La ri……NASCITA a Taranto Associazione «Delfini e neonati A.De Cataldo Onlus» S.C. Neonatologia e Tin Taranto 12 luglio 2014 Oronzo Forleo

Più dell’80% dei neonati di peso < 1500 gr necessita di una qualche forma di rianimazione, anche in assenza di asfissia intrauterina Più del 50 % richiede intubazione Nel 7% si rende necessario massaggio cardiaco esterno e somministrazione di Adrenalina

Da dove partiamo….. Etica della rianimazione e delle cure di fine vita Beneficenza – vi deve essere beneficio per il paziente Non-maleficenza – non devono essere procurati danni Giustizia – benefici e rischi devono essere diffusi equamente nella società Autonomia – del paziente adeguatamente informato, competente non sottoposto a paternalistiche decisioni Beauchamp TL et al. Principles of biomedical ethics. 3rd ed. Oxford 1994 European Resuscitation Council Guidelines for resuscitation 2005. Baskett PJF et al. Resuscitation 2005;6751:S171-0

QUALE NEONATO ELBW RIANIMARE 23 sett. E.G. ? 24 sett. E.G. Sopravvivenza 10-20 % a 23 settimane Sopravvivenza 35-60 % a 24 settimane Concedere ai neonati di almeno 23 settimane un sostegno rianimatorio da graduare secondo la risposta Riservare l’intero spettro assistenziale ai neonati di EG = o > 24 settimane

VLBW Neonati con peso alla nascita < 1500 gr Sopravvivenza correlata con eta’ gestazionale: 10-12% < 500 gr 50% 500-750 gr 85% 750-1000 gr 95% 1000-1500 gr

Sviluppo del polmone

Concetti che aiutano nelle decisioni etiche I genitori sono considerati le persone più adatte a prendere decisioni al posto dei propri figli I genitori devono ricevere le informazioni rilevanti e particolareggiate sui rischi e benefici riguardanti ogni opzione di trattamento Decidere ciò che è meglio (“Best interest”) per il neonato Può non esservi tempo sufficiente per ottenere un adeguato consenso informato Newborns cannot make decisions for themselves or express their desires. A surrogate decision maker (generally the parents) must be identified to assume the responsibility of guarding the newborn’s best interest. The decision maker(s) must have relevant, accurate, and honest information about the risks and benefits of all treatment options. Oftentimes, there is inadequate opportunity to achieve fully informed consent regarding all treatment options. In rare cases, the health care team may conclude that a decision made by a parent is not reasonable and not in the baby’s best interest.

La legge e la rianimazione neonatale Le leggi variano da luogo a luogo Negli USA nessuna legge federale impone di effettuare la rianimazione in qualunque ciscostanza Si ritiene appropriato sospendere il supporto quando la rianimazione è ritenuta “futile” Laws and the regulations that implement them vary among jurisdictions and can change quickly. Health care providers should be aware of the laws in the areas that they practice. No law mandates attempt at resuscitation in all circumstances. If further medical intervention would serve no useful purpose (ie, would be futile), withdrawal of support is considered appropriate. If there is disagreement between the parent and the health care team, most hospitals can consult an ethics committee or legal counsel. Instructor Tip: Ask participants who makes the decision in their hospitals regarding starting or stopping resuscitation.

Astensione dalle manovre rianimatorie: prognosi certa La rianimazione non è indicata nei casi in cui la gestazione, il peso alla nascita, e/o anomalie congenite sono associate a morte precoce quasi certa e a morbidità di grado inaccettabilmente elevato tra i rari sopravvissuti Where gestation, birth weight, and/or congenital anomalies are associated with almost certain early death, and unacceptably high morbidity is likely among the rare survivors, resuscitation is not indicated. Examples include Newborns with confirmed gestational age of less than 23 weeks or birth weight less than 400 g Anencephaly Confirmed Trisomy 13 or Trisomy 18 syndrome

Astensione dalle manovre rianimatorie: prognosi incerta Nelle condizioni in cui la prognosi è incerta, quando la probabilità di sopravvivenza è ai limiti ed il tasso di morbilità è elevato, o quando si prevede un intenso carico di sofferenza per il bambino, dovrebbe essere sostenuto il desiderio dei genitori riguardo l’opportunità di iniziare la rianimazione An example may include a baby born at 23 to 24 weeks’ gestation. In such cases, the parents’ views on either initiating or withholding resuscitation should be supported. Borderline survival, high morbidity rate Burden to child is high Support parents’ request

L’ASFISSIA PERINATALE GRAVE le forme classificabili come GRAVI hanno come esito: 50% morte 50% sequele neurologiche Quadri clinici di COMA con EEG piatto, con GRAVI ALTERAZIONI o con STATO DI MALE IL DANNO CEREBRALE IN NEONATI ESTREMAMENTE PRETERMINE

Disaccordo genitori e medici Accordo genitorimedici

Rianimazione contro il desiderio dei genitori Elevata probabilità di sopravvivenza, tasso di morbilità accettabile Obbligo legale ed etico nei confronti del neonato Comitato etico/consulenza legale Documentazione accurata In conditions associated with a high rate of survival and acceptable rate of morbidity, resuscitation is nearly always indicated. On rare occasions, parents and health care providers may disagree about what risk of mortality and morbidity are acceptable and what treatment is in the baby’s best interest. In these circumstances, it may become necessary to consult the hospital ethics committee or legal counsel. If there is not enough time to consult these additional resources, and the responsible physician concludes the parents’ decision is not in the best interest of the child, it is appropriate to resuscitate the newborn even over the parents’ objections. Accurate documentation of the discussion with the parents, as well as documentation of the basis for the decision, is essential.

“il potere dei genitori di prendere decisioni è limitato al potere di prendere decisioni nel miglior interesse del bambino” Suprema Corte USA 2004

Il medico ha il dovere di rifiutarsi “ se per ignoranza, paura, pessimismo, o semplice rifiuto ad accettare un bambino compromesso, i genitori rifiutano un intervento di livello relativamente basso per un beneficio relativamente alto, che potrebbe salvare la vita del bambino ….il medico deve immediatamente assistere il neonato e poi chiedere le autorizzazioni necessarie a continuare le cure. “anche se i genitori vogliono disperatamente la sopravvivenza del loro bambino, ci sono casi in cui non è nel suo interesse essere soggetto a trattamenti che causeranno sofferenza e non produrranno benefici commisurati” Il medico ha il dovere di rifiutarsi

Aggressive care Palliative care

Accanimento diagnostico terapeutico Art. 16 CDM 2006 Accanimento diagnostico terapeutico Il medico, anche tenendo conto delle volontà del paziente laddove espresse, deve astenersi dall’ostinazione in trattamenti diagnostici e terapeutici da cui non si possa fondatamente attendere un beneficio per la salute del malato e/o un miglioramento della qualità della vita. ” ” L’accanimento terapeautico viene definito dal nuovo codice di deontologia medica….. Per l’attuale codice penale esso non costituisce reato, ma, per un medico costituisce una grave infrazione al Codice Deontologico che, infatti, all’articolo 37 ancora ribadisce che…

Counselling prenatale prima della nascita ad alto rischio Stabilire un contatto con i genitori Informazione consistente, assistenza coordinata Punti da affrontare: Possibilità di sopravvivenza/Handicap “Solo cure compassionevoli” Prevenzione del dolore e della sofferenza Documentazione Prenatal discussions provide an opportunity to share important information with the parents and establish a trusting relationship. Parents should receive consistent information from both the obstetric and pediatric teams and should be assured that their baby will receive coordinated care. This will assist the parents in making informed decisions for their baby. During the discussion, the following issues may be covered: Assessment of the baby’s chances for survival and possible disability. The possibility of “comfort care only” if viability is considered marginal. If comfort care treatment is agreed upon, assure the parents that care will focus on preventing or relieving pain and suffering. Explain where the resuscitation will take place and who will be in the delivery room. Offer time to consult with family members and/or clergy. After meeting with the parents, document a summary of your conversation in the mother’s chart.

LE PROBLEMATICHE DI BIOETICA: MARZO 2005 “protocollo di GRONINGEN” (Eduard VERHAGEN - NEJM) LINEE GUIDA SULLA EUTANASIA INFANTILE In Olanda 1.000/200.000 nati ogni anno muoiono nel primo anno di vita Per 600 nati la morte è preceduta da un atto medico I PARAMETRI ETICI DI VERHAGEN: povera qualità di vita , mancanza di autosufficienza ,mancata capacità di comunicazione ,dipendenza ospedaliera,aspettativa di vita. CONCLUSIONE: Il 60% di mortalità infantile in Olanda ha un origine intenzionale Bioetica o “soluzione finale “come conferenza di Wansee della storia nazista?

DUALISMO SACRALITA’ DELLA VITA QUALITA’ DELLA VITA ETICA RELIGIOSA ETICA LAICA

UN NUOVO UMANESIMO PER UNA NUOVA MEDICINA Emmanuel Lévinas SENSIBILITA’ VULNERABILITA’ ESPOSIZIONE AGLI ALTRI PROSSIMITA’ ETICA 2. Hans Gadamer CULTURA PLATONICA DEL DIALOGO ANCHE NEL RAPPORTO MEDICO PAZIENTE

IL BURN-OUT 1930 ESORDIO NELLO SPORT 2. 1975 Maslach patologia comportamentale a carico delle professioni ad elevata implicazione relazionale 3. OGGI stress lavorativo delle “Helping professions” CAUSE: Cattiva gestione del lavoro Mansioni frustanti o inadeguate alle aspettative Sovraccarichi di lavoro

LE QUATTRO FASI DEL BURN-OUT ENTUSIASMO IDEALISTICO 2. STAGNAZIONE 3. FRUSTAZIONE 4. Empatia APATIA morte professionale La necessità della rimozione del burn- out e le migliori strategie per la sua riduzione

GRAZIE a tutti i neonati Perché mi avete dato tanto : Riflessione = Etica del dubbio Riconoscimento del valore dei bisogni Acquisizione di una neonatologia non solo tecnologica (evitamento del “TO PLAY GOD”) Valore della sacralità della vita

con la ricchezza di questi dubbi migliori il mio saper essere E per finire ?......... … io oggi ho meno certezze rispetto all’inizio del mio lavoro in TIN, ma spero che quando il mio modesto sapere ed il mio poco saper fare si saranno impoveriti………. con la ricchezza di questi dubbi migliori il mio saper essere O.Forleo

GRAZIE