Capri 28 aprile 2015 Raffaele Testa

2 Centro di Risveglio pediatrico 2 2 Stato Vegetativo (SV): condizione di grave disabilità neurologica, potenzialmente reversibile, caratterizzata dalla presenza di vigilanza in assenza di coscienza, di sé e della consapevolezza dell’ambiente circostante; conservazione delle funzioni vegetative (cardiache, respiratorie, pressorie); mantenimento del ciclo sonno- veglia; incontinenza urinaria e fecale. L.Sazbon, G.Dolce “ The post Traumatic Vegetative State” ed. Thiene 2002

3 MCS Home modified Hypoxia Trauma Cerebral hemorrage Encephalitis Infections Gravi cerebrolesioni acquisite GCA

Epidemiologia delle GCA: Trauma cranico pediatrico Linee-guida sul trauma cranico pediatrico grave - gruppo di studio SIAARTI- SARNEPI di Neuroanestesia e Neurorianimazione pediatrica ) Ministero Italiano della Salute e dall’Istituto Italiano di Statistica (ISTAT) – Anno 2009 ( Diagnosi di ammissione relativa ai codici icd -9: 800, 801, 803, 804, 850, 851, 852, 853, 854 ) 4 Da questi dati, pur ragguardevoli non è possibile desumere altre informazioni altrettanto importanti, come la causa dell’evento traumatico (il codice e dell’icd- 9), la mortalità e l’outcome. Pur con queste limitazioni essi costituiscono un’indispensabile base di partenza che necessita però di un’implementazione e di una maggiore organicità di raccolta che potrebbero essere soddisfatte dal registro nazionale o regionale del TCP.

(Fase acuta) Trattamenti rianimatori e/o chirurgici finalizzati alla gestione delle complicanze settiche, respiratorie, internistiche, neurologiche. (Fase sub-acuta) Intervento riabilitativo precoce a pazienti ancora instabili, con sequele neurologiche, ed ad alto rischio di complicazioni, se pur autonomi dal punto di vista respiratorio. Consensus Conference di Modena –Anno 2000 (Fase post-acuta) Interventi riabilitativi più specifici di tipo intensivo e di lunga durata da offrire a quei pazienti che dopo aver superato la fase acuta rimangono in una condizione di bassa responsività (SV – SCM ).

Da qui la necessità di realizzare un Centro Risvegli, che, garantito da un equipe multidisciplinare ma gestito da personale medico/infermieristico con competenze rianimatorie, potrà accogliere in sicurezza bambini in stato vegetativo di qualsiasi età anche se non ancora stabili e/o dipendenti da una respirazione controllata. Tale condizione, che di fatto unifica funzionalmente l'UO semintensiva con quella di Riabilitazione ad Alta Specialità, favorisce la precoce riabilitazione neurologica, il cui inizio spesso è ritardato, perchè la tutela della sopravvivenza risulta pesantemente condizionata dalla necessità di rianimazione. Centro di Risveglio pediatrico

Inizia con l’esaurimento del percorso ospedaliero relativo alla fase acuta e di riabilitazione ad alta specialità: Trattamento delle sequele cognitivo- motorie che richiedono interventi di carattere sanitario e sociale a lungo termine. In tale fase l’obiettivo terapeutico dovrà essere la garanzia di programmi terapeutici a lungo termine che assicurino la necessaria continuità assistenziale e la scelta del domicilio come luogo privilegiato di vita e di cure. Fase degli esiti

“ Coma to community “ (Dal coma al domicilio) Il trasferimento dall’Ospedale al domicilio, di un bambino in SV o SMC, deve rappresentare un preciso modello culturale ed operativo, secondo il quale ogni regione dovrebbe realizzare una rete assistenziale, in grado di garantire la presa in carico globale del pz. con GCA, dalla fase acuta al reinserimento domiciliare, nel rispetto della libertà di scelta della persona e della sua famiglia, attraverso una forte integrazione tra l’A.O. e le Aziende territoriali allo scopo di garantire percorsi integrati. perché….. 8

9 Dimissioni protette al domicilio:  200 bambini con necessità terapeutiche complesse,  ≥ circa 50 sono al domicilio dipendenti dalla Ventilazione  30 bambini, con patologie neuromuscolari, cerebrali o esiti post- traumatici o post-anossici, tutti tracheostomizzati,ventilati e portatori di PEG sono assistiti attualmente dall’equipe medico- infermieristica dell’A.O. Santobono. Tra l’AO e le AASSLL regionali con il tempo si è creata una rete assistenziale e di collaborazione che ha permesso di definire criteri omogenei di accessibilità alle cure domiciliari e di garantire una gestione efficace e coordinata degli interventi sanitari al domicilio. “ Il processo di dimissione a domicilio: L’esperienza del Santobono “Un bambino o una bambina saranno ricoverati in ospedale solo se le cure di cui hanno bisogno non possono essere assicurate, con la stessa efficacia a casa” (Carta dei diritti dei bambini e delle bambine in ospedale, tratto dalla newletter dell’Hospital Organisation of Pedagogues in Europe )

Progetto Angelo Custode VIDEOCOMUNICAZIONE e TELEMONITORAGGIO RESMED

HOME Angelo Custode TELEMONITORAGGIO e Videocomunicazione PER ASSISTENZA DOMICILIARE

Struttura del sistema di telemonitoraggio – Portale web per il monitoraggio Grafici dei parametri ventilatori: Frequenza respiratoria Tidal volume inspirato Tidal volume espirato Tempo inspiratorio Tempo espiratorio Rapporto I:E Volume minuto INSP Volume minuto ESP Grafici dei parametri vitali: SpO2 Frequenza cardiaca Endtidal CO2

FORMAZIONE ED EMPOWERMENT DEI PAZIENTI Un aspetto assolutamente da non trascurare, in particolar modo nella gestione delle patologie croniche, è l’educazione e la responsabilizzazione del paziente e dei caregiver. La strategia complessiva per la gestione delle malattie croniche deve spostarsi da un sistema che reagisce ad un evento improvviso e non pianificato, ad un sistema che educa e responsabilizza il paziente a prendersi cura attivamente della propria malattia e del proprio regime di trattamento. Il miglioramento della gestione della patologia cronica con la partecipazione diretta del paziente responsabile, rappresentano una sfida per la sostenibilità economica dei sistemi sanitari. Centro di Risveglio pediatrico Progetto Angelo Custode Centro di Risveglio pediatrico Progetto Angelo Custode