FOLLOW – UP DEI PAZIENTI CELIACI: SERVE UN REGISTRO NAZIONALE ? CELIACHIA: SCIENZA ED EPIDEMIOLOGIA, NUOVI APPROCCI 9 giugno 2010 AUDITORIUM MINISTERO SALUTE FOLLOW – UP DEI PAZIENTI CELIACI: SERVE UN REGISTRO NAZIONALE ? Marco Silano, MD Dipartimento di Sanità Alimentare ed Animale Reparto di Alimentazione, Nutrizione e Salute

Legge 123 del 4 luglio 2005 Art. 3 Diagnosi precoce e prevenzione 1. Ai fini della diagnosi precoce e della prevenzione delle complicanze della malattia celiaca, le regioni e le province autonome di Trento e di Bolzano, attraverso i piani sanitari e gli interventi di cui all'articolo 2, tenuto conto dei criteri e delle metodologie stabiliti con specifico atto di indirizzo e coordinamento e sentito l'Istituto Superiore di Sanità, indicano alle aziende sanitarie locali gli interventi operativi più idonei a: a) definire un programma articolato che permetta di assicurare la formazione e l'aggiornamento professionali della classe medica sulla conoscenza della malattia celiaca, al fine di facilitare l'individuazione dei celiaci, siano essi sintomatici o appartenenti a categorie a rischio; b) prevenire le complicanze e monitorare le patologie associate alla malattia celiaca; c) definire i test diagnostici e di controllo per i pazienti affetti dal morbo celiaco

Pazienti e Metodi 20 centri clinici italiani specializzati nella diagnosi di malattie gastro-intestinali hanno raccolto dati anagrafici e clinici dei pazienti diagnosticati con MC tra il Gennaio 1982 e il Marzo 2005 I dati sono stati raccolti mediante compilazione di un questionario validato dall’ISS I questionari sono stati inviati all’ISS, dove i dati sono stati raccolti in un database e elaborati

enteropathy associated Celiachia e enteropathy associated T cell lymphoma (EATL)

SIR =(observed 9 expected 1.4) 6.42 (95% CI = 2.9–12.2; p < 0.001)

SIR =2.8 (95%CI = 0.7–7.3; p < 0.001)

SIR =0.22 (95%CI = 0.02–0.88; p< 0.001).

(2 = 4.8 p=0.01).

carcinoma della tiroide Celiachia e carcinoma della tiroide Volta U, Vincentini O, Silano M J Cl Gastroenterol in press

SIR =2.55 (95% CI=0.93-5.55; p<0.01)

Celiachia e carcinoma del colon

Tempo (aa) tra diagnosi MC e neo Compliance alla dieta senza glutine Caratteristiche dei pz che hanno sviluppato carcinoma del colon durante il follow - up Paziente Sesso Età alla diagnosi di MC Tempo (aa) tra diagnosi MC e neo Compliance alla dieta senza glutine 1 F 66 12.4 2 60 0.7 3 M 15.8 4 40 8 5 52 0.5 6 71 2.0 Media ± ds 48±24.4 SIR =(observed 7 expected 6.1) 1.1 (95% CI = 0.68–1.56); p < 0.001)

Tempo (aa) tra diagnosi MC e neo Compliance alla dieta senza glutine Caratteristiche dei pz che hanno sviluppato carcinoma del colon durante il follow - up Paziente Sesso Età alla diagnosi di MC Tempo (aa) tra diagnosi MC e neo Compliance alla dieta senza glutine 1 F 66 12.4 2 60 0.7 5 52 0.5 6 71 2.0 Media ± ds 62±7.8

Celiachia e screening

Motivazioni che hanno condotto alla diagnosi Motivazione alla diagnosi Totale (n=1968) N % Sintomi 1552 79 Patologie MC correlate 254 13 Familiarità 175 9 Screening 18 1 Non specificato 94 5 Diagnosi prima del 1993 (n=915) Diagnosi dopo il 1993 (n=1053) N % N % 747 82 805 76 112 12 130 12 55 6 120 11 3 0 15 1 41 5 53 5

Principali sintomi extraintestinali alla diagnosi Principali segni e sintomi extraintestinali Totale (n=1968) N % Anemia 936 48 Calo ponderale 594 30 Osteoporosi 145 7 Ipertransaminasemia 82 4 Dismenorrea 52 3 Artralgia 45 2 Aborti spontanei* 43 2 Ipoplasia smalto dentario 33 2 Anoressia Nessun sintomo 193 10 Diagnosi prima del 1993 (n=915) Diagnosi dopo il 1993 (n=1053) N % N % 383 42 553 53 368 40 226 22 47 5 98 9 18 2 57 5 16 2 36 3 24 3 21 2 20 2 23 2 17 2 19 2 14 1 72 8 121 12

Età media alla diagnosi di MC per i pazienti che hanno sviluppato una neoplasia Non Hodgkin’s lymphoma 46.1 ± 13.8 Intestino tenue 59 ± 10 Colon 51.3 ± 9.4 Stomaco 53.5 ± 15.4 Hodgkin’s lymphoma 54.3 ± 6 TOTALE 47.6 ± 10.2

Prospettive future Obbligatorietà invio dati DNAteca, seroteca

GRAZIE PER L’ATTENZIONE