Open Access per una charity di ricerca biomedica: opportunità e oneri Lucia Monaco Direttore Scientifico Telethon Giornata Nazionale sull’Open Access Università degli Studi Roma Tre 23 ottobre 2009

Telethon: missione e attività I risultati della ricerca Telethon INDICE Telethon: missione e attività I risultati della ricerca Telethon Pubblicazioni scientifiche e bibliometria Il modello Open Access I costi delle pubblicazioni La policy di Telethon Giornata Open Access/Roma/Sci/23-10-2009/LM

I NOSTRI PORTATORI D’INTERESSE LA MISSIONE DI TELETHON Telethon è nata nel 1990 dalla volontà di un’associazione di pazienti È la seconda charity italiana per la ricerca biomedica I NOSTRI PORTATORI D’INTERESSE Vogliamo far avanzare la ricerca scientifica verso la cura della distrofia muscolare e delle altre malattie genetiche Vogliamo dare priorità a quelle malattie che per loro rarità sono trascurate dai grandi investimenti pubblici e industriali Vogliamo dare fondi a eccellenti progetti di ricerca e ai migliori ricercatori in Italia Vogliamo che gli italiani partecipino a questa lotta contro le malattie genetiche Vogliamo far sapere sempre a chi ci aiuta come vengono spesi i soldi che raccogliamo LA NOSTRA MISSIONE 1. I MALATI 2. I RICERCATORI 3. IL PUBBLICO DONATORE Fonte: Statuto Telethon, gennaio 2002 Giornata Open Access/Roma/Sci/23-10-2009/LM

FONDI RACCOLTI E PROGETTI INTRAPRESI 10,2 11,5 9,7 9,5 16,3 17,8 18,7 18,5 19,7 22,6 20,6 23,3 25,8 27,8 29,6 33,0 1990 1991 1992 1993 1994 1995 1996 1997 1998 1999 2000 2001 2002 2003 2004 2005 2006 2007 33,7 Totale: 382 M€ PROGRAMMI DI FINANZIAMENTO 1991-2008 RICERCA ESTERNA Progetti di ricerca Servizi alla ricerca Borse di studio Peer review 284 M€ erogati 2160 progetti 1364 ricercatori finanziati RICERCA INTERNA TIGEM (Ricerca genetica) HSR-TIGET (Terapia genica) DTI (Carriere) Giornata Open Access/Roma/Sci/23-10-2009/LM Fonte: raccolta fondi: Bilancio Telethon 2008; finanziamenti: database TRIC, gennaio 2009

Telethon: missione e attività I risultati della ricerca Telethon INDICE Telethon: missione e attività I risultati della ricerca Telethon Pubblicazioni scientifiche e bibliometria Il modello Open Access I costi delle pubblicazioni La policy di Telethon Giornata Open Access/Roma/Sci/23-10-2009/LM

CURA DELLE MALATTIE GENETICHE CONOSCENZA SCIENTIFICA I RISULTATI DELLA RICERCA TELETHON CURA DELLE MALATTIE GENETICHE CONOSCENZA SCIENTIFICA PRO-GRESSI VERSO LA CURA LA SCALA DELLA RICERCA TERAPIE DISPONIBILI PER I PAZIENTI PUBBLICAZIONI SCIENTIFICHE LA SCALA DELLA RICERCA MALATTIA Studi di identificazione genica Studi di meccanismo Approcci terapeutici in vitro Approcci terapeutici in vivo Studi clinici terapeutici CURA Studi clinici diagnostici, osservazionali e palliativi Giornata Open Access/Roma/Sci/23-10-2009/LM

Telethon: missione e attività I risultati della ricerca Telethon INDICE Telethon: missione e attività I risultati della ricerca Telethon Pubblicazioni scientifiche e bibliometria Il modello Open Access I costi delle pubblicazioni La policy di Telethon Giornata Open Access/Roma/Sci/23-10-2009/LM

RISULTATI SCIENTIFICI: IMPATTO DELLE PUBBLICAZIONI TELETHON Numero di citazioni /articolo su riviste biomediche, 2003-2007 13,91 6,96 6,86 9,33 TELETHON ITALIA EU 27 USA Dal 1991 a oggi, i ricercatori finanziati da Telethon hanno pubblicato i loro risultati in oltre 6400 lavori scientifici La qualità dei lavori scientifici Telethon è superiore alla media italiana, europea e statunitense, secondo l’indice medio delle citazioni per articolo dei lavori Telethon pubblicati sulle riviste biomediche Fonte: Centro Studi Telethon e Thomson Reuters, febbraio 2009 Tavola Rotonda Ricerca Telethon/Verona/Sci/22-10-2009/LM

I DESTINATARI DELLE PUBBLICAZIONI SCIENTIFICHE TELETHON Ricercatori AUTORI  prosecuzione della ricerca  nuovi finanziamenti LETTORI  sviluppo di nuove ricerche  accesso a finanziamenti REVISORI  valutazione delle proposte di progetto Pazienti  progresso nelle conoscenze sulla malattia  CURA Pubblico donatore  frutti del proprio investimento  scelta informata di ulteriore donazione Giornata Open Access/Roma/Sci/23-10-2009/LM

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OPEN ACCESS: IL NUOVO PARADIGMA DELLA PUBBLICAZIONE SCIENTIFICA MODELLO OPEN ACCESS: SI PAGA LA VALIDAZIONE DELL’INFORMAZIONE MODELLO TRADIZIONALE: SI PAGA L’ACCESSO ALL’INFORMAZIONE Fonte: adattato dalla presentazione di M. Patterson (PLoS), Lund Conference Maggio 2006 Giornata Open Access/Roma/Sci/23-10-2009/LM

IL MOVIMENTO OPEN ACCESS E LE AGENZIE DI FINANZIAMENTO «Open Access (OA) is free, immediate, permanent online access to the full text of research articles for anyone, webwide.» Source: Eprints http://www.eprints.org/openaccess/ PERCHÉ UN’AGENZIA DI FINANZIAMENTO DOVREBBE SUPPORTARE L’OPEN ACCESS? Le agenzie di finanziamento finanziano progetti di ricerca in base agli obiettivi (missione) che sono chiamate a raggiungere. L’open access risponde agli obiettivi (missione) delle agenzie di finanziamento beneficiandone i portatori d’interesse. per Telethon: pazienti, ricercatori, pubblico donatore Giornata Open Access/Roma/Sci/23-10-2009/LM

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I COSTI DELLE PUBBLICAZIONI TELETHON COSTI MEDI DI PUBBLICAZIONE (costi per pagina, ristampe, figure a colori) 36 k€/22 M€ di finanziamento in gestione diretta 2005-2008 (0,16% del finanziamento totale) COSTI PREVISTI PER OPEN ACCESS ~ 20 k€ di costi di deposito ~180 k€ di costi di pubblicazione secondo modalità Open Access  max 200 k€/anno (1% del finanziamento totale) … ne vale la pena? Fonte: amministrazione e Ufficio Scientifico Telethon, giugno 2009 Giornata Open Access/Roma/Sci/23-10-2009/LM

Open Access: ne vale la pena? Noi crediamo di sì! GLI EFFETTI DELL’OPEN ACCESS SULLA RICERCA TELETHON CURA DELLE MALATTIE GENETICHE CONOSCENZA SCIENTIFICA PRO-GRESSI VERSO LA CURA TERAPIE OPEN ACCESS accesso progresso disseminazione Open Access: ne vale la pena? Noi crediamo di sì! supporto continuo rendicontazione Giornata Open Access/Roma/Sci/23-10-2009/LM

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LA POLICY DI TELETHON PER L’OPEN ACCESS Policy obbligatoria per tutti i ricercatori finanziati tutte le pubblicazioni scientifiche peer reviewed Deposito delle pubblicazioni in PubMed Central Copertura dei costi da parte di Telethon PROSSIMI PASSI Adesione all’estensione di UK PMC a partecipanti europei Accordo con Wellcome Trust Tempi: fine novembre 2009 Emissione della policy di open access per i ricercatori finanziati da Telethon Tempi: entro giugno 2010 (avvio nuovi grant di ricerca) Partecipazione alla creazione di EU PMC Tempi: gennaio 2010-giugno 2011 Le adesioni a UK PMC sono aperte! Giornata Open Access/Roma/Sci/23-10-2009/LM

Direzione Scientifica Telethon Via Bixio 30 20129 Milano MI CONTATTI Lucia Monaco Direzione Scientifica Telethon Via Bixio 30 20129 Milano MI +39 2022 17 200 lmonaco@telethon.it www.telethon.it Giornata Open Access/Roma/Sci/23-10-2009/LM