UNIVERSITA’ DEGLI STUDI DI TORINO DIPARTIMENTO DI DISCIPLINE MEDICO-CHIRURGICHE SEZIONE DI FONIATRIA – SEZIONE DI AUDIOLOGIA DIRETTORE PROF. OSKAR SCHINDLER Master Specialistico di I Livello in Deglutologia La qualità di vita del paziente disfagico: studio preliminare Relatore: Candidata: Prof. Oskar Schindler Giuliana Pisanu Anno Accademico

"Importa quanto bene vivi, non quanto a lungo" "Pensa sempre alla qualità della vita, non alla sua quantità" (Seneca, I sec. dC)

SALUTE: “lo stato di completo Bene-essere fisico, mentale e sociale”… (OMS) (e non semplicemente l’assenza della malattia)

Definizione del concetto di Qol "la percezione che ciascuna persona ha della propria posizione nella vita, nel contesto dei sistemi culturali e di valori nei quali è inserito e in relazione alle proprie finalità, aspettative, standard ed interessi“ (OMS 1995) (OMS 1995)

Definizione del concetto di Qol Salute fisica Salute fisica Stato psicologico Stato psicologico Livello di autonomia Livello di autonomia Rapporti sociali Rapporti sociali Credenze personali Credenze personali Rapporto con l’ambiente Rapporto con l’ambiente

Il mangiare, che consiste in una serie di atti deglutitori, è un’attività biopsicosociale che è parte integrante per la nostra QOL e il nostro benessere. La diminuita qualità della vita è un ulteriore potenziale effetto correlato alla Disfagia.

Effetti che la Disfagia può avere in termini di Bene-essere che viene meno : Relazioni con gli altri Relazioni con gli altri Opportunità sociali Opportunità sociali Grado di autonomia Grado di autonomia Salute mentale Salute mentale Padronanza ambientale Padronanza ambientale

Elementi chiave del Benessere: Il mangiare e bere sono esperienze sociali piacevoli, per chi sta bene, così come necessità biologiche e i pasti sono spesso il fulcro della vita familiare, delle celebrazioni, di feste religiose…

Approccio tradizionale Improntato esclusivamente su dati biomedici non sufficienti a mettere in relazione la severità del sintomo e del suo correlato anatomo-fisio-patologico con il grado di “disagio” avvertito dal cliente durante lo svolgimento delle sue attività quotidiane.

Custmer Satisfaction “Il grado di soddisfazione del paziente è uno dei parametri più importanti del successo di un trattamento, forse più dei cambiamenti oggettivi” (Harries e Morrison, 1995)

Approccio tradizionale valuta: Valuta l’impairment level: l’impatto sulla specifica funzione d’organo; Valuta l’impairment level: l’impatto sulla specifica funzione d’organo; Non valuta, o valuta parzialmente, la disability level: limitazioni imposte dal disturbo a carico della funzione; Non valuta, o valuta parzialmente, la disability level: limitazioni imposte dal disturbo a carico della funzione; Non valuta l’handicap level : restrizioni nella partecipazione ad incontri sociali. Non valuta l’handicap level : restrizioni nella partecipazione ad incontri sociali.

Scale di Autovalutazione Strumenti utili per la stima di: Efficacia (efficacy) Efficacia (efficacy) Efficienza (efficiency) Efficienza (efficiency) Soddisfazione del cliente (custmer satisfaction) Soddisfazione del cliente (custmer satisfaction)

SWAL- Qol 93 Items, suddivisi in 12 subscale: Comunicazione Comunicazione Salute emotiva Salute emotiva Funzionamento sociale Funzionamento sociale Funzionamento personale Funzionamento personale Qualità dell’informazione ricevuta Qualità dell’informazione ricevuta Qualità della presa in carico Qualità della presa in carico Impatto generale Impatto generale Informazioni sul tipo di alimentazione Informazioni sul tipo di alimentazione Sintomi Sintomi Conseguenze alimentari Conseguenze alimentari Paure Paure Conseguenze fisiche Conseguenze fisiche

Conclusioni Utile come strumento complementare in fase diagnostica Utile come strumento complementare in fase diagnostica Favorisce il clinico nel decidere sull’urgenza di un qualsiasi trattamento Favorisce il clinico nel decidere sull’urgenza di un qualsiasi trattamento I test multidimensionali consentono l’accesso ai tre livelli previsti originariamente dall’ICIDH I test multidimensionali consentono l’accesso ai tre livelli previsti originariamente dall’ICIDH Tutti gli strumenti impiegati nel pre e post trattamento aiutano il cliente a valorizzare i cambiamenti e il clinico a individuare i vari outcomes Tutti gli strumenti impiegati nel pre e post trattamento aiutano il cliente a valorizzare i cambiamenti e il clinico a individuare i vari outcomes Qualsiasi questionario, griglia o scala consentono l’accesso al punto di vista del cliente rispetto al suo concetto di salute e qualità di vita. Qualsiasi questionario, griglia o scala consentono l’accesso al punto di vista del cliente rispetto al suo concetto di salute e qualità di vita.