Carta dei diritti dei morenti 1) A essere considerato come persona sino alla morte 2) A essere informato sulle sue condizioni, se lo vuole 3) A non essere ingannato ed a ricevere risposte veritiere 4) A partecipare alle decisioni che lo riguardano e al rispetto della sua volontà 5) Al sollievo del dolore e della sofferenza 6) A cure ed assistenza continue nellambiente desiderato Chi sta morendo ha diritto : 7) A non subire interventi che prolunghino il morire 8) A esprimere le sue emozioni 9) Allaiuto psicologico e al conforto spirituale, secondo le sue convinzioni e la sua fede 10) Alla vicinanza dei suoi cari 11) A non morire nellisolamento e in solitudine 12) A morire in pace e con dignità Comitato Etico della Fondazione Floriani

2 Uomo di 75 anni con Ca del retto in fase di avanzata diffusione della malattia (prognosi 3 settimane), lucido, non informato per volontà dei familiari. Dopo la dimissione il MMG richiede lattivazione del servizio di CP. In occasione della prima visita troviamo a domicilio due lettere di dimissione diverse: una per il Paz ed una per il MMG. I familiari hanno deciso di non informare il Paziente e chiedono, in modo molto deciso, che venga rispettata la loro decisione in quanto …... Pochi minuti dopo il Paziente, nel ripercorrere liter diagnostico del ricovero chiede espressamente se la propria malattia (il ragno che ho nei polmoni) fosse la stessa di suo fratello deceduto un anno prima. La moglie è presente al colloquio….

PENSIAMO CHE LEI ABBIA UNA BRUTTA MALATTIA, MA ABBIAMO DECISO CHE È MEGLIO NON DIRLE QUAL È

CODICE DEONTOLOGICO MEDICO Art.30 Il medico deve fornire al Paziente la più idonea informazione sulla diagnosi, sulla prognosi ….Le informazioni riguardanti prognosi gravi o infauste ….. devono essere fornite con prudenza … senza escludere elementi di speranza. Art.31 Linformazione a terzi è ammessa solo con il consenso esplicitamente espresso dal Paziente …

Donna di 74 anni con Ca del pancreas, lucida, tenuto alloscuro dai medici e dallunica figlia della natura della sua malattia. Paziente autonoma nella cura della persona, esce di casa … Da 2 settimane dorme poco per un dolore addominale irradiato posteriormente, intenso. Il MMG chiede di incontrarsi nel suo studio con la figlia prima di vedere la Paziente (la figlia non vuole che la madre sia informata). Al mio arrivo nello studio del collega trovo la figlia e la Paziente. Il MMG mi porge un referto ecografico con la diagnosi. A questo punto la Paziente chiede in modo esplicito di cosa sia ammalata …... perché non vogliono farmi vedere il referto dellesame…. 3

LE RESTANO DUE SETTIMANE POSSO PRENDERLE A NATALE ?

CODICE DEONTOLOGICO DELLINFERMIERE 4.2 Linfermiere ascolta, informa, coinvolge la persona e valuta con la stessa i bisogni assistenziali, anche al fine di esplicitare il livello di assistenza garantito e consentire allassistito di esprimere le proprie scelte. 4.3 Linfermiere rispettando le indicazioni espresse dallassistito, ne facilita i rapporti con la comunità e le persone per lui significative, che coinvolge nel piano di cura.

COMUNICARE CATTIVE NOTIZIE Il modello di Buckman 1 ) Fase iniziale 2) Cercare di capire quanto il Paziente già sa 3) Cercare di capire quanto il Paziente vuol sapere 4) Condividere le informazioni 5) Rispondere alle emozioni del Paziente 6) Discutere e pianificare lulteriore procedere

Carta dei diritti dei morenti 1) A essere considerato come persona sino alla morte 2) A essere informato sulle sue condizioni, se lo vuole 3) A non essere ingannato ed a ricevere risposte veritiere 4) A partecipare alle decisioni che lo riguardano e al rispetto della sua volontà 5) Al sollievo del dolore e della sofferenza 6) A cure ed assistenza continue nellambiente desiderato Chi sta morendo ha diritto : 7) A non subire interventi che prolunghino il morire 8) A esprimere le sue emozioni 9) Allaiuto psicologico e al conforto spirituale, secondo le sue convinzioni e la sua fede 10) Alla vicinanza dei suoi cari 11) A non morire nellisolamento e in solitudine 12) A morire in pace e con dignità Comitato Etico della Fondazione Floriani

Donna di 48 anni affetta da Ca renale con metastasi polmonari ed ossee diffuse. Vive con la madre anziana, il figlio di 20 anni ed unassistente privata. Sopraggiunge una grave crisi dispnoica non controllabile da alcun tipo di terapia. La paziente è notevolmente disturbata dalla dispnea e sofferente…… 4

Dopo averne discusso con la paziente, i familiari, ed il MG si concorda per una sedazione solo notturna in vista di una rivalutazione il giorno successivo. Lindomani linfermiera, sempre in accordo con il MMG ed il MCP, risveglia la paziente. Le condizioni del respiro sono invariate. Viene chiesto alla signora cosa desidera fare e lei risponde che vorrebbe un pò di tempo per salutare i suoi cari e poi desidererebbe essere riaddormentata.

CODICE DEONTOLOGICO MEDICO Art. 32 Il medico non deve intraprendere attività diagnostica e/o terapeutica senza lacquisizione del consenso informato del Paziente …..il consenso è integrativo e non sostitutivo del processo informativo di cui allart. 30 Art. 34 Il medico deve attenersi, nel rispetto delle dignità, della libertà e dellindipendenza professionale, alla volontà di curarsi, liberamente espressa dalla persona.

Uomo di 75 anni, insegnante di scuola superiore, da 6 mesi diagnosi di Ca dellesofago e scadimento delle condizioni generali con perdita della propria autonomia. Il Paziente è informato della diagnosi. Da 2 settimane disfagia per solidi, beve poco. Calo ponderale. Il consulente gastroenterologo consiglia PEG. Rifiuto del Paziente. Nel frattempo le condizioni del Paziente peggiorano ulteriormente. Non riesce più ad assumere nemmeno i liquidi. I parenti chiedono che venga fatto qualcosa per dare almeno dellacqua al loro caro, anche se il paziente non dà il consenso alle flebo. Viene ugualmente instaurata terapia reidratante con Bilanciata 500cc + Glucosata 500cc al giorno. Durante la settimana seguente in due occasioni il Paziente si è strappato le flebo. Dopo tre settimane il Paziente muore. 4

CODICE DEONTOLOGICO DELLINFERMIERE 1.3 La responsabilità dellinfermiere consiste nel curare e prendersi cura della persona, nel rispetto della vita, della salute, della libertà e della dignità dellindividuo 4.5 Linfermiere, nellaiutare e sostenere la persona nelle scelte garantisce le informazioni relative al piano di assistenza ed adegua il livello di comunicazione alla capacità del paziente di comprendere. Si adopera affinchè la persona disponga di informazioni globali, e non solo cliniche e ne riconosce il diritto alla scelta di non essere informato.

Carta dei diritti dei morenti 1) A essere considerato come persona sino alla morte 2) A essere informato sulle sue condizioni, se lo vuole 3) A non essere ingannato ed a ricevere risposte veritiere 4) A partecipare alle decisioni che lo riguardano e al rispetto della sua volontà 5) Al sollievo del dolore e della sofferenza 6) A cure ed assistenza continue nellambiente desiderato Chi sta morendo ha diritto : 7) A non subire interventi che prolunghino il morire 8) A esprimere le sue emozioni 9) Allaiuto psicologico e al conforto spirituale, secondo le sue convinzioni e la sua fede 10) Alla vicinanza dei suoi cari 11) A non morire nellisolamento e in solitudine 12) A morire in pace e con dignità Comitato Etico della Fondazione Floriani

5 Uomo di 54 anni con Ca del pancreas in fase di diffusione loco regionale e con documentazione ecografica di meta epatiche. Paziente autosufficiente, recente calo ponderale di 10 Kg. Da due settimane dolore ai quadranti addominali superiori irradiato a cintura posteriormente. Il dolore è intenso, tale per cui anche il sonno ne è molto disturbato. Terapia in atto: - Voltaren fiale: 1 fiala IM al bisogno (terapia che assume mediamente due volte al giorno) - Antra 20 mg 1c

Dolore da cancro prevalenza media: 51% prevalenza nelle fasi avanzate: 74% intensità lieve-moderata: 40-50% intensità elevata: 25-30% sede unica: 20% sede plurima: 80% solo nocicettivo: 50% solo neuropatico: 10% misto: 40%

Carta dei diritti dei morenti 1) A essere considerato come persona sino alla morte 2) A essere informato sulle sue condizioni, se lo vuole 3) A non essere ingannato ed a ricevere risposte veritiere 4) A partecipare alle decisioni che lo riguardano e al rispetto della sua volontà 5) Al sollievo del dolore e della sofferenza 6) A cure ed assistenza continue nellambiente desiderato Chi sta morendo ha diritto : 7) A non subire interventi che prolunghino il morire 8) A esprimere le sue emozioni 9) Allaiuto psicologico e al conforto spirituale, secondo le sue convinzioni e la sua fede 10) Alla vicinanza dei suoi cari 11) A non morire nellisolamento e in solitudine 12) A morire in pace e con dignità Comitato Etico della Fondazione Floriani

Uomo di 60 anni con Ca della prostata con meta ossee diffuse. Vive con la moglie particolarmente ansiosa, non hanno figli. Da 2 mesi il Paziente si allettato, ha perso la sua autonomia. La moglie chiama frequentemente gli infermieri del servizio per problemi anche di scarso rilievo. In accordo con il MMG la moglie è seguita dallo psicologo del servizio. Pochi giorni prima del decesso il Paziente, che è ancora lucido, chiede di essere ricoverato perché si rende conto che la moglie non ce la fa più. La moglie è dibattuta su quale sia la scelta migliore. 6

CODICE DEONTOLOGICO DELLINFERMIERE 4.15 Linfermiere assiste la persona qualunque sia la sua condizione clinica e fino al termine della vita, riconoscendo limportanza del conforto ambientale, fisico, psicologico, relazionale, spirituale. Linfermiere tutela il diritto a porre dei limiti ad eccessi diagnostici e terapeutici non coerenti con la concezione di qualità di vita dellassistito.

Carta dei diritti dei morenti 1) A essere considerato come persona sino alla morte 2) A essere informato sulle sue condizioni, se lo vuole 3) A non essere ingannato ed a ricevere risposte veritiere 4) A partecipare alle decisioni che lo riguardano e al rispetto della sua volontà 5) Al sollievo del dolore e della sofferenza 6) A cure ed assistenza continue nellambiente desiderato Chi sta morendo ha diritto : 7) A non subire interventi che prolunghino il morire 8) A esprimere le sue emozioni 9) Allaiuto psicologico e al conforto spirituale, secondo le sue convinzioni e la sua fede 10) Alla vicinanza dei suoi cari 11) A non morire nellisolamento e in solitudine 12) A morire in pace e con dignità Comitato Etico della Fondazione Floriani

Paziente di 80 anni. Pneumonectomia Dx nel 2000 per Ca. Da due mesi documentazione di meta polmonari a Sx, meta cerebrali, epatiche e surrenaliche. Condizioni generali in netto declino con perdita dellautonomia, compromissione dello stato di coscienza. Da una settimana dispnea anche a riposo, progressiva. Viene chiamato il medico per il sopraggiungere di rialzo termico (temp. 39°C), tosse ed aggravamento delle condizioni generali. Il medico trova un quadro obiettivo compatibile con un focolaio broncopneumonico. Quale provvedimenti? - Ricovero? - Terapia antibiotica? - Altro? 7

Carta dei diritti dei morenti 1) A essere considerato come persona sino alla morte 2) A essere informato sulle sue condizioni, se lo vuole 3) A non essere ingannato ed a ricevere risposte veritiere 4) A partecipare alle decisioni che lo riguardano e al rispetto della sua volontà 5) Al sollievo del dolore e della sofferenza 6) A cure ed assistenza continue nellambiente desiderato Chi sta morendo ha diritto : 7) A non subire interventi che prolunghino il morire 8) A esprimere le sue emozioni 9) Allaiuto psicologico e al conforto spirituale, secondo le sue convinzioni e la sua fede 10) Alla vicinanza dei suoi cari 11) A non morire nellisolamento e in solitudine 12) A morire in pace e con dignità Comitato Etico della Fondazione Floriani

8 Donna di 68 anni con Ca dellintestino in fase di diffusione loco regionale. Prognosi di 15 giorni. Allinfermiere ed al medico presenti al momento della visita dice che penso di non arrivare a fine mese …...

IL MODELLO KUBLER ROSS I FASE: NEGAZIONE E ISOLAMENTO II FASE: RABBIA, INVIDIA E RISENTIMENTO III FASE: LA CONTRATTAZIONE IV FASE: REAZIONE DEPRESSIVA V FASE: ACCETTAZIONE

Carta dei diritti dei morenti 1) A essere considerato come persona sino alla morte 2) A essere informato sulle sue condizioni, se lo vuole 3) A non essere ingannato ed a ricevere risposte veritiere 4) A partecipare alle decisioni che lo riguardano e al rispetto della sua volontà 5) Al sollievo del dolore e della sofferenza 6) A cure ed assistenza continue nellambiente desiderato Chi sta morendo ha diritto : 7) A non subire interventi che prolunghino il morire 8) A esprimere le sue emozioni 9) Allaiuto psicologico e al conforto spirituale, secondo le sue convinzioni e la sua fede 10) Alla vicinanza dei suoi cari 11) A non morire nellisolamento e in solitudine 12) A morire in pace e con dignità Comitato Etico della Fondazione Floriani