Associazione Italiana di Oncologia Medica “Le iniziative dell’AIOM per l’informazione ai pazienti” Roma 16/06/2005 Dott. Carmelo Iacono Segretario Nazionale AIOM

Gli attori coinvolti nel processo di produzione della prestazione sanitaria sono : Il paziente Gli operatori sanitari La struttura Verso questi tre attori l’AIOM rivolge la sua attenzione per aggiornare, omogeneizzare e migliorare il prodotto finale :la prestazione sanitaria oncologica.

Il paziente E’ assodato che un paziente ben informato utilizza in modo ottimale la prestazione sanitaria che gli viene offerta. L’AIOM ha aperto un canale di informazione e di formazione nei confronti dei pazienti con numerose iniziative.

MANUALE PER CONOSCERE E COMBATTERE I TUMORI Questo manuale è stato pensato per fornire ad un pubblico di non esperti notizie sul cancro. In queste pagine si trovano indicazioni generali su diversi aspetti della malattia: dalla prevenzione alla diagnosi, alla cura. È la versione italiana di una iniziativa analoga della Fondazione ASCO, rispetto alla quale sono stati inoltre inseriti: -una sezione con le domande più frequenti dei pazienti, -un glossario dei termini ricorrenti in oncologia, -alcune note sugli oncologi medici e sui trial clinici, -un elenco di siti internet con informazioni utili sia per gli operatori sanitari che per i malati e le loro famiglie. E’ stato stampato in 100 mila copie e distribuito ai centri di oncologia medica e agli abbonati de Il Sole24Ore Sanità

Nel 2003 l’AIOM ha promosso “Aiom infosocietà” (oggi FOCUS ON ONCOLOGIA), la prima newsletter mensile interamente rivolta ai pazienti, distribuita in 70 mila copie nei principali centri di oncologia medica della Penisola. “Focus on Oncologia” nasce per parlare di tumori in termini di speranza. Malgrado oggi guarisca oltre il 50% di chi viene colpito da una neoplasia, nell’immaginario collettivo la diagnosi di cancro equivale ancora ad una sentenza senza appello. La newsletter cerca di rompere questo fatalismo, che significa in primo luogo non guardare a quante persone muoiono ma a quante invece sopravvivono. Da qui l’idea di offrire al paziente un supporto molto pratico, che oltre a spiegare in termini comprensibili i vari tumori, parli di qualità della vita.

Nel 2003 sono stati pubblicati 10 numeri in cui sono stati affrontati in modo chiaro per il paziente con specifici focus on:  il tumore del seno  il tumore del polmone  il melanoma  il tumore del colon retto  il tumore dello stomaco  il tumore della prostata  i tumori cerebrali  il tumore del fegato  il tumore della cervice uterina  il tumore dell’endometrio  il tumore dell’ovaio

Nel 2004 sono usciti 9 numeri. Oltre a trattare nello specifico il carcinoma della vescica; del testicolo; dell’esofago; i linfomi e le leucemie; il mesotelioma; i tumori del distretto cervico facciale; del rene e del pancreas, sono state introdotte alcune importanti novità. Prima fra tutte una rubrica di storie ‘positive’, raccontate direttamente dagli oncologi. Storie emblematiche, particolari: pazienti sopravvissuti nonostante situazioni quasi disperate. Storie intime, che fanno parte del vissuto professionale di ognuno, la cui lettura riteniamo possa contribuire a dare conforto o voglia di lottare a chi attualmente è impegnato nel difficile percorso di cura. La seconda innovazione, in sintonia con la filosofia della rivista, è l’ampliamento dello spazio dedicato alla qualità di vita, con notizie utili al paziente anche dal punto di vista legislativo.

Dall’aprile 2003 è disponibile un Numero Verde AIOM di informazione e ascolto sui tumori ( ). Gli operatori rispondono dal lunedì al venerdì dalle 13 alle 17. A tutt’oggi sono arrivate oltre 4000 telefonate, con una media di circa 15 telefonate al giorno. Le richieste sono tante, alcune ragionevoli, altre atipiche. Molti chiamano anche solo per parlare. Negli ultimi mesi sono aumentate le telefonate di persone che già si erano messe in contatto con gli operatori: pazienti che avevano trovato conforto nel parlare della propria malattia con una persona estranea ma in grado di offrire sostegno e rassicurarli. Altri hanno richiamato per approfondire tematiche affrontate in precedenza o per aggiornare sulla loro situazione.

LA VOCE DEI PAZIENTI L’esperienza del Numero Verde è stata raccolta in un opuscolo presentato il 21 marzo al Circolo della Stampa di Milano alla presenza dell’allora Ministro della Salute, Girolamo Sirchia.

L’esperto on line Questo è un servizio che in realtà non avevamo previsto ma che ci è stato imposto dagli eventi. Tutto è iniziato quando nell’area dedicata ai pazienti del nostro sito abbiamo aperto un indirizzo di posta elettronica con l’obiettivo di permettere agli utenti di comunicare con la redazione. Sono iniziate ad arrivare richieste di aiuto da parte dei pazienti che, grazie alla disponibilità del dott. Marco Venturini, siamo riusciti ad evadere nell’arco delle 24 ore. Nel 2004 sono arrivate 179 , nei primi sei mesi del 2005 siamo già a 100 richieste.

Il nostro sito contiene una sezione in chiaro dedicata al pubblico. Grazie alla collaborazione prestata all’ufficio stampa dal Working Group Giovani, sono state messe in rete una serie di schede informative sui principali tumori. Gli utenti del sito possono anche trovare il materiale divulgativo diffuso dal nostro ufficio stampa.

Conoscere per guarire: il tumore del seno Come affrontare il tumore del seno Sono due opuscoli di 16 e 24 pagine che offrono alle donne alcune informazioni utili su questa neoplasia. Sono disponibili presso la sede dell’Aiom o scaricabili dal sito del nostro ufficio stampa

AIOM – OBIETTIVO PREVENZIONE Si tratta di una guida “per non dover guarire dal cancro”, con dati analisi e consigli degli oncologi per conoscere e difendersi dalla malattia. Anche questo è disponibile presso la sede dell’Aiom o sul sito del nostro ufficio stampa

TUMORE AL SENO, UNA GUERRA VINTA? Tumore al seno, una guerra vinta? è il titolo di 11 incontri aperti al pubblico organizzati dall’AIOM in collaborazione con Roche. Il progetto ha preso avvio il 29 maggio a Ragusa e finora ha toccato le città di Genova, Sora, Bergamo, Cuneo, Livorno, Vicenza, Forlì, Napoli, Bari e Modena. Prevede l’organizzazione di una giornata di informazione e sensibilizzazione sul tumore del seno. Un’occasione per la popolazione di poter ascoltare, ma soprattutto dialogare, con oncologi, medici di famiglia, associazioni di pazienti, per conoscere una delle patologie più temute dalle donne e che ancora oggi rappresenta la prima causa di morte nel sesso femminile. Negli intenti degli organizzatori, la giornata, che ha carattere interattivo con il pubblico invitato a intervenire per chiarire qualsiasi dubbio, serve per approfondire alcune grandi tematiche riguardanti il carcinoma mammario

LIBRO BIANCO DELLA ONCOLOGIA ITALIANA Nel 2004 è stata pubblicata la II edizione del LIBRO BIANCO AIOM. Con il nuovo volume, frutto di due anni di lavoro, l’AIOM mette a disposizione della comunità scientifica e istituzionale e dei pazienti una miniera di dati aggiornati e aggregati per aree geografiche e Regioni. Dati che non solo ridisegnano la mappa dell’oncologia italiana, ma ne testimoniano i cambiamenti che si sono ormai imposti e vanno radicandosi: dall’organizzazione delle competenze ai criteri di governance delle Istituzioni sanitarie, alla valutazione e comparazione dei rapporti costi-benefici, in considerazione delle risorse disponibili. In questa nuova edizione trovano quindi spazio capitoli riguardanti i centri di costo, l’organizzazione amministrativa-manageriale e la farmacoeconomia.

La nuova pubblicazione ha inoltre il merito di aver ampliato il campione delle strutture censite, passate da 280 a 319, un numero ormai vicinissimo a quello globale: i servizi di cura oncologica attualmente presenti nel nostro Paese sono infatti stimati in 400 unità. Questo, oltre ad un confronto con il precedente censimento, offre la possibilità di considerazioni più pertinenti della realtà.

LIBRO BIANCO REGIONALE Nel 2004 è stato pubblicata anche un’edizione regionale del Libro Bianco dove vengono esaminati nel dettaglio i dati più significativi emersi dall’analisi e dai confronti dei parametri delle singole regioni. Per ogni campo d’indagine vengono messi in evidenza i valori che più si discostano rispetto alla media nazionale. In alcuni casi questi risultati sono stati confrontati anche con i dati macroregionali già presenti nella seconda edizione nazionale del volume.

E’ stata svolta da un Gruppo di Lavoro formato da esperti di Alleanza Contro il Cancro, Ministero della Salute, Associazione Italiana di Oncologia Medica (AIOM), Consorzio di Bioingegneria e Informatica Medica (CBIM) e Link Italia un’analisi delle strutture oncologiche. “Stop al cancro” collaborazione a favore dei pazienti

L’obiettivo è stato quello di individuare, per ogni regione, le strutture ospedaliere adeguate alla cura medica e chirurgica delle patologie oncologiche maggiormente diffuse. In collaborazione con la Direzione Generale del Sistema Informativo del Ministero della Salute è stato utilizzato l’archivio delle schede di dimissione ospedaliera delle strutture pubbliche e private accreditate, relativamente all’anno 2002, aventi come causa principale di dimissione una patologia oncologica. Sono stati considerati i dimessi in regime di degenza ordinaria e in day-hospital, con relativa durata media della degenza e numero medio di accessi. “Stop al cancro” collaborazione a favore dei pazienti

Innanzitutto, per ciascuna tipologia di tumore sono state individuate delle procedure diagnostiche e/o chirurgiche considerate necessarie al trattamento del caso, quindi per ogni struttura di ricovero è stata calcolata, in termini percentuali, la quota di ricoveri in cui non era stata effettuata alcuna delle procedure suddette. Ciò ha permesso di escludere gli ospedali in cui tale quota rappresentava la totalità dei ricoveri di pazienti con tumore e che quindi non dimostravano una precisa specializzazione in oncologia. “Stop al cancro” collaborazione a favore dei pazienti

Gli ospedali così selezionati sono stati ordinati, nell’ambito di ciascuna regione, per numero di ricoveri effettuati e sono stati esclusi quelli che non raggiungevano un cut-off precedentemente individuato. Tale misura è stata adottata per garantire un adeguato standard assistenziale, in quanto un ammontare sufficientemente consistente di casi trattati può essere considerato un indice di affidabilità sia nella pratica clinica sia nell’utilizzo di corretti modelli organizzativi. Il cut-off è stato individuato per ciascun tumore in base all’incidenza della patologia ed alla complessità di cura, sia dal punto di vista diagnostico sia terapeutico. In tal modo sono stati prodotti degli elenchi di strutture idonee al trattamento del tumore dal punto di vista sia “medico” che “chirurgico”. “Stop al cancro” collaborazione a favore dei pazienti

Le strutture così individuate sono state confrontate con quelle rilevate dal censimento condotto dall’Associazione Italiana di Oncologia Medica nell’anno 2002, quale ulteriore parametro di garanzia qualitativa. “Stop al cancro” collaborazione a favore dei pazienti

Infine, il gruppo di lavoro si è impegnato nell’individuazione delle radioterapie esistenti presso le strutture di ricovero del Servizio Sanitario Nazionale. A tal riguardo sono state utilizzate più fonti informative quali la Schede di dimissione ospedaliera, i dati del Sistema Informativo Sanitario (prestazioni ambulatoriali, apparecchiature) e i dati del Libro bianco dell’oncologia italiana (2004), a cura dell’AIOM. Dal confronto dei dati delle diverse fonti è stato prodotto un elenco di strutture ospedaliere, che svolgono radioterapia. Tale elenco è stato convalidato anche con i dati in possesso della Società Italiana di Radioterapia Oncologica. “Stop al cancro” collaborazione a favore dei pazienti

Come risultato finale, si sono considerate schede con diagnosi principale di tumore, a cui vanno aggiunti ricoveri con diagnosi principale di chemioterapia. Il totale a cui si riferisce il database ammonta a schede elaborate, che corrispondono a più dell’87% di copertura di tutte le schede pervenute al Ministero della Salute con diagnosi di tumore maligno. In conclusione, il metodo utilizzato, pur inserendo un criterio di selezione per individuare i centri più specializzati, ha permesso di includere la grande maggioranza delle strutture di riferimento su tutto il territorio nazionale, per fornire ai pazienti l’indicazione delle strutture più idonee e geograficamente più comode da raggiungere. “Stop al cancro” collaborazione a favore dei pazienti

Lo scopo di individuare e certificare strutture di riferimento per la cura della patologia oncologica distribuite su tutto il territorio nazionale in modo da offrire al paziente riferimenti qualitativamente validi nel “posto più vicino a casa” è stato raggiunto. Manca solo l’ultimo atto che è quello della pubblicazione sul sito in modo da rendere fruibile il servizio, ci auguriamo e siamo fiduciosi che questo avvenga nel più breve tempo possibile. “Stop al cancro” collaborazione a favore dei pazienti

Grazie per l’attenzione