Il ruolo del MMG Il percorso di cura nella SLA Percorsi di cura in riabilitazione: Formula vuota o buona pratica clinica? Esperienze a confronto Il percorso di cura nella SLA Il ruolo del MMG Dott.Lucia Cecchini Reggio Emilia 19 aprile 2010

Lavorare in team A bordo è importante il consenso Complessità delle situazioni cliniche ed umane Valorizzazione delle specifiche competenze Necessità di esperienza sul campo Necessità di integrazione Impegno di tutti, grande disponibilità Ognuno nel suo piccolo Insieme per continuare a costruire un modello migliore A bordo è importante il consenso

La presa in carico da parte del MMG “ medico di famiglia “ Il tempo della diagnosi Il tempo del dolore Il tempo dell’adattamento Il tempo della cura Il tempo delle criticità Il tempo del lutto 3

Che cosa chiedono il malato e la famiglia al MMG ? Sostegno globale : per capire ed elaborare la diagnosi, per esprimere le paure e i dubbi, per esprimere la rabbia e la frustrazione , per esprimere la speranza Valutazione delle cure proposte da altri medici specialisti Richieste di aiuto sociale Consigli e chiarificazioni su come muoversi nel sistema complesso dei servizi, rassicurazioni sulla possibilità di avere quanto serve per sostenere il carico assistenziale Ascolto di problemi personali,familiari, sociali, economici, organizzativi, di sostegno ecc Gestire i problemi clinici Risposte rapide alle domande poste e ai bisogni espressi e non espressi rapporto di fiducia

MMG: si pone a fianco del paziente, della famiglia ed è risorsa per l’attuazione del PAI SERVIZI integrati sanitari e socio- assistenziali MMG Competenze mediche Competenze comunicative Risorse di rete PAZIENTE FAMIGLIA

Il percorso delle cure palliative nella SLA Approccio multidisciplinare Comunicazione diagnosi Supporto psicologico Trattamento sintomatico PEG, ventilazione assistita Decisioni di fine vita le scelte di fine vita spesso cambiano negli ultimi mesi Fase terminale e morte Sostegno per il lutto Approccio multidisciplinare: da come viene comunicata diagnosi al luttto Le cure palliative nella Sclerosi Laterale Amiotrofica. G D Borasio, R Voltz, R Miller. La rivista italiana di Cure Palliative. N.2 ,2005 6

Aiutare qualcuno significa comprenderlo più di quanto lui possa fare, ma prima di tutto significa comprendere ciò che egli comprende. Kierkegaard 1849 I pazienti affetti da SLA e le loro famiglie desiderano essere coinvolti attivamente nei processi decisionali relativi ai trattamenti sintomatici . E’ responsabilità del medico stabilire un rapporto attivo con il paziente Ruolo del medico è coordinare gli sforzi e discutere con il paziente e la famiglia il momento adeguato per ogni tipo di intervento. Dal modello medico curativo al modello medico riabilitativo palliativo centrato sulla persona che tiene in considerazione la soddisfazione del paziente nella valutazione del processo di cura Si deve valutare l’impatto della malattia sul paziente nel contesto della sua vita individuale e familiare

la maggior parte dei pazienti ha timore di morire di soffocamento. All’insorgere dei sintomi di dispnea o di ipoventilazione notturna cronica si devono fornire al paziente le informazioni sulla fase terminale della malattia. la maggior parte dei pazienti ha timore di morire di soffocamento. Il paziente e I familiari vanno informati e rassicurati su tutto quanto è possibile fare per evitare questo. Allo stesso tempo si dovrebbe domandare al paziente se vuole essere intubato e ventilato in caso di Insufficienza respiratoria terminale e chiarire le informazioni cliniche riguardo al decorso successivo di una sindrome locked-in di deeferentazione. Le conseguenze delle decisioni del paziente vanno registrate nelle direttive anticipate Nomina dell’amministratore di sostegno 8

DIRETTIVE ANTICIPATE PAZIENTE CARTELLA ADI MMG CARTELLA TEAM

Obiettivi generali del progetto di assistenza domiciliare Mantenimento della autonomia domiciliare in relazione alla progressione della malattia Garantire un profilo di servizio che assicuri un sostegno adeguato alla famiglia che manifesta la volontà di accogliere a casa il congiunto Valutazione dei bisogni e una rivalutazione periodica delle necessità assistenziali Assistenza del sociale

Assistenza domiciliare integrata Insieme coordinato di attività sanitarie, mediche ,infermieristiche, riabilitative integrate tra di loro e con gli interventi socio-assistenziali, per la cura della persona nella propria casa . L’ADI è parte integrante e fondamentale della rete dei servizi Modello ad alta intensità assistenziale: accessi medici , infermieristici, riabilitativi settimanali/plurisettimanali Rapporto con il servizio di Continuità assistenziale Requisito essenziale: idonea condizione abitativa, valido supporto familiare Disponibilità di equipe di assistenza domiciliare

Il MMG è il responsabile del Piano Terapeutico il MMG individua le necessità mediche e assistenziali interviene per le cure mediche, si avvale delle consulenze specialistiche e ne coordina l’intervento a domicilio ottimizza l’utilizzo delle risorse, aiuta gli operatori al fine di evitare duplicazioni E’ fondamentale che il MMG conosca tutte le risorse esistenti sul territorio e abbia dei percorsi comunicativi chiari per interfacciarsi con via preferenziale con i diversi servizi sanitari e socio-assistenziali

ATTIVAZIONE ASSISTENZA DOMICILIARE INTEGRATA IL MMG contatta il Servizio Infermieristico domiciliare e si concorda un accesso congiunto. Definisce il Piano Assistenziale, le strategie d’intervento, gli obiettivi. Programma le consulenze specialistiche a domicilio e in ospedale. Presenta il Piano Assistenziale al medico del distretto referente per l’ADI Piano assistenziale infermieristico Piano assistenziale del sociale Cartella clinica medica, infermieristica,sociale Case Manager Care Giver

…Molti i problemi clinici da gestire a domicilio… Progressiva perdita delle capacità di movimento e di comunicazione Disfagia, stato nutrizionale Scialorrea Spasmo laringeo Conseguenze dell’immobilità Secrezioni di muco denso Sintomi da ipoventilazione cronica Problemi psicologici Disturbi del sonno Peg : gestione e monitoraggio delle complicanze La ventilazione assistita non invasiva o invasiva MMG e l’infermiere domiciliare garantiscono un attento monitoraggio e gestione , collaborando con gli specialisti Team multidisciplinare

La ventilazione domiciliare La ventilazione domiciliare rappresenta un forte impegno dell’ADI per la assoluta necessità di collaborazione fra strutture territoriali e ospedaliere specialistiche, fra erogatori di presidi terapeutici e farmacia, fra medico di famiglia e personale infermieristico L’adattamento alla nuova situazione provoca un ulteriore trauma nella vita del paziente e nella gestione quotidiana dell'assistenza. La famiglia deve fare un notevole sforzo, deve farsi carico 24 ore su 24 di tutta la gestione quotidiana della vita del paziente: essere disponibile in ogni momento a cambiare la cannula, regolare la macchina, controllare i tubi, aspirare... in una parola essere sempre attenti e vigili. Anche per i familiari questa è una vita davvero difficile

Dimensioni del carico familiare Carico “oggettivo”: Alterazioni del tempo libero della opportunità di lavoro della routine familiare delle relazioni sociali delle relazioni intrafamiliari difficoltà finanziarie . Carico “soggettivo”: Conseguenze sulla salute del care giver Care giver: rapporto totalizzante Il paziente ha apprensione per la salute del care giver Il MMG pone attenzione alla salute del care giver e dei familiari e ai momenti di crisi

La fase terminale La maggior parte dei pazienti desidera morire nella propria casa Coinvolge emotivamente anche i familiari, il care giver e gli operatori che assistono il paziente Disponibilità del medico , dell’infermiere, del servizio di continuità assistenziale La compilazione di direttive anticipate è di aiuto nella fase terminale La collaborazione con Istituti di ricovero-Hospice- Descrivere la morte serena nel sonno del coma ipercapnico, rassicurare..revisionare le direttive anticipate,

....molte figure possono essere coinvolte nella assistenza domiciliare…. Medico di medicina generale Consulenti specialisti Psicologo Infermiere Medico di continuità assistenziale Assistente sociale Operatori socio assistenziali Medici di organizzazione Funzionari Assistente spirituale Associazioni di volontariato Associazioni di familiari ………….……….

Vissuti relativi al medico e agli operatori sanitari e socio assistenziali Solidarietà nella sofferenza Timore di: generare dolore di sentirsi accusati di ciò che non è stato insegnato delle conseguenze di dire “non so” di esprimere emozioni di affrontare la morte della gerarchia professionale Sentirsi solo, frustrazione Nell’istituzione medica il confrontarsi con questa esperienza estrema può determinare la paralisi e l’impaccio relazionale da un lato e l’iperattivismo tecnico dall’altro, facce dello stesso fenomeno:quello dell’interdizione del lutto.

IL TEAM MULTIDISCIPLINARE In ambito territoriale l’integrazione multidisciplinare è fondamentale perche’ le figure professionali che ruotano attorno a questo malato sono molteplici. Criticità : Chi fa…. cosa Comunicazione Collaborazione Formazione Condividere una modalità comunicativa centrata sulla persona

il punto di vista del MMG …per superare alcune criticità… Coinvolgimento precoce del MMG nel percorso di cura da parte dello specialista, dell’Ospedale, della Commissione 2068 Incontri programmati del team multiprofessionale condividere le esperienze e fare il punto sullo sviluppo e attuazione del Piano Assistenziale Responsabile del caso: che garantisca il collegamento con i servizi e che operi in relazione stretta con il MMG, il paziente e famiglia Rapporti facilitati con gli specialisti e le strutture di ricovero Formazione alle cure palliative domiciliari Formazione a competenze di counselling Per il miglioramento delle abilità a comunicare della relazione terapeutica delle relazioni all’interno del gruppo di lavoro ….e per la riduzione dello stress e del burn out 21

…Sono in attesa perenne, impotente, farfuglio aria da un tubo in trachea, eppure son vivo. La prima domanda che mi sono fatto è stata “perchè proprio a me, che ho fatto di male ?”. Ma era troppo banale. Questa è la domanda di tutti i malati. Chiunque di fronte a un dolore si chiede perchè, il senso o il motivo, chiunque, si tratti di cancro o di un’unghia incarnita. Il passo era molto più lungo, l’abisso molto più profondo. Perchè le altre malattie se ti uccidono, ti lasciano uomo. Questa no. Qui sei morto, sepolto, prima ancora di andare. Un cadavere vivo piantato nel mondo, ecco cosa sono; una statua vivente che spera nel tempo o in un gesto pietoso. Thomas Pistoia

Aggiungere anni alla vita o aggiungere vita agli anni che rimangono ?

…grazie... passione compassione impegno crescita relazioni disponibilità emozioni tenacia