n. 38” “in presenza di sofferenze refrattarie ai trattamenti sanitari, il medico può ricorrere alla sedazione palliativa profonda continua in associazione con la terapia del dolore, con il consenso del paziente”

DAT – DISPOSIZIONI ANTICIPATE DI TRATTAMENTO si parla (erroneamente) anche di “testamento biologico”, “biotestamento” o “testamento di vita” (living will); nascono dall’esigenza di risolvere il problema del paziente che versi in uno stato di incapacità; MECCANISMO DI AUTODETERMINAZIONE PREVENTIVA istituto che consente ad un soggetto perfettamente compos sui di determinare “ora per allora” le prestazioni e gli interventi medici a cui vorrà o non vorrà essere sottoposto per il caso in cui dovesse versare in una situazione di incapacità di esprimere la propria volontà e si trovasse in situazioni che richiedono l’effettuazione di scelte in ordine alle cure da realizzare, con la possibilità di attribuire ad una persona (cd. Fiduciario) l’incarico di prendere decisioni terapeutiche in sua vece, per il tempo in cui non sarà in grado di farlo autonomamente

“Ogni persona maggiorenne e capace di intendere e di volere, in previsione di un'eventuale futura incapacità di autodeterminarsi e dopo avere acquisito adeguate informazioni mediche sulle conseguenze delle sue scelte, può, attraverso le DAT, esprimere le proprie volontà in materia di trattamenti sanitari, nonché il consenso o il rifiuto rispetto ad accertamenti diagnostici o scelte terapeutiche e a singoli trattamenti sanitari. Indica altresì una persona di sua fiducia, di seguito denominata «fiduciario», che ne faccia le veci e la rappresenti nelle relazioni con il medico e con le strutture sanitarie” (art.4, comma 1)

NATURA GIURIDICA E STRUTTURA Negozio giuridico unilaterale, la cui efficacia è differita ad un momento successivo coincidente con la perdita della capacità di intendere e volere del suo autore Atto inter vivos: l’elemento che lo “avvicina” al testamento consiste nella produzione dei suoi effetti nel momento in cui il soggetto perde la propria capacità di autodeterminarsi (morte della coscienza) CHI ogni persona maggiorenne e capace di intendere e di volere A COSA SERVONO ad esprimere, in previsione di un’eventuale futura incapacità di autodeterminarsi, le proprie volontà in materia di trattamenti sanitari, nonché il consenso o il rifiuto rispetto ad accertamenti diagnostici o scelte terapeutiche e a singoli trattamenti sanitari possibile rifiuto di nutrizione e idratazione artificiali NO trattamenti sanitari contrari alla legge o alla deontologia

fermo restando che il paziente non può esigere trattamenti sanitari contrari a norme di legge, alla deontologia professionale o alle buone pratiche clinico-assistenziali, il medico è tenuto al rispetto delle DAT EFFETTI VINCOLANTI vincolatività ESCLUSA da: Convenzione di Oviedo: “i desideri precedentemente espressi a proposito di un intervento medico da parte di un paziente che, al momento dell’intervento, non è in grado di esprimere la sua volontà saranno tenuti in considerazione” (art. 9); Codice di deontologia medica (2014): “il medico tiene conto delle dichiarazioni anticipate di trattamento espresse in forma scritta, sottoscritta e datata da parte di persona capace e successive a un’informazione medica di cui resta traccia documentale” (art.38); Ddl Calabrò (A.C. n. 2350): “le volontà espresse dal soggetto nella sua dichiarazione anticipata di trattamento sono prese in considerazione dal medico curante che, sentito il fiduciario, annota nella cartella clinica le motivazioni per le quali ritiene di seguirle o meno” (art.7, comma 1);

Le DAT possono essere disattese dal medico “in tutto o in parte” e solo in accordo con il fiduciario (ovvero con l’AdS nominato dal G.T.), se: appaiono palesemente incongrue o non corrispondenti alla condizione clinica attuale del paziente; sussistono terapie non prevedibili all’atto della sottoscrizione, capaci di offrire concrete possibilità di miglioramento delle condizioni di vita. VINCOLATIVITA’ ATTENUATA spazi di discrezionalità per il medico eventuale contrasto tra MEDICO e FIDUCIARIO G.T.

il consenso anticipato deve essere in ogni caso un consenso informato REQUISITI avere acquisito adeguate informazioni mediche sulle conseguenze delle proprie scelte il consenso anticipato deve essere in ogni caso un consenso informato Dibattito sul tempo di formulazione delle DAT: esprimibili SOLO da un soggetto affetto da malattia esprimibili ANCHE da una persona sana conosce gli effetti della patologia sulla propria condizione scelta sul fine vita attraverso un serio confronto col medico

contenuto eventuale delle DAT (il disponente “può” indicarlo) persona di fiducia del disponente che ne faccia le veci e lo rappresenti nelle relazioni con il medico e con le strutture sanitarie nel caso in cui sopravvenga la sua incapacità FIDUCIARIO contenuto eventuale delle DAT (il disponente “può” indicarlo) cd. “procura sanitaria”: il disposto dell’art.1703 cc. non consente di inquadrare la designazione del fiduciario nell’ambito del mandato  si tratta piuttosto di un ufficio di diritto privato di fonte volontaria (simile all’incarico affidato all’esecutore testamentario) persona maggiorenne e capace di intendere e di volere deve accettare la nomina, mediante sottoscrizione delle DAT o con atto successivo allegato alle DAT la disciplina dell’accettazione è lacunosa: * possibilità che il fiduciario accetti la designazione successivamente alla formulazione delle DAT, senza tuttavia specificare in quale forma debba avvenire (“atto successivo”) * possibilità di allegare l'accettazione delle DAT si consiglia l’accettazione contestuale dell’incarico

in caso di necessità, il G.T. nominerà un amministratore di sostegno riceve una copia delle DAT può rinunciare alla nomina con atto scritto, comunicato al disponente può essere revocato dall’incarico da parte del disponente “in ogni momento”, con le stesse modalità previste per la nomina e senza obbligo di motivazione (revoca ad nutum) se le DAT non contengono l’indicazione del fiduciario o se questi vi abbia rinunciato o sia deceduto o sia divenuto incapace, le DAT mantengono efficacia in merito alle volontà del disponente in caso di necessità, il G.T. nominerà un amministratore di sostegno

assicurano la libera e ponderata formazione della volontà atto pubblico scrittura privata autenticata scrittura privata consegnata personalmente dal disponente presso l’ufficio dello stato civile del comune di residenza del disponente medesimo, che provvede all’annotazione in apposito registro (ove istituito) scrittura privata consegnata personalmente dal disponente presso talune strutture sanitarie videoregistrazione o dispositivi che consentano alla persona con disabilità di comunicare, nelle ipotesi in cui le condizioni fisiche del paziente non consentano l’utilizzo delle altre forme assicurano la libera e ponderata formazione della volontà PIANO FISCALE ESENTI obbligo di registrazione imposta di bollo, qualsiasi altro tributo/imposta/diritto/tassa esente da tassa archivio

RINNOVO MODIFICA REVOCA le DAT sono rinnovabili, modificabili e revocabili “in ogni momento” con le medesime forme previste per esprimerle RINNOVO MODIFICA REVOCA in caso di ragioni di emergenza e urgenza, è possibile procedere alla revoca anche mediante dichiarazione verbale raccolta o videoregistrata da un medico, con l’assistenza di due testimoni per la dottrina tale modalità è possibile anche per la modifica, ma NON per la formulazione delle DAT N.B. non si prevede un termine massimo di durata degli effetti delle DAT il dichiarante è libero di stabilire che le sue DAT abbiano effetto per un certo tempo, riservandosi di decidere se rinnovarle, se esprimere DAT diverse da quelle iniziali o se non esprimere alcuna DAT (Federnotai)  

RUOLO DEL NOTAIO l’intervento notarile è richiesto solo per le DAT il notaio, non ha conoscenze “mediche”, ma è chiamato ad intervenire per assicurare la formazione di un volere libero e certo da parte del disponente: assicura la provenienza della dichiarazione dall’autore della stessa assicura la certezza del momento in cui la dichiarazione viene resa verifica che quella volontà sia resa da parte di soggetti capaci in un momento in cui si trovino in condizioni di volere liberamente invita l’autore a ponderare adeguatamente tali volontà in vista dei possibili effetti delle stesse garantisce un sicuro sistema di conservazione e reperimento delle DAT verifica che sia stata fornita al paziente una “adeguata” informazione medica funzione di adeguamento indiretta: l’adeguata informazione medica è il presupposto causale su cui si innestano le DAT richiamare o allegare documenti medici

PASSIVA CONTENUTO E LICEITÀ OGGETTO le DAT devono essere lecite e conformi all’ordine pubblico la legge n. 219 de 2017 si occupa SOLO della cd. EUTANASIA PASSIVA la possibilità di rifiutare o interrompere le cure necessarie alla sopravvivenza ha comportato, di fatto, il riconoscimento del diritto del soggetto di scegliere di morire, lasciando che la malattia manifesti i suoi effetti la legge ha riconosciuto liceità all’eutanasia passiva ed ha escluso la punibilità del medico NON è intervenuta sulle azioni volontarie dirette a porre fine alla vita  non possono costituire oggetto di DAT

omicidio del consenziente istigazione o aiuto al suicidio EUTANASIA ATTIVA AIUTO AL SUICIDIO atto diretto a procurare ovvero ad accelerare la morte di un soggetto, tale per cui, in assenza di esso, il paziente non sarebbe morto ovvero sarebbe morto successivamente aiuto medico e amministrativo portato a un soggetto che ha deciso di morire tramite il suicidio (aiuto nella preparazione del mix di sostanze letali), ma l’atto finale di togliersi la vita è compiuto in modo autonomo e volontario dal soggetto stesso e non da soggetti terzi PUNIBILE ex ART.579 c.p. PUNIBILE ex ART.580 c.p. omicidio del consenziente istigazione o aiuto al suicidio

chiunque determina altri al suicidio o rafforza l’altrui proposito di suicidio, ovvero ne agevola in qualsiasi modo l’esecuzione, è punito, se il suicidio avviene, con la reclusione da 5 a 12 anni ART.580 c.p. reato a fattispecie alternative volto ad incriminare tre diverse condotte: determinazione dell’altrui proposito: qualsiasi condotta idonea a far sorgere in un individuo un proposito prima inesistente rafforzamento dell’altrui proposito: qualsiasi condotta volta al rafforzamento di un’intenzione che, seppur blanda, fosse già presente nell’individuo aiuto al suicidio: incrimina chiunque ne agevoli in qualsiasi modo l’esecuzione ISTIGAZIONE qualunque azione agevolativa del suicidio, che possa casualmente risultare connessa all’evento, deve considerarsi idonea ad integrare il reato in quanto condotta di “aiuto” al suicidio, ancorché estranea alla formazione del processo deliberativo del soggetto passivo (Cass. pen., n. 3147/1998)

REGISTRI mera possibilità di istituire registri regionali di raccolta delle DAT solo per le Regioni che adottano modalità telematiche di gestione della cartella clinica o il fascicolo sanitario elettronico o altre modalità informatiche di gestione dei dati del singolo inscritto al Servizio sanitario nazionale lacuna: mancanza di previsione di un registro unico nazionale istituito attraverso un emendamento alla legge di bilancio 2018 creazione di un registro elettronico nazionale delle DAT da parte del Notariato tale piattaforma potrà dialogare anche con i singoli registri regionali ed essere connessa con il registro nazionale

già prima dell’entrata in vigore della legge n già prima dell’entrata in vigore della legge n. 219 del 2017, alcuni Comuni italiani (187, secondo i dati forniti dall’Associazione Luca Coscioni) avevano istituito appositi registri per le DAT, seppure si dubitasse della vincolatività di queste in attesa delle norme di attuazione del registro nazionale delle DAT, il Viminale, con la circolare n. 1 del 2018 ha fornito, d’intesa con il Ministero della Salute, alcune indicazioni applicative relative alle modalità di raccolta e registrazione delle dichiarazioni anticipate di trattamento da parte dei Comuni: l’ufficio dello stato civile può ricevere solo DAT consegnate personalmente dal disponente residente nel Comune stesso e recanti firma autografa; l’ufficiale si limita a verificare i presupposti della consegna (identità e residenza) e a riceverla; alla consegna l’ufficiale fornisce al disponente formale ricevuta, trattiene l’originale e riconsegna l’eventuale copia al disponente; poiché la legge non disciplina l’istituzione di un nuovo registro dello stato civile, l’ufficio, ricevuta la DAT, deve limitarsi a registrare un ordinato elenco cronologico delle dichiarazioni presentate e ad assicurare la loro adeguata conservazione in conformità ai principi di riservatezza dei dati personali, di cui al d.lgs. n. 196/2003.

DAT PREESISTENTI Le disposizioni contenute nelle legge n. 219 del 2017 si applicano “anche ai documenti atti ad esprimere le volontà del disponente in merito ai trattamenti sanitari, depositati presso il comune di residenza o presso un notaio prima della data di entrata in vigore della presente legge” (art.6) tali dichiarazioni sono riconosciute dall’ordinamento se rispettano i requisiti di validità previsti dalla legge n. 219 del 2017: forma (atto pubblico, scrittura privata autenticata o depositata presso l’Ufficiale di stato civile); presupposto “causale” del preventivo confronto con il medico; liceità del contenuto secondo i principi di ordine pubblico.

difficoltà di coordinamento con la disciplina prevista dalla legge n difficoltà di coordinamento con la disciplina prevista dalla legge n. 76 del 2016 (cd. legge Cirinnà) art.1 comma 40 Ciascun convivente di fatto può designare l'altro quale suo rappresentante con poteri pieni o limitati: a) in caso di malattia che comporta incapacità di intendere e di volere, per le decisioni in materia di salute; b) in caso di morte, per quanto riguarda la donazione di organi, le modalità di trattamento del corpo e le celebrazioni funerarie art.1 comma 41 La designazione di cui al comma 40 e' effettuata in forma scritta e autografa oppure, in caso di impossibilità di redigerla, alla presenza di un testimone

forme più semplificate nella designazione del “rappresentante” (anche in presenza di un solo testimone) si fa riferimento solo al “convivente” poiché la nuova legge n. 219 del 2017 regolerebbe – a più ampio raggio e in maniera parzialmente diversa – l’intera materia della designazione del “rappresentante in materia sanitaria”, ne discenderebbe l’abrogazione implicita della legge Cirinnà inoltre, in assenza di elementi specializzanti, non si giustificherebbe la prevalenza della disciplina anteriore su quella successiva

PIANIFICAZIONE CONDIVISA DELLE CURE Nel solo caso in cui il paziente sia già malato, il legislatore ha previsto un’altra forma per esprimere le proprie volontà “per il caso in cui il paziente venga a trovarsi nella condizione di non poter esprimere il proprio consenso o in una condizione di incapacità”, ovvero la “pianificazione delle cure condivisa tra il paziente e il medico” “il paziente (e, con il suo consenso, i familiari) sono adeguatamente informati circa il possibile evolversi della patologia in atto, su quanto il paziente può realisticamente attendersi in termini di qualità della vita, sulle possibilità cliniche di intervenire e sulle cure palliative”

può essere realizzata rispetto all’evolversi delle conseguenze di: patologia cronica o invalidante patologia caratterizzata da inarrestabile evoluzione con prognosi infausta l’istituto della pianificazione è solo eventuale (“può”) e sostituisce nei fatti, una volta redatta, una precedente DAT, mentre, in caso di non condivisione, si applica la DAT laddove presente (Benci, 2017)

il paziente esprime il proprio consenso rispetto a quanto proposto dal medico e può, eventualmente, indicare un fiduciario la pianificazione può essere aggiornata al progressivo evolversi della malattia, su richiesta del paziente o su suggerimento del medico il medico e tutta l’equipe sanitaria sono tenuti ad attenersi alla pianificazione espressi in forma scritta ovvero attraverso video-registrazione o dispositivi che consentano alla persona con disabilità di comunicare inseriti nella cartella clinica e nel fascicolo sanitario elettronico reviviscenza precedente DAT (se esiste) chi non fa parte dell’equipe NON è VINCOLATO ricostruzione della volontà espressa