Il Trattamento Emodialitico Domiciliare Esperienza dell’Ospedale San Giovanni Bosco di Torino Dr. Marco Borca Struttura Complessa di Nefrologia e Dialisi Ospedale S. Giovanni Bosco Direttore Dr. Francesco Quarello

I Pionieri (1913) Prime Dialisi Sperimentali Sull’Animale Nel 1913 a Baltimora nasce il concetto di “rene artificiale” John Abel Johns Hopkins Medical School

I Pionieri (1945) Prima Applicazione Sull’Uomo Willem J. Kolff Rene artificiale a tamburo rotante 1946

Prima dialisi per cronici Shunt di Quinton-Scribner Le Prime Esperienze Prima dialisi per cronici Seattle 1960 Shunt di Quinton-Scribner

Il Dramma dell’Uremia Alexander, Life 53, 102–125 (1962)

Le Prime Dialisi Domiciliari La prima dialisi domiciliare in assoluto venne eseguita in Giappone nel 1961. Il trattamento fu eseguito usando un filtro immerso nella vasca di una lavatrice domestica. Curtis FK, Cole JJ, Fellows BJ, Tyler LL, Scribner BH. Hemodialysis in the home. Trans Am Soc Artif Intern Organs 1965; 11:7–10.

Le Prime Dialisi Domiciliari Nel 1963 Scribner si recò in India per addestrare un medico indiano alla dialisi domiciliare per un facoltoso uomo d’affari di Madras. Nosé Y. Discussion. Trans Am Soc Artif Intern Organs 1965; 11:15.

Le Prime Dialisi Domiciliari Nel 1963 fu rifiutata dall’Admission Commettee la figlia quindicenne di un collega e amico del prof. Babb, stretto collabortatore di Scribner. La paziente avviò il trattamento nel 1964 con un prototipo delle moderne macchine da dialisi con sistema proporzionale di ricostituzione del bagno di dialisi. Fox RC, Swazey JP. The courage to fail: A social view of organ transplants and dialysis. 2nd ed. Chicago: University of Chicago, 1974

Le Prime Dialisi Domiciliari La prima dialisi domiciliare in Piemonte, una tra le prime in Italia, venne eseguita dal Prof. Segoloni e dal Dr. Alloatti nel 1970. La seduta venne eseguita utilizzando un monitor Travenol con ricircolazione del bagno di dialisi. Supplem. n° 2 Giornale di Tecniche Nefrologiche & Dialitiche Anno XIII n. 3 Wichtig Editore 2001 pp S9-11

Le Prime Dialisi Domiciliari L’Ospedale San Giovanni Bosco dalla sua nascita, sotto la direzione del Prof. Giuseppe Piccoli, ha avviato un intensivo programma di emodialisi domiciliare, di cui era responsabile il dr. Francesco Quarello. La divisione di Nefrologia e Dialisi dell’Ospedale San Giovanni Bosco negli anni 80 arrivò a contare quasi 100 pazienti, anche al di fuori della Regione Piemonte. Supplem. n° 2 Giornale di Tecniche Nefrologiche & Dialitiche Anno XIII n. 3 Wichtig Editore 2001 pp S25-26

L’Insegnamento del Prof. Vercellone “Nessuno dei radicali vantaggi della dialisi domiciliare è venuto meno a distanza di 13 anni dalla sua introduzione in Piemonte e che, soprattutto a domicilio, dializzano individui e non pazienti” Vercellone A. Riflessioni sull’emodialisi domiciliare (2° parte). Dialisi Oggi 1985; 5: 37-42.

L’EDD nel Mondo Pazienti Prevalenti nel 2004

Distribuzione dei Centri Dialisi USA con EDD (2 h in auto)

USRDS 1993-2004 Pz Incidenti Secondo Modalità di Trattamento (n)

USRDS 1993-2004 Pz Prevalenti Secondo Modalità di Trattamento (%)

L’HDD in Piemonte Prevalenti % EDD su HD Osp nel Periodo 1981-2004 RPDT

L’EDD in Piemonte Pazienti Incidenti nel Periodo 1981-2004 (# 223) RPDT

L’EDD in Piemonte Comorbidità 1981-2004 (# 194 Inizio HD Dopo 1981) RPDT

L’EDD in Piemonte Comorbidità 1981-2004 (# 194 inizio HD dopo 1981) % RPDT

L’EDD in Piemonte Drop-Out HDD 1981-2005 (# 387) RPDT

L’EDD in Piemonte Sopravvivenza EDD 1981-2005 (# 194) RPDT

Aspetti Legislativi Articolo 1 Assenza di personale medico Regione Piemonte Articolo 1 Assenza di personale medico Condotta operativa affidata direttamente al paziente che si avvale dell’apporto collaborativo di un assistente da lui designato e ritenuto idoneo dal responsabile del trattamento Se non c’è un partner l’ente ospedaliero mette a disposizione il personale di assistenza (centro ad assistenza limitata) Legge Regionale 25 novembre 1974 n° 34

Aspetti Legislativi Articolo 2 Regione Piemonte Articolo 2 Il medico responsabile del servizio di EDD deve avere un’esperienza pratica di dialisi di almeno due anni Legge Regionale 25 novembre 1974 n° 34

Aspetti Legislativi Articolo 3 Regione Piemonte Articolo 3 Le richieste di ammissione al corso devono essere fatte per iscritto e indicare le generalità del paziente e del partner e sottoscritte da entrambe Legge Regionale 25 novembre 1974 n° 34

Aspetti Legislativi Articolo 4 Regione Piemonte Articolo 4 La valutazione dei requisiti è effettuata dal responsabile del servizio emodialisi e dal medico responsabile dell’addestramento Legge Regionale 25 novembre 1974 n° 34

Aspetti Legislativi Articolo 5 Regione Piemonte Articolo 5 Le modalità di addestramento pratico e teorico vengono stabilite dal responsabile del servizio e dal responsabile dell’addestramento Legge Regionale 25 novembre 1974 n° 34

Aspetti Legislativi Articolo 6 Regione Piemonte Articolo 6 Al termine del corso il personale docente accerta l’idoneità e autorizza il paziente e il partner ad effettuare il trattamento dialitico domiciliare In caso di rinuncia o di mancata idoneità il paziente verrà trasferito al più vicino centro dialisi compatibilmente con la disponibilità Legge Regionale 25 novembre 1974 n° 34

Aspetti Legislativi Articolo 7 Regione Piemonte Articolo 7 Le apparecchiature vengono scelte da direttore sanitario, responsabile del servizio e responsabile dell’addestramento Legge Regionale 25 novembre 1974 n° 34

Aspetti Legislativi Articolo 8 Regione Piemonte Articolo 8 Il centro dialisi sede del corso di addestramento deve fare fronte ad eventuali impedimenti temporanei all’esecuzione del trattamento domiciliare Legge Regionale 25 novembre 1974 n° 34

Aspetti Legislativi Articolo 9 Regione Piemonte Articolo 9 Regole sugli orari (attualmente superate dal miglioramento delle comunicazioni) Obbligo ad attenersi a quanto appreso durante il corso Obbligo di segnalare eventuali incidenti Legge Regionale 25 novembre 1974 n° 34

Aspetti Legislativi Articolo 10 Regione Piemonte Articolo 10 Obbligo di sottoporsi ad accertamenti clinico-laboratoristici Obbligo di permettere controlli tecnici Buona conservazione delle apparecchiature e loro restituzione al termine della necessità, con risarcimento in caso di incuria Legge Regionale 25 novembre 1974 n° 34

Aspetti Legislativi Articolo 11 Regione Piemonte Articolo 11 Sospensione del trattamento da parte del centro dialisi in caso di inosservanza delle norme Sospensione dietro richiesta scritta del paziente Trasferimento a centro dialisi indicato dal personale medico Legge Regionale 25 novembre 1974 n° 34

Aspetti Legislativi Articolo 12 Regione Piemonte Articolo 12 Il trasferimento in sede diversa da quella dichiarata fa decadere l’autorizzazione, che deve essere richiesta nuovamente presso lo stesso o un altro centro Legge Regionale 25 novembre 1974 n° 34

Aspetti Legislativi Articolo 13 Regione Piemonte Articolo 13 L’ente ospedaliero è tenuto alla stipulazione di contratti assicurativi per i danni derivanti dall’utilizzazione delle attrezzature e dei materiali Legge Regionale 25 novembre 1974 n° 34

Aspetti Legislativi Regione Piemonte Rimborso delle spese per impianto elettrico, idraulico, telefonico e opere murarie fino ad un massimo di 1240 € Legge Regionale 7 maggio 2002 n° 80-5989

Aspetti Legislativi Regione Piemonte Rimborso delle spese relative all’adeguamento della messa a terra dell’impianto elettrico fino ad un massimo di 434 € Legge Regionale 7 maggio 2002 n° 80-5989

Aspetti Legislativi Regione Piemonte Rimborso delle spese di fornitura dell’energia elettrica nella misura di 670 € all’anno Legge Regionale 7 maggio 2002 n° 80-5989

EDD da Necessità a Scelta I primi studi sull’emodialisi domiciliare degli anni sessanta, condotti prevalentemente negli Stati Uniti hanno evidenziato: Una migliore sopravvivenza Una migliore qualità di vita Un costo minore rispetto al trattamento ospedaliero Merrill JP et al Hemodialysis at home JAMA 1964; 190: 468. Hampers CL. Hemodialysis in the home: 13 months’ experience Ann Intern Med 1966; 64:276

EDD da Necessità a Scelta Nuovo interesse attorno all’emodialisi domiciliare è stato suscitato dalla creazione di programmi personalizzati di dialisi domiciliare (tailored HHD) come Dialisi breve quotidiana Dialisi notturna

Prevalenza EDD nel Mondo La dialisi domiciliare è presente solo in Paesi in cui il reddito pro-capite annuale è > 10.000 $ ppm

Ragioni del Declino dell’EDD Riduzione del numero di pazienti idonei (età, patologie concomitanti, aumento di diabetici e vasculopatici) Perdita di esperienza e interesse da parte dei centri dialisi Diffusa convinzione della necessità della presenza di un infermiere durante la dialisi e mancanza di spiegazioni adeguate sui vantaggi dell’EDD Ridotto numero di centri con programma di EDD Aumento dei centri dialisi privati Paura degli aspetti tecnici (infissione aghi, gestione monitor) e sociali (paura dell’isolamento) Mc Laughlin et al Why patients with ESRD do not select self-care dialysis as a treatment option? Am J Kid Dis 2003; 41: 380.

Perché Proporre l’EDD? Gli schemi dialitici ad alta frequenza possono essere realizzati quasi solo in EDD e possono rispondere a criteri clinici, ma anche a necessità personali Miglioramento degli outcome: sopravvivenza pazienti, miglior controllo PA, miglior qualità di vita, miglior opportunità di riabilitazione, miglior rapporto costo/efficacia, senza effetti avversi sulla durata della FAV Mc Laughlin et al Why patients with ESRD do not select self-care dialysis as a treatment option? Am J Kid Dis 2003; 41: 380.

Perché proporre l’EDD? Miglior Sopravvivenza Sopravvivenza del paziente a 5 e 15 anni rispettivamente del 90 e 50% Conferma dai dati da parte dell’USRDS: risk ratio 0.37 versus 1.00 (dom vs amb), anche con un dato corretto per dati anagrafici e fattori comorbidi: risk ratio 0.56 vs 1.00 (dom vs amb) 1 Mailloux LU, Home hemodialysis: paziente outcome during a 24 years period of time from 1970 to 1993. Adv Ren Replace ther 1996; 3:112

Perché proporre l’EDD? Miglior Sopravvivenza Il dato è stato osservato anche in casistiche francesi (registro nazionale) e svizzere (studio caso controllo) % % Saner E, Outcome of home hemodialysis patients: A case-cohort stud. Nephrol Dial Transpl 2005; 20:604 French Registry

Perché proporre l’EDD? Possibilità di Aumentare la Dose Dialitica L’emodialisi domiciliare, lontana dai vincoli imposti dalla disponibilità di posti letto e dai turni della sala dialisi ospedaliera, permette di incrementare la frequenza e la durata dei trattamenti emodialitici, giustificando in buona parte i migliori outcome dei pazienti. US renal data system, USRDS 2005 Annual Data Report Am J Kid Dis 2006; 47 (suppl 1): S1 Blagg CR, Dialysis: Medical, psychological, and economic problems unique to the dialysis patient. In: The Kidney, Brenner BM, Rector FC, Wb Saunders , Philadelphia 1976, p1705

Perché proporre l’EDD? Meccanismi di Beneficio L’aumento della frequenza e/o della durata della dialisi determinano: Migliore controllo degli incrementi ponderali Minori alterazione dell’osmolarità plasmatica Minori oscillazioni dei soluti nell’acqua plasmatica La valutazione non si deve però fermare al Kt/V, bisogna anche valutare: QoL Bassa richiesta di EPO e farmaci ipotensivi Presenza di buon appetito Assenza di astenia e prurito Kjellstrand C, Daily hemodialysis: dialysis of the next century. Adv Ren Repl Ther 1998; 5:267 Bommer J If you wish to emprove adequacy of dialysis, urea kinetics, such as Kt/V, may be the wrong parameter to study. ASAIO J 2001; 47:189.

Come Invertire il Declino dell’EDD? 1 Precoce identificazione di potenziali pazienti idonei Precoce invio ad un centro dialisi con programma di EDD Precoce confezionamento di una fistola arterovenosa Sensibilizzare i medici e gli infermieri ad enfatizzare gli aspetti positivi dell’EDD Libertà e indipendenza Conoscenza della tecnica dialitica Disponibilità di supporto al bisogno Personalizzazione degli orari Miglioramento degli outcome Blagg CR, Home hemodialysis, UpToDate 2007

Come Invertire il Declino dell’EDD? 2 Sviluppo di nuovi centri di riferimento per l’EDD Sviluppo di nuovi accessi e nuove attrezzature dedicate all’EDD Presa di consapevolezza che l’EDD trisettimanale costa meno dell’HD ospedaliera e che le ricadute economiche si ampliano tenendo conto dei minori costi per la terapia con EPO e ipotensivi e al minor ricorso ad ospedalizzazione Blagg CR, Home hemodialysis, UpToDate 2007