Fondazione di Partecipazione Qualità della vita Quality of Life Massimo Oldrini LILA Milano ONLUS Fondazione di Partecipazione 1 1

benessere fisico, psicologico e sociale Salute e QoL La salute è lo stato di completo benessere fisico, psicologico e sociale e non solamente l’assenza di malattia (OMS, 1948) Il concetto di qualità della vita riguarda il benessere soggettivo di un individuo, che è il risultato di molti fattori diversi… 2 2

Le dimensioni della QoL Dimensioni correlate alla salute (HRQoL): Funzioni fisiche Funzioni psicologiche Funzioni sociali Funzioni di ruolo Funzioni sessuali Stato di salute generale Dimensioni non correlate alla salute (NRQoL): Personali-individuali Personali sociali Ambiente naturale Ambiente sociale 3 3

QoL e HIV L’avvento delle terapie combinate allunga l’aspettativa di vita delle PLHIV, generando una nuova domanda di salute maggiormente centrata sulla qualità della vita: come migliorare l’aderenza alle terapie antiretrovirali? come gestire i numerosi effetti collaterali? come gestire al meglio la relazione con il proprio medico curante e il rapporto con le strutture sanitarie? 4 4

QoL e HIV Nella valutazione costi/benefici dei trattamenti, accanto alla rilevazione dei consueti parametri clinici (conta dei CD4, carica virale, frequenza delle patologie opportunistiche…), cresce la necessità di includere nuovi indicatori che tengano conto della qualità della vita e del benessere percepito dalle PLHIV in terapia. 5 5

Strumenti di valutazione QoL Strumenti di prima generazione: derivano da scale di valutazione della QoL di tipo generico o messe a punto per pazienti con altre patologie (principalmente di tipo neoplastico). Strumenti di seconda generazione: sono specificamente rivolti alla valutazione della QoL nell’infezione da HIV. 6 6

Strumenti di valutazione QoL Strumenti di prima generazione: - Indice di Karnofsky - Q-TWIST - Functional Assessment of Human Immunodefiency Virus Infection (FAHI) - Quality of Well Being Scale - Strumenti derivati dallo Short-Form 20 e 36 - HOPES - McGill MqoL Questionnaire 7 7

Strumenti di valutazione QoL Strumenti di seconda generazione: - AIDS Health Assessment Questionnaire - Questionario Multidimensionale per la QoL - HAT-QoL - HIV - QUALITY OF LIFE 31 - General Health Self-Assessment Questionnaire - Questionario ABCD - ISSQoL 8 8

Due esempi 9 9

Un nuovo approccio I PROs I PROs (Patient Reported Outcomes) permettono di descrivere e misurare lo stato di salute soggettivo del paziente attraverso la sua stessa percezione della propria condizione di salute. L’integrazione dei punti di vista del medico e del paziente è necessaria per una valutazione completa e condivisa dell’efficacia di un trattamento terapeutico. 10 10

ISS-HIV-symptoms scale è uno strumento paziente-centrato, realizzato da un gruppo di lavoro composto da ricercatori e pazienti, coordinato dall’ISS 11 11

Le LINEE GUIDA del luglio 2010 12 12

L'applicazione di questi principi Sia nella ricerca che nella pratica clinica faticano a trovare applicazione Scarso impiego di misurazioni paziente-centrate nella pratica clinica Non condivisione di uno strumento standardizzato e validato 13 13

I punti critici Non adeguata preparazione del personale sanitario Scarso tempo a disposizione della relazione m/p Scarsa propensione del comparto medico ad una periodica valutazione della QoL Difficoltà da parte dei clinici ad includere elementi che esulano dallo stato clinico stretto di valutazione 14 14

La sfida per il prossimo futuro Consolidare l'alleanza tra comunità scientifica e associazioni di base Fornire occasioni di riflessione/formazione ai policy makers e al comparto clinico Inclusione dell'uso di strumenti di valutazione paziente-centrati negli studi clinici sui farmaci Promozione di studi della QoL indipendenti 15 15

Grazie 16 16