La Medicina Narrativa: un nuovo approccio alla comunicazione medico-paziente Corso di Laurea Interfacoltà in Comunicazione Interculturale e Multimediale Tesi di laurea di Sala Valentina

1. L’evoluzione della comunicazione medico-paziente: da Ippocrate al consenso informato

Ippocrate nel suo storico giuramento e in altri scritti, descrive quello che dovrebbe essere l’approccio dei medici alla nobile arte della medicina:

ricercare la collaborazione col malato; astenersi dall’accanimento terapeutico; tendere a due scopi: giovare o non essere di danno;

cercare di liberare i malati dalle sofferenze; evitare di essere coinvolti nella morte del paziente, cercando di predire chi è destinato a salvarsi e chi invece a perire.

Il paternalismo medico

Nel corso dei secoli la relazione tra medico e paziente si sviluppa intorno a due principi:

il dovere professionale di fare del bene al malato; l’obbligo del paziente di accettare completamente le decisioni del curante.

Nel Medioevo il medico è visto come un “sacerdote della salute”, ovvero l’unica persona in grado di preservare il dono supremo di Dio: la vita.

In questo contesto nasce il paternalismo medico, atteggiamento che annulla le facoltà decisionali del paziente, perché l’unico in grado di agire per il suo bene è il medico.

La relazione tra medico e paziente è di tipo fiduciario.

Verso l’informed consent e il principio di autonomia

Principio di autonomia: oltre che una realtà fisica, l’uomo possiede anche una dimensione morale che gli permette di avere completa libertà di agire e di disporre della sua persona secondo la sua volontà.

Nella medicina questo principio comincerà ad avere un ruolo importante solo nel XX secolo.

Uno dei primi documenti che associa il principio di autonomia al rapporto medico-paziente è il Codice di Norimberga, nel 1946.

Gli Stati Uniti sono considerati la patria del consenso informato:

1767- Caso Slater Primo caso di denuncia di un paziente nei confronti di due medici, per mancata informazione riguardo una procedura terapeutica sperimentale. 1871- Caso Carpenter Denuncia nei confronti di un medico, per aver attuato trattamenti innovativi, senza aver esposto al paziente i loro possibili risvolti negativi. (Vizio di consenso e vizio di informazione)

1905- Caso Mohr. È il caso di una paziente che sottopostasi a un intervento a un orecchio, aveva subito la stessa operazione anche all’altro, senza essere prima informata.

Nella sentenza di condanna al medico si legge:“il primo e più nobile diritto di ogni libero cittadino, fondamento di tutti gli altri, è il diritto sulla propria persona universalmente riconosciuto; questo diritto vieta rigorosamente al medico e al chirurgo, per quanto esperto e di chiara fama, di violare a suo arbitrio l’integrità fisica del suo paziente con una operazione più ampia e/o diversa (rispetto a quella consentita), intervenendo sul paziente sotto anestesia senza il suo consenso.”

1914- Caso Schoendroff La sentenza redatta dal giudice Cardozo ebbe molta risonanza perché conteneva il principio dell’autodeterminazione (self-determination): “Ogni essere umano adulto e capace ha il diritto di determinare cosa debba essere fatto con il suo corpo; un chirurgo che effettui una operazione senza il consenso del suo paziente commette una violenza personale, per la quale è incriminabile per danni.”

I principi contenuti in queste sentenze e quelli esposti nel Codice di Norimberga vengono trasferiti al rapporto medico-paziente.

Di qui nasce l’obbligo di richiedere e ottenere il consenso, dopo aver fornito al paziente una corretta e completa informazione.

Il concetto dell’informed consent viene enunciato per la prima volta in una sentenza del 1957, grazie alla quale vennero a coincidere i due pilastri della comunicazione medico-paziente:

la corretta e accurata informazione del paziente; l’acquisizione del consenso.

Oggi la tendenza è quella di considerare il consenso informato uno strumento cautelativo per gli insuccessi terapeutici. (Medicina difensiva)

In Italia il consenso informato si è diffuso solo verso la fine degli anni Settanta. Fino a quel momento la relazione tra medico e paziente era caratterizzata da un forte paternalismo, dovuto soprattutto a un particolare contesto storico, culturale e religioso.

Da un punto di vista giuridico, i principi del Codice di Norimberga, vennero ripresi e sanciti dall’articolo 32 della Costituzione. (“…Nessuno può essere obbligato a un determinato trattamento sanitario se non per disposizione di legge. La legge non può in nessun caso violare i limiti imposti dal rispetto della persona umana.”)

Anni ’80: spostamento del procedimento decisionale dal curante all’assistito, previa acquisizione delle informazioni necessarie;

Cambia il modo di giudicare sia civilmente che penalmente il vizio di informazione e il vizio di consenso.

1990- Caso del dottor Massimo. Sentenza di condanna per il reato di omicidio preterintenzionale, per aver sottoposto a intervento chirurgico una paziente senza il preventivo consenso.

Questa e altre sentenze hanno fatto sì che il concetto di autodeterminazione assumesse l’importanza e le caratteristiche condivise a livello internazionale.

Solo il superamento della visione difensivistica dell’informazione potrà permettere di raggiungere l’ambito traguardo dell’alleanza terapeutica, attraverso un processo di comunicazione solidale tra medico e paziente.

Codice di Autodisciplina dei Medici e degli Odontoiatri: Art. 32 - “Il medico non deve intraprendere attività diagnostica e/o terapeutica senza l’acquisizione del consenso informato del paziente. …”

Art. 34 – “Il medico deve attenersi, nel rispetto della dignità, della libertà e dell’indipendenza professionale, alla volontà di curarsi liberamente espressa dalla persona…”

Oltre i pronunciamenti giurisprudenziali e le norme di autodisciplina, servirebbe anche un’informazione educatrice diretta alla conoscenza del “senso del limite”, per preservare il paziente dalla falsa credenza che l’attuale tecnologia medica sia miracolosa in tutte le circostanze.

2. Verso una nuova sintesi: la Medicina Narrativa

Che cos’è la Medicina Narrativa

È un’innovativa tecnica di comunicazione medica che pone attenzione alle storie di malattia per comprendere in modo più approfondito i pazienti e le loro patologie, collocandoli nel loro specifico contesto.

La narrazione, oltre che restituire ai pazienti la centralità, offre ai medici la possibilità di avere una visione più completa e approfondita della malattia.

Il significato costruito da questa relazione porta ad investigazioni anamnestiche più profonde attraverso l’analisi dei vissuti del paziente:

la diagnosi è più precisa; la narrazione ha un ruolo terapeutico, migliorativo dello stato d’animo del paziente e lo aiuta ad accettare la diagnosi e le cure.

Il superamento della medicina basata sulle prove scientifiche (Evidence Based Medicine)

L’applicazione di una medicina basata solo sulle prove scientifiche è unita all’erroneo principio secondo cui l’osservazione clinica è oggettiva e, come tutte le procedure scientifiche, dovrebbe sempre essere riproducibile nello stesso modo.

Metodo EBM: posta la questione della definizione diagnostica della malattia, vengono analizzati studi, casi, dati statistici e le loro percentuali di successo sui pazienti.

La tendenza è quella di omologare i pazienti in base alle patologie.

Imparare a interpretare la narrazione

Caratteristiche della narrazione: successione temporale degli eventi; presuppone un narratore e un ascoltatore; influenza dello stato d’animo (e di salute) sulla narrazione.

Saper analizzare i momenti della narrazione aiuta a capire come e in che modo il paziente è malato e permette di attuare un approccio olistico.

Le narrazioni aiutano il medico nelle varie fasi del rapporto con il paziente.

Nella diagnosi: - le narrazioni sono la forma fenomenica in cui i pazienti sperimentano la malattia; - incoraggiano la comprensione reciproca; - forniscono informazioni utili (altrimenti non conoscibili).

2. Nella terapia: - incoraggiano un approccio olistico; - sono esse stesse terapeutiche (o palliative); - possono suggerire o sconsigliare opzioni terapeutiche addizionali.

Nell’educazione di pazienti e operatori sanitari: - sono utili perché fondate sulle esperienze; - incoraggiano la riflessione; - rimangono impresse nella memoria.

Nella ricerca: - aiutano a mettere il paziente al centro del processo curativo; - possono sfidare le conoscenze più consolidate, - generano nuove ipotesi riguardanti l’approccio col paziente.

L’importanza della collaborazione tra medico e paziente nella formulazione della diagnosi

Costruire una relazione confidenziale col paziente è molto difficile, perché il medico deve riuscire ad entrare nel suo essere più intimo, superando la barriera dell’onore personale e della vergogna.

Per ottenere questa confidenza è necessaria l’acquisizione da parte del medico di nuove capacità relazionali e comunicative, che mettano al centro il dialogo del e col paziente, per giungere alla co-costruzione della diagnosi grazie a un rapporto basato sulla comprensione reciproca.

L’esperienza della dottoressa Charon

Gli studi della dottoressa Rita Charon sono focalizzati sulla ricerca di nuove vie per migliorare le abilità dei medici di comprendere ciò che il paziente dice loro.

Nel tentativo di aiutare gli operatori sanitari a capire ciò che essi e i loro pazienti sentono in presenza della malattia, gli educatori medici stanno mostrando sempre più attenzione nei confronti delle competenze narrative, definite come una serie di capacità utili per riconoscere, assorbire, interpretare e condividere le testimonianze che sentono e leggono.

Queste competenze richiedono una combinazione di: capacità testuale (identificare la struttura della storia, riconoscere metafore e allusioni, vederla sotto le sue varie sfaccettature); capacità creative (immaginare diverse interpretazioni, inventare finali possibili); capacità affettive (tollerare le incertezze, entrare nell’umore della storia).

Insieme queste abilità servono per capire i significati delle narrazioni. Praticare la medicina con competenze narrative, aiuta il medico a interpretare accuratamente e velocemente ciò che il paziente tenta di dire.

Il progetto di Medicina Narrativa dell’Istituto Superiore di Sanità

3. Quando il medico diventa paziente. La testimonianza di tre medici

L’ effetto dirompente della malattia, specialmente se grave, getta il paziente in uno stato emotivo di ansia e sconforto. Questa debolezza, fisica e psicologica, inserita nell’ambiente ospedaliero si amplifica, spesso anche a causa di approcci a volte un po’ distaccati e ostili di medici e infermieri.

Tre grandi medici, ammalatisi gravemente, hanno potuto sperimentare l’essere dall’altra parte, l’essere pazienti. La loro testimonianza è anche una denuncia sia verso il Sistema Sanitario, sempre più preso dalla burocrazia, sia verso i medici, spesso lontani dalla persone che hanno in cura.