Associazione per la Lotta contro i Tumori nell’Età Giovanile Convegno AIOM 29 settembre -1 ottobre 2002
Testimonianze di giovani malati e familiari Molte cose da dire Frustrazione: spesso ritengono di essere poco e male ascoltati Bisogno di essere al centro dell’attenzione
Dimensione del problema In Italia (nel 1992) persone di età compresa tra i 15 e i 44 anni avevano avuto un tumore (ricerca ISTAT, ISS, ALTEG) Obiettivo: salvare la vita ma anche sempre più preservarne la qualità Problema sociale oltre che sanitario
Le osservazioni Spesso scarsa informazione del paziente Talvolta diffidenza verso medici e terapie, alimentata da elevata razionalizzazione da parte dei giovani Spesso insufficiente attenzione a conseguenze collaterali delle terapie, anche ormonali, durante le cure e dopo (effetti permanenti su: sessualità, fertilità, obesità, fatigue ecc…) (segue)
Le osservazioni Solitudine di fronte al male: ruolo fondamentale assistenza di famiglie e amici In molti casi strutture “invivibili” e stress di attese non sempre giustificabili Continuamente sottolineato ruolo oncologo: non è solo un medico ma un punto di riferimento per malati, ex malati e familiari
Le proposte Migliorare rapporto oncologi/medici di base per la tempestiva diagnosi dei tumori giovanili Assicurare coerenza équipes mediche pluridisciplinari ed “informazione univoca” al paziente Favorire la presenza di famiglie/amici durante i ricoveri Ottimizzare i livelli dei day hospital (segue)
Le proposte Organizzare e sostenere, anche in fase non terminale, assistenza domiciliare che non deve essere un ABBANDONO. - Progetto di ricerca “Linee guida” Intensificare la prevenzione e cura degli effetti collaterali, in particolare di quelli permanenti (adattamento dei protocolli ecc…) - Progetto di ricerca “Linee guida” - Maggiore accessibilità a Centri di Eccellenza
Alcuni problemi sociali Favorire riequilibrio psicologico (effetti spada di “Damocle”) e reinserimento nella famiglia, nel lavoro e nello sport Problemi di sessualità e fertilità (conservazione seme e ovuli) Tutela contro discriminazioni Problemi pratici (assicurazioni, IVA su prestazioni case di cura ecc…)