bioetica di fine vita e cure palliative Corsi AVULSS Alto Garda 5 dicembre 2013 Luciano Orsi Dipartimento Cure Palliative, Mantova

MORTE GESTITA MALATTIA CRONICO-DEG. FASI DI AGGRAVAMENTO ATTESE E PREVEDIBILI MORTE GESTITA SCELTE POSSIBILI: LUOGO, TEMPO, MODO BUONA MORTE CORSIA, T.I., DOMICILIO, HOSPICE MORTE NATURALE ?!

Traiettorie di fine vita

Morte prevedibile Morte gestita: quando morire come morire dove morire Scelte etiche Scelte cliniche

Continuum of Care Model B Curative D E Curative Intent R Care E E A A V Palliative E T M E Continuum of care model that integrates palliative care within the routine medical care of the patient. Care N H T Disease Progression

Fare? non fare? fare altro? 2 binari: Appropriatezza clinica Liceità etica

ALBERO DECISIONALE ETICO TRATTAMENTO TRADIZIONALE: PROSECUZIONE O INTERRUZIONE ? PIANFICAZIONE ANTICIPATA DELLE CURE DIRETTIVE ANTICIPATE INESISTENZA DELLA EU PASSIVA CURE PALLIATIVE

Quando un problema è etico e non tecnico? È giusto……? È moralmente giusto…..? SE …..fare, non fare…dire….non dire.. Come fare?...non fare….dire…non dire….

ETICA PRINCIPIALISTA AUTONOMIA: rispetto per l’autodeterminazione del paziente BENEFICIALITÀ: fare il bene del paziente NON MALEFICIALITÀ: non fare il male del paziente GIUSTIZIA (ACCESSO E DISTRIBUTIVA): equo accesso ai servizi sanitari e promozione di un’equa distribuzione delle (limitate) risorse.

SE CONFLITTO PREVALE VOLONTA’ ESTERNA (MEDICA E/O MORALE) AUTONOMIA BENEFICIALITA’ < > PATERNALISMO ALLEANZA TERAPEUTICA? DECISIONI CONDIVISE FAMILISMO SE CONFLITTO PREVALE VOLONTA’ ESTERNA (MEDICA E/O MORALE) SE CONFLITTO DI OPINIONE PREVALE VOLONTA’ PAZ. GIUDIZIO SOSTITUTIVO sec. BIOGRAFIA GIUDIZIO SOSTITUTIVO sec. BIOLOGIA BEST INTEREST ETICO BEST INTEREST BIOLOGICO

Il pluralismo etico La presenza di prospettive etiche diverse e contrastanti Sfida: far convivere «stranieri morali»” Ciascuna posizione morale merita rispetto (rispetto delle libertà individuali) Rinuncia a posizioni assolutiste

Competenze..cosa ci serve per stare lì….esserci… Pluralità di etiche da accogliere Competenze..cosa ci serve per stare lì….esserci… Competenza teorica (bioetica) Consapevolezza della mia posizione etica Lavoro su di sé..per poter “tenere” sull’altro

CRITERIO di PROPORZIONALITA’ TRATTAMENTO PROPORZIONATO/SPROPORZIONATO (ORDINARIO/STRAORDINARIO)  in base a: §       probabilità di successo §      aumento della quantità di vita §      aumento della qualità di vita §   oneri (fisici, psichici, economici)

A QUALI TRATTAMENTI SI PUO’ PORRE UN LIMITE ? Rianimazione cardio-polmonare Ventilazione artificiale Vasopressori e inotropi Terapie sostitutive renali Idratazione e nutrizione artificiale Interventi chirurgici Emotrasfusioni Chemio – radio-terapia, ecc.

Eticamente equivalenti Limitazione trattamenti (forgoing): non inizio - sospensione (withholding - withdrawing) Eticamente equivalenti Non definibili come pratiche eutanasiche Documento SIAARTI 2003-2007; EAPC Ethics Task Force 2003

Definizione di EUTANASIA: Uccisione intenzionale, attuata dal medico mediante somministrazione di farmaci, di una persona mentalmente capace che ne fa richiesta volontaria. (A doctor intentionally killing a person by the administration of drugs, at the person’s voluntary and competent request) EAPC Ethics Task Force Pall Med. 2003, 17; 97-101 Doc. Comitato Nazionale Bioetica 1995

Codice deontologico infermieristico 2008 Articolo 36 L’infermiere assiste la persona, qualunque sia la sua condizione clinica e fino al termine della vita, riconoscendo l’importanza della palliazione e del conforto ambientale, fisico, psicologico, relazionale, spirituale. Articolo 37 L’infermiere tutela la volontà dell’assistito di porre dei limiti agli interventi che non siano proporzionati alla sua condizione clinica e coerenti con la concezione da lui espressa della qualità della vita

CDM – Art. 16 Accanimento diagnostico-terapeutico “Il medico, anche tenendo conto delle volontà del paz. laddove espresse, deve astenersi dall’ostinazione in trattamenti diagnostici e terapeutici da cui non si possa fondatamente attendere un beneficio per la salute del malato e/o un miglioramento della qualità di vita”.

12 bisogni dei familiari ottenere risposte veritiere alle loro domande sapete cosa non sta funzionando nel paz. (non genericità) sapere la vera prognosi essere avvisati (telefonata a casa) se il paz. peggiora ricevere info. da un medico ricevere info. in un linguaggio a loro adeguato T. J. Prendergast, K. Puntillo JAMA 2002 288: 2732-2740

12 bisogni dei familiari credere che i sanitari abbiano a cuore il loro caro mentre lo curano essere rassicurati sul comfort del paz. (ma…...soffre?) essere confortati poter esprimere le loro emozioni trovare un significato nella morte del loro caro avere la possibilità di bere, mangiare, sedersi, dormire T. J. Prendergast, K. Puntillo JAMA 2002 288: 2732-2740

LIMITAZIONE TERAPEUTICA STRATEGIE UTILI comunicazioni tempestive, frequenti e veritiere (all’aggravarsi della prognosi) disponibilità a rispondere alle domande dei familiari incoraggiare la discussione nei familiari centrandole su quanto il paz. avrebbe desiderato buon controllo dei sintomi essere presenti e empatici

LIMITAZIONE TERAPEUTICA STRATEGIE DANNOSE rinviare la discussione sulla limitazione terapeutica (nonostante peggioramento prognostico) eludere il contatto con i familiari quando la morte si avvicina trasferire il peso decisionale della limitazione terapeutica su un solo familiare (responsabilizzare vs. coinvolgere !!) tentennare nella limitazione terapeutica T. J. Prendergast, K. Puntillo JAMA 2002 288: 2732-2740

PIANIFICAZIONE ANTICIPATA DELLE CURE (PAC) advanced care planning Processo in cui il malato, insieme ai curanti ed ai suoi familiari o persone a lui care prende delle decisioni circa le proprie future cure.

Pianificazione anticipata delle cure Il pz. esplicita le sue volontà in relazione a stati patologici futuri Il pz. esplicita scelte di trattamento o non trattamento Il paz. nomina un fiduciario che decide in caso di futura incapacità mentale

Pianificazione Anticipata delle Cure DIRETTIVE ANTICIPATE Sono la logica conclusione della Pianificazione Anticipata delle Cure Sono composte da due parti: DIRETTIVA DI ISTRUZIONI   DIRETTIVA DI DELEGA

DIRETTIVA DI ISTRUZIONI Testamento biologico, Testamento di vita Contiene le preferenze del paz. circa le alternative terapeutiche possibili in alcune situazioni cliniche frequenti e gravi:

DIRETTIVA DI ISTRUZIONI Trattamenti: ·       Interventi chirurgici d’urgenza  ·       Rianimazione cardio-polmonare  ·  Terapie di sostegno vitale (VAM, vasopressori, dialisi, ecc.)  ·     Nutrizione artificiale, emotrasfusioni, ecc.   ·    Sedazione terminale / palliativa

DIRETTIVA DI ISTRUZIONI Condizioni cliniche: §       Fase avanzata o terminale di varie patologie degenerative, neoplastiche, infettive   §   SVP (stato vegetativo persistente o permanente), demenza avanzata §     Sofferenze refrattarie

DIRETTIVA DI DELEGA   Contiene l’indicazione di una persona (e suo eventuale sostituto) di fiducia che il pz. sceglie perché prende le decisioni in sua vece, quando lui stesso non sarà più in grado di farlo perché divenuto mentalmente incapace

Volontà (direttive) anticipate Obbligo legislativo e deontologico di tener conto delle volontà anticipate: Art. 9. Convenzione sui Diritti Umani e la Biomedicina Consiglio Europeo (Oviedo, 4 Aprile 1997; ratificata da Parlamento Italiano, 14 Marzo 2001). Art. 35 36 37 e 38 Codice di Deontologia Medica (16/12/06). Art. 38 Codice Deontologia infermiere (2009)

Convenzione Europea sui Diritti dell’Uomo e la Biomedicina Consiglio d’Europa 4/4/1997; ratificata dal Parlamento Italiano, 28 Marzo 2001 n. 145 Art. 9 “Saranno prese in considerazione le volontà precedentemente espresse nei confronti dell’intervento medico da parte di un paziente che, al momento dell’intervento, non è più in grado di esprimere la propria volontà”.

La tutela del soggetto incapace - L’Amministratore di sostegno Legge 9/1/04 n. 6. Art. 3: Amministratore di sostegno (nuovo Art. 404 c.c.). La persona che, per effetto di una infermità ovvero una menomazione fisica o psichica, si trova nell’impossibilità, anche parziale o temporanea, di provvedere ai propri interessi, può essere assistita da un amministratore di sostegno, nominato dal giudice tutelare del luogo in cui questa ha la residenza o il domicilio.

La tutela del soggetto incapace - L’Amministratore di sostegno Legge 9/1/04 n. 6. Art. 3: Doveri dell’amministratore di sostegno (nuovo Art. 410 c.c.). Nello svolgimento dei suoi compiti l’A.S deve tener conto dei bisogni e delle aspirazioni del beneficiario. L’A.S. deve tempestivamente informare il beneficiario circa gli atti da compiere, nonché il giudice tutelare in caso di dissenso con l’interessato.