dal secolo della libertà economica a quello della libertà politica a quello della libertà morale? Frida Kahlo

Art. 8 Convenzione europea sui diritti dell’uomo Ogni persona ha diritto al rispetto della sua vita privata e familiare, del suo domicilio e della sua corrispondenza. Non può esservi ingerenza di un’autorità pubblica nell’esercizio di tale diritto a meno che tale ingerenza non sia prevista dalla legge e costituisca una misura che, in una società democratica, è necessaria per la sicurezza nazionale, per la pubblica sicurezza, per il benessere economico del paese, per la difesa dell’ordine e per la prevenzione dei reati, per la protezione della salute o della morale, o per la protezione dei diritti e delle libertà altrui. Art. 26 Convenzione sui diritti dell’uomo e la biomedicina L’esercizio dei diritti e le disposizioni di tutela contenute nella presente Convenzione non possono essere oggetto di altre restrizioni all’in fuori di quelle che, previste dalla legge, costituiscono delle misure necessarie in una società democratica, alla sicurezza pubblica, alla prevenzione delle infrazioni penali, alla protezione della salute pubblica, o alla protezione dei diritti o delle libertà altrui.

Documento della CEE del 1991 che istituiva il Group of Advisers on the Ethical Implications of Biotechnology (GAEIB) L’integrazione europea deve significare più che la sola istituzione di un mercato unico; il progresso nella scienza e nella tecnologia deve dotarsi di una dimensione etica: altrimenti non sarà possibile fondare la nozione di cittadinanza europea

Struttura normativa Direttiva sul brevetto biotecnologico del 1998 56 “considerando” e 18 articoli: discrasia evidente tra le indicazioni teoriche di politica legislativa e la parte strettamente precettiva. Penultima bozza Unesco 16 “considerando” su 31 articoli Stesura definitiva 9 “considering” 30 articoli

Giurisprudenza anticipa o sostituisce l’intervento legislativo Quinlan e Cruzan negli Stati Uniti, Bland, Miss b Pretty in Inghilterra, Janet Johnstone in Scozia, Kemptner in Germania, Ramon Sampedro in Spagna Humbert in Francia Ernst G. Hass (Svizzera) Welby e Englaro in Italia

Bioetica - Biogiuridica Libertà negative Diritti I III Generazione Etica medica tradizionale Diritto alla salute (diritto alla vita diritto all’autodeterinazione terapeutica) Consenso informato, sperimentazione, aborto, eutanasia Fecondazione, procreatica, test genetici, diagnostica prenatale, trapianti, donazioni di organi Libertà positive Diritti I II Generazione V Generazione Diritti alla riproduzione Manipolazione e sperimentazione genetica Diritti IV generazione

Che vuol dire libertà morale? Un esempio : Human Enhancement Potenziamento biologico Più di 90 geni sono stati associati alle performance atletiche. La terapia genica viene usata per migliorare le prestazioni degli atleti (doping genetico)*. Analogo discorso può essere fatto con i supposti geni dell’intelligenza Dopo il caso Pistorius, che corre con due protesi in fibra di carbonio al posto delle gambe, un’atleta paraolimpica Aimée Mullins, ha dichiarato: “modificare il proprio corpo con la tecnologia non è un vantaggio, ma un diritto”.

Caso Welby la disponibilità della vita trascina con sé la disponibilità del morire?

Ho diritto ad avere un figlio sano? Nuove domande Ho diritto ad avere un figlio sano? Ho il dovere di mettere al mondo un figlio sano? Ho diritto di morire? Ho il dovere di curarmi?

Bioetica Etica medica tradizionale Aborto, eutanasia, eugenetica, corpo, sperimentazione, rapporto medico-paziente (consenso-informazione) biometria – autenticazione/identificazione Il corpomcme password Fecondazione in vitro, diagnostica genetica, trapianti e donazioni di organi, criteri di accertamento della morte Manipolazione e sperimentazione genetica, nanotecnologie, biocapitale

Remaking Eden 1997 Lee Silver, professore di Biologia a Princeton, ha coniato il termine riprogenetica: migliorare la qualità di vita del bambino, rimuovendo i geni causa di determinate malattie, inserendo i geni che apportino vantaggi reali o presunti

Innocenza procreativa o beneficenza procreativa? Se si scoprisse il gene dell’omosessualità, una gestante che volesse un figlio eterosessuale avrebbe diritto di abortire? Watson, uno dei padri del DNA, sostiene di si.

funzionalità biologica? integrità fisica o funzionalità biologica?

Altro esempio Nel 2002 il Washington Post raccontava che Sharon Duchesneau e Candy McCollough, una coppia di lesbiche sorde, appartenenti al Deaf-Pride, avevano messo un annuncio per trovare un donatore di spermatozoi sordo con cinque generazioni di sordi tra i progenitori. Così è nato Gauvin: il figlio privo di udito che desideravano per dimostrare che “siamo veramente convinti di vivere, in quanto sordi, un’esistenza felice”

Prospettive scientifiche e riflessi giuridici Tomohiro Kono e altri suoi colleghi dell’università di Tokyo hanno annunciato nel 2004 la nascita di Kaguya: una gatta che ha due madri e nessun padre in quanto è stata creata combinando i gameti due donne Cellule staminali del midollo osseo di un uomo o di una donna potrebbero essere iniettati in un embrione di topo dove se ne potrebbe programmare al differenziazione per produrre gameti da utilizzare nelle procedure di fertilizzazione per produrre (generare?) un bambino

Designer Babies E’ sempre più frequente il caso in cui, attraverso procreazione artificiale, i genitori mettono al mondo un figlio con determinate caratteristiche genetiche per offrire organi necessari a salvare la vita a un altro figlio gravemente ammalato.

La libertà morale è invocabile in ciascuno di questi esempi?

Riflessi giuridici Libertà personale: il soggetto è responsabile per il proprio mancato o inefficiente potenziamento biologico? Immunità parentale: i genitori sono responsabili per i figli che mettono al mondo?

Biologia sintetica: invenzione di nuove forme di vita assemblando artificialmente frammenti di DNA; ibridi uomo animale

Unpatients "pre-pazienti", persone portatrici di una "suscettibilità genetica" a contrarre una malattia. Cittadinanza genetica deCODE Genetics offre la scansione di oltre un milione di varianti del genoma individuale e un calcolo del rischio genetico personale per almeno 18 gravi malattie ($ 985) * Scientific Match dalle sequenze del DNA ci svelano quale sia l’anima gemella ($ 1995) Il Kenia ha denunciato l’utilizzo di un batterio sottratto nelle vicinanze del lago Turkana e brevettato da una società americana per sbiancare il jeans Nel 2004 è stato brevettato il gatto antiallergico o il cane che non abbaia

I970 1949 Van Potter Bioethics a bridge to the future L’etica medica deve ispirarsi alle leggi naturali, alla biologia 169 1949 Trials of War Criminals Codice di Norimberga (informed consent)

DICHIARAZIONE UNIVERSALE SULLA BIOETICA E I DIRITTI UMANI (2005) Studio sistematico della condotta umana nell’ambito delle scienze della vita, vista ed esaminata alla luce dei principi e dei valori etici o meglio dei valori morali Encyclopedia of Bioethics Per gli scopi di questa Dichiarazione: il termine “bioetica” si riferisce allo studio sistematico, pluralista e interdisciplinare e alla risoluzione delle questioni etiche sollevate dalla medicina, dalle scienze della vita e dalle scienze sociali ove applicate agli esseri umani e al loro rapporto con la biosfera, comprese le questioni relative alla disponibilità e accessibilità degli sviluppi scientifici e tecnologici e delle loro applicazioni; DICHIARAZIONE UNIVERSALE SULLA BIOETICA E I DIRITTI UMANI (2005)

Non frequentanti Due, a scelta, tra i seguenti testi: a)S. Amato, Biogiurisprudenza. Dal mercato genetico al self-service normativo, Giappichelli, Torino, 2006 b) F. D’Agostino, Bioetica, Torino, Giappichelli, 1996 (esclusa I parte) c) F. D’Agostino, Parole di bioetica, Giappichelli, Torino, 2004 (esclusa appendice) d) F. D’Agostino, L. Palazzani, Bioetica. Nozioni fondamentali, Brescia, La scuola, 2007 (solo I parte) Non frequentanti

Frequentanti Biogiurisprudenza: Cap. II – IV – V - VI

http://www.lex.unict.it/didattica/ult_att_form_info.htm http://www.lex.unict.it

Processo di Norimberga La difesa ricorda che esperimenti su detenuti condannati a morte avvenivano già da tempo negli Stati Uniti: 800 detenuti erano stati infettati, negli anni ’20, con il plasmodio della malaria; a Manila, con il bacillo del Beri Beri; alle Haway con il bacillo della lebbra Arendt, La banalità, p. 77 Esisteva un atto scritto di consenso informato: “Rinuncio a ogni pretesa per qualsiasi danno o malattia, anche mortale, che possano essere causati dall’esperimento”

Processo di Norimberga VP (Versucheperson): (i corpi sono definiti apparati e la morte interruzione del funzionamento ) Abbiamo i protocolli corredati da fotografie e relativa dissezione del cadavere , per accertare: capacità di sopportare la pressione corrispondente a 12.000 metri d’altitudine; possibilità di sopravvivere in acque gelide, di bere acqua marina; Inoculazione del batterio della febbre petecchiale, Inoculazione del batterio dell’epatite, Sterilizzazione non chirurgica per mezzo di razioni e di sostanza chimiche Arendt, La banalità, p. 77

Processo Eichmann Avvocato difensore: “l’imputato non è responsabile delle collezioni di scheletri, sterilizzazioni, uccisioni mediante gas e analoghe questioni mediche Giudice: “Dottor Servatius, suppongo che lei sia incorso in un lapsus quando ha detto che l’uccisone mediante gas era una questione medica” Avvocato difensore: “Era proprio una questione medica, perché era preparata da medici; si trattava di uccidere e anche uccidere è una questione medica Arendt, La banalità, p. 77

1979 Rapporto Belmont National Commission for Protection of Human Subject Esperimento Tuskegee Dal 1932 al 1972 600 maschi neri furono sottoposti a controlli per lo studio delle malattie veneree 400 erano malati di sifilide e non furono curati neppure quando fu disponibile la penicillina negli anni 50

Atto medico – Atto terapeutico Alimentazione artificiale idratazione artificiale / alimentazione forzata Sedazione terminale / Somministrazione di sostanze che determinano la morte Morte cerebrale /accertamento della morte con standard neurologico Omeopatia / medicina allopatica Infelicità (International Classification of Diseases codice V62.1) cura

Forte connotazione etica cattolici /laici bioconservative / liberal

I due estremi ideologici Liberal: tutto ciò che è possibile, è anche legittimo. La scienza è un bene non problematico (è sottratta alla morale) “ I nostri antenati non avevano le ali; noi oggi voliamo. I nostri antenati non potevano sentire un’altra persona distante mille miglia; noi oggi abbiamo il telefono. E i nostri progenitori dell’età della pietra vivevano in media 25 anni; la nostra aspettativa di vita è di 75 anni” (Dawkins) Bioconservative: tutto ciò che è possibile, non è sempre legittimo. La scienza è un bene problematico (è soggetta alla morale) Se non ve ne siete accorti, il treno ha già lasciato la stazione e preso velocità, ma sembra che non vi sia nessuno alla guida”‘ (Leon Kass, chairman of the President’s Council on Bioethics in 2001)

L’ Era dell’e (Beck) o l’Era del trans (Latouche)? L’Era dell’e presuppone la capacità di portare a compimento il processo della modernità, guardando fino in fondo dentro le sue ambiguità per trovare le nuove basi di un’azione politica, in cui la riforma di senso della società si leghi alla democrazia in un’ideale sintonia etica e in una necessaria correlazione pragmatica (identità narrativa – identità sociale). L’Era del trans ritiene ormai irreversibile la crisi dell’umanesimo: sarà la tecnologia a programmare un uomo nuovo capace di adattarsi o addirittura di prosperare in un mondo biotecnologicamente degradato (identità manageriale) [1] U. Beck, L’era dell’e, tr. it. Trieste, Asterios, 2001, p. 32. [2] S. Latouche, La Megamacchina. Ragione tecnoscientifica, ragione economica e mito del progresso, tr. it., Torino, Bollati Boringhieri, 1995, p. 194,

aumento dei mezzi di benessere aumento delle discriminazioni

Farmaci e mercato Garattini, Direttore dell’istituto Mario Negri, ha affermato che deigli 8.550 farmaci disponibili sul mercato solo 1oo sono efficaci Le spese sanitarie equivalgono al 14% del Pil in USA e al 7,8 % in Italia Nel 2002 in America si sono spesi 200 miliardi di dollari per farmaci Nel 2001 le 10 più importanti case farmaceutiche hanno registrato incrementi di utili del 18,5 % delle vendite, del 16,3 % dell’attivo, del 33,2 % dei valori azionari (la medi di incremento delle imprese è del 3,3 %) Un esempio Charles a. Heimbold, amm. Del. Di Bristo –Myers Squibb, ha guadagnato 74.890..914 dollari. Angell, 34.

Pressione economica I farmaci per il tumore al seno costano 360 $ al mese negli USA e 60 in Germania 17 milioni di persone muoiono ogni anno per malattie infettive perché non possono permettersi le medicine Malattie orfane o rare: 5.000 \ 7.000 condizioni patologiche che riguardano un caso su 2.000. 30.000.000 di cittadini dell’Unione europea. 3.000.000 in Italia. 20.000. nuovi casi ogni anno Angell, 17

Solo il 4% dei malati di AIDS ha accesso ai farmaci retrovirali

…alcuni esempi due miliardi di persone nel mondo non hanno ancora accesso regolare ai farmaci salvavita 1233 farmaci nuovi in commercio solo 11 riguardano le malattie tropicali (malattie che colpiscono i 2/3 della popolazione mondiale California spenderà $3 miliardi di dollari per la ricerca sulle cellule staminali che finora non ha prodotto alcuna innovazione medica significativa, ma non spende la medesima cifra per garantire l’istruzione e condizioni decenti di vita a 2.5 milioni di persone che vivono in estrema miseria. 85% degli americani sono ben assistiti. Non si preoccupano dei più di 45 million che sono assolutamente privi di assistenza

Sperimentazione cliniche nei paesi in via di sviluppo Il 40% (secondo alcuni più del %0%) delle sperimentazioni sull’uomo avviene in India, Cina ed Europa dell’Est, dell’Africa e dell’America Latina. 1980 Food and Drug Administration acconsentì di accettarre test effettuati all’estero. 2000 Washington Post ha pubblicato un’inchiesta dal titolo The Body Hunters. Nel 1996 era scoppiata in Nigeria un’epidemia di meningite che fece oltre 15.000 vittime Pfizer iniziò a sperimentare un suo nuovo farmaco il Trovan, che si somminitrava in via orale, per dimostrare che aveva la stessa efficacia del faramaco già in commercio che si iniettava per endovena ( e in dosi minori rispetto a quelle comunemente usate)

Management Etica del manager = minimizzare i dubbi morali massimizzare i guadagni Etica dello scienziato = la scienza non si può fermare l’unico modo per non fermarla è garantire i finanziamenti i finanziamenti vengono dal mercato. Più sono ricco come manager e più sono in grado di fare lo scienziato

Il Bayh- Dole Act emanato da Reagan nel 1980 Permette alle Università e alle piccole imprese di brevettare le scoperte efettuate con fon di pubblic i. Le Facoltà di medicina e le cliniche universitarie hanno cessato di considerarsi imprese “no-profit” e sono divetante partner dell’industria. Manca un soggetto neutrale che valuti l’efficacia e la sicurezza dei farmaci.

Deontologia Utili

Godfrey Hardy, che ha dedicato tutta la propria vita alla scienza pura, alla matematica, e quindi guarda con profonda diffidenza gli sviluppi delle scienze applicate. “Una scienza viene considerata utile se, nei suoi sviluppi, essa tende ad accentuare le già esistenti disuguaglianze nella distribuzione della ricchezza, oppure più direttamente facilita la distruzione dell’umanità

Richard Lewontin “…i biologi molecolari sono diventati imprenditori. Molti hanno fondato aziende biotecnologiche finanziate da capitalisti d’azzardo. Alcuni sono diventati molti ricchi grazie al successo di qualche offerta pubblica di loro azioni… Altri si trovano con grossi pacchetti azionari di società farmaceutiche internazionali che hanno rilevato l’impresa madre del biologo assicurandosene per giunta la consulenza” Il sogno del menoma umano e altre illusioni della scienza, tr. it., Roma-Bari, Laterza, 2002, p. 129

Milton Friedman, Capitalismo e libertà …esiste una sola e vera responsabilità sociale per l’impresa, ossia utilizzare le proprie risorse e dedicarsi ad attività mirantri ad aumentare i profitti… Il manager ha delle responsabilità nei confronti dei suoi datori di lavoro, consistenti nel gestire l’impresa in accordo con i loro desideri che, per lo più, consistononel guadagnare più denaro possibile rispettando le norme fondamentali della società…

CAPITALISMO I cambiamenti tecnologici hanno sempre modificato il modo di essere, le condizioni economiche e politiche. La caratteristica del sistema capitalistico è che i cambiamenti tecnologici sono stimolati dal profitto e , questo rende sempre più difficile distinguere la scienza come conoscenza (produce idee) la tecnica come uso della conoscenza (produce oggetti).

Biocapitalismo/bioeconomia Cattura il valore latente nei processi biologici e nelle biorisorse rinnovabili per produrre una salute migliore e un crescita e uno sviluppo sostenibile Enormi flussi di capitale che stanno dietro l’assistenza sanitaria commerciale e l’industria di gestione della salute

Come si assume una decisione? Il dilemma di Heinz Una donna sta per morire a causa di una rara forma di tumore. Secondo i medici l’unico modo per salvarla era una particolare forma di radium scoperta di recente. Per prepararlo la casa farmaceutica spendeva 200 €, ma lo vendeva a 2.000 €. Il marito riesce a racimolare al massimo 1000 €, ma la casa f. non intende effettuare sconti. E’ moralmente giustificato se ruba il farmaco ?