DALLO STATO VEGETATIVO PERMANENTE ALLA MORTE, QUALE PERCORSO? VII Conversazione italo-francese di Medicina, Etica e Diritto Torino, 6 dicembre 2008 LA TUTELA DEL MALATO INCAPACE DI ESPRIMERE LA PROPRIA VOLONTÀ (DIRITTO ITALIANO) di Leonardo Lenti

Gli atti normativi principali ONU: Convenzione sui diritti dei minori (1989-1991), art. 12 Consiglio d’Europa: Convenzione di Oviedo sui diritti dell’uomo e la biomedicina (1997-2001), artt. 5 - 9 Consiglio d’Europa: Convenzione di Strasburgo sull’esercizio dei diritti dei minori (1967-2003), artt. 3, 6 codice civile, artt. 2, 316, 320, 357, 405, 409, 410, 427, 428 codice di deontologia medica (2006), artt. 32, 33, 35, 37, 38

I principi fondamentali odierni Consenso informato (“libero e consapevole”) del paziente (art. 5 Conv. Oviedo) Sostituzione di chi “non ha la capacità di dare il consenso” (art. 6 Conv. Oviedo); in questo caso, ove possibile, occorre: se minorenne, considerare la sua opinione in proporzione all’età se adulto incapace (agire o intendere e volere), associarlo alla procedura di autorizzazione da parte del suo rappresentante, informato, o dell’autorità o persona competente ad autorizzare

Principi e prassi del recente passato Incapaci di agire (minorenni, interdetti) il loro consenso è irrilevante, come pure la loro opinione è sostituto da quello del genitore esercente la potestà e del tutore Incapaci soltanto d’intendere e di volere il loro consenso dovrebbe essere irrilevante non c’è regola per la sostituzione: parenti, decisione autonoma del medico, sottovalutazione cosciente dell’incapacità (ovvero: ci si “arrangia” come si può)

Consenso dei genitori per il caso del minorenne I genitori esercenti la potestà danno il consenso I genitori esercenti la potestà rifiutano il consenso: segnalazione al PM e intervento del tribunale per i minorenni, su suo ricorso (art. 333 c.c.): prescrizioni sull’esercizio della potestà sospensione della potestà e nomina di un tutore temporaneo decisione del medico (pericolo di vita o grave rischio per la salute) Valore dell’opinione del minorenne consapevole

Consenso di un solo genitore Esercizio della potestà da parte di un solo genitore: decide da solo, se non si tratta di questioni di grande rilievo per il figlio; per queste ultime occorre l’accordo dell’altro Disaccordo esplicito fra i genitori: intervento del tribunale per i minorenni (art. 316 c. 3° e 5° c.c) decisione del padre? (art. 316 c. 4° c.c.) decisione secondo la volontà del minore, se consapevole? decisione del medico (pericolo di vita o grave rischio per la salute) Lontananza o impedimento di un genitore: decide l’altro genitore da solo se si tratta di questioni di grande rilievo per il figlio occorre anche il suo consenso, salvo che i tempi opportuni per l’intervento non permettano di sentirlo e acquisirlo Garanzie per il medico: provvedimento del tribunale?

Rifiuto di sottostare al trattamento da parte del minorenne capace di discernere Esecuzione forzata contro la volontà del minorenne? Possibili decisioni del tribunale per i minorenni: revoca della sospensione della potestà e della nomina del tutore rifiuto di autorizzare l’esecuzione forzata esecuzione forzata contro la volontà Valori in conflitto: beneficità medica/ benessere psicologico, beneficità medica/ rispetto della personalità del minorenne parametri di risoluzione del conflitto: prospettiva di successo del trattamento, gravità della sua mancata effettuazione, sua invasività,sua durata, grado di capacità di autodeterminazione del minore, importanza dell’alleanza terapeutica

Consenso per il caso di minorenni in affidamento extrafamiliare Trattamenti che rientrano nei “rapporti ordinari con le autorità sanitarie”: dà il consenso l’affidatario Altri casi: danno il consenso i genitori, se esercitano la potestà altrimenti il tutore (o il funzionario dell’ente tutore cui è delegata la funzione tutoria, art. 354 c.c.) mediazione dei servizi sociali maggiore importanza del coinvolgimento del minorenne

Casi di rilievo legislativo del consenso o dell’opinione del minorenne e dell’incapace Richiesta di abortire della minorenne (l. 194/1978, art. 13) Richiesta di terapia del minorenne tossicodipendente (d.p.r. 309/1990, art. 120) Donazione di sangue e midollo (l. 219/2005, art. 3), con il consenso dei genitori e del donatore minorenne (se capace di discernimento) Donazione delle staminali, della placenta e del cordone ombelicale da parte della partoriente minorenne (l. 219/2005, art. 3) Sperimentazioni cliniche (d.lgs. 211/2003, artt. 3 e 4) il consenso del legale rappresentante deve rispecchiarne la volontà presunta del minorenne o incapace il minorenne o incapace dev’essere informato adeguatamente se capace di discernimento, ha diritto di rifiutare o di ritirarsi dalla sperimentazione

Consenso per il caso del beneficiario di amministrazione di sostegno Di regola dà il consenso il beneficiario il medico dovrebbe informare l’amministratore e tener conto della sua opinione (art. 37 c. 2° c.d.m.): ??? Se gliene è attribuito in via sostitutiva il potere, dà il consenso l’amministratore, come legale rappresentante il beneficiario dev’essere «associato» alla procedura di autorizzazione al trattamento l’amministratore deve informare il beneficiario e, in caso di dissenso con questi, il giudice tutelare dà il consenso il beneficiario (se ha capacità di discernimento) per i piccoli trattamenti sanitari della vita quotidiana Se l’amministratore rifiuta il consenso segnalazione al giudice tutelare decisione del medico (pericolo di vita o grave rischio per la salute)

Consenso per il caso di interdetto Dà il consenso il tutore, suo legale rappresentante l’interdetto dev’essere «associato» alla procedura di autorizzazione al trattamento Se il tutore non consente segnalazione al giudice tutelare decisione del medico (pericolo di vita o grave rischio per la salute)

Prelievi di tessuti da persone incapaci Ammessi solo per i tessuti rigenerabili (art. 20 Conv. Oviedo); condizioni: mancano altri donatori compatibili consenzienti donatore e ricevente sono fratelli o sorelle la donazione può salvare la vita, altrimenti a rischio vi è il consenso scritto dei legali rappresentanti il donatore potenziale «non si oppone»

Questioni problematiche per le persone con difficoltà di comprendere o decidere Mobilità dei confini fra capacità e incapacità: la nuova categoria della capacità di discernimento Consenso e potere di veto da parte dell’incapace (autodeterminazione “debole”?) Rappresentanza legale e decisioni sui diritti personalissimi (caso Englaro) Confine fra amministrazione di sostegno e “TSO mascherato”: casistica

Direttive anticipate In mancanza di legge, ammesse dalla giurisprudenza (amministrazione di sostegno, caso Englaro) Rappresentante dell’interessato, con il compito di far valere le sue direttive anticipate Criteri per accertare l’esistenza e il contenuto delle dichiarazioni dell’interessato, fatte quando era ancora capace, e per valutarne l’incidenza: ? Distinzione fra assistenza e terapia (questa soggetta al principio del consenso informato): ? Nozione di accanimento terapeutico: ?

Caso Englaro (1): cronistoria 18.1.1992: incidente e conseguente stato vegetativo permanente 19.12.1996: interdizione di Eluana e nomina del padre a tutore 19.1.1999: T.Lc rifiuta di autorizzare l’interruzione delle cure 31.12.1999: A.Mi conferma e motiva con l’incertezza normativa (?) 20.7.2002: T.Lc rifiuta di nuovo e motiva con la prevalenza assoluta del diritto alla vita 17.10.2003: A.Mi conferma e motiva ancora con l’incertezza normativa (se alimentazione e idratazione artificiali siano terapia o assistenza) 20.4.2005: Cass. ritiene necessaria la nomina del curatore speciale 2.2.2006: T.Lc nomina il curatore speciale e rifiuta di nuovo 16.12.2006: A.Mi rifiuta e motiva con la prevalenza del diritto alla vita nel bilanciamento con il diritto all’autodeterminazione 16.10.2007: Cass. ammette l’autorizzazionein presenza di due condizioni 9.7.2008: A.Mi ammette, verificata l’esistenza delle condizioni

Caso Englaro (2): i principi stabiliti dalla giurisprudenza precedente Il rappresentante legale ha il potere di decidere in materia di diritti personalissimi (A.Mi.16.12.2006) In caso di conflitto d’interessi anche solo potenziale fra rappresentante legale e interessato si deve nominare un curatore speciale (Cass. 8291/2005) Parametri del conflitto d’interessi: può esistere se porre fine alle cure corrisponde a un interesse patrimoniale o a un miglioramento della qualità della vita del rappresentante vi sono discordie pregresse o conflitti irrisolti fra l’interessato, quando era ancora capace, e il rappresentante

Caso Englaro (3): i principi stabiliti da Cass. 16.10.2007, n. 21748 Principio base in caso siano in gioco il diritto alla salute o il diritto alla vita, o rilevi il rapporto medico–paziente: libertà di autodeterminazione terapeutica (artt. 2, 3, 13, 32 cost.) Diritto di rifiutare la terapia o di interromperla in ogni fase della vita Tale diritto può essere anche esercitato dal rappresentante legale, secondo valutazioni sulla vita e la morte fondate su concezioni etiche o religiose soggettive, riferibili soltanto all’interessato L’interruzione può essere autorizzata solo se: lo stato vegetativo è permanente, senza alcuna possibilità di recupero vi sono «elementi di prova chiari, univoci e convincenti tratti dalle sue precedenti dichiarazioni, ovvero dalla sua personalità, dal suo stile di vita e dai suoi convincimenti» che ciò corrisponda all’idea di «dignità della persona» dell’interessato