3° Modulo: Advocacy e Lobby “Una rete europea in materia di controllo e sorveglianza del cancro del collo dell'utero nei nuovi Stati membri - AURORA” 3° Modulo: Advocacy e Lobby

www.aurora-project.eu Questa pubblicazione nasce dal progetto «Aurora», che ha ricevuto finanziamenti dall'Unione europea nel quadro del programma di sanità.

INDICE Cosa significa advocacy? Che cosa è una campagna di advocacy (sensibilizzazione)? Come inquadrare un tema advocacy? Gli obiettivi della campagna di advocacy Chi influenzare (“advocate”) e a chi far pressione (Lobby)? Costruzione di coalizione Cosa significa lobby? Influenzare i medici e le associazioni mediche professionali Monitoraggio e valutazione delle attività di advocacy Campagne di comunicazione a livello europeo

1. What is advocacy? L'advocacy è l'atto o il processo in sostegno ad una causa o un problema. Siamo a favore di una causa o un problema perché vogliamo: Informare o sensibilizzare su una causa o un problema costruire il sostegno per questa causa o problema influenzare gli altri per sostenere e / o cercare di influenzare o cambiare la politica che riguarda la questione da affrontare

Victoria Ayer & Colin Bunn - Advocacy Expert Series, Book 1 Victoria Ayer & Colin Bunn - Advocacy Expert Series, Book 1. Advocacy Campaign Management, Edition 1 - March 2004. Publication #1-2004

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Attività di advocacy

2. Cos’è una campagna di advocay? Si tratta di una serie di azioni mirate per influenzare i politici e la popolazione in generale a sostegno di una causa o problema che si desidera modificare. Per iniziare una campagna di advocacy (sensibilizzazione) è necessario: Individuare la causa o il problema che stai sostenendo; è necessario analizzarlo e definirlo con precisione Decidere chi vuoi che sostenga la causa o il problema - chi state cercando di influenzare o cambiare per avere il loro supporto? Decidere quale deve essere il risultato del vostro impegno di advocacy; quali risultati concreti si vogliono raggiungere. Una campagna di dvocacy non può essere lasciata a pochi individui. Serve l'impegno e il sostegno di tutti coloro che lavorano in un’organizzazione e anche al di fuori di esse.

3. Come analizzare/inquadrare la questione? Quali sono le politiche esistenti che trattano questi temi e come vengono attuate? In che modo i cambiamenti nella politica potrebbero aiutare a risolvere i problemi? Che tipo di cambiamento politico è necessario (legislazione, proclama, regolamento, decisione giudiziaria, azione del comitato, prassi istituzionale, o altro)? Quali sono le implicazioni finanziarie del cambiamento di politica proposto? Domande chiave

I temi principali dell’advocacy sul cancro della cervice: La stragrande maggioranza delle donne in Europa sa ancora poco sul cancro del collo dell’utero e cosa si può fare per evitarlo. Molti paesi in Europa hanno inefficaci programmi di prevenzione del cancro del collo dell'utero o nessun programma.

Studia i fatti e i dati della questione La raccolta dei dati su problemi specifici può essere fondamentale per ogni impegno ad evento pubblico o mediatico che si persegue. Ma la sostanziale raccolta di dati attendibili è costoso e richiede molto tempo quindi prima cercate di sfruttare tutte le ricerche esistenti in materia. Più fatti avete per dimostrare il vostro caso, più informati e affidabili vi mostrerete al pubblico, ai decisori politici e altri che state tentando di raggiungere. I messaggi più efficaci emergono da basi solide di fatti riguardanti il problema e il gruppo.

La raccolta dei dati sull’argomento Le aziende che lavorano su argomenti di advocacy della salute dovrebbero raccogliere dati e analizzarli, sia per le loro conoscenze sia per riferirli ai soggetti interessati. Se siete alla ricerca di informazioni al di là di quello che si può raccogliere, ci sono diverse fonti di dati pubblici disponibili su Internet. Utilizzate termini di ricerca diversi per trovare dati o statistiche pronte all’uso e che potete analizzare da soli. RISORSE - Trovare dati sul cancro del collo dell'utero: Agenzia internazionale per la ricerca sul cancro (IARC) Centro europeo per la prevenzione e controllo delle malattie (ECDC) Associazione Europea sul Cancro della Cervice (ECCA) Rete europea degli indicatori sul cancro (EUNICE), Rete europea di registri sul cancro (ENCR), Federazione Internazionale di Ginecologia e Ostetricia (FIGO)

Usare i dati Prendetevi del tempo per capire l'origine dei dati. Quando e come sono stati raccolti i dati? Ad esempio, un campione può essere statisticamente rappresentativo a livello nazionale, ma non a livello locale. Prendi confidenza con i concetti di base di percentuali, tariffe, deviazione standard e pro capite . Sarete in grado di spiegare meglio al pubblico quello che i numeri mostrano realmente. Quasi tutti i dati che verranno utilizzati saranno "i campioni." C’è una varietà di metodi di campionamento, ma in genere, quando si utilizzano database governativi di grandi dimensioni per la produzione di statistiche descrittive, si può essere certi che i dati che si stanno utilizzando provengono da un campione di rappresentazione attendibile. Per un'analisi più approfondita, in particolare quando si prevede di produrre risultati controversi, consultarsi con un ricercatore esperto.

Ricerca dati sul cancro del collo dell'utero nel vostro paese Interrogare il database sulla prevalenza, incidenza, mortalità, prevenzione primaria, prevenzione secondaria nel vostro paese Interrogare il database sui dati di cui sopra sulla popolazione difficile da raggiungere, specifici per ogni Stato membro Domande chiave per raccogliere i dati per l’advocacy del cancro cervicale: Ci sono dati epidemiologici specifici per il cancro del collo dell'utero? Quante donne sono state recentemente diagnosticate con il cancro del collo dell'utero? Qual è l'incidenza del cancro del collo dell'utero nel vostro Stato membro? Quante donne muoiono per il cancro del collo dell'utero? Esiste un programma di screening per il cervicocarcinoma e la sua copertura, Ci sono dati sui costi del programma e il rapporto costo-efficacia dello screening come strumento di prevenzione del cancro?

Esempio: DATI DI EPIDEMIOLOGIA DEL CANCRO DELLA CERVICE NEI PAESI MEMBRI DI “AURORA” Paese Incidenza Tassi grezzi/ ASR( su pop.mondiale) per 100000 donne l’anno (year) Mortalità Tassi grezzi/ ASR(su pop.mondiale) Stadio alla diagnosi Stadio I % Stadio IV Bulgaria 29.6/20.6 (2008) 8.8/5.3 (2008) 43.6% (2008) 4.0% (2008) Cipro / 5.3 (2007) /1.7 (2008) 50 (2007) 3,33 (2007) Repubblica Ceca 18,8? (2007) Absolute numbers 46.9 (2007) 9.9(2007) Grecia According to the WHO/ICO Information 5.5/3.8 (2008) 2.8/1.5(2008) Ungheria Italia 9.8? (yrs 1998-2002) Lettonia 18,9? (2009) 20.9? (2010) 17 (2010) Polonia 16,6/11,2 (2008) 8,9/5,3(2008) Romania 18.97-24.58 ASR(W) (2000-2006) 31(36)? (2008 WHO) 10.64-11.51 ASR(W) Slovacchia 15.8 (2008) ASR(W) 4.8 (2008) ASR(W) 45 5 Slovenia 12.6? (2008) 20.6? (2003) 2,8 ASR(W) (2008 Globocan) 42.8 (2007-09) 11.9 EU-15 (2004) 11.8/9.5 4.9/2.8 EU-27(2004) 13.9/12,4 6.6/4.8

4. Gli obiettivi della campagna di advocacy Obiettivi Iniziate elencando gli obiettivi della vostra campagna. Siate specifici e precisi. Ciò vi aiuterà a capire quando avete avuto successo, quando no, e quando dovete andare avanti. Domande per aiutarvi a stabilire gli obiettivi Qual è l'obiettivo finale della campagna? Quali obiettivi specifici sperate di raggiungere per arrivare all’obiettivo finale? Quali sono gli obiettivi a breve e lungo termine necessari Qual è il nostro obiettivo finale? Come possono essere spiegati in modo che siano chiaramente capiti? Che cosa costituisce un "successo" o una vittoria? Come si può misurare? Selezionare il target di riferimento

Obiettivi per il sostegno (advocacy) della prevenzione del cervicocarcinoma Aumentare la consapevolezza sul problema del cancro e come si può prevenire tra: Le donne in modo che capiscano cosa devono fare per evitare questa malattia e accedere ai servizi disponibili I politici e funzionari della sanità pubblica in modo che comprendano i benefici dei programmi di prevenzione e diano priorità alle implementazioni dei servizi laddove questi non sono ancora disponibili. Promuovere lo screening del cancro della cervice uterina, focalizzando l’attenzione anche sui gruppi difficili da raggiungere.

Quello che vogliamo realizzare come formatori e come sostenitori promuovere lo screening del cancro del collo dell'utero , concentrandosi in particolare sulle popolazioni difficili da raggiungere aumentare la consapevolezza del problema del cancro alla cervice e come può essere prevenuta Obiettivi Formatori Sostenitori Strategie Educative valutare l’approccio innovativo dello Screening del cancro della cervice e migliorare il sistema di erogazione del servizio. Strategie di lobbing cercare sostegno politico -legislativo per i Programmi di Screening Per il cancro del collo dell'utero Strategie di mobilitazione costruire un supporto per la Prevenzione del cancro del collo dell'utero e per l’attuazione dei programmi di Screening

5. Chi influenzare (Advocate) e a chi far pressione (Lobby)? Target Attività Politici nazionali Generare consapevolezza e chiedere programmi di prevenzione del cancro del collo dell'utero a livello nazionale e regionale. Allocare le risorse per i programmi di prevenzione del cancro del collo dell'utero a livello nazionale e attuare cambiamenti politici, come lo screening nelle strategie sanitarie nazionali. Organizzatori dei programmi sanitari E’ necessario che lo screening costituisca una delle strategie di prevenzione del cancro. Creare programmi di formazione che affrontino la morbilità e la mortalità delle malattie HPV correlate e sottolineano la prevenzione del cancro cervicale. Collegare lo screening a servizi esistenti di prevenzione del cancro. Medici che visitano le donne Informare i pazienti sull’HPV. Adottare lo screening come parte di check-up delle donne. I leader della società e I sostenitori della sanità riproduttiva e sessuale.. Diffondere informazioni sulla disponibilità di screening, e sugli attuali programmi di prevenzione HPV. Creare programmi di formazione che affrontano la morbilità e la mortalità delle malattie HPV correlate e sottolineano la prevenzione del cancro cervicale. Adottare insegnamenti tratti dalle campagne sul cancro della mammella e del collo dell'utero utilizzando supporti di piccole dimensioni e di massa e comunicazioni interpersonali per influenzare la percezione e la comprensione dello screening. Media Garantiscono che le comunità siano informate sul cancro del collo dell'utero e sui programmi di screening. Donne Mobilitare le donne per chiedere l'accesso allo screening

Come costruire un sostegno per promuovere lo screening del cancro del collo dell'utero Sviluppare una coalizione di sensibilizzazione, per sostenere i governi e ministeri della sanità e delle finanze per sviluppare strategie di comunicazione e aumentare la consapevolezza di HPV e di prevenzione del cancro del collo dell'utero. Lobby con politici (legislatori, ministeri della salute, sesso e istruzione e altri enti regionali) per discutere di cancro cervicale come un problema sanitario nazionale Influenzare medici e associazioni professionali mediche per valutare approcci innovativi per l’adesione allo screening dei tumori del collo dell'utero e per migliorare i sistemi di erogazione dei servizi. Sviluppare materiali per descrivere i tassi di cancro del collo dell'utero in vari paesi / regioni, la copertura dello screening dei tumori del collo dell'utero e le altre misure di prevenzione.

6. Costruzione di coalizione Uno dei modi più efficaci per costruire il sostegno è quello di partecipare a una coalizione. Una coalizione è un gruppo di diverse organizzazioni con gli stessi principi che lavorano insieme per raggiungere obiettivi comuni. L'alleanza o coalizione con altre organizzazioni o individui che perseguono lo stesso cambiamento di politica è normalmente costruita su questioni politiche e obiettivi specifici. Le coalizioni possono essere permanenti o temporanee, singole o tematiche, limitate a determinate circoscrizioni o definite geograficamente. Una volta che un cambiamento politico è stato raggiunto, una coalizione può cessare di esistere o continuare ad affrontare altre tematiche politiche comuni.

Creare coalizione Una coalzione può aiutarti a: costruire su una base continua di supporto aumentare l'influenza degli sforzi della tua campagna Sviluppare nuovi leader per la tua campagna ampliare la portata della tua campagna Aumentare le risorse finanziarie e programmatiche

Creare una coalizione: Individuare gli alleati Avere alleati è fondamentale per un’iniziativa di advocacy. Di solito è possibile aumentare l’impatto collaborando con altri individui o organizzazioni accomunati dagli stessi interessi. Sforzi comuni, competenze e risorse di molte organizzazioni e individui riescono meglio a minimizzare i rischi, richiamare l'attenzione su questioni politiche chiave e ottenere il risultato del cambiamento della politica di successo. Fare una lista di: gruppi locali e / o nazionali che lavorano su temi analoghi persone o volontari che lavorano per questi gruppi Le organizzazioni che si occupano di questioni diverse ma che sono impegnate nella prevenzione del cancro e la salute sessuale e riproduttiva, molto probabilmente vi sosterranno.

Creare una coalizione: identificare gli avversari Per affinare una strategia di advocacy occorre trovare chi può opporsi al vostro obiettivo politico. Questo è importante tanto quanto l'identificazione dei tuoi alleati. Sarete più efficaci se: Capite il ragionamento dei vostri avversari e il perché si sentono minacciati dal cambiamento di politica proposto da voi. Ad esempio, un'iniziativa che mira a cambiamenti nelle politiche in materia di contraccezione potrebbe incontrare l'opposizione dei leader religiosi. Includete messaggi e attività rivolte ai vostri avversari. In tal caso, gli avversari possono diventare un pubblico secondario per la vostra iniziativa di advocacy. Valutate se c'è qualcosa che potete fare per convincere i vostri avversari a cambiare le loro opinioni, o almeno neutralizzare la loro influenza sul cambiamento di politica che si vuole perseguire.

Membri di Coalizione Obiettivi di Advocacy Attività Esempio: la Coalizione Nazionale del Cancro alla Cervice(NCCC) è una coalizione crescente di persone che combattono il cancro del collo dell'utero e le problematiche correlate all'infezione da HPV negli Stati Uniti Membri di Coalizione Obiettivi di Advocacy Attività Soprattutto le donne, familiari, amici e operatori sanitari I gruppi di donne citotecnologi, Patologi e ginecologi Laboratoristi Aziende Biotech Ricercatori del Cancro Ospedali organizzazioni che forniscono programmi di rilevamento del cancro del collo dell'utero Altre associazioni connesse, sia a livello nazionale che mondiale Quello che hanno in comune è l’interesse nel: desiderio di fornire un luogo sicuro ed educativo per le donne che hanno o hanno avuto il cancro del collo dell'utero e HPV. Prevenzione, sensibilizzazione e attività educative GRATIS il Pap test effettuato il secondo Venerdì del mese di gennaio per le donne che non fanno il pap test da tre (3) anni. Conferenze con crediti ECM per i medici insieme alla Coalizione Nazionale del cancro ovarico (NOCC) su tumori ginecologici. Il NCCC gestisce il suo premiato sito web del cancro del collo dell'utero e sta sviluppando una rete nazionale di affiliati statali locali.

7. Cosa significa lobbying? Se siete in cerca di un cambiamento politico o legislativo, è necessario entrare in contatto con i responsabili politici e far loro pressione (lobbying) per far vedere il problema secondo il vostro punto di vista. Lobbying è più efficace quando occorre qualcosa di specifico dal sistema legislativo.

Policiti nazionali Chi? Per cosa? Come? Legislatori Cercare cambiamenti legislativi politici a favore di programmi di prevenzione del cancro cervicale Lobby Come fare pressione? Familiarizzare con il sistema o il processo legislativo stesso - le "regole" scritte e non scritte su come funziona Familiarizzare anche con gli individui che si sta tentando di raggiungere. Perché i diversi politici hanno priorità diverse, bisogna adattare la presentazione ai loro interessi quando li contattate; Se si vuole fare pressione ad un politico per un particolare disegno di legge, diritto o problema è possibile comunicare tramite una lettera, o meglio ancora un incontro personale o una telefonata.

Conoscere il panorama nazionale Questioni chiave: Le difficoltà che i sostenitori possono trovare: Chi sta facendo pressione e monitorando il progresso? Chi è responsabile per la prevenzione e controllo del cancro del collo dell'utero al Ministero della Salute? C'è un Registro Nazionale del Cancro di monitoraggio del progresso? In caso contrario, ci sono piccoli registri negli ospedali e/o cliniche che forniscono il servizio di screening? I leader nazionali vedono il cancro cervicale come un problema? Questi programmi sono in corso? Questi impegni di educazione e sostegno nazionale e sub-nazionale del cancro cervicale sono in corso? Scarse conoscenze sul cancro cervicale Le persone spesso non sanno che il cancro del collo dell'utero si può prevenire La mancanza di risorse per il settore sanitario I programmi Nazionali di screening del cancro del collo dell'utero non sono considerati efficaci Minoranze e donne “non servite” sono poco rappresentate Vaccinazione vs screening

8. Influenzare medici e associazioni mediche professionali a fare cosa? Devi sapere chi sono questi individui e queste organizzazioni. Identificare i potenziali sostenitori Per raggiungere gli esperti sulle questioni del tumore del collo dell’utero: Metteteli sulla vostra mailing list per ricevere materiali Invitateli ai vostri eventi e conferenze Invitateli a diventare membri di un particolare comitato o gruppo di lavoro Invia loro una lettera di presentazione e i materiali della tua campagna Andate a trovarli e cercate di coinvolgerli

Influenzare medici e associazioni mediche professionali a fare cosa? Rivedere politiche e procedure interne per assicurare che i programmi siano accessibili e confortevoli per le donne. Garantire: Accessibilità Riservatezza e privacy Disponibilità nelle lingue locali Disponibilità in luoghi e orari comodi per le donne.

9. Monitoraggio e valutazione delle attività di advocacy Il monitoraggio è il processo di raccolta di informazioni di routine su tutti gli aspetti di una campagna di sensibilizzazione e l'utilizzo delle informazioni per prendere decisioni e agire. La valutazione comporta un’analisi sistematica e obiettiva della campagna di sensibilizzazione, in termini di efficacia ed efficienza, e il suo impatto in relazione ai suoi obiettivi. Nella sensibilizzazione si valutano: Obiettivi di Advocacy Trasferimento del messaggio e comunicazione Utilizzare la ricerca e i dati decisione Creazione della coalizione Problemi di gestione globale e organizzativi

10. Campagne di Comunicazione a livello Europeo 1. ECCA (Associazione europea del cancro alla cervice): Campagne a livello europeo che coinvolgono popolazione e politici Settimana europea per il tumore alla cervice Petitione per FERMARE il cervicocarcinoma Perle di Saggezza Per maggiori informazioni: http://www.ecca.info/index.html 2. WACC (Donne contro il cancro del collo dell'utero): Campagne di educazione Libri educativi e volantini Interviste e video pubblicazioni Per maggiori informazioni: http://www.wacc-network.org

Riferimenti The Alliance for Cervical Cancer Prevention (ACCP) www.alliance-cxca.org Center for Lobbying in the Public Interest (2007), Know The Legislative Process & Players. Center for Lobbying in the Public Interest (2007). Working in Coalitions. Cervical Cancer Action: A Global Coalition to Stop Cervical Cancer (CCA). (2007). Coalition Building: A Cornerstone of National Advocacy, Policymaking and Effective Cervical Cancer Prevention Programs ECCA (European Cervical Cancer Association): http://www.ecca.info/index.html EuroNGOs (2011). SRHR Advocacy in the new aid environment: Targeting European donors at embassy level Fieldstone Alliance Nonprofit Guide to Forming Alliances: Working Together to Achieve Mutual Goals www.fieldstonealliance.org Fox, Leslie (1997). Advocacy Strategies for Civil Society: A Conceptual Framework and Practitioner's Guide, USAID/Global Bureau, Center for Democracy and Governance, Washington, D.C. The International Planned Parenthood Federation (IPPF) (2011), From advocacy to accessTargeted political action for change The Knowledge for Health (K4Health) project http://www.k4health.org/pr/advocacy/strategy.shtml The National Cervical Cancer Coalition (NCCC). http://www.nccc-online.org/about.html WACC (Women Against Cervical Cancer) http://www.wacc-network.org World Health organization (WHO) 2002, Cervical Cancer Screening In Developing Countries. http://www.rho.org/files/WHO_CCscreening_2002.pdf