Il counseling al caregiver del malato di Alzheimer: la formazione del MMG Mantova 21/10/2011 Dr. Bettini Fausto MMG D.S. RSA Villa Aurelia S. Michele in Bosco (MN)

Epidemiologia delle demenze Le demenze rappresentano la quarta causa di morte negli ultra sessantacinquenni e sono una delle cause di disabilità più importanti nella popolazione anziana La prevalenza aumenta con l’età ed è maggiore nel sesso femmininile specie per la malattia di Alzheimer

AUMENTO DELLA PREVALENZA ED INCIDENZA DELLA DEMENZA FENOMENO AGE-RELATED? MAGGIORE CAPACITA’ E SENSIBILITA’ DIAGNOSTICA? MAGGIORE COSCIENZA SOCIALE DELLA MALATTIA?

DEMENZE PRIMARIE DEGENERATIVE D. DI ALZHEIMER D. A CORPI DI LEWY PARKINSON DEMENZA D.FRONTO TEMPORALE IDROCEFALO NORMOTESO COREA DI HUNTINGTON PSP DEGENERAZIONE CORTICO-BASALE

DEMENZE SECONDARIE DEMENZA VASCOLARE ( VCI) MALATTIE METABOLICHE EREDITARIE DISTURBI ENDOCRINO- METABOLICI DISTIROIDISMI M. ASSE IPOFISI SURRENE INSUFFICIENZA RENALE CRONICA IPOGLICEMIA DISIDRATAZIONE DIABETE MELLITO

MALATTIE INFIAMMATORIE DEL SNC MENINGITI-ENCEFALITI SCLEROSI MULTIPLA MALATTIE DEMIELINIZZANTI CONNETTIVITI MALATTIA DI C.J. AIDS CONCLAMATO

STATI CARENZIALI SOSTANZE TOSSICHE CARENZA DI TIAMINA (KORSAKOFF) CARENZA DI B12 E FOLATI MALNUTRIZIONE IN GENERALE SOSTANZE TOSSICHE ALCOOL METALLI PESANTI FARMACI COMPOSTI ORGANICI

MISCELLANEA PROCESSI ESPANSIVI CEREBRALI COME NEOPLASIE, EMATOMI, ASCESSI TRAUMI CRANICI SINDROMI PARANEOPLASTICHE MALATTIE CARDIOVASCOLARI E RESPIRATORIE

Criteri diagnostici di demenza DSM IV Presenza di deficit cognitivi multipli Compromissione mnesica Uno o più dei seguenti: -afasia -aprassia -agnosia -deficit del pensiero astratto o delle capacità di critica I deficit non si manifestano esclusivamente durante un delirium

Criteri diagnostici del Delirium DMS IV Disturbo della coscienza(< consapevolezza dell’ambiente,di focalizzare, mantenere, spostare l’attenzione) Alterazione cognitiva(deficit di memoria, disorientamento, disturbo del linguaggio) Disturbo dispercettivo Si sviluppa in un breve periodo Presenta fluttuazioni nella giornata Si lega a condizioni mediche generali, intossicazioni da farmaci o esposizione a sostanze tossiche

DELIRIUM DEMENZA IMPROVVISO INSORGENZA GRADUALE USUALMENTE SI REVERSIBILE NO DECLINO PROGR PRECOCE E MARCATO DISORIENTAMENTO TARDIVO OBNUBILATA , VARIABILE COSCIENZA NON COMPROMESSA MOLTO BREVE ATTENZIONE NON MOLTO RIDOTTA IPER-IPOATTIVO VARIAZIONI PSICOMOTORIE TARDIVE

Tests proposti nell’ambito di progetti specifici, in alcune ASL-Regioni (Treviso- Emilia Romagna) per una precoce individuazione ed un primo inquadramento delle forme di demenza. MMSE: mini mental state examination ADL :activity of daily living IADL: instrumental a.d.l. (uso tel.fare spesa, gestione soldi) GDS: global deterior brian scale (per vedere se i disturbi cognitivo comportamentali siano compatibili con la demenza piuttosto che con una forma di depressione)

Fattori di rischio DA Età Sesso femminile Storia familiare di DA precoce Basso livello di educazione Trauma cranico Sindrome di Down Fumo di sigaretta Esposizioni ambientali (Al-Cu) Ipertensione-dislipidemie Strocke Diabete mellito Obesità

Demenze vascolari VCI Seconda forma di demenza a esordio in età adulta dopo la DA Qualsiasi forma di demenza conseguente a danno vascolare cerebrale su base ischemica, ipossica, emorragica Demenza post ictus colpisce oltre 1/3 dei pazienti entro un anno Fattori di rischio sono ipertensione , FA, diabete, stati di iperviscosità ematica, iperlipemia, abuso alcolico, fumo,iperomocisteinemia Stretta correlazione tra I.A. e deterioramento cognitivo nella mezza età e nell’età avanzata. Include quadri di deficit cognitivo in assenza di demenza(mVCI)

Demenze fronto temporali Rappresentano il 10-15% delle demenze neurodegenerative E’la causa più frequente di demenza pre senile Età di esordio precoce (35-70anni) Eziologia familiare nel 20-40% dei casi Prevalenza equivalente tra i sessi Probabile mutazione sul cromosoma 3-17 Atrofia fronto temporale con alterazioni spongiformi

Sintomi Disinibizione “sbaglia” il momento Inadeguatezza sociale Scortesia Introverso /estroverso Alterazione affettività(apatia – disinteresse) Ipocondria Disturbi del linguaggio(non trova le parole) Reazioni non positive ai farmaci per l’AD

Demenza asssociata a Parkinson Circa il 40% dei pazienti con PD è affetto da demenza La prevalenza aumenta nei pazienti in cui la malattia si manifesta prima dei 65 anni Studi di incidenza mostrano stime molto più elevate di demenza rispetto alla popolazione normale Incidenza pari a 69/1000 persone-anno

Fattori di rischio demenza nella PD Età avanzata Precoci eventi confusionali o psicotici correlati alla terapia dopaminergica Coinvolgimento assiale e del linguaggio Disturbi motori severi Bassi punteggi ai test cognitivi Fumo Depressione

Demenza da corpi di Lewy 15-25% di tutte le demenze Negli ultra ottantenni pare che superi in frequenza la demenza vascolare Età media di esordio come l’AD intorno ai 75 anni Contrariamente all’ Ad la prevalenza è maggiore nei maschi Parkinsonismo con rigidità, bradicinesia, ipertonia dei muscoli assiali Frequenti cadute a terra Fluttuazione dei disturbi cognitivi con sintomi psicotico allucinatori visivi, spesso notturni e ricorrenti, deliri paranoidi Misidentificazione: persone sostituite da repliche

Altre demenze Degenerazione cortico basale Afasia precoce Parkinsonismo Segni frontali Mioclono focale PSP Paralisi movimenti verticali dello sguardo Instabilità posturale Disartria Alterazione tono dell’umore

Un ruolo dei fattori vascolari è stato dimostrato anche nella espressione della demenza semplicemente degenerativa come la AD-(Snowdon- Jama 1996) Queste osservazioni hanno un enorme impatto sanitario poiché è stato dimostrato che il fattore di rischio vascolare come l’ipertensione è responsabile di almeno il 50% dei casi di demenza. ( Forette , Lancet 1999) La maggior parte dei vecchi con demenza ha più tipi di lesioni anatomopatologiche (ischemie, parkinson, corpi di Lewy)

Curare alcuni fattori di rischio come l’ipertensione , ipercolesterolemia e curarsi con l’esercizio fisico può comportare un considerevole beneficio sulla incidenza per l’insorgenza della demenza

LO STILE DI VITA COME TERAPIA Progetto CCV-LO LO STILE DI VITA COME TERAPIA IMPLEMENTAZIONE DI CORRETTI STILI DI VITA NELLA CURA DELLE PATOLOGIE CARDIOCEREBROVASCOLARI

nella informazione e counseling alla Ruolo primario del MMG nella prevenzione primaria e secondaria nella diagnosi il più possibile precoce del deficit cognitivo nella informazione e counseling alla famiglia

Farmaci correntemente in uso hanno azione solo sintomatica e non causale Inibitori dell’acetilcolinesterasi Donepezil: Aricept- Memac 80-110 € Galantamina: Reminyl 77-110 € Rivastigmina: Exelon 108 € Azione sugli effetti tossici del glutammato Memantina : Ebixa 118 € (effetto neuroprotettivo) Efficacia e profili di sicurezza sovrapponibili, possono dare nausea, < della f.c. Migliorano apatia, attenzione, allucinazioni Non tutti i pazienti rispondono L’efficacia diminuisce con il progredire della malattia

Problemi medico legali Seroquel : psicosi acute e croniche , schizofrenia , mania, disturbi bipolari. Zyprexa- Abilify: schizofrenia, mania, disturbi bipolari. Risperdal per os: schizofrenia,mania, aggressività nella DA per un periodo non sup. a 6 settimane Seroquel- Zyprexa-Abilify : non sono autorizzati per il trattamento delle psicosi correlate alle demenze (> rischio di morte,> 3volte il rischio di eventi cerebro cardio vascolari) Vengono prescritti dagli specialisti con P.T. e con indicazioni nella demenza: che fare?

Corretto uso dei farmaci Solo se vera pericolosità per sé stessi o verso altri,esclusione di cause esterne scatenati o di comorbilità precipitanti Attenzione all’intervallo QT Iniziare con dosi basse frazionate Aumentare posologia sino a raggiungimento del range terapeutico, sospendere dopo 1-2 settimane senza esiti Non unire due o più antipsicotici Non particolare superiorità nell’efficacia di uno rispetto all’altro: scelta sulla base della comorbilità

Controlli Glicemia Assetto lipidico Elettroliti Prolattina Funzionalità renale ed epatica Ecg se il caso.

Diagnosi precoce strumentale laboratoristica RMN ad alta definizione PET con fluorodesossiglucosio Rachicentesi: dosaggio Beta-amiloide e Proteina Tau Centro di eccellenza : Brescia Ricercare i marcatori precoci permette di individuare in fase pre clinica la malattia che corrisponde all’inizio dell’accumulo di beta-amiloide, ovvero circa 30 anni prima della comparsa dei sintomi.

Trattamento non farmacologico Fondamentale ricordare che non di riabilitazione si tratta ma bensì di attivazione cognitiva che rallenti la progressione della malattia. Terapia di riorientamento nella realta (ROT)nei paz. privi di deficit sensoriali o disturbi comportamentali Procedure di Memory Training, sfruttano il fatto che la memoria procedurale (implicita) è separata da quella dichiarativa (esplicita) Terapia di reminiscenza e Validation Therapy Terapia di validazione Terapia occupazionale Musico terapia Pet therapy

L’ASSISTENZA DOMICILIARE è la soluzione più Umana più Congrua più Economica. Ogni Medico di Famiglia gestisce mediamente 15 persone affette da demenza di cui 9 affette da AD

La famiglia Rifiuto del “marchio” Mancanza della privacy Mancanza della libertà nel proprio spazio Isolamento della famiglia dal mondo esterno Coniuge e figli che si sentono ignorati Il tempo e l’energia del care giver devono essere portate via ad altre cose: la prima vittima è la famiglia Costa circa 60.000€/anno tra costi indiretti e diretti di cui solo 20% a carico del SSN

Soluzioni Modificare se possibile la casa in modo che la persona da accudire abbia uno spazio il più possibile a lei dedicato Evitare conflitti con altri componenti del nucleo famigliare Stabilire se possibile delle regole Non mettere tutto: dalle vacanze , alle attività sociali, alle più varie esigenze della famiglia , dietro a chi stiamo assistendo

Soluzioni Modificare se possibile la casa in modo che la persona da accudire abbia uno spazio il più possibile a lei dedicato Evitare conflitti con altri componenti del nucleo famigliare Stabilire se possibile delle regole Non mettere tutto: dalle vacanze , alle attività sociali, alle più varie esigenze della famiglia , dietro a chi stiamo assistendo

Sicurezza Tutti in casa propria devono sentirsi sicuri Una delle principali fonti di stress è la sensazione di pericolo dei componenti la famiglia. Aggressività : compito del medico riuscire a controllarla Atteggiamenti pericolosi : compito dell’aiuto esterno, del counseling, della collaborazione di tutti , renderli innocui.

Sonno La mancanza di adeguato riposo del care giver è una delle principali fonti di stress in famiglia e di “esplosione” . Il demente ha i ritmi sonno veglia alterati,ha paura di andare a dormire. Il care giver si sente in colpa , come se dormire fosse un egoismo (mancata assistenza) nei confronti dell’assistito.

Corretta igiene del sonno No bevande stimolanti Abbigliamento comodo Letto, no poltrona No TV dopo una certa ora Farmaci: alcune benzodiazepine e certi antidepressivi possono dare insonnia o effetti paradossi

Rischio di depressione L’assistenza al demente costituisce uno dei rischi più alti. La propria vita preda della imprevedibilità è uno stress devastante Imparare il più possibile sulla malattia, sulla sua evoluzione, anche se i farmaci possono rallentarne l’evoluzione: la AD è una malattia terminale !!!!

Rischio di depressione L’assistenza al demente costituisce uno dei rischi più alti. La propria vita preda della imprevedibilità è uno stress devastante Imparare il più possibile sulla malattia, sulla sua evoluzione, anche se i farmaci possono rallentarne l’evoluzione: la AD è una malattia terminale !!!!

Celebra tutto quello che il tuo caro può ancora fare Comprendi che certe reazioni derivano da una sua confusione, dal suo disorientamento, dalla sua frustrazione, non colpevolizzarlo, assecondalo. Immagina il suo mondo: non ricorda, non è più in grado di fare le operazioni semplici di tutti i giorni La comunicazione verbale è una delle competenze perse per prime le tue azioni parlano più delle tue parole, il 93% del significato viene dal tono e dai gesti

Segnali di burn out Eccessivi stress –tensione Depressione-variazioni dell’appetito Angoscia, rabbia, senso di colpa Irritabilità e rabbia verso il paziente Diminuita soddisfazione verso la vita Conflitti relazionali-isolamento sociale Diminuzione difese immunitarie, maggior ricorso a cure mediche Aumento uso psicofarmaci o droghe

Criticità rilevate Il sostegno alle famiglie che tengono a domicilio il familiare con Alzheimer è risultato insufficiente. Resistenza dei familiari a chiedere aiuto Care giver sottoposti ad un stress elevato Ricoveri a tempo indeterminato in RSA per esaurimento del care giver Badanti non preparate ad assistere pazienti con Alzheimer

Il ricorso al ricovero in RSA rappresenta in molti casi l’ultima risorsa a cui ricorre la famiglia, anche per la difficoltà delle strutture ad accogliere tali tipologie di pazienti qualora non dispongano di nuclei dedicati

Evitare la sindrome del Leone-Soldato responsabili in tutto della persona, con marcia sempre avanti senza riguardo a sé stessi. Risultato finale : non essere più utili per nessuno

“Quando curi una persona puoi vincere o puoi perdere, ma quando ti prendi cura di te stesso e di qualcun altro , puoi solo vincere” ( Patch Adams )

Obiettivo a lungo temine Menzionate l'obiettivo cui mirate Definite ulteriormente l'obiettivo

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Attuale situazione Presentate un resoconto della situazione momentanea

Sviluppo fino al momento attuale Sviluppo fino alla situazione attuale Importanti informazioni da esperienze passate Pronostici originari che successivamente si sono rivelati errati Pronostici originari che si sono avverati

Possibili alternative Menzionate delle strategie come possibili alternative Illustrate i vantaggi e gli svantaggi delle rispettive strategie Consegnate un pronostico dei costi

Consiglio Consiglio di una o più strategie Consegnate un resoconto dei risultati attesi Menzionate i passi successivi da intraprendere Distribuzione dei compiti