Pratiche mediche di fine vita: risultati dello studio europeo EURELD

Consorzio Europeo BE 10m, DK 9m, It 58m, NL 16m, SE 9m, CH 7m FI-PO 1582, FO 426, TN 347, VE 270 La diversa estensione delle aree partecipanti riflette in parte le differenze del sistema informativo nei vari Paesi Italia: province di Firenze, Prato, Forlì, Venezia, Trento Belgio: Fiandre Svizzera: area di lingua tedesca Danimarca, Olanda, Svezia: tutto il Paese

Obiettivi dello Studio I FASE: conoscere le decisioni assunte dai medici nelle fasi finali della vita dei loro pazienti II FASE: conoscere l’opinione di un campione di medici in merito alle decisioni da assumere nel fine vita dei loro pazienti

Decisioni di fine vita Decisioni di non trattamento: interruzione o non inizio di terapie che potenzialmente potrebbero prolungare la vita del paziente, come ventilazione meccanica, dialisi, chemioterapia, alimentazione e idratazione artificiale. Intensificazione del trattamento del dolore: somministrazione di farmaci come la morfina allo scopo di alleviare sintomi quali il dolore o la dispnea che direttamente o indirettamente possono anticipare la morte del paziente. Suicidio assistito: atto mediante il quale il malato si procura una rapida morte grazie all’assistenza del medico. Eutanasia: somministrazione farmaci con l’esplicita intenzione di porre fine alla vita del paziente su sua esplicita richiesta. (EUTANASIA ATTIVA VOLONTARIA)

Studi precedenti 2 Studi con stesso disegno di indagine in Olanda nel 1990 e 1995 in concomitanza con percorso legislativo che ha portato l’approvazione della legge sull’eutanasia e suicidio assistito (in vigore dal 1 aprile 2002) Negli Stati Uniti dagli anni 80’ in particolare sul tema del non trattamento e suicidio assistito.

I FASE: metodo Decessi avvenuti tra giugno 2001-febbraio 2002 Età > 1 anno (Italia: 18+) Tempestiva ricezione e classificazione dei certificati di morte Identificazione del medico che ha avuto in cura il paziente Questionario postale (26 items) entro sei mesi dal decesso Procedure strette per la tutela della confidenzialità del dato Supporto dell’Ordine dei Medici e dei Comitati Etici

I Fase: questionario Questionario di 26 item con domande sul tipo di scelta delle cure mediche applicate al caso specifico Scheda individuale con i dati di base del medico stesso Scheda individuale con i dati di base del soggetto deceduto

Definizioni: decisioni di non trattamento In patients with life-threatening diseaseI(implicita ridotta aspettativa di vita; ). Eld=che accorciano potenzialmente la vita (e che avvengono alla fine) Gerarchia; Dimensioni:comportamenti/intenzioni/richiesta del pz ; + informazione-discussione; (no termini value-laden) domanda C:richiesta esplicita o no

Definizioni: alleviazione del dolore e di altri sintomi con possibile effetto di accorciamento della vita gerarchia

Definizioni: eutanasia e suicidio medicalmente assistito No termini value.laden; richiesta esplicita o no

II Fase: questionario Questionario pre-strutturato di 8 pagine. Domande su background, attitudini, comportamenti e pratiche riguardanti decisioni di fine vita Comportamenti misurati con 4 casi ipotetici riguardanti pazienti tumorali in condizioni terminali

Casi ipotetici: un paziente di 71 affetto da cancro con metastasi cerebrali ed ossee diffuse, è stato sottoposto a due gravosi cicli di chemioterapia. Effettuare un terzo ciclo darebbe una limitata possibilità di remissione duratura (<10%) Paziente lucido di mente, comunica bene. Stima aspettativa di vita senza chemio 2 settimane. Dolore difficile da controllare nonostante terapia analgesica ad elevato dosaggio. Paziente lucido di mente, comunica bene. Stima aspettativa di vita senza chemio di almeno 3 mesi. Dolore può essere controllato, ma paziente, allettato, è estremamente stanco e dispnoico. Paziente soporoso o subcomatoso, non è possibile comunicare. Stima aspettativa di vita senza chemio 2 settimane. Dolore può essere controllato, ma paziente, allettato, è estremamente stanco e dispnoico. Paziente soporoso o subcomatoso, non è possibile comunicare. Stima aspettativa di vita senza chemio di almeno 3 mesi. Dolore difficile da controllare nonostante terapia analgesica ad elevato dosaggio.

Rispondenza (20480 questionari ricevuti) Italia rispondenza <, ma alto numero di risposte; in Italia 6000 questionari spediti 20480 questionari ricevuti

Caratteristiche demografiche Eta e sesso quasi sovrapponibili al dato su tutti i morti, escluso italia 55 vs 50 80+

Luogo del decesso e causa di morte Danimarca: su tutti i morti in ospedale era 50 e non 39 BE 49, DK 39, IT 50, NL 33, SE 43, CH 37 Per l’Italia confriìonatao con i dati da questionario: Se 92% e Sp > 98%

Decisioni mediche di fine vita

Decisioni di fine vita (1) 50 30 % sul totale dei decessi 15 Belgio Danimarca Italia Olanda Svezia Svizzera morte improvvisa nessuna decisione di fine vita decisioni di fine vita

Decisioni di fine vita (2) decisioni di fine vita : dettaglio 30 20 % sul totale dei decessi 10 5 1 Belgio Danimarca Italia Olanda Svezia Svizzera non trattamento alleviazione del dolore eutanasia e suicidio assistito

Processo decisionale (1) Limitato ai casi di decisione di fine vita

Processo decisionale (2) Limitato ai casi di decisione di fine vita 1 corr decisioni/discussione 2 Italia no team!

Conclusioni (1) Le decisioni mediche di fine vita si riscontrano in larga percentuale in ogni Paese: 1 decesso ogni 3 (1 su 4 in Italia, 1 su 2 in Svizzera) Le diverse disposizioni di legge e la variabilità culturale (diversa concezione della autonomia del paziente, differenti criteri per giudicare futile un trattamento) determinano grande eterogeneità tra Paesi riguardo alle decisioni di non trattamento, all’eutanasia e al suicidio assistito APS è omogeneo.

Conclusioni (2) I Paesi con maggior coinvolgimento dei pazienti e dei loro familiari nel processo decisionale delle cure di fine vita mostrano una più alta frequenza di decisioni di fine vita La frequenza delle decisioni di non trattamento è correlata alla formazione dei medici e al dialogo su questi temi col paziente e i suoi familiari APS è omogeneo; NTD è ancora un’area grigia. Conoscenza e dibattito sulle decisioni di fine vita contribuisce al rispetto della persona?

2. RISULTATI CENTRI ITALIANI Studio Fase I Conoscenza e dibattito sulle decisioni di fine vita contribuisce al rispetto della persona?

Studio Eureld. Italia Numero morti all’anno 12251 1962 4391 3764 22368 Firenze Forlì Trento Venezia Totale Numero morti all’anno 12251 1962 4391 3764 22368 % risposta 48 37 52 35 44 Numero casi studiati 1582 426 347 270 2604

Caratteristiche casi studiati per centro Studio Eureld. Italia Caratteristiche casi studiati per centro % Firenze Forlì Trento Venezia Totale Sesso M 47 49 43 48 F 53 51 56 52 Età 18-64 11 15 9 12 65-79 29 38 30 34 33 80+ 60 55 Causa morte Cardiaca 27 36 39 Cancro 28 42 Respiratorio 8 6 Nervoso 2 3 Altro 18 17 14 Luogo morte Ospedale 44 71 50 40

Studio Eureld. Italia

Decisioni mediche di fine vita Studio Eureld. Italia Decisioni mediche di fine vita Firenze % Forlì Trento Venezia Italia Decisioni mediche di fine-vita (totale) 23 15 28 24 Decisioni di non trattare 4 2 6 7 Alleviazione del dolore e dei sintomi con possibile effetto di accorciamento della vita 19 12 22 17 Eutanasia 0,08 0,32 0,1 Suicidio assistito Soppressione della vita senza esplicita richiesta del paziente 0,03 0,06

Studio Eureld. Italia

Studio Eureld. Italia

Studio Eureld. Italia

Caratteristiche demografiche medici rispondenti

Altre caratteristiche medici rispondenti

Casi ipotetici: un paziente di 71 affetto da cancro con metastasi cerebrali ed ossee diffuse, è stato sottoposto a due gravosi cicli di chemioterapia. Effettuare un terzo ciclo darebbe una limitata possibilità di remissione duratura (<10%) Paziente lucido di mente, comunica bene. Stima aspettativa di vita senza chemio 2 settimane. Dolore difficile da controllare nonostante terapia analgesica ad elevato dosaggio. Paziente lucido di mente, comunica bene. Stima aspettativa di vita senza chemio di almeno 3 mesi. Dolore può essere controllato, ma paziente, allettato, è estremamente stanco e dispnoico. Paziente soporoso o subcomatoso, non è possibile comunicare. Stima aspettativa di vita senza chemio 2 settimane. Dolore può essere controllato, ma paziente, allettato, è estremamente stanco e dispnoico. Paziente soporoso o subcomatoso, non è possibile comunicare. Stima aspettativa di vita senza chemio di almeno 3 mesi. Dolore difficile da controllare nonostante terapia analgesica ad elevato dosaggio.

OPINIONI 1. Non attuare o interrompere trattamenti di sostegno vitale richiesti da un paziente 2. Consentire ai parenti di decidere in merito all’interruzione dei trattamenti in caso di paziente incapace 3. Discutere con il paziente la decisione di intensificare il trattamento dei dolori 4. Se necessario somministrare farmaci (potenzialmente letali) per alleviare il dolore di un paziente terminale 5. Ogni persona dovrebbe avere il diretto di decidere di anticipare la fine della propria vita 6. Una sufficiente disponibilità di cure palliative di alta qualità previene quasi tutte le richieste di eutanasia o di suicidio assistito 7. Consentire di nominare una persona legalmente autorizzata ad assumere decisioni di fine-vita in caso di paziente non competente 9. Salvaguardare la vita dei pazienti anche nel caso in cui i pazienti richiedano l’anticipazione della fine della vita 10. Consentire l’uso di farmaci in dosi letali su esplicita richiesta del paziente porterà gradualmente ad un incremento di tale uso anche senza una richiesta del paziente 11. L’uso di farmaci in dosi letali su esplicita richiesta del paziente è accettabile in paziente terminali con dolore estremo e non controllabile 12. Somministrazione di farmaci in dosi leali nel caso in cui un paziente terminale soffra in modo intollerabile e non sia in grado di assumere decisioni 13. Consentire l’uso di farmaci in dosi letali su esplicita richiesta del paziente danneggerà la relazione medico/paziente 14. Rispettare le volontà chiaramente espresse in una direttiva anticipata da un paziente non competente in merito alla non attuazione o alla interruzione dei trattamenti di sostegno vitale

Conclusioni Studio II Ci sono differenze nelle frequenze di decisioni di fine vita nei casi ipotetici, ma vi sono stessi fattori determinanti nelle 6 nazioni soprattutto per quanto riguarda la richiesta del paziente. Le differenze nelle attitudini dei medici misurate come proporzione di accordo verso le affermazioni sono consistenti con i risultati in pratica mostrati dallo Studio I Tuttavia la dimensione delle differenze tra i paesi è inferiore di quella osservata nella pratica. La nazione di provenienza è la più forte determinante verso una decisione di fine vita, tuttavia vi sono alcune caratteristiche dei medici associate alle attitudini verso pratiche di fine vita: età, sesso, esperienza con pazienti terminali.