AIDEL 22 ONLUS ASSEMBLEA GENERALE SOCI RELAZIONE FINALE anno 2005 Roma, Aula Rizzoni OSPBG 25 marzo 2006

Attività consiglio direttivo anno 2005 Prima fase: organizzazione del gruppo Seconda fase: individuazione degli obiettivi possibili programmazione attività Terza fase: Realizzazione attività programmata

Organizzazione del gruppo Organizzazione del gruppo Presidenza:Presidenza: Coordinamento gestione e rappresentanza Segretario:Segretario: Verbali e Affari legali Vice - segretario:Vice - segretario: Contabilità Vice - segretario:Vice - segretario: Comunicazione Consigliere:Consigliere: Relazioni associazioni malattie rare Consigliere:Consigliere: Problematiche sociali Consigliere:Consigliere: Relazioni internazionali Consigliere:Consigliere: Organizzazione eventi Consigliere:Consigliere: Sedi regionali

Obiettivi Statutari 1.Promuovere e divulgare le conoscenze sulla sindrome da Delezione del cromosoma 22 q11.2; 2.Raccogliere, coordinare, divulgare e pubblicare i risultati delle ricerche nazionali ed internazionali 3.Elaborare protocolli genetici e medici per la diagnosi della sindrome da Delezione del cromosoma 22; 4.Organizzare periodici convegni scientifici per verificare, confrontare e informare sui risultati della ricerca sulla sindrome da Delezione del cromosoma 22;

Obiettivi Statutari 5. Promuovere e gestire i contatti con le Associazioni affini, attive nei paesi esteri; 6.Organizzare periodiche riunioni dei pazienti, delle famiglie e dei riabilitatori; 7. Supportare, amministrare o costituire altre strutture di ricerca; 8. Raccogliere fondi attraverso donazioni di persone o di società da utilizzare per programmi in corso o da destinare a riserva per programmi futuri;

Obiettivi indicati dallAssemblea Generale 2005 Obiettivi indicati dallAssemblea Generale Organizzare incontri famiglie/esperti a livello regionale, coinvolgendo medici, strutture sanitarie ed istituzioni locali. 2.Privilegiare limpegno in progetti di ricerca applicata sul tema dellassistenza integrata, ovvero sia in ambito clinico che sociale. 1.Monitoraggio della reale conformità e adeguatezza delle strutture sanitarie accreditate per la diagnosi e terapia della sindrome del 22, di cui agli elenchi regionali per le Malattie Rare di recente pubblicazione 2.Elaborazione di progetti su linserimento scolastico e lavorativo 3.Individuazione dei bisogni in pazienti adulti.

Attività programmata - 1 Obiettivo n.1 organizzare incontri famiglie/esperti a livello regionale, coinvolgendo medici, strutture sanitarie ed istituzioni locali. Obiettivo n.2 privilegiare limpegno in progetti di ricerca applicata sul tema dellassistenza integrata, ovvero sia in ambito clinico che sociale. Obiettivo n. 3 Elaborare protocolli genetici e medici per la diagnosi della sindrome da Delezione del cromosoma 22; Torino 19/11/2005 Milano 26/2/2006 Progetto di Assistenza integrata per bambini e adolescenti con Malattie genetiche complesse e disabilità congenite Protocollo AIEOP Progetto Data base

Obiettivo n. 4 Supportare, amministrare o costituire altre strutture di ricerca; Obiettivo n. 5 Promuovere e divulgare le conoscenze sulla sindrome da Delezione del cromosoma 22 ; Obiettivo n. 6 Raccogliere fondi attraverso donazioni di persone o di società da utilizzare per programmi in corso o da destinare a riserva per programmi futuri; Attività programmata - 2 Progetto società scientifica SIMGEPED affiliata alla Società Italiana pediatria Allestimento sito Depliant informativo Trasmissione RAI Spot televisivo Manifestazioni teatrali,sportive Torneo,stand,banchetti, mercatini

Obiettivo n. 7 Consulenza a carattere medico e legale agli associati; Obiettivo n. 8 Promuovere e gestire i contatti con leAssociazioni affini, attive nei Paesi esteri; Obiettivo n. 9 Monitoraggio della reale conformità e adeguatezza delle strutture sanitarie accreditate per la diagnosi e terapia della sindrome del 22, di cui agli elenchi regionali per le Malattie Rare di recente pubblicazione Attività programmata - 3 Infolegali: guida pratica Strasburgo 7/7/2006 Indagine coordinata con le sedi regionali in cooperazione con altre associazioni (in fase iniziale)

Attività programmata - 4 Obiettivo n. 10 Accedere a programmi di finanziamento Nazionali o Internazionali; Obiettivo n. 11 Informare le famiglie associate Iscrizione nellelenco delle Onlus aventi diritto al riparto del 5 per mille Corrispondenza periodica Gestione casella elettronica Gestione forum Libro soci

Attività da programmare Elaborazione di progetti per: inserimento scolastico inserimento lavorativo Individuazione dei bisogni in pazienti adulti. Somministrazione questionario famiglie/insegnanti

Conclusioni anno 2005: Incremento del numero dei soci Miglioramento struttura organizzativa Realizzazione attività programmata Crescente operatività in campo progettuale Maggiore visibilità ……………..un buon anno…………….

Domande ?