Diritti dei malati oncologici 21 maggio 2011 Negrar Diritto alle cure palliative domiciliari

Il bisogno di cure palliative Regione Veneto DGRV n.2989/2000 Asl 22 >600 decessi Il bisogno di cure palliative Regione Veneto DGRV n.2989/2000 N.decessi per tumore 13.000/anno Il 90% attraversa una fase di terminalità 11.700/anno Incidenza di pazienti con necessità di cure palliative (il 65% dei deceduti per cancro) 9.100/anno Durata media fase terminale 60 giorni Prevalenza dei pazienti in fase terminale in Veneto 1.495/giorno >450 Pz Possono avere grande vantaggio dall’inserimento in programmi di cure palliative La prevalenza di persone che attraversano una fase di terminalità prima della morte è in progressivo aumento in Italia e nel Veneto Si tratta soprattutto di persone adulte e anziane Pari a 34 pazienti ogni 100.000 abitanti/giorno

La definizione OMS di cure palliative “Le cure palliative sono un approccio che migliora la qualità della vita dei pazienti e delle famiglie che si confrontano con i problemi associati a malattie mortali, attraverso la prevenzione e il sollievo dalla sofferenza, per mezzo dell’identificazione precoce, dell’impeccabile valutazione e trattamento del dolore e di altri problemi fisici, psico-sociali e spirituali” Approccio : Atteggiamento umano, intellettuale e professionale Qualità della vita Pazienti e famiglie Problemi associati alle malattie mortali Prevenzione e sollievo del dolore,problemi fisici psicosociali..etc

Il concetto di una visione "olistica", dei bisogni del paziente, che tenga conto di tutti gli aspetti fisici, psicologici e sociali, è ormai entrato a far parte, a pieno diritto, della filosofia medica. La "visione complessiva” non è però sufficiente a garantire una adeguata risposta a tali bisogni se l'analisi delle problematiche non è seguita da una valida soluzione organizzativa finalizzata al loro superamento. Si rischia la frustrazione sia per il paziente, che continua a sperimentare una cura "frammentata", sia per l'operatore, che si percepirà ancora una volta come esecutore di un "pezzo" del processo.

Carta del diritto dei morenti fondazione Floriani (1997) Chi sta morendo ha diritto: Ad essere considerato persona fino alla morte Ad essere informato sulle sue condizioni, se lo vuole A non essere ingannato ed a ricevere risposte veritiere Ad esprimere le proprie emozioni A partecipare alle decisioni che lo riguardano, ed al rispetto della sua volontà A non subire interventi che prolunghino il morire A cure ed assistenza nell’ambiente desiderato Alla vicinanza dei suoi cari A non morire in isolamento e solitudine Al sollievo dal dolore e dalla sofferenza All’aiuto psicologico e spirituale, secondo le proprie convinzioni e la propria fede A morire in pace e con dignità

Direzione Piani e Programmi Socio - Sanitari Carta dei diritti alla dignità delle persone in condizioni di fine vita, 2008. Regione Veneto Regione del Veneto Direzione Piani e Programmi Socio - Sanitari Osservatorio regionale per le cure palliative e la lotta al dolore Anche la Commissione Regionale Cure palliative del Veneto ha recentemente pubblicato un documento sul Diritto alla dignità, che non viene presentato in aula per brevità ma la cui lettura è raccomandata. TUTELA DEI DIRITTI DEI MALATI INGUARIBILI E A FINE VITA E DEI MALATI CON DOLORE

Legge 38/2010 Disposizioni per garantire l'accesso alle cure palliative e alla terapia del dolore Art. 1. 1. La presente legge tutela il diritto del cittadino ad accedere alle cure palliative e alla terapia del dolore. 2. È tutelato e garantito, in particolare, l'accesso alle cure palliative e alla terapia del dolore da parte del malato, nell'ambito dei livelli essenziali di assistenza al fine di assicurare il rispetto della dignità e dell'autonomia della persona umana, il bisogno di salute, l'equità nell'accesso all'assistenza, la qualità delle cure e la loro appropriatezza riguardo alle specifiche esigenze. Dalla legge 38: Definiva un piano per le regioni per: individuare le figure professionali (specialisti, MMG, infermieri, psicologi, ass sociali,..), definire i requisiti e gli standard, il personale per le strutture accreditate e residenziali e H e i NCP e le cure domiciliari: tra i requisiti quelli volti all’integrazione HT Cure palliative: l'insieme degli interventi terapeutici, diagnostici e assistenziali, rivolti sia alla persona malata sia al suo nucleo familiare, finalizzati alla cura attiva e totale dei pazienti la cui malattia di base, caratterizzata da un'inarrestabile evoluzione e da unaprognosi infausta, non risponde più a trattamenti specifici; d) «reti»: la rete nazionale per le cure palliative e la rete nazionale per la terapia del dolore, volte a garantire la continuità assistenziale del malato dalla struttura ospedaliera al suo domicilio e costituite dall'insieme delle strutture sanitarie, ospedaliere e territoriali, e assistenziali, delle figure professionali e degli interventi diagnostici e terapeutici disponibili nelle regioni e nelle province autonome, dedicati all'erogazione delle cure palliative, al controllo del dolore in tutte le fasi della malattia, con particolare riferimento alle fasi avanzate e terminali della stessa, e al supporto dei malati e dei loro familiari; f) «assistenza domiciliare»: l'insieme degli interventi sanitari, socio-sanitari e assistenziali che garantiscono l'erogazione di cure palliative e di terapia del dolore al domicilio della persona malata, per ciò che riguarda sia gli interventi di base, coordinati dal medico di medicina generale, sia quelli delle équipe specialistiche di cure palliative, di cui il medico di medicina generale è in ogni caso parte integrante, garantendo una continuità assistenziale ininterrotta; h) «assistenza specialistica di terapia del dolore»: l'insieme degli interventi sanitari e assistenziali di terapia del dolore erogati in regime ambulatoriale, di day hospital e di ricovero ordinario e sul territorio da équipe specialistiche.

“ASSISTENZA DOMICILIARE” Cura del Dolore e Cure Palliative: LEA Due reti per la continuità ospedale territorio: Rete nazionale Cure Palliative e Rete nazionale Cura del Dolore, hospice e day hospice Assistenza domiciliare per Cure Palliative e cura del dolore e Nuclei Cure Palliative Assistenza specialistica (ambulatoriale, day hospital e ricovero) “ASSISTENZA DOMICILIARE” l'insieme degli interventi sanitari, socio-sanitari e assistenziali che garantiscono l'erogazione di cure palliative e di terapia del dolore al domicilio della persona malata, per ciò che riguarda sia gli interventi di base, coordinati dal medico di medicina generale, sia quelli delle équipe specialistiche di cure palliative, di cui il medico di medicina generale è in ogni caso parte integrante, garantendo una continuità assistenziale ininterrotta;

Conferenza stato-regioni 15 dic 2010 …Trascorsi piu' di dieci anni dall'entrata in vigore della normativa il livello di attuazione della rete assistenziale di cure palliative in Italia e' ancora insoddisfacente; a fronte del forte sviluppo degli hospice si evidenzia una rilevante carenza nell'assistenza domiciliare e quindi rimane irrisolta una importante criticita' che impedisce un completo diffondersi dell'assistenza palliativa. E' quindi di primaria importanza la creazione di una reale rete assistenziale nella quale i singoli nodi (hospice, assistenza domiciliare, ospedale) siano adeguatamente sviluppati e soprattutto possano colloquiare tra loro grazie ad una regia centralizzata a livello regionale. rete assistenziale di cure palliative in Italia e' ancora insoddisfacente rilevante carenza nell'assistenza domiciliare rimane irrisolta una importante criticita' che impedisce un completo diffondersi dell'assistenza palliativa La conferenza stato-regioni il 16 dicembre 2010 approva il documento Allegato A, parte integrante del presente Accordo, concernente le «Linee guida per la promozione, lo sviluppo e il coordinamento degli interventi regionali» Richiama la disposizione della “Attivazione di un sistema di erogazione di terapia del dolore basato sull'interazione di tutti i' nodi della rete (centri hub, centri spoke e ambulatori dei medici di medicina generale) e coerente con quanto stabilito dall'art. 5 della legge n. 38/2010;

i centri di riferimento di terapia del dolore (hub), Per raggiungere tale obiettivo si e' fatto riferimento ad un nuovo modello organizzativo, integrato nel territorio nel quale il livello assistenziale viene scomposto in tre nodi complementari: i centri di riferimento di terapia del dolore (hub), l'ambulatorio di terapia antalgica (spoke) gli ambulatori dei MMG realizzando cosi' le reti assistenziali contro il dolore. Il modello sopra esposto potra' essere attuato solo se alla base verra' creata una rete di MMG in grado di fornire una prima risposta concreta alle esigenze dei cittadini, fungendo da triage per i centri hub e spoke riducendo cosi' il ricorso al pronto soccorso per la cura del dolore.

DOLORE TOTALE Fisici: dolore e altri sintomi (fatigue, dispnea, vomito …) 2. Psicologica: collera per diagnosi tardiva e/o terapia inefficace alterazione della propria immagine paura del dolore e della morte senso di impotenza 3. Sociali: preoccupazione per famiglia e denaro perdita di lavoro, reddito, prestigio ruolo sociale ruolo famigliare abbandono ed isolamento DOLORE TOTALE 4. Spirituali: perché proprio a me? Se esiste, perché Dio permette una tale sofferenza? Qual è lo scopo? Esiste un significato nella vita? E’ possibile che stia espiando dei peccati? Cosa ho fatto di male?

Equipe interdisciplinare L’ èquipe interdisciplinare rappresenta il modello di assistenza raccomandato a livello europeo, nazionale e regionale, per fornire cure di qualità alla fine della vita familiare leader medico di famiglia infermiere fisioterapista operatori volontari medico esperto in cure palliative assistente sociale

Perché l’ èquipe? Molti bisogni Un unico punto di accesso Un solo modello di valutazione Un metodo omogeneo e condiviso per elaborare un piano assistenziale dai risultati misurabili e confrontabili La presenza dell’equipe consente: La presa in carico globale del paziente, con i problemi clinici, psico-sociali, spirituali L’unitarietà del progetto di cura, condiviso tra i componenti dell’ èquipe e con il paziente - famiglia, e la flessibilità nella conduzione del piano di cura che viene tarato sui bisogni del paziente che cambiano L’integrazione delle competenze multidisciplinari Il caso didattico e la pratica clinica insegnano che i bisogni di un malato e della sua famiglia sono molti e diversi. Un caso candidato ad un programma di cure palliative, deve avere un unico riferimento a livello Distrettuale. Il caso deve essere valutato con un metodo efficace nell’analisi dei problemi, nella identificazione dei bisogni, nel definire un piano di assistenza. Esistono indicatori nazionali e regionali che permettono di valutare i risultati, individuare criticità e progettare miglioramenti

Nuclei Cure Palliative La rete di assistenza Nuclei Cure Palliative MMG Equipe di cura RSA Oncologia Hospice Distretto Paziente/famiglia Specialista Ospedale Reparti PS - 118 Servizi sociali Volontari Continuità Assistenziale Nella ULSS 7 tutti i nodi della rete sono stati coinvolti nel progetto, o partecipando alla redazione o condividendo il progetto, definendo insieme al coordinatore livelli e modalità di collaborazione, comunicazione, coordinamento. Esempi: la CA riceve via fax informazioni aggiornate sui pazienti assistiti a domicilio; la Oncologia segnala pazienti candidabili, ed avviene un passaggio in cura formale condiviso con paziente e famiglia; le UU.OO si rendono disponibili a dimissioni protette; il NCP contatta l’ospedale se il paziente viene ricoverato, trasmettendo informazioni ed obiettivi del piano di cura; i volontari integrano, non sostituiscono, l’attività del NCP e vengono coinvolti a pieno titolo nel programma di cura. Tutti i nodi della rete partecipano alla costruzione del progetto, ogni nodo identifica nel NCP il referente unico per la valutazione del caso, la redazione del programma di cura, l’assistenza. Se i nodi non vengono messi in rete, ognuno segue una propria direzione al di fuori di riferimenti e obiettivi comuni 15 15

Terapia del dolore a domicilio Il sottotrattamento del dolore oncologico appare evidente Costituisce un problema sanitario importante sul territorio Occorrono interventi più efficaci per la valutazione e la gestione Ancora oggi in Italia si registra una forte resistenza all’impiego di farmaci analgesici oppioidi nel trattamento del dolore severo. Min. Salute 2009 Nonostante l’incremento delle prescrizioni avvenuta dal 2007 al 2009, l’Italia rimane tra gli ultimi paesi in Europa nella classifica per consumo di questa categoria di farmaci. Le difficoltà nella prescrizione di questi medicinali sono dovute principalmente alla scarsa cultura del medico Min Salute 2009

FANS sono i farmaci più prescritti: L’uso di morfina mostra un calo del 12%. La spesa regionale territoriale per il trattamento del dolore incide modestamente sulla spesa farmaceutica complessiva La percentuale attribuibile ai farmaci per il trattamento del dolore è passata dal 3,4% nel 2007 al 4% nel 2009 Per quanto riguarda l’utilizzo degli analgesici non oppioidi, i farmaci di maggior utilizzo nel territorio sono paradossalmente quelli con un peggior profilo rischio/beneficio FANS sono i farmaci più prescritti: diclofenac, nimesulide, etoricoxib sono i più usati nel territorio nell’ospedale ketorolac e nimesulide. L’ incremento degli oppioidi dal 2004 al 2009 è del 231%. L’uso degli oppioidi deboli è esponenziale, in particolare per il tramadolo. L’incremento dell’uso degli oppioidi forti è attribuibile all’ oxicodone Si registra comunque un forte aumento complessivo degli oppioidi (98%) dal 2004 al 2006, conseguente all’aumentato uso degli oppioidi deboli In ospedale, il massiccio utilizzo di ketorolac e di nimesulide meritano ulteriore attenzione

Il consumo di oppiodi si registra di più in Aziende ULSS che hanno strutturato e consolidato équipes di cure palliative e/o servizi di terapia antalgica, con consolidata propensione alla palliazione.

Mantiene l’adesione alla terapia Favorisce il corretto uso del farmaco NCP aiuta malato e famiglia a conoscere il dolore e a trattarlo correttamente Verifica cotidiana dei risultati Controllo cotidiano delle collateralità Infonde fiducia, Mantiene l’adesione alla terapia Favorisce il corretto uso del farmaco Innesca complicità terapeutica Guida i colleghi alla acquisizione della giusta esperienza

Terapia del dolore a domicilio Utilizzo di elastomeri Infusione continua di farmaci antalgici Impone sempre l’assistenza Infermieristica Sorveglianza Nucleo di cure palliative domiciliari

Il trattamento del dolore a domicilio Mantenere livelli sempre<4 Adeguato riposo notturno libero da dolore Riduzione del dolore nella posizione eretta Prevenzione e controllo degli effetti collaterali Piano terapeutico indicato in ospedale all’atto della dimissione è facilmete attuabile Paziente informato in corsia Parenti conoscono farmaco e modalità di somministrazione Stabilità Sintomatologica terapeutica Disponibilità di formulazioni efficaci per os e transdermiche Utilizzo di elastomeri Infusione continua di farmaci antalgici Impone sempre l’assistenza Infermieristica Sorveglianza Nucleo di cure palliative domiciliari

Identificazione delle situazioni a rischio (crollo vertebrale, fratture patologiche) che richiedono sorveglianza, attenzione, presidi adeguati, Informazione educazione dei famigliari Compressione midollare: Emergenza da riconoscere e trattare tempestivamente. Rischio paraplegia e perdita controllo sfinteri irreversibile Sorveglianza clinica stretta ATTENZIONE AI SINTOMI D’ESORDIO Rachialgia persistente e localizzata Deficit motori (ipostenia deficit alla deambulazione) Disturbi della sensibilità (parestesie ipoestesie) Iperreflessia DIAGNOSTICA PER IMMAGINI: RMN /TC TRATTAMENTO: Steroidi ad alta dose al primo sospetto Analgesici RadioTerapia Chirurgia (laminectomia decompressiva  RT

Ascoltare Credere Riflettere Comunicare Agire comunicazione Progressione della patologia Aggravamento del dolore Peggioramento dello stato generale La comparsa di nuovi sintomi ( vomito-candidosi orale-disturbi della deglutizione, ittero..). Inguaribiltà? Progressione? Ascoltare Credere Riflettere Comunicare Agire Adeguamento e rivalutazione della strategia terapeutica antalgica Interpretare correttamente la narrazione della storia dolorosa non è facile, è fondamentale conoscere bene il paziente ed il suo lessico, in ciò si evidenzia il ruolo insostituibile e prezioso del medico di famiglia

Non è bene che il medico non sia solo… Rotazione degli oppioidi Accurata valutazione del sintomo Analisi degli elementi che concorrono a generare il dolore Analisi delle capacità metaboliche residue del malato Storia “farmacologica”del malato COMUNICAZIONE A PAZIENTE E FAMIGLIA DI NECESSITA’ MODALITA’ E FINALITA’ Operazione complessa Richiede esperienza NECESSITA’ DEL MONITORAGGIO DEL PAZIENTE IN TUTTE LE FASI DEL PROCESSO ESEGUIBILE IN SICUREZZA A DOMICILIO CON ASSISTENZA INFERMIERISTICA Non è bene che il medico non sia solo…

Crescita professionale Capacità/ abilità per il Nucleo di cure palliative domiciliari Rotazione degli oppioidi Esperienza Crescita professionale Capacità/ abilità per il mmg Hospice

ICSC ACCESSO VENOSO PROBLEMI PRATICI CATETERE VENOSO CENTRALE Rotazione degli oppioidi PROBLEMI PRATICI CATETERE VENOSO CENTRALE ACCESSO VENOSO PERIFERICO DIFFICILE GESTIONE A MEDIO LUNGO TERMINE FANS E.V. PARACETAMOLO E.V. ACCESSO VENOSO MORFINA CLORIDRATO ALOPERIDOLO TRAMADOLO KETOROLAC DICLOFENAC SCOPOLAMINA METOCLOPRAMIDE MIDAZOLAM DESAMETASONE ICSC Tabella 2.Conoscenze e Competenze necessarie per un corretto svolgimento dei Compiti inerenti la ICSC di farmaci al Neoplastico Terminale • conoscere le situazioni in cui è indicata l’ICSC di farmaci • conoscere la farmacocinetica, farmacodinamica e farmacologia clinica dei farmaci che possono essere somministrati per ICSC • conoscere il criterio di compatibilità per la miscela di farmaci • conoscere i fattori di conversione del dosaggio dei farmaci per passare dalla somministrazione orale alla ICSC • conoscere ed avere la competenza di utilizzare il Microinfusore disponibile • conoscere i siti di posizionamento dell’ago sottocute e la sua gestione Tabella 3.Situazioni in cui è indicata l’ICSC di morfina per il controllo del dolore • inefficacia della somministrazione orale • intolleranza alla morfina assunta per via orale • impossibilità all’assunzione orale (nausea e vomito da varie etiologie come: occlusione intestinale inoperabile, stato confusionale, fasi preagonica e agonica) CONSENTE IDRATAZIONE INFUSIONE DI FARMACI VELOCITA’ DI SOMMINISTRAZIONE POCO MODIFICABILE QUANTITA’ ASSORBITA NELLE 24 PER ALCUNI PRICIPI ATTIVI MODESTA

Off -label ICSC Conoscere situazioni in cui è indicata l’ICSC di farmaci farmacocinetica, farmacodinamica e farmacologia clinica dei farmaci che possono essere somministrati per ICSC il criterio di compatibilità per la miscela di farmaci i fattori di conversione del dosaggio dei farmaci per passare dalla somministrazione orale alla ICSC avere la competenza di utilizzare il Microinfusore disponibile i siti di posizionamento dell’ago sottocute e la sua gestione * Uso off-label per via SC (esp. clin.): metoclopramide, midazolam,aloperidolo,desametasone. * Uso off-label per via SC (letter.): ketorolac, ioscina, furosemide, ketoprofene. * Uso off-label per via SC (controind.): clorpromazina, chlormethyldiazepan,promazina. Le informazioni sulla compatibilità e la stabilità dei farmaci sono ancora Insufficienti e non fanno parte del bagaglio culturale dei medici La medicina palliativa non è un mercato attraente per l'industria farmaceutica la ricerca non è orientata allo sviluppo e alla commercializzazione di nuovi farmaci specificamente progettati per controllare i sintomi nei pazienti terminali con leccezzione degli analgesici.

Educazione dei famigliari Attività del fisioterapista 87%- oncologia 65% -algologia 43%-cure domiciliari 50% dolore incidente al movimento BTcP FONTE DI APPRENSIONE CAUSA DI ACCESSI IMPROPRI AL PS DI INUTILI E DANNOSI SOVRACCARICHI TERAPEUTICI PRINCIPI ATTIVI EFFICACI IN FORMULAZIONI ADEGUATE NUCLEO DI CURE PALLIATIVE CONSULENZA PRONTA COMUNICAZIONE ADEGUATA RASSICURAZIONI A MALATO E FAM. ESPERIENZA NEL TERRITORIO E’ MODESTA No morfina orale. Utile solo per episodi prevedibili connessi al movimento e della durata di almeno un’ora

Soluzioni articolate Il momento più critico in tutta la storia di un malato oncologico è passaggio dalle terapie attive alle cure di supporto e palliative costituisce Problema complesso Soluzioni articolate La presenza dell’equipe consente: La presa in carico globale del paziente, con i suoi problemi clinici, psico-sociali, spirituali L’unitarietà del progetto di cura, condiviso tra i componenti dell’ èquipe e con il paziente - famiglia, e La flessibilità nella conduzione del piano di cura che viene tarato sui bisogni del paziente che cambiano L’integrazione delle competenze multidisciplinari

Nucleo di Cure Palliative Cura Alleanza terapeutica Oncologo/Mmg/Palliativista/Algologo Infermiere, Operatore, Comunicazione Relazione Qualità di vita Libertà dal dolore Cure,cure di sostegno, terapia del dolore, palliazione e qualità di vita non sono scelte alternative ma aspetti che si devono integrare Alleanza terapeutica paziente/oncologo/mmg/palliativista Simultaneus care Nucleo di Cure Palliative

GRAZIE PER L’ATTENZIONE

Legge 38/2010 Definisce un piano per le regioni per: individuare le figure professionali (specialisti, MMG, infermieri, psicologi, ass sociali,..), definire i requisiti e gli standard, il personale per le strutture accreditate e residenziali e H e i NCP e le cure domiciliari: tra i requisiti quelli volti all’integrazione HT individuare le tipologie di strutture nelle quali le due reti si articolano a livello regionale, nonché le modalità per assicurare il coordinamento delle due reti a livello nazionale e regionale Stanzia 1.450.000 Prevede anche: Ospedale: registrare in cartella del ricoverato il dolore e il trattamento adottato (già previsto nella legge del 2001) Formazione del personale sia ospedaliero, specialisti ambulatoriali che dei mmg Semplificazione delle procedure di prescrizione dei farmaci per il dolore ( c’era anche una ordinanza emanata il 16 giugno 2009)

Definiva un piano per le regioni per: individuare le figure professionali (specialisti, MMG, infermieri, psicologi, ass sociali,..), definire i requisiti e gli standard, il personale per le strutture accreditate e residenziali e H e i NCP e le cure domiciliari: tra i requisiti quelli volti all’integrazione HT Cure palliative: l'insieme degli interventi terapeutici, diagnostici e assistenziali, rivolti sia alla persona malata sia al suo nucleo familiare, finalizzati alla cura attiva e totale dei pazienti la cui malattia di base, caratterizzata da un'inarrestabile evoluzione e da una prognosi infausta, non risponde più a trattamenti specifici; d) «reti»: la rete nazionale per le cure palliative e la rete nazionale per la terapia del dolore, volte a garantire la continuità assistenziale del malato dalla struttura ospedaliera al suo domicilio e costituite dall'insieme delle strutture sanitarie, ospedaliere e territoriali, e assistenziali, delle figure professionali e degli interventi diagnostici e terapeutici disponibili nelle regioni e nelle province autonome, dedicati all'erogazione delle cure palliative, al controllo del dolore in tutte le fasi della malattia, con particolare riferimento alle fasi avanzate e terminali della stessa, e al supporto dei malati e dei loro familiari; f) «assistenza domiciliare»: l'insieme degli interventi sanitari, socio-sanitari e assistenziali che garantiscono l'erogazione di cure palliative e di terapia del dolore al domicilio della persona malata, per ciò che riguarda sia gli interventi di base, coordinati dal medico di medicina generale, sia quelli delle équipe specialistiche di cure palliative, di cui il medico di medicina generale è in ogni caso parte integrante, garantendo una continuità assistenziale ininterrotta; h) «assistenza specialistica di terapia del dolore»: l'insieme degli interventi sanitari e assistenziali di terapia del dolore erogati in regime ambulatoriale, di day hospital e di ricovero ordinario e sul territorio da équipe specialistiche.

Conferenza Stato Regioni Un nuovo modello integrato HT tre nodi complementari: i centri di riferimento di terapia del dolore (hub), l’ambulatorio di terapia antalgica (spoke) Gli ambulatori dei MMG organizzati nell’Aggregazione Funzionale Territoriale (AFT) “Alla base del modello vi è dunque la creazione di una rete di AFT in grado di fornire una prima risposta concreta alle esigenze dei cittadini, fungendo da “triage” per i centri hub e spoke, riducendo così il ricorso al pronto soccorso per la cura del dolore” Il modello organizzativo – HUB & SPOKE – è quello in atto da anni in Emilia-Romagna per l’organizzazione delle alte specialità ospedaliere: centri di alta specializzazione Hub e Spoke sono modelli ricavati da sperimentazioni in attoda anni in Emilia Romagna: (HUB) per problematiche complesse assistono malati inviati dagli ospedali del territorio (SPOKE). Nel caso delle terapie del dolore gli SPOKE sono gli ambulatori di terapia antalgica, collegati con i Centri di riferimento per la terapia del dolore (HUB). I medici di famiglia indirizzano i loro assistiti agli ambulatori o ai centri a seconda delle necessità dell’assistito. Il modello organizzativo deve realizzarsi in specifiche aree territoriali, scelte da ciascuna delle quattro Regioni in base alla presenza di centri e di ambulatori di terapia del dolore, per l’identificazione dei quali sono adottati i requisiti di accreditamento elaborati dalla Regione Emilia-Romagna. Un modello specifico è previsto per la pediatria Programma di formazione per i MMG (vedi il programma iniziato e il manuale).

Definizioni e requisiti dei Centri di Terapia del Dolore Definizioni e requisiti dei Centri di Terapia del Dolore Hub: Centro di riferimento di Terapia del Dolore Requisiti minimi: • 30 ore di attività ambulatoriale settimanale • erogazione di prestazioni antalgiche invasive in day-surgery/day-hospital/degenza ordinaria, avendo a disposizione almeno 2 posti letto 2 giorni la settimana • espletamento di consulenze nel presidio entro 24 ore • espletamento di consulenze per pazienti in assistenza domiciliare e hospice entro 72 ore • equipe di professionisti con competenza clinica relativa a procedure invasive di terapia antalgica (documentazione dei volumi d’attività), almeno 2 medici (dei quali 1 medico anestesista) dedicati all’attività di terapia antalgica • definizione di percorsi diagnostico-terapeutici con protocolli/procedure basati sulle evidenze • disponibilità di servizi di laboratorio analisi chimico-cliniche, radiologia, specialità chirurgiche e specialità mediche, assistenza psicologica • valutazione delle performance con indicatori di processo e risultato Spoke: Ambulatorio di terapia antalgica Requisiti minimi: • 18 ore di attività ambulatoriale settimanale • espletamento di consulenze per pazienti in assistenza domiciliare e hospice entro 72 ore • almeno 1 medico anestesista • definizione di percorsi diagnostico-terapeutici con protocolli/procedure basati sulle evidenze • valutazione delle performance con indicatori di processo e risultato AFT: Aggregazione Funzionale Territoriale di medici di medicina generale I MMG presteranno le cure antalgiche direttamente alla maggior parte dei propri assistiti, mentre i casi più gravi verranno indirizzati al Centro di Terapia del Dolore (HUB) attivo sul territorio, oppure negli Ambulatori di terapia antalgica (SPOKE).

Percorsi di integrazione HT Per migliorare lo stato attuale di integrazione professionale nella gestione del dolore è indispensabile consolidare tra i Centri di Terapia del Dolore e le Unità funzionali e complesse di Medicina Generale l’adozione di alcune raccomandazioni operative da utilizzare come strumenti di gestione integrata, e cioè: • adozione di un protocollo diagnostico-terapeutico condiviso; • identificazione dei pazienti con dolore cronico da avviare alla gestione integrata secondo criteri di appropriatezza; • coinvolgimento attivo dei pazienti nel percorso di cura (patient empowerment); • attivazione di un sistema informativo per la valutazione del processo e degli esiti basato su indicatori identificati e condivisi dai professionisti coinvolti. p. 32

Il dolore cronico Individuare le criticità del trattamento del paziente con dolore, i fattori di successo/insuccesso, i fattori di rischio associati (dipendenza, infezioni ecc.). • Definire gli outcomes della terapia del dolore: raggiungimento della soglia di interferenza e ripresa dell’attività lavorativa e ricreativa; condivisione di obiettivi e indicatori. • Descrivere le modalità di impostazione delle variazioni terapeutiche nel tempo in funzione degli obiettivi raggiunti. Condividere i criteri per richiedere consulenza al Centro di Terapia del Dolore Anziani con dolore (p131): valutazione della fragilità, valutazione del dolore (demenza), polipatologie, uso dei farmaci, anziano in casa di riposo, in adi

Dolore oncologico Vedi 74 per alcuni dati Vedi p 79 per schema di integrazione mmg-oncologo-palliativista-centro terapia antalgica Le tecniche neurolesive per il trattamento del dolore neuropatico sono state fortemente ridimensionate e possono interessare non più del 5% dei malati (p.101)

LA GESTIONE DEL PAZIENTE CON DOLORE OSTEO-ARTICOLARE IN MEDICINA GENERALE: intervengono vari “attori” Internet Notizie generiche Non personalizzate ASL e SSN Vuole ottimizzare l’uso di risorse che sono limitate Stampa Non validità scientifica MMG Cerca di rispondere alle richieste del paziente Ha esigenza di ottimizzare i tempi Paziente Vuole stare bene Essere efficiente Non avere effetti collaterali Sapere di cosa soffre Essere “assistito” dal SSN Casa farmaceutica Vuole realizzare utili Esalta le novità Note limitative Obbligo di legge per tutti Specialisti Collabora nella gestione Prescrizioni improprie e indotte

Disposizioni per garantire l'accesso alle cure palliative e alla terapia del dolore Art. 1. 1. La presente legge tutela il diritto del cittadino ad accedere alle cure palliative e alla terapia del dolore. 2. È tutelato e garantito, in particolare, l'accesso alle cure palliative e alla terapia del dolore da parte del malato, nell'ambito dei livelli essenziali di assistenza al fine di assicurare il rispetto della dignità e dell'autonomia della persona umana, il bisogno di salute, l'equità nell'accesso all'assistenza, la qualità delle cure e la loro appropriatezza riguardo alle specifiche esigenze.

3. Per i fini di cui ai commi 1 e 2, le strutture sanitarie che erogano cure palliative e terapia del dolore assicurano un programma di cura individuale per il malato e per la sua famiglia, nel rispetto dei seguenti princìpi fondamentali: a) tutela della dignità e dell'autonomia del malato, senza alcuna discriminazione; b) tutela e promozione della qualità della vita fino al suo termine; c) adeguato sostegno sanitario e socio-assistenziale della persona malata e della famiglia.

«cure palliative»: l'insieme degli interventi terapeutici, diagnostici e assistenziali, rivolti sia alla persona malata sia al suo nucleo familiare, finalizzati alla cura attiva e totale dei pazienti la cui malattia di base, caratterizzata da un'inarrestabile evoluzione e da una prognosi infausta, non risponde più a trattamenti specifici; «malato»: la persona affetta da una patologia ad andamento cronico ed evolutivo, per la quale non esistono terapie o, se esse esistono, sono inadeguate o sono risultate inefficaci ai fini della stabilizzazione della malattia o di un prolungamento significativo della vita, nonché la persona affetta da una patologia dolorosa cronica da moderata a severa; «terapia del dolore»: l'insieme di interventi diagnostici e terapeutici volti a individuare e applicare alle forme morbose croniche idonee e appropriate terapie farmacologiche, chirurgiche, strumentali, psicologiche e riabilitative, tra loro variamente integrate, allo scopo di elaborare idonei percorsi diagnostico-terapeutici per la soppressione e il controllo del dolore;

«reti»: la rete nazionale per le cure palliative e la rete nazionale per la terapia del dolore, volte a garantire la continuità assistenziale del malato dalla struttura ospedaliera al suo domicilio e costituite dall'insieme delle strutture sanitarie, ospedaliere e territoriali, e assistenziali, delle figure professionali e degli interventi diagnostici e terapeutici disponibili nelle regioni e nelle province autonome, dedicati all'erogazione delle cure palliative, al controllo del dolore in tutte le fasi della malattia, con particolare riferimento alle fasi avanzate e terminali della stessa, e al supporto dei malati e dei loro familiari; «assistenza residenziale»: l'insieme degli interventi sanitari, socio-sanitari e assistenziali nelle cure palliative erogati ininterrottamente da équipe multidisciplinari presso una struttura, denominata «hospice»;

«assistenza domiciliare»: l'insieme degli interventi sanitari, socio-sanitari e assistenziali che garantiscono l'erogazione di cure palliative e di terapia del dolore al domicilio della persona malata, per ciò che riguarda sia gli interventi di base, coordinati dal medico di medicina generale, sia quelli delle équipe specialistiche di cure palliative, di cui il medico di medicina generale è in ogni caso parte integrante, garantendo una continuità assistenziale ininterrotta;

Le cure palliative e la terapia del dolore costituiscono obiettivi prioritari del Piano sanitario nazionale

Art. 8. (Formazione e aggiornamento del personale medico e sanitario in materia di cure palliative e di terapia del dolore) 1. Entro sei mesi dalla data di entrata in vigore della presente legge il Ministro dell'istruzione, dell'università e della ricerca, di concerto con il Ministro della salute, ai sensi dell'articolo 17, comma 95, della legge 15 maggio 1997, n. 127, e successive modificazioni, individua con uno o più decreti i criteri generali per la disciplina degli ordinamenti didattici di specifici percorsi formativi in materia di cure palliative e di terapia del dolore connesso alle malattie neoplastiche e a patologie croniche e degenerative. Con i medesimi decreti sono individuati i criteri per l'istituzione di master in cure palliative e nella terapia del dolore. 2. In sede di attuazione dei programmi obbligatori di formazione continua in medicina di cui all'articolo 16-bis del decreto legislativo 30 dicembre 1992, n. 502, e successive modificazioni, la Commissione nazionale per la formazione continua, costituita ai sensi dell'articolo 2, comma 357, della legge 24 dicembre 2007, n. 244, prevede che l'aggiornamento periodico del personale medico, sanitario e socio-sanitario, impegnato nella terapia del dolore connesso alle malattie neoplastiche e a patologie croniche e degenerative e nell'assistenza nel settore delle cure palliative, e in particolare di medici ospedalieri, medici specialisti ambulatoriali territoriali, medici di medicina generale e di continuità assistenziale e pediatri di libera scelta, si realizzi attraverso il conseguimento di crediti formativi su percorsi assistenziali multidisciplinari e multiprofessionali.