ETICA delle ASSOCIAZIONI di VOLONTARIATO e SPERIMENTAZIONI Dott. Gabriele Greco – Primario di Neurologia Osp. Ramazzini - Carpi Modena, 5 Aprile 2014

TIPOLOGIE di associazioni di volontariato in ambito sanitario ruolo preminente ai malati ( es.: paraplegici, sclerosi multipla…) ruolo preminente ai famigliari/simpatizzanti ( es.: ictus, epilessia…)

SCOPI delle associazioni di volontariato in ambito sanitario (1) informazioni sulla malattia (decorso, cure, centri specialistici …) indicazioni per i risvolti burocratico-amministrativi sostegno nei rapporti con le istituzioni sanitarie campagne di prevenzione

SCOPI della associazioni di volontariato in ambito sanitario (2) vigilanza sulle politiche sanitarie aiuti pratici (es.: trasporti, incombenze del quotidiano …) miglioramento della capacità contrattuale verso medici e istituzioni difesa di farmaci “orfani” sollecitare, orientare, finanziare la RICERCA

STRATEGIE per raggiungere gli scopi pubblicazioni a stampa (acquistate o concesse …) internet convegni incontri della popolazione ( gazebo, centri commerciali, spazi ospedalieri… ) spettacoli conferenze ( scuole, circoli… ) concorsi a tema

RISORSE ECONOMICHE delle associazioni quote sociali (facili ma esigue… ) donazioni ( da persone, istituzioni, aziende. .. ) iniziative ad hoc ( cene, spettacoli, vendite, lotterie, gare sportive e non …) contributi liberali ( aziende farmaceutiche …) … MA …

una DITTA FARMACEUTICA vorrebbe pazienti da aiutare con : espansione del mercato, attraverso l’uso di suoi farmaci efficiente e pronta diagnosi delle malattie curate dai suoi farmaci uso di prima linea dei propri farmaci, prima dei competitori lobbying contro restrizioni regolatorie avere reputazione di “socialmente affidabili e benemerite” (da Herxheimer, BMJ, 2003)

CONFLITTO DI INTERESSI condizione nella quale il giudizio o il comportamento concernente un interesse primario tende ad essere influenzato da un interesse secondario

IL CONFLITTO DI INTERESSI dei medici nelle associazioni di volontariato cassa di risonanza e notorietà rapporti con Aziende Sanitarie e Istituzioni ( controllo della spesa sanitaria …) orientamento di finanziamenti e campi della ricerca condizionamento dei pazienti sulla partecipazione a ricerche cliniche rapporto con le aziende farmaceutiche

IL CONFLITTO DI INTERESSI delle associazioni di volontariato difficile equilibrio verso associazioni di pazienti con malattie rare rischio di dominanza delle associazioni “più forti” nelle scelte programmatiche col tempo, l’associazione può tendere ad “auto-mantenersi” più che a raggiungere obbiettivi statutari la sponsorizzazione di convegni e di iniziative da parte di aziende farmaceutiche o produttrici di protesi può diventare veicolo promozionale

ASSOCIAZIONI E RICERCA Attraverso un corretto rapporto con i medici, le associazioni possono indirizzare la RICERCA al miglioramento della qualità di vita dei pazienti, partendo dai loro reali bisogni, e verificando la rilevanza della ricerca clinica.

Le associazioni di volontariato possono MITIGARE e SUPERARE i CONFLITTI DI INTERESSI : con preliminari riconoscimento e dichiarazione con un attivo comitato scientifico, composto anche da membri non appartenenti a strutture sanitarie istituzionali o di ricerca con ricambio e sostituzione, nelle cariche direttive dei medici con figure “laiche” , dopo il periodo iniziale con iniziative di aggregazione di associazioni omogenee con audizioni e collaborazioni col COMITATO ETICO

CONCLUSIONI: le associazioni in ambito sanitario rappresentano un tesoro da tutelare fortissima la loro valenza etica le risorse a loro necessarie sono in calo da perseguire strategie per minimizzare i conflitti di interessi