Sondaggio dei pazienti Dati complessivi e specifici per l’Italia

IBD 2020 – sondaggio dei pazienti IBD 2020 è un forum globale per pazienti e professionisti per discutere come migliorare gli standard di cura dei pazienti Sondaggio condotto da Kairos ( nell’estate 2013www.kairosfuture.com Più di 5000 pazienti da 6 paesi CanadaFranciaItaliaSpagnaSveziaRegno Unito

Aree di indagine Introduzione Domande sulle IBD Domande sulla terapia Domande sull’assistenza Domande sul comportamento online relativo alle IBD

Dati complessivi e specifici del paese Le seguenti tabelle e figure mostrano i dati cumulativi dei 6 paesi e anche i dati dei pazienti con IBD in Italia

Partecipanti: dati demografici

Cosa pensano i pazienti della qualità dell’assistenza? Complessivamente, come valuta la qualità dell’assistenza per IBD che ha ricevuto nei 12 mesi passati? Tutti i pazienti (n=4107) Pazienti in Italia (n=873) Eccellente Molto buona Buona Discreta Insoddisfacente Percentuale Eccellente Molto buona Buona Discreta Insoddisfacente Percentuale

Riacutizzazioni sintomatiche negli ultimi 12 mesi Tutti i pazientiPazienti in Italia n=1036 Non so = 4% Andamento e impatto della malattia nei pazienti che hanno partecipato n=4618 Non so = 4% Percentuale Nessuna1–2≥3ContinueNessuna1–2≥3Continue

Ricoveri in emergenza negli ultimi 12 mesi Andamento e impatto della malattia nei pazienti che hanno partecipato Tutti i pazientiPazienti in Italia n=1030 Non so = 0% n=4589 Non so = 1% Percentuale

Assenze dal lavoro negli ultimi 12 mesi dovute a IBD Andamento e impatto della malattia nei pazienti che hanno partecipato Titti i pazientiPazienti in Italia n=2719 (53%) (attualmente occupati) Percentuale n=622 (56%) (attualmente occupati)

Uso di steroidi per IBD negli ultimi 24 mesi Andamento e impatto della malattia nei pazienti che hanno partecipato Tutti i pazientiPazienti in Italia n=5002 Percentuale n=1024

Giorni di assenza da scuola/dall’università a causa di IBD negli ultimi 12 mesi Andamento e impatto della malattia nei pazienti che hanno partecipato n=499 Percentulae n=116 Tutti i pazientiPazienti in Italia

Non siamo diventati più veloci a fare diagnosi di IBD Più di 1 su 3 pazienti con la Malattia di Crohn attende a più di un anno prima della diagnosi Dalla prima volta che ha cercato assistenza medica per sintomi che ora riconosce essere dovuti a IBD quanto tempo è trascorso prima di avere una diagnosi confermata di IBD? >12 mesi2–12 mesi<1 mese Tutti i pazienti (n=4667)Pazienti in Italia (n=1050) Percentuale Tempo dalla diagnosi (anni) Percentuale Tempo dalla diagnosi (anni)

Molti pazienti necessitano di assistenza in emergenza prima della diagnosi Visite al pronto soccorso prima della diagnosi Malattia di Crohn (n=2824) (Non so = 8%) CU (n=1773) (Non so = 4%) Malattia di Crohn (n=575) (Non so = 7%) CU (n=439) (Non so = 2%) Tutti i pazientiPazienti in Italia Percentuale

In tutti i paesi si potrebbe informare e assistere meglio i pazienti con IBD Servizi offerti entro 12 mesi dalla diagnosi, per paese Consulenza con un infermiere specializzato Volantini informativi Educazione di gruppo Informazioni sulle organizzazioni dei pazienti Regno UnitoCanadaSpagnaItaliaFranciaSvezia Percentuale

Gli operatori sanitari potrebbero coinvolgere maggiormente i pazienti Gli obiettivi dell’assistenza/terapia vengono raramente discussi Q. Nei 12 mesi passati, quando ha ricevuto assistenza, gli operatori sanitari che ha visto per IBD

I pazienti con IBD vogliono un approccio multidisciplinare più ampio Accesso a professionisti per la cura delle IBD (tutti i pazienti) DisponibileNon disponbile e non ne sento il bisognoNon disponibile, ma ne sento il bisogno Accesso a professionisti per la cura delle IBD (in Italia) Percentuale

Ed è possibile migliorare… Consulenza con l’infermiere specializzato Non so/Non ricordoOfferto entro 3 mesi dalla diagnosi Anni fà Tutti i pazienti (n=4667) Percentuale Pazienti in Italia (n=929) Anni fà Percentuale

Sintesi Circa il 50% dei pazienti riceve un’assistenza eccellente o molto buona...quindi il restante 50% no E i pazienti chiedono – Una diagnosi più veloce – Più informazione – Più coinvolgimento nelle decisioni – Migliore accesso ad un approccio multidisciplinare più ampio E questi sono obiettivi che condividiamo