La tutela della volontà del paziente nel percorso di cura. Congresso Regionale della Società Italiana di Cure Palliative Reggio Emilia 18 aprile 2008 Cristina Pedroni

Reggio Emilia 18 aprile 2008 Cristina Pedroni Congresso Regionale della Società Italiana di Cure Palliative Parole Chiave Persona ammalata Professionista Responsabilità Processo decisionale Reggio Emilia 18 aprile 2008 Cristina Pedroni 1

Reggio Emilia 18 aprile 2008 Cristina Pedroni Congresso Regionale della Società Italiana di Cure Palliative Processo decisionale ETICA DEONTOLOGIA DIRITTO Reggio Emilia 18 aprile 2008 Cristina Pedroni 10

Reggio Emilia 18 aprile 2008 Cristina Pedroni Congresso Regionale della Società Italiana di Cure Palliative I valori della persona I valori della persona sono riconosciuti dalla legge: COSTITUZIONE Art. 3. Tutti i cittadini hanno pari dignità sociale e sono eguali davanti alla legge, […] È compito della Repubblica rimuovere gli ostacoli di ordine economico e sociale, che, limitando di fatto la libertà […] Art. 32 La Repubblica tutela la salute come fondamentale diritto dell’individuo e interesse della collettività […] Nessuno può essere obbligato ad un determinato trattamento sanitario se non per disposizioni di legge […] Art. 13. La libertà personale è inviolabile. [...] Reggio Emilia 18 aprile 2008 Cristina Pedroni 1

L’INFORMAZIONE ALL’ASSISTITO L’ACQUISIZIONE DEL CONSENSO Congresso Regionale della Società Italiana di Cure Palliative I valori della persona 2. I valori della persona sono riconosciuti dai codici deontologici: L’ASCOLTO DELLA PERSONA L’INFORMAZIONE ALL’ASSISTITO L’ACQUISIZIONE DEL CONSENSO Reggio Emilia 18 aprile 2008 Cristina Pedroni 1

Reggio Emilia 18 aprile 2008 Cristina Pedroni Congresso Regionale della Società Italiana di Cure Palliative Il Consenso Informato Secondo la Corte di Cassazione (sent. 16/10/2007 – no 21748), oltre a trovare base nella nostra Costituzione: “Costituisce legittimazione e fondamento del trattamento sanitario” “[...] deve escludersi che il diritto all’autodeterminazione del paziente incontri un limite allorchè da esso consegua il sacrificio del bene della vita”. Reggio Emilia 18 aprile 2008 Cristina Pedroni 1

Ragioni etiche a favore. Congresso Regionale della Società Italiana di Cure Palliative Il Consenso Informato Ragioni etiche a favore. I valori che il consenso tende a promuovere sono due: Il benessere del paziente; La sua autonomia/autodeterminazione. Spesso sono in accordo tra loro, ma in alcune circostanze possono entrare in conflitto. Reggio Emilia 18 aprile 2008 Cristina Pedroni 1

Ragioni etiche a favore. Congresso Regionale della Società Italiana di Cure Palliative Il Consenso Informato Ragioni etiche a favore. Si deduce che il C.I., adeguatamente raccolto, deve essere la regola di buona pratica, e che le eccezioni comportano per il medico l’obbligo di assumersi l’onere della prova. Eccezioni possibili: Incapacità. Rinuncia del malato al diritto di essere informato e decidere. Situazioni di emergenza. Reggio Emilia 18 aprile 2008 Cristina Pedroni 1

Reggio Emilia 18 aprile 2008 Cristina Pedroni Congresso Regionale della Società Italiana di Cure Palliative Il Consenso Informato L’amministratore di sostegno. La pianificazione anticipata delle cure. Direttive anticipate. Reggio Emilia 18 aprile 2008 Cristina Pedroni 1

Passaggio Dall’etica “astratta” dei principi… Congresso Regionale della Società Italiana di Cure Palliative Passaggio Dall’etica “astratta” dei principi… …all’etica “applicata” al quotidiano assistenziale Reggio Emilia 18 aprile 2008 Cristina Pedroni

Problema etico Nella presa in cura del signor XY Congresso Regionale della Società Italiana di Cure Palliative Problema etico Nella presa in cura del signor XY cosa è giusto per lui, come persona con bisogni e valori specifici? Reggio Emilia 18 aprile 2008 Cristina Pedroni

Malattie cronico/degenerative Congresso Regionale della Società Italiana di Cure Palliative Malattie cronico/degenerative Caratteristiche peculiari: Le fasi di aggravamento sono attese ed abbastanza prevedibili. Allo stesso modo è prevedibile la morte. Sono quindi possibili alcune scelte, ad esempio: Sui luoghi di cura; Sulla gestione dei tempi; Sul come affrontare le scelte. Reggio Emilia 18 aprile 2008 Cristina Pedroni

Comprensione individualizzata Congresso Regionale della Società Italiana di Cure Palliative conoscenza della persona e del percorso di cura. percezione della qualità della vita. Comprensione individualizzata Reggio Emilia 18 aprile 2008 Cristina Pedroni

Reggio Emilia 18 aprile 2008 Cristina Pedroni Congresso Regionale della Società Italiana di Cure Palliative A B C Fase della comunicazione della diagnosi e della proposta terapeutica; B) Fase di peggioramento/recidiva di malattia; C) Fase avanzata di malattia. Reggio Emilia 18 aprile 2008 Cristina Pedroni

Reggio Emilia 18 aprile 2008 Cristina Pedroni Congresso Regionale della Società Italiana di Cure Palliative Il percorso di cura Perchè è importante: Cosa conosce la persona della sua malattia e della prognosi e cosa vuole sapere? Cosa sanno i suoi familiari? Quali sono i loro percorsi possibili di consapevolezza? Quale il tempo lasciato a disposizione della malattia? Quali i principali interlocutori professionali e non? Reggio Emilia 18 aprile 2008 Cristina Pedroni

Percezione della Qualità di Vita Congresso Regionale della Società Italiana di Cure Palliative Percezione della Qualità di Vita si condivide la centralità della QdV : Quale consapevolezza è possibile per la persona? Come coinvolgere la persona nella presa delle decisioni? E se il paziente non è competente?  influenza dei modelli culturali Reggio Emilia 18 aprile 2008 Cristina Pedroni

Quale peso attribuisci alla volontà dei familiari? Congresso Regionale della Società Italiana di Cure Palliative Quale peso attribuisci alla volontà dei familiari? FAMIGLIA PERSONA MALATA Dove esiste una rete familiare si condividono le decisioni coi parenti. In caso di conflitti è essenziale lavorare per raccogliere le opinioni del paziente per tempo. Reggio Emilia 18 aprile 2008 Cristina Pedroni

In quali casi la famiglia si rivela un problema? Congresso Regionale della Società Italiana di Cure Palliative In quali casi la famiglia si rivela un problema? Situazioni disgregate; In cui non è possibile individuare un care-giver; Dove esistono più care-givers in conflitto tra loro; Quando faticano ad avere fiducia; Quando sono molto arrabbiati. In alcuni casi la qualità dei legami personali rappresenta un ostacolo: Legame molto forte/simbiotico. Vissuto di lutto ‘anticipato’. Vissuto di solitudine esistenziale. Reggio Emilia 18 aprile 2008 Cristina Pedroni

Reggio Emilia 18 aprile 2008 Cristina Pedroni Congresso Regionale della Società Italiana di Cure Palliative Dilemmi Fare o non fare? cosa fare e cosa non fare? trattamento causale o palliativo? Chi decide? persona ammalata? professionista? familiari? Reggio Emilia 18 aprile 2008 Cristina Pedroni

Reggio Emilia 18 aprile 2008 Cristina Pedroni Congresso Regionale della Società Italiana di Cure Palliative In “Prendersi cura” Helga Kushe mette in discussione la relazione tradizionale fra medici ed infermiere, mostrando che l’esclusione dalle decisioni di queste ultime non costituisce un buon servizio per i pazienti Kushe H. 1997 Prendersi Cura.L’etica e la professione infermieristica Torino Edizioni di Comunità Reggio Emilia 18 aprile 2008 Cristina Pedroni

Reggio Emilia 18 aprile 2008 Cristina Pedroni Congresso Regionale della Società Italiana di Cure Palliative Problema concreto Come restituire decisionalità e potere delle scelte alla persona che vive la malattia, nel rispetto delle proprie istanze valoriali? Reggio Emilia 18 aprile 2008 Cristina Pedroni

Reggio Emilia 18 aprile 2008 Cristina Pedroni Congresso Regionale della Società Italiana di Cure Palliative Parole Chiave Ascoltare (ascolto attivo) Informare Coinvolgere (persona e persone per lui significative) Empowerment Reggio Emilia 18 aprile 2008 Cristina Pedroni

La Relazione Strumento di conoscenza e di cura del paziente Congresso Regionale della Società Italiana di Cure Palliative La Relazione Strumento di conoscenza e di cura del paziente Informazione Comunicazione Gestione delle reciproche emozioni Negoziazione dei possibili obiettivi terapeutici Reggio Emilia 18 aprile 2008 Cristina Pedroni

La Relazione Terapeutica Congresso Regionale della Società Italiana di Cure Palliative La Relazione Terapeutica Costante personalizzazione della relazione che richiede una disponibilità alla comprensione. Condivisione delle informazioni utili al paziente per poter scegliere in un “gioco” graduale del possibile. Esplorazione le emozioni. Offerta di diversi programmi di presa in cura. Reggio Emilia 18 aprile 2008 Cristina Pedroni

L’importanza del lavoro di equipe/di rete Congresso Regionale della Società Italiana di Cure Palliative L’importanza del lavoro di equipe/di rete Complessità della presa in cura Modello presa in cura patient centred Non un solo interlocutore diversi interlocutori professionali e non nella relazione/lavoro di cura Reggio Emilia 18 aprile 2008 Cristina Pedroni

Reggio Emilia 18 aprile 2008 Cristina Pedroni Congresso Regionale della Società Italiana di Cure Palliative Occorrono operatori consapevoli: della parzialità del loro contributo e del limite del loro intervento. che non esiste una “giusta soluzione” al problema ma possibili soluzioni per la singola persona. che le relazioni all’interno dell’equipe sono determinanti da ricercare e coltivare in funzione dell’obiettivo perseguito. Reggio Emilia 18 aprile 2008 Cristina Pedroni

L’importanza del lavoro di equipe/di rete Congresso Regionale della Società Italiana di Cure Palliative L’importanza del lavoro di equipe/di rete Insomma, un’equipe competente cercherà di lavorare ponendosi in un atteggiamento di continuo apprendimento dall’esperienza. Reggio Emilia 18 aprile 2008 Cristina Pedroni

L’equipe ed il processo decisionale Congresso Regionale della Società Italiana di Cure Palliative L’equipe ed il processo decisionale Il crinale fra “giusto” ed “ingiusto” è scivoloso Le situazioni sono a “forte carica emozionale”. Possibili ricadute sulla presa di decisioni dell’emotività non gestita. condividere le scelte in equipe supporto reciproco fra operatori Reggio Emilia 18 aprile 2008 Cristina Pedroni

Reggio Emilia 18 aprile 2008 Cristina Pedroni Congresso Regionale della Società Italiana di Cure Palliative Formazione dei professionisti come presupposto allo sviluppo della competenza Una formazione legata alla pratica clinica quotidiana, ed a supporto dei cambiamenti che si vogliono perseguire. Reggio Emilia 18 aprile 2008 Cristina Pedroni

Reggio Emilia 18 aprile 2008 Cristina Pedroni Congresso Regionale della Società Italiana di Cure Palliative Reggio Emilia 18 aprile 2008 Cristina Pedroni