Registri tumori specializzati e registri generali: il caso del Registro Tumori Infantili del Piemonte. Iacopo Baussano1, Elisa Dama1, Maria Luisa Mosso1, Guido Pastore2, Corrado Magnani3 Centro di Riferimento per l’Epidemiologia e la Prevenzione Oncologica in Piemonte, Torino. Registro dei Tumori Infantili del Piemonte. SCDU Pediatria, Dipartimento di Scienze Mediche, ASO Maggiore della Carità di Novara. Unità di Statistica Medica e SCDU Epidemiologia dei Tumori, Dipartimento di Scienze Mediche, Università del Piemonte Orientale, Novara.

Storia e Istituzioni Coinvolte RTI-Piemonte raccoglie casi di tumore dal 1965. Coinvolto in attività di rilevanza Nazionale ed Internazionale Studio ECLIS Parkin M, 1992 Eur J Cancer e 1996 Br J Cancer. Studio EUROCARE Berrino F, 2001 Eur J Cancer Il RTIP è un’attività coordinata di: SCDU di Epidemiologia dei Tumori dell‘Università di Torino (CPO-Piemonte). Si avvale della collaborazione con unità Regionali e Nazionali

Identificazione dei casi I dati sono ottenuti da Archivi di cartelle cliniche di reparto: la ricerca dei casi è attiva: reparti di pediatria reparti specialistici Radioterapia Anatomia Patologica Neurochirurgia Chirurgia Ortopedica b) Schede di Dimissione Ospedaliera (SDO), che riportano codici di ricovero coerenti con le patologie di interesse. (1976-94) (1995-…) c) Banca dati dell’AIEOP-FNOP. (1989-…) d) Archivi delle commissioni per richieste per le cure all’estero. (1995-…) e) Registro dei Certificati di Decesso per Tumore (DCO), Registro Tumori del Piemonte. Ospedali Piemontesi Ospedali Extra-regionali selezionati

Migrazione Sanitaria (RTI-P) Numero di casi di tumore residenti in Piemonte identificati all’estero (N=23) Numero di casi di tumore residenti in Piemonte identificati in ospedali fuori regione

Migrazione Sanitaria (AIEOP) 1989 - 98 LOCALIZZAZIONE CENTRO AIEOP Leucemie e Linfomi (1) NORD CENTRO SUD 2266 8 4 NORD (99,5%) (0,4%) (0,2%) 116 941 7 CENTRO AREA DI (10,9%) (88,4%) (0,7%) RESIDENZA (1)222 casi con Residenza sconosciuta o estera. o curati in centri esteri 474 157 1573 SUD (21,5%) (7,1) (71,4%) LOCALIZZAZIONE CENTRO AIEOP 1989 - 98 Tumori Solidi (2) NORD CENTRO SUD 1953 25 5 NORD (98,5%) (1,3%) (0,3% 244 748 11 CENTRO (24,3%) (74,6% (1,1%) AREA DI RESIDENZA (2)127 casi con Residenza sconosciuta o estera. o curati in centri esteri 936 199 755 SUD (49,0%) (10,4%) (40,6%) Dama E, 2004. Variazioni temporali delle migrazioni per area geografica in bambini con tumore maligno registrati dai Centri AIEOP con Mod. 1.01.

Scopi del RTI-P Identificare i casi residenti in Piemonte (fino ai 19 anni compiuti). Sono raccolti i casi di tumore ad istologia: maligna benigna a localizzazione endocranica Integrare le informazione in un’unica base-dati relazionale. Controllate gli errori di sinonimia ed omonimia. Controllare la qualità dei dati del registro Aggiornare le informazioni sullo stato in vita e di salute dei casi di tumore Condurre indagine epidemiologiche di salute pubblica e di ricerca eziologica Studi di prevalenza Studi di incidenza Studi di mortalità e sopravvivenza Studi sulla qualità della vita Studi sui secondi tumori ...

Dati e Classificazioni oncologiche Per ciascun caso vengono raccolti: dati anagrafici (caso, genitori) data di diagnosi principali procedure diagnostiche selezionate informazioni cliniche alla diagnosi sede tumorale tipologia tumorale Codifiche International Classification of Disease for Oncology International Classification of Childhood Cancer

informazioni necessarie ad indagini mirate Follow-up dei casi Lo stato in vita è aggiornato con periodiche indagini presso i comuni di residenza dei casi. La causa di morte, per i soggetti deceduti dopo 5 aa dalla diagnosi. Incrocio delle informazioni del RTI con quelle delle schede di dimissione ospedaliera Consultazione diretta delle cartelle cliniche di reparto Questionari ai pediatri curanti sul territorio informazioni necessarie ad indagini mirate

Risultati- Prevalenze Nel periodo 1967-2001 sono stati complessivamente rilevati 3360 casi. La prevalenza è stimata in 95/100.000 nel 2003 e corrisponde a circa 1900 casi prevalenti in tutto il Piemonte.

Risultati- Incidenza L’incidenza complessiva 146,7 casi per milione di bambini/anno (1967- 2001). Le neoplasie più frequenti sono le leucemie (48,5%), i tumori del SNC (33,4%) e dai linfomi (17,9%).  La massima frequenza di casi si osserva tra i bambini tra 0 e 4 anni di età (42,5%). Incidenza 250 173.3 200 129.3 195.2 135.9 150 Tasso per milione 154.9 139.3 100 122.6 50 1967-71 1972-76 1977-81 1982-86 1987-91 1992-96 1997-01 Quinquennio

Risultati-Sopravvivenza e Mortalità  I tassi di mortalità in riduzione : 91/106 (1967-1971)  37/106 (1997-2001). La sopravvivenza a 5 anni dalla diagnosi in aumento: 30% (1970-75)  81% (1995-99).

Sviluppi futuri Collaborazioni RTI & RTG Necessario coordinare ed integrare Fonti e flussi Informativi Validazione delle informazioni Utilizzo dei dati AIEOP Metodi di Follow-up Classificazioni e metodologie di codifica oncologica Tipologie tumorali rare in specifiche classi di età

Sviluppi futuri Collaborazioni Nazionali Estendere la copertura geografica  aumentare numerosità dei registri Prolungare la durata dell’osservazione  aumentare durata del follow-up Esempio dati Nazionali: Gran Bretagna Trend temporali delle leucemie e le epidemie di influenza in 11790 casi (1974 – 2000) (Kroll ME, 2006) Rischio di secondi tumori in 16541 casi per 165.789 py (1962-1987) (Jenkinson HC, 2004)

Sviluppi futuri Collaborazioni Internazionali Dati Internazionali: ACCIS Incidenza e sopravvivenza dei tumori pediatrici e dell’adolescenza in 19 paesi europei (63 registri coinvolti)

Esiste lo spazio per iniziative nazionali Conclusioni Esiste lo spazio per iniziative nazionali se Le attività e metodologie adottate da RTI e RTG saranno complementari ed integrate. Le indagini verranno condotte su un’ampia base di popolazione. Nuove ipotesi di ricerca verranno esplorate L’interazione con la clinica verrà promossa.

Ringraziamenti Daniela Alessi Roberta Bagnati Iacopo Baussano Paola Dalmasso Elisa Dama Dario Gregori Vanda Macerata Corrado Magnani Milena Maule Franco Merletti Maria Luisa Mosso Lucia Nonnato Guido Pastore Assunta Rasulo Benedetto Terracini Luisa Zuccolo Registro dei Tumori Infantili del Piemonte, Centro di Riferimento per l’Epidemiologia e la Prevenzione Oncologica in Piemonte (CPO) SCDU Epidemiologia dei Tumori, Dipartimento di Scienze Biomediche e Oncologia Umana, CeRMS di Torino, Università di Torino e ASO S. Giovanni di Torino. SCDU Pediatria, Dipartimento di Scienze Mediche, ASO Maggiore della Carità di Novara. SCDU Epidemiologia dei Tumori, Dipartimento di Scienze Mediche, Università del Piemonte Orientale, ASO Maggiore della Carità di Novara. Unità di Statistica Medica, Dipartimento di Sanità Pubblica e Microbiologia, Università di Torino.