«Il punto di vista del paziente» Giorgio SALERNI Presidente A.L.A. Segretario di FEDERASMA Onlus FEDERASMA contact by EFA Genova, 13.03.2012

Associazione Ligure Allergici A.L.A. Associazione Ligure Allergici Chi siamo? Un’Associazione di volontariato, costituita da pazienti, grandi e piccoli (tramite i loro genitori), che soffrono di allergie, in tutte le sue manifestazioni: alimentari respiratorie (acari e pollini) da farmaci agli imenotteri al lattice ai metalli…… Genova, 13.03.2012

I pazienti vogliono essere informati. Perché nasce un’Associazione di pazienti? I pazienti vogliono essere informati. Sono interessati a conoscere le cause delle loro malattie o dei propri familiari, l’eventuale decorso delle stesse, le possibili cure, nonché gli sviluppi della scienza su specifici argomenti. Anche i pazienti allergici, in continuo aumento, hanno sentito l’esigenza di aggregarsi per risolvere i problemi comuni a chi soffre di questa patologia. In Liguria, su 1.610.000 abitanti, si stima che circa 350.000 cittadini soffrano di malattie allergiche!!! Genova, 13.03.2012

il progresso nello studio di tali malattie L’Associazione Ligure Allergici, è nata nel 2003, ed ha, per Statuto, anche la finalità di favorire, nel campo delle malattie allergiche: il progresso nello studio di tali malattie la diffusione delle procedure standard internazionali di diagnosi e terapia l’incremento delle conoscenze relative all’interno della categoria medica e della popolazione la creazione di collaborazioni tra medici, soggetti allergici ed istituzioni, Genova, 13.03.2012

L’Associazione Ligure Allergici, a sua volta, aderisce a: FEDERASMA Onlus Federazione Italiana delle Associazioni di Sostegno ai Malati Asmatici ed Allergici www.federasma.org Genova, 13.03.2012

Federasma Onlus è associata ad un’organizzazione a livello europeo, l’E.F.A: European Federation of Allergy and Airways Diseases Patients’ Associations www.efanet.org Genova, 13.03.2012

Il punto di vista del paziente Le Associazioni di volontariato, che si occupano di specifiche patologie, come la nostra, si dedicano a cercare di risolvere i problemi più disparati, che devono affrontare i portatori di quella determinata patologia e che spesso arrivano a determinare un condizionamento della qualità di vita del paziente o del loro congiunto. Genova, 13.03.2012

Alcuni esempi degli ostacoli da affrontare: il costo dei farmaci Il punto di vista del paziente Alcuni esempi degli ostacoli da affrontare: il costo dei farmaci la qualità dell’aria - sia all’aperto (inquinamento atmosferico e pollini allergenici) - sia nei luoghi confinati (per es.: a scuola) la ristorazione (scolastica, ma non solo) la somministrazione dei farmaci a scuola - le lunghe liste d’attesa per visite allergologiche la scarsa attenzione delle autorità (salvo qualche rara eccezione) Genova, 13.03.2012

Ma, in sostanza, che cosa fanno le Associazioni di Pazienti allergici e/o asmatici? 1) Sensibilizzano la popolazione a fare attenzione ai primi sintomi che possano far sospettare di avere allergia e/o asma, Perché, intervenendo per tempo, si può evitare quella che è stata definita la “marcia allergica” Genova, 13.03.2012

“Rinite allergica: no grazie!” Ad esempio, in Liguria, passato abbiamo diffuso, tramite “Il Secolo XIX” il libretto “Rinite allergica: no grazie!” Genova, 13.03.2012

Genova, 13.03.2012

Associazioni di pazienti allergici? che cosa fanno le Associazioni di pazienti allergici? 2) Una volta accertata l’allergia, le Associazioni dei Pazienti insistono perché le prescrizioni del medico vengano rispettate, perché, così facendo, migliori la loro qualità di vita Genova, 13.03.2012

“A chi posso rivolgermi?” I consigli di A.L.A. La persona che sospetta di essere allergica, (ed a maggior ragione il genitore che teme che il proprio figlio possa essere allergico) si rende conto di dover affrontare il problema, ma, volendo risolverlo nel migliore dei modi, si pone la domanda: “A chi posso rivolgermi?” Genova, 13.03.2012

I consigli di A.L.A. 1) Non applicare il fai-da-te 2) Rivolgersi al proprio pediatra di libera scelta o al medico di medicina generale che, se non possiede una preparazione allergologica specifica, provvede a prescrivere una visita specialistica allergologica in un centro attrezzato. Genova, 13.03.2012

I consigli di A.L.A. 3) Quando si è in possesso della richiesta su modulo regionale, si contatta il CUP, attraverso il quale sarà possibile prenotare una visita presso uno dei centri autorizzati dalla Regione Liguria. Purtroppo, a causa del continuo aumento del numero dei soggetti allergici, anche le liste di prenotazione si allungano! Genova, 13.03.2012

Le allergie alimentari (Food allergy) Se poi viene diagnosticata un’allergia alimentare, purtroppo, per il momento, l’unico rimedio disponibile è quello di fare attenzione a non ingerire i cibi contenenti l’allergene che potrebbe provocare la reazione allergica. L’attenzione deve aumentare proporzionalmente alla gravità della possibile reazione. A questo punto bisogna cominciare a fare attenzione, molta attenzione, alle liste degli ingredienti riportate sulle confezioni dei cibi preconfezionati. Genova, 13.03.2012

Food allergy Le norme europee prescrivono che i cibi che contengono sostanze potenzialmente allergeniche devono dichiararlo espressamente in confezione. L’elenco di queste sostanze è riportato in un apposito allegato della norma europea che regola l’etichettatura dei cibi. Esso riporta 14 categorie di sostanze da evidenziare, se presenti nel cibo. Genova, 13.03.2012

Food allergy Recentemente queste norme sono state aggiornate e prevedono l’obbligo di indicare l’eventuale presenza di quei potenziali allergeni, anche nel caso dei cibi non-preconfezionati, vale a dire quelli prodotti da piccoli laboratori artigiani di pasta fresca, pasticcerie, rosticcerie, ecc. Dato che stiamo parlando di una regolamentazione recentissima (ottobre 2011), dovranno passare alcuni anni prima che tutti gli Stati adeguino la propria legislazione, e la produzione si adegui ad essa. Genova, 13.03.2012

Food allergy La revisione del regolamento europeo sull’etichettatura dei cibi ha accolto (purtroppo non completamente) anche alcune richieste presentate da EFA, e la Direzione della Commissione Europea che si occupa di questi aspetti, continua a consultarsi con EFA che, a sua volta, si interfaccia con le Federazioni nazionali tramite un Gruppo di lavoro - cui partecipa anche FEDERASMA – tramite teleconferenze, che hanno una frequenza media bimestrale. Genova, 13.03.2012

Food allergy nei bambini L’allergia ai cibi viene riscontrata in percentuali più elevate nei bambini, rispetto agli adulti, e comporta, oltre ai problemi pratici di dover stare molto attenti a tutto ciò che essi mangiano, anche implicazioni di carattere psicologico. Vi sono bambini che tendono a nascondere la loro infermità, perché li fa sentire diversi, e fanno bene i genitori che insistono perché i loro figli, sebbene allergici alimentari, mangino alla mensa scolastica (ove disponibile), perché questo fatto li aiuta a socializzare meglio con i propri compagni, i quali, se opportunamente indirizzati da genitori ed insegnanti, possono invece collaborare per evitare che il loro amico allergico non abbia a soffrire di gravi reazioni, facendo attenzione a non offrirgli cibi che potrebbero fargli male. Genova, 13.03.2012

Food allergy nei bambini Ciò comporta che la ristorazione scolastica dia le massime garanzie alla famiglia ed alla scuola, adottando, nei confronti del bambino allergico, tutte le misure utili perché non gli capiti di ingerire cibi che potrebbero procurargli gravi reazioni allergiche. Nella deprecata ipotesi che, nonostante tutte le precauzioni, debba manifestarsi un’anafilassi a scuola, il personale dovrà poi essere adeguatamente addestrato a far fronte all’emergenza, perché non dobbiamo mai dimenticare che di anafilassi si può morire, ma, per fortuna, esiste un medicinale salvavita da adottare in questa circostanze. Genova, 13.03.2012

Conclusioni Fortunatamente per i bambini genovesi con gravi allergie alimentari ed i loro genitori, essi potranno giovarsi dei Protocolli denominati: Linee guida - erogazione diete Linee guida - farmaci salvavita queste ultime, per il momento sono limitate alla gestione dell’emergenza anafilassi a scuola, ma auspichiamo che vengano adottate quanto prima anche adeguate misure per affrontare gli attacchi d’asma, e che queste misure siano estese quanto prima all’intera Regione Liguria. Genova, 13.03.2012

Per chi vuole saperne di più: info@associazioneligureallergici.it www.associazioneligureallergici.it sito in continua evoluzione, rivolto soprattutto ai propri soci od aspiranti tali. Genova, 13.03.2012

Per chi vuol fare di più: Avete mai pensato che potreste suggerire ai vostri conoscenti allergici di iscriversi ad A.L.A. ? Genova, 13.03.2012

GRAZIE PER L’ATTENZIONE Giorgio SALERNI Genova, 13.03.2012