LE CURE PALLIATIVE IN VALDICHIANA Cortona, 10 febbraio 2007 P. Maurizi

Sanare infirmos   Sedare dolorem

“Nella tradizione medica, però, il successo dell’atto medico si identifica con la conservazione della vita umana (…), mentre il benessere soggettivo (la qualità di vita) è solo la eventuale conseguenza del successo dell’atto medico...” Franco Toscani

CURE PALLIATIVE Balfour Mount – Professore emerito di Oncologia Mc Gill University, Montreal – Canada, 1973 Herbert Snow – Medico del Brompton Center Cancer Hospital – Londra, 1890: The Palliative Treatment of Incurable Cancer

Palliative Care CURA PALLIUM

CURE PALLIATIVE: “Un sistema di assistenza alla persona nella sua interezza, rivolto ai bisogni fisici, psicosociali ed assistenziali/spirituali di pazienti affetti da patologie in stadio avanzato e che prevede il coinvolgimento della famiglia all’interno delle procedure di assistenza, sia nel corso della malattia sia successivamente, durante la fase del lutto.” B. Mount – La Rivista Italiana di Cure Palliative, N° 3 - 2006

MALATO TERMINALE L’ambito di applicazione delle Cure Palliative riguarda la fase terminale di patologie evolutive e irreversibili definite dai seguenti criteri contemporaneamente presenti:    1. CRITERIO TERAPEUTICO: assenza, esaurimento, non opportunità di trattamenti curativi specifici o non specifici. 2. CRITERIO SINTOMATICO: presenza di sintomi invalidanti che condizionano la riduzione delle performance al di sotto del 50% della Scala di Karnofski. 3. CRITERIO EVOLUTIVO O TEMPORALE: rapida evolutività con imminenza della morte, in genere entro 3 mesi.

Karnofsky Performance Status 100 = Attività lavorativa: completa Attività quotidiane: complete Cura personale: completa Sintomi supporto sanitario: nessuno 90 = Attività lavorativa: lieve difficoltà Attività quotidiane: lieve difficoltà a camminare Cura personale: completa Sintomi e supporto sanitario: calo ponderale <5%, calo energie, sintomi minori (1) 80 = Attività lavorativa: difficoltà lieve grave Attività quotidiane: difficoltà lieve-moderata a camminare e/o guidare Cura personale: lieve difficoltà Sintomi e supporto sanitario: sintomi (2), calo ponderale <10%, dimin. moderata energia 70 = Attività lavorativa: inabile Attività quotidiane: difficoltà moderata (si muove prevalentemente in casa) Cura personale: moderata difficoltà Sintomi e supporto sanitario: sintomi (3), dimin. grave energia 60 = Attività quotidiane: grave difficoltà a camminare e guidare Cura personale: moderata-grave difficoltà Sintomi e supporto sanitario: sintomi (3), dimin. grave energia, calo ponderale >10%

50= Attività quotidiane: alzato per più 50% ore del giorno Cura personale: grave difficoltà Supporto sanitario: frequente (Paziente ambulatoriale) 40= Attività quotidiane: a letto per più 50% ore del giorno Cura personale: limitata cura di sé Supporto sanitario: assistenza san. straordinaria per frequenza e tipologia di intervento 30= Attività quotidiane: inabile Cura personale: inabile Supporto sanitario: molto intenso, indicazione ricovero o ospedalizzazione domiciliare 20= grave compromissione delle funzioni organiche e vitali (irreversibile) 10= rapida progressione processi biologici mortali 0= morto

Dai dati forniti dalla Letteratura, si calcola che il 90%dei decessi per tumore ed il 60% dei decessi per malattie cerebrovascolari avvengano dopo una fase terminale. Prendendo in considerazione la sola patologia tumorale, sappiamo che ogni anno in Italia vi sono stati 160.000 morti per tumore: di questi il 90% muore dopo una fase terminale della durata di circa 90 giorni, per cui si hanno 145.000 malati terminali / anno / 54 milioni di abitanti; si stima che fino al 65% di questi abbia bisogno di interventi di cure palliative più o meno complessi e, di questi ultimi, fino al 25% si ritiene abbia necessità del ricovero in una struttura tipo hospice; il tempo medio di presa in carico da parte della UCP si valuta in 38 giorni.

Su 100 deceduti per tumore: 90 attraversano una fase terminale (in media di 38 giorni) il 65% dei quali necessita di interventi di Cure Palliative il 25% dei quali necessita di ricovero in Hospice

Fra le malattie che possono presentare una fase terminale, dalla Letteratura, si annoverano: Tumori AIDS Malattie cardiovascolari (scompenso cardiaco) Malattie dell'apparato respiratorio (insufficienza respiratoria) Malattie del sistema nervoso (sclerosi laterale amiotrofica, sclerosi multipla, demenza) Malattie pediatriche (tumori, AIDS, distrofia muscolare, fibrosi cistica)  

Traiettorie delle malattie croniche Murray et al BMJ 2005; 330 : 1007-11

CARATTERISTICHE DELLE CURE PALLIATIVE 1. Sono focalizzate sulla qualità di vita del malato e considerano la morte un processo naturale. 2. Non affrettano né pospongono la morte. 3. Provvedono al sollievo dal dolore e dagli altri sintomi motivo di sofferenza. 4. Integrano nella cura del malato gli aspetti psicologici e spirituali. 5. Offrono sistemi di supporto per rendere il più possibile attiva la vita del malato fino alla morte. 6. Offrono un sistema di supporto per aiutare la famiglia durante la malattia e durante il lutto. 7. Sono multidisciplinari nella loro operatività. 8. Sono a basso contenuto tecnologico e ad alto contenuto assistenziale

SITUAZIONE IDEALE Qualità di vita SITUAZIONE RALE

CURE PALLIATIVE cura del dolore e dei sintomi causa di sofferenza comunicazione informazione supporto olistico

“ Caro Schnur, Lei si ricorda del nostro primo colloquio “ Caro Schnur, Lei si ricorda del nostro primo colloquio? Allora mi ha promesso che non mi avrebbe lasciato in asso quando sarebbe giunto il momento. Ora è solo tormento e non ha più alcun senso.”    

“E’ di estrema importanza riconoscere la discrepanza tra le necessità di un malato in fase terminale e quelle che sono le 4 finalità primarie dell’ospedale: INDAGARE   DIAGNOSTICARE CURARE PROLUNGARE LA VITA Il problema sorge quando noi introduciamo in questo ambiente ospedaliero malati ai quali l’abilità medica non serve più….e quindi competenza dello staff e necessità del malato si sposano male.” Mount, 1978

“L’ospedale, a sua volta, è concepito più per un suo massimo rendimento tecnico-scientifico e per l’efficienza del personale che non per il benessere totale dell’ammalato e tanto meno del morente.”   Cesa-Bianchi, 1985

O2 Day-Hospital Chemio - NPT Diuretico Antibiotico … per suo marito, abbiamo preferito la terapia meno invasiva… Veramente avevo chiesto solo un bicchiere d’acqua !! O2 da “Coco” (modificato)

Cosa succede ai malati che muoiono in Ospedale nelle 24 ore che precedono il decesso ?

La casa dell’ammalato è il luogo migliore per curarlo: qui ha ancora un preciso ruolo sociale qui perfino il medico e l’infermiere devono chiedere il permesso di entrare  

…..il vero problema non è “cosa debbo dire al malato?”   ma “come posso condividere con lui quello che so?” Elisabeth Kubler-Ross

PREVALENZA DEI SINTOMI NELL’ULTIMO ANNO DI VITA IN PAZIENTI DECEDUTI PER TUMORE astenia dolore mancanza di appetito nausea, vomito insonnia dispnea stipsi depressione deficit controllo minzione confusione mentale piaghe da decubito deficit controllo defecazione odori sgradevoli 90% 84% 71% 51% 47% 38% 37% 33% 28% 25% 19% 16%

Prevalenza dei sintomi nell'ultimo anno di vita nel cancro e nelle altre malattie terminali

DOLORE TOTALE emozionale economico sociale spirituale

MULTIDIMENSIONALITA’ STATO FUNZIONALE ASPETTI PSICOLOGICI lavoro ansia, depressione tempo libero autostima badare a se stesso modificazioni schema corporeo sessualità ASPETTI FISICI INTERAZIONE SOCIALE causati dalla malattia con familiari o effetti collaterali di terapie con curanti ruolo sociale

CAUSE DI MORTE NEL CANCRO infezione 45% insufficienza d’organo 25% infarto 12% emorragia 8% carcinomatosi 10%

perdita di interesse e di capacità di bere e mangiare Sindrome di morte imminente (da 1 a 15 giorni) Iniziale: a letto perdita di interesse e di capacità di bere e mangiare cambiamenti cognitivi: delirio sia ipoattivo che iperattivo, o aumento della sonnolenza.

ulteriore declino dello stato mentale, ottundimento Sindrome di morte imminente (da 1 a 15 giorni) Intermedia: ulteriore declino dello stato mentale, ottundimento rantolo da perdita del riflesso della deglutizione la febbre è comune.

contrazione della diuresi Sindrome di morte imminente (da 1 a 15 giorni) Finale: coma estremità fredde contrazione della diuresi alterazioni del ritmo del respiro, veloce o lento la febbre è comune morte.

Mc Canse readiness for death instrument Preparazione alla morte: consapevolezza della morte imminente, paura della morte, senso di pace e di libertà nel lasciare la vita Aumento di comportamenti di accettazione: sonno, percezione del tempo, ricordi, discorsi sul futuro, su persone morte, sul valore dei beni personali Diminuzione dell’interazione sociale: compagnia, interazione verbale, approvazione da parte di altri, responsabilità verso gli altri Separazione dall’ambiente esterno e interno: cibo, dolore, temperatura, rumore, luce McCanse, 1995

SEGNI DELLE ULTIME 48 ORE DI VITA aumento delle secrezioni riduzione di coscienza, aumento di sonnolenza allucinazioni visive e/o uditive diminuzione della chiarezza della vista interruzione assunzione di liquidi o solo sorsi interruzione diuresi o poca urina scura raffreddamento delle estremità, torace caldo colore purpureo di gambe e braccia pelle marezzata respiro faticoso, periodi di apnea

Astenia 83% Dolore 48% Dispnea 50% Confusione 36% Nausea/vomito 25% Sintomi nell’ultima settimana di vita Astenia 83% Dolore 48% Dispnea 50% Confusione 36% Nausea/vomito 25% Studio su proxy di 270 pazienti olandesi in fase terminale, per malattie degenerative ( BPCO, SCC, Diabete, Cancro) Klinkenberg M et al JPSM 2004 27(1):5-12

SEGNI DI MORTE IMMINENTE pupille fisse e dilatate incapacità di muoversi perdita di riflessi polso rapido e debole diminuzione della pressione arteriosa respiro intermittente con apnea rantoli nella trachea e nei polmoni

40 % Scompenso negli ultimi 3 gg di vita ha uno o più interventi maggiori salvavita (IOT/VAM, CPR, IABP) SUPPORT Study, USA 1995

Differenze fra Cancro Scompenso cardiaco declino rapido conosce la prognosi sta peggio durante terapia declino graduale ignora la prognosi sta meglio durante terapia Murray AS et al, BMJ 2002; 325:929-33

Insufficienza renale… Cause di morte di malati in dialisi Sospensione 20 % Infezioni 19 % Cardiovascolari 18 % Cachessia 12 % Neoplasie 6 % B. Birmelè et al. Nephrol Dial Transplant 2004; 19: 686-691

Ictus 20% dei pazienti muore nel primo mese

Sclerosi laterale amiotrofica (SLA) Spasticità Scialorrea Disturbi del linguaggio Reflusso gastro-esofageo Edema alle mani e ai piedi Urgenza minzionale Laringospasmo Congestione nasale Disturbi della deglutizione Stipsi Alterazioni del tono dell’umore Dispnea

La dignità. Da dove si comincia? Cos’è importante nella tua vita? Quando ti sei sentito più vivo? Cosa vorresti che la tua famiglia sapesse di te? Quali ruoli importanti hai avuto nella vita? Cosa vorresti comunicare ai tuoi cari? Cosa speri per i tuoi cari? Cosa hai imparato dalla vita? Che consigli daresti a …(figlio, coniuge…)? Vuoi dare consigli sul conforto e la consolazione? Vorresti dire altro? Cochiniv HM. Dignity-conserving care, a new model for palliative care. JAMA 287 – 17, 2253-60, 2002

CARTA DEI DIRITTI DEL MORENTE Chi sta morendo ha diritto: a essere considerato come persona sino alla morte; a essere informato sulle sue condizioni, se lo vuole; a non essere ingannato e a ricevere risposte veritiere; a partecipare alle decisioni che lo riguardano e al rispetto della sua volontà; al sollievo del dolore e della sofferenza; a cure ed assistenza continue nell'ambito desiderato; a non subire interventi che prolunghino il morire; a esprimere le sue emozioni; all'aiuto psicologico e al conforto spirituale secondo le sue convinzioni e la sua fede: alla vicinanza dei suoi cari; a non morire nell'isolamento e in solitudine; a morire in pace e con dignità. (Carta pubblicata il 15/05/1997 dal Comitato Etico presso la Fondazione Floriani).

Spostare gli obbiettivi terapeutici dal guarire al prendersi cura Curare la malattia Curare la persona malata Interpretare i desideri Garantire i bisogni Rispettare la volontà Rispettare le leggi Rispettare i principi etici Migliorare la qualità della vita residua Attuare un’alleanza con la famiglia

Le attività di Cure Palliative sono garantite attraverso linee organizzative definite: assistenza ambulatoriale assistenza domiciliare integrata assistenza domiciliare specialistica ricovero ordinario in regime ospedaliero o di day-hospital assistenza residenziale nei centri di Cure Palliative - Hospice

Equipe multidisciplinare Aggregazione spontanea o comandata di persone attorno ad un compito Equipe interdisciplinare Si riferisce a un metodo organizzativo con cui interpretare fatti e relazioni (coordinamento ed interazione dei ruoli)

Equipe Medico Pensa di essere il leader naturale E’ convinto di dover avere l’ultima parola Infermiere Pensa di essere il leader funzionale Si vede come coordinatore naturale Psicologo Si vede come coordinatore Attitudine alla interdisciplinarietà Abrahamson and Mizrahi, 1996; Leipzig et al, 2002; Mizrahi and Abramson, 2000; Street and Blackford, 2001

DIRITTO DI NON SOFFRIRE come: diritto di essere curati indipendentemente dalle possibilità di guarigione diritto ad ottenere trattamenti che leniscano il dolore diritto ad avere cure che riducano la sofferenza (fisica, psichica, spirituale, sociale) diritto a veder rispettata la propria volontà in merito a qualsiasi trattamento  

Rinunciare all’accanimento Accettare il rifiuto delle cure Per aiutare a morire Rinunciare all’accanimento Accettare il rifiuto delle cure Applicare le cure di fine vita Accogliere la richiesta di suicidio assistito ? Accogliere la richiesta di eutanasia ?

Rinunciare all’accanimento Non iniziare trattamenti sproporzionati (withhold) Sospendere trattamenti sproporzionati già in atto (withdraw) Pianificazione anticipata delle cure

Controllo della sofferenza Decisioni appropriate Cure di fine vita Controllo della sofferenza Decisioni appropriate

Le 2 Vie del Morire La Via difficile Normale La Via abituale Morte Confusione Tremori Agitazione Allucinazioni Normale Delirio Assonnato Mioclonia Letargico Ottuso Crisi convulsiva Semicomatoso La Via abituale Comatoso Morte

Florida Commission on Aging with Dignity: www.agingwithdignity.org Le mie volontà per: La persona che io voglio che decida per me quando io non posso I trattamenti medici che voglio o non voglio Come voglio essere tenuto in una condizione confortevole Come voglio che la gente mi tratti Cosa voglio che sappiano i miei cari Florida Commission on Aging with Dignity: www.agingwithdignity.org

Cosa dire a un morente? Ricordami Io ti ricorderò Grazie Ti voglio bene Addio George Grunjes

Counselling per il lutto Indagare se vi è un senso di colpa Parlare bene del defunto Chiedere: “Cosa vorrebbe per te la persona defunta?”

«Io penso che l’ufficio del medico non è soltanto quello di ristabilire la salute, ma anche quello di mitigare i dolori e le sofferenze causate dalla malattia; e non solo quando ciò, come eliminazione di un sintomo pericoloso, può giovare a condurre alla guarigione, ma anche quando, perdutasi ogni speranza di guarigione, tale mitigazione serve soltanto per rendere la morte facile e serena. Ma ai nostri tempi i medici si fanno una sorta di religione nel non far nulla quando hanno dato il paziente per spacciato; mentre, a mio giudizio, se non vogliono mancare al loro ufficio e quindi all’umanità, dovrebbero acquisire l’abilità di aiutare i morenti a congedarsi dal mondo in modo più dolce e quieto e praticarla con diligenza» Francesco Bacone, 1637

Progetto SCUDO CALCIT AREZZO – USL 8 …insieme per curare anche quando non si può guarire

AMBITO TERRITORIALE DI COMPETENZA : Zona Aretina – Comune di Arezzo (100.000 abitanti) (in una prima fase) DIREZIONE : Direttore Dipartimento Oncologico (dr. P. Ghezzi) ORGANIZZAZIONE : Responsabile Unità di Cure Palliative (dr. P. Maurizi) SEDE : Centro Oncologico Osp. S. Donato Arezzo

Dal PROTOCOLLO OPERATIVO : “… Il MMG richiede l’intervento permanente dell’UCP/SCUDO per situazioni di particolare impegno (clinico-sanitario, assistenziale o psico-sociale). Il MMG, ravvisando la necessità di un’assistenza “più intensiva”, richiede una valutazione collegiale con il Medico del Distretto ed il Medico dell’UCP/SCUDO, dalla quale valutazione scaturisce il programma di intervento, la responsabilità del quale è complessivamente attribuita al MMG, prevedendo in aggiunta la possibilità di intervento diretto terapeutico e/o prescrittivo) da parte dell’UCP/SCUDO, date la instabilità e criticità del soggetto in cura, al di fuori del programma terapeutico concordato, previa consultazione con il MMG…”

MMG A.D.I. SCUDO Consulenza Presa in carico tivista / SCUDO) Valutazione collegiale (MMG, Medico di Distretto, Medico Palliati- tivista / SCUDO) Consulenza Presa in carico

lunedì – sabato: ore 8 –20 continuativo ore 20 – 8 per interventi programmati o su richiesta (pronta disponibilità) domenica e festivi: nelle 24 ore per interventi programmati o su richiesta (pronta disponibilità) telefono e fax 0575.254859

Personale e mezzi n° 1 Medico esperto in Cure Palliative per 30 ore / sett. n° 4 Infermieri Professionali a tempo pieno. n° 1 Psicologo per 6 ore / sett. n° 2 FIAT 600. n° 4 cellulari di servizio.

Attività offerta (1) Programmazione e gestione nutrizione Gestione linee venose ed arteriose Cura del dolore Programmazione, somministrazione, controllo di terapie e.v. Gestione stomie Gestione drenaggi Cateterismo vescicale e gestione cateteri vescicali Prelievi ematici e consegna referti Trasfusioni Medicazioni ferite (piaghe, ulcere, ecc.)

Attività offerta (2) Mobilizzazione del paziente Igiene personale e cura della persona Educazione e addestramento dei familiari Consegna farmaci e presìdi Supporto psicologico per il paziente e la famiglia Collegamento tecnico e logistico fra MMG-Ospedale-Distretto Integrazione dell’Unità di Cure Palliative Aziendale Formazione continua dell’équipe Referenza costante nel Comitato Etico Locale

SCUDO - ATTIVITA’ 2005 Visita medica Vista infermieristica 466 Accessi notturni e festivi (dal 21/05/05 al 31/12/05) Telefonate notturne (stesso periodo) Telefonate festive (stesso periodo) Terapia infusiva e.v. Terapia i.m./s.c. Emotrasfusione Prelievo ematico Rifornimento elastomero Inserimento ago-cannula e.v. Inserimento ,, - ,, s.c. Enteroclisma Esplorazione rettale Medicazione Toilette chirurgica decubito sacrale Lavaggio C.v.c Inser. Catet. Vescicale Igiene personale Cambio stomie Sedazione terminale Stick sangue Stick urina Paracentesi Inser. SNG Titolazione oppioidi Pazienti in carico 466 1690 21 58 286 370 24 52 15 20 30 60 10 391 2 25 5 4 1 78

limitare la sofferenza del malato in ogni fase della malattia OBBIETTIVI DELLA MEDICINA PALLIATIVA limitare la sofferenza del malato in ogni fase della malattia supporto alla famiglia, anche nelle prime fasi del lutto assicurare al malato una morte dignitosa

BISOGNI DEL MALATO cura del dolore cura dei sintomi partecipare alle decisioni terapeutiche e di fine vita tempo di cura ( clinica, assistenza, relazione, comunicazione, sociale, spirituale)

BISOGNI DELLA FAMIGLIA consapevolezza riguardo al futuro del malato addestramento non sentirsi sola bisogni sociali

AMMALATO MMG bassa complessità alta complessità clinica-assistenziale clinica-assistenziale MMG +/- ADI MMG + ADI + + Palliativista consulente bassa complessità alta complessità assistenziale assistenziale ricovero ordinario Ospedale Comunità UCP-SCUDO o D.H. Hospice

UCP (Unità di Cure Palliative) - SCUDO MMG Palliativista Infermiere ADI: 12 ore diurne da lunedi a venerdi sabato e pre-festivi 6 ore al mattino Infermiere SCUDO: anche più accessi al giorno, con reperibilità notturna, festiva e pomeriggio sabato e pre-festivi

Psicologo Assistente Sociale Assistente Spirituale Volontario Terapista della riabilitazione Medico Continuità Assistenziale ?

STRUMENTI DI LAVORO Farmaci Materiale sanitario Presìdi Cartella clinica-assistenziale Vetture Cellulari

B. Mount – La Rivista Italiana di Cure Palliative, N° 3 - 2006 UN SUGGERIMENTO: “Penetrare nell’animo dei nostri insegnanti - e per insegnanti intendo gli uomini, le donne e i bambini che sono stati i nostri pazienti e i loro familiari. Siamo in debito con loro per l’eredità che ci lasciano. Paradossalmente, le loro lezioni di fine vita non riguardano la morte, ma l’esistenza.” B. Mount – La Rivista Italiana di Cure Palliative, N° 3 - 2006