Il valore della comunicazione in Oncologia Negrar 30/11/2007 Il valore della comunicazione in Oncologia Dr.Roberto Magarotto Responsabile Struttura di Cure Palliative Dipartimento Oncologico Ospedale S.Cuore -Don Calabria Negrar -VR bardolino 13/01/08 il valore della vita, la sfida delle cure

La verita’ e’ tanto piu’ difficile quanto piu’ a lungo si e’ taciuta Negrar 30/11/2007 La verita’ e’ tanto piu’ difficile quanto piu’ a lungo si e’ taciuta Anna Frank bardolino 13/01/08 il valore della vita, la sfida delle cure

La verita’ della malattia La verita’ dell’ inguaribilita’ Negrar 30/11/2007 Dire la verita’ e’ basilare per la qualita’ del nostro operare a sostegno della vita dopo la diagnosi La verita’ della malattia La verita’ dell’ inguaribilita’ La verita’ della terminalita’ La comunicazione della verita’ e’ un diritto che puo’ non essere esercitato ma non negato Perche’ conviene dirla? A chi dirla ? Chi deve dirla ? Come dirla? Fino a che punto dirla ? bardolino 13/01/08 il valore della vita, la sfida delle cure

Dire la verita’: si’ Conviene perche’: Negrar 30/11/2007 Dire la verita’: si’ Conviene perche’: Abbiamo bisogno della fiducia e della collaborazione del malato per riconoscere al malato il diritto della persona che esercita in pieno le sue scelte Per permettere al malato di prendere decisioni personali- per se’ ed anche per la propria famiglia bardolino 13/01/08 il valore della vita, la sfida delle cure

Negrar 30/11/2007 Dire la verita: si’ Perche’ e’difficile sostenere comunque la non verita’ nel corso dell’iter terapeutico e assistenziale della malattia Perche’ e’ impossibile mantenere un’autenticita’ di relazione quando non esiste un’ informazione leale bardolino 13/01/08 il valore della vita, la sfida delle cure

Negrar 30/11/2007 Dire la verita’: a chi? il paziente e’ l’interlocutore diretto e privilegiato del curante Particolari strutture familiari reagiscono al trauma della diagnosi con modalita’ che risentono pesantemente di dinamiche conflittuali preesistenti: il medico e l’equipe curante devono cercare di non colludere con la famiglia o rimanere invischiati in situazioni fortemente negative per l’ammalato: anzi si devono ricercare in ogni nucleo familiare le risorse positive su cui contare bardolino 13/01/08 il valore della vita, la sfida delle cure

Negrar 30/11/2007 Dire la verita’ : a chi? il paziente, a giudizio dei familiari ,non potrebbe tollerare una verita’ cosi’ angosciosa Nel caso di severe patologie psichiatriche ( depressioni maggiori, sindromi paranoiche ) si potra’ valutare caso per caso quanta verita’ dire e sempre comunque con una assoluta gradualita’ Il paziente e’ sempre l’interlocutore diretto e privilegiato del curante bardolino 13/01/08 il valore della vita, la sfida delle cure

Chi deve dire la verita’ ? Negrar 30/11/2007 Chi deve dire la verita’ ? Il medico in primis ma deve essere una verita’ conosciuta e concordata nelle modalita’ di espressione da tutta l’equipe curante bardolino 13/01/08 il valore della vita, la sfida delle cure

Negrar 30/11/2007 Quando dire la verita’? Quando il paziente chiede spiegazioni sulla sua malattia e le prospettive terapeutiche e siamo in grado di dargliele correttamente E se non chiede? Rispettando la sua fragilita’( espressa dal desiderio di non sapere) una parte almeno dell’informazione non va ritardata perche’ il paziente deve dare il consenso informato alle cure Se la prognosi e’ infausta il medico non e’ obbligatorio 1)ad esprimersi sull’assoluta certezza sull’esito delle terapie 2)a quantificare col malato la prognosi , che rimane avere un preminente valore statistico bardolino 13/01/08 il valore della vita, la sfida delle cure

Quanta verita’ ? Tutta la verita’ che puo’ essere utile al malato Negrar 30/11/2007 Quanta verita’ ? Tutta la verita’ che puo’ essere utile al malato 1)“Lei ha un tumore che si puo’ asportare chirurgicamente e poi faremo una chemioterapia per abbassare quanto piu’ possibile la possibilita’ di recidiva” bardolino 13/01/08 il valore della vita, la sfida delle cure

Negrar 30/11/2007 Quanta verita’? 2)“ lei ha una recidiva della malattia che avevamo gia’ trattato ; ci sono cure che possono darle un reale vantaggio per contrastare la malattia e le faremo con la sua collaborazione , cercando che le creino meno effetti collaterali possibili” bardolino 13/01/08 il valore della vita, la sfida delle cure

Negrar 30/11/2007 Quanta verita’? 3)“ lei soffre per una malattia che non e’ piu’ guaribile e non abbiamo altri trattamenti possibili efficaci ; la sua persona e’ comunque curabile e noi siamo qui e ci impegneremo per questo “ 4) “ le manca ancora poco da vivere ; la possiamo aiutare a vivere questo momento senza dolore e altre sofferenze e nel pieno rispetto della sua dignita’ di persona “ bardolino 13/01/08 il valore della vita, la sfida delle cure

una misura della verita’? Negrar 30/11/2007 una misura della verita’? Se esiste una misura per la verita ‘ questa non puo’ che consistere nella persona del malato ( evitare l’accanimento informativo) bardolino 13/01/08 il valore della vita, la sfida delle cure

Come dire la verita’? Una comunicazione efficace Negrar 30/11/2007 Come dire la verita’? Una comunicazione efficace Bongiorno-Malizia La comunicazione della diagnosi grave Carocci editore 2001 Occorre: saper ascoltare riaffermare rispecchiare chiarire focalizzare Riassumere Modalita’ di comunicazione terapeuticamente efficaci bardolino 13/01/08 il valore della vita, la sfida delle cure

Come dire la verita’? Una comunicazione inefficace Negrar 30/11/2007 Come dire la verita’? Una comunicazione inefficace Si deve evitare : Il silenzio imbarazzato Formulare giudizi Dire frasi di incoraggiamento stereotipate Cambiare argomento Pronunciare frasi difensive Modalita’ di comunicazione terapeuticamente inefficaci bardolino 13/01/08 il valore della vita, la sfida delle cure

Vecchi cascinali di Van Gogh(1853-1890) Negrar 30/11/2007 Vecchi cascinali di Van Gogh(1853-1890) 1890 bardolino 13/01/08 il valore della vita, la sfida delle cure

La “giusta distanza”emotiva Negrar 30/11/2007 La “giusta distanza”emotiva La comunicazione in modo asettico permette al medico di riaffermare il suo ruolo professionale e rafforzare la sua identita’ di curante La comunicazione troppo coinvolta emotivamente nel rapporto col paziente puo’ essere influenzata negativamente dai sentimenti di perdita vissuti dal medico L’apprendimento della giusta distanza emotiva implica la risoluzione , senza sbilanciamenti eccessivi, del conflitto estraneita’ /intimita’ bardolino 13/01/08 il valore della vita, la sfida delle cure

Verita’? Si’ per affrontare con realismo le limitazioni dell’autonomia Negrar 30/11/2007 Verita’? Si’ per affrontare con realismo le limitazioni dell’autonomia Metastasi ossee Denutrizione Anemia Fatica la qualita’ della vita consiste nella distanza tra le aspettative e la realta’, tra una realta’ osservata e una realta’ attesa bardolino 13/01/08 il valore della vita, la sfida delle cure

Negrar 30/11/2007 Il valore della vita la qualita’ della vita consiste nella distanza tra le aspettative e la realta’, tra una realta’ osservata e una realta’ attesa bardolino 13/01/08 il valore della vita, la sfida delle cure

Padroni del proprio tempo Negrar 30/11/2007 Padroni del proprio tempo Fai cosi’ o mio Lucilio: renditi padrone di te stesso e il tempo che finora ti era portato via con la forza o che ti sfuggiva di mano raccoglilo e conservalo Seneca bardolino 13/01/08 il valore della vita, la sfida delle cure

Negrar 30/11/2007 Tempo e vita ridare al tempo la dimensione della vita( indipentemente da quanto ne rimane ) bardolino 13/01/08 il valore della vita, la sfida delle cure

Verita’ fino all’ultimo Negrar 30/11/2007 Verita’ fino all’ultimo Valorizzazione dei rapporti familiari e affettivi in genere Possibilita’ di prendere decisioni per il futuro dei propri cari Testamento spirituale bardolino 13/01/08 il valore della vita, la sfida delle cure

Blues song Sometimes i feel like motherless child Negrar 30/11/2007 Blues song Sometimes i feel like motherless child A tanti malati c’e’ un momento in cui sembra mancare ogni appoggio, sembra non esserci nessun appiglio a cui aggrapparsi : non sempre nelle storie personali dei nostri pazienti ci sono mani su cui contare , spalle su cui confortarsi un po’ , cuori con cui condividere la propria esperienza di vita , fino all’ultimo istante . E noi operatori sanitari ? ci siamo perche ‘ dobbiamo esserci ; ma se c’e stata lealta’ e condivisione basate sulla verita’ l’ augurio per tutti noi e’ che che i pazienti sentano che noi abbiamo scelto di esserci non solo con le nostre mani ma anche con le nostre spalle e i nostri cuori bardolino 13/01/08 il valore della vita, la sfida delle cure

Diventero’ uno zombie? bardolino 13/01/08 Negrar 30/11/2007 il valore della vita, la sfida delle cure

Bette Davis 1939 bardolino 13/01/08 Negrar 30/11/2007 il valore della vita, la sfida delle cure

Negrar 30/11/2007 Siete tutti invitati a Negrar il 19 aprile e il 24 maggio al convegno PER UNA VITA COME PRIMA bardolino 13/01/08 il valore della vita, la sfida delle cure

Grazie per l’attenzione Negrar 30/11/2007 Grazie per l’attenzione bardolino 13/01/08 il valore della vita, la sfida delle cure