Nel novembre del 1906 Alois Alzheimer descrisse per la prima volta una forma di demenza che successivamente Emile Kraepelin avrebbe denominato Malattia di Alzheimer.Nella sua lezione al 37°congresso degli psichiatri della Germania sud occidentale egli descrisse una pz,Auguste D,di 51 anni.La donna presentava,accanto ad un progressivo declino cognitivo,allucinazioni,deliri e alterazioni della condotta sociale.

"Come si chiama? - Augusta. Cognome? - Augusta. Come si chiama suo marito? - Augusta, credo. Suo marito? - Ah, mio marito... Lei è sposata? - Con Augusta". “Auguste D and Alzheimer’s disease” K. Maurer et al. LANCET 1997; 349: 1546-49

INVECCHIAMENTO DEMOGRAFICO INCREMENTO DELLA PROPORZIONE DEI SOGGETTI ANZIANI INVECCHIAMENTO DI UNA POPOLAZIONE AUMENTO DELLA VITA MEDIA

Le tre fasi della vecchiaia

Maschi / Femmine alla nascita: più maschi (6/100) a 30 anni: = si pareggiano a 60 anni 58% femmine a 80 anni 67% femmine

Invecchiamento cognitivo di successo/1 A 1 anno e mezzo cominciamo a perdere neuroni; a 20 anni la memoria inizia a declinare. I neuroni diminuiscono ma le connessioni fra quelli rimasti possono rinfoltirsi. Gli studi più recenti smentiscono l’assunto che l’invecchiamento si debba accompagnare invariabilmente a declino di tutte le funzioni cognitive (es. memoria episodica vs semantica; capacità di analisi vs sintesi, etc). Vi sono anziani cognitivamente del tutto integri, o addirittura in progressione cognitiva rispetto all’età giovanile-adulta (fra i 70 e gli 80 aa almeno il 10% dei soggetti continua a migliorare, perlomeno in alcune funzioni cognitive). F. Zeffirelli, 86 anni M. Monicelli, 94 anni A. Camilleri, 84 anni

Invecchiamento cognitivo di successo/2 M. Hack, 87 anni Nonna Papera, anni ??

La prevalenza della demenza cresce solo alle soglie della grande vecchiaia, per poi diminuire nelle età molto avanzate Se così non fosse la progressione verso la demenza sarebbe un evento praticamente ineluttabile e costante nella tarda età Quindi non è una forma estrema o particolarmente florida di invecchiamento cerebrale, ma VERA PATOLOGIA

Rinunciare ad una concezione della vecchiaia legata necessariamente alla patologia L’errore fondamentale da evitare è quello di considerare “normale” per la sua età un’anziano deteriorato

DEMENZA Sindrome caratterizzata da perdita delle funzioni cognitive, tra le quali invariabilmente la Memoria, di entità tale da interferire con le usuali attività sociali e lavorative del paziente Geldmacher Ds 1997

CRITERI DIAGNOSTICI PER LA DEMENZA (DSM-IV) A. Presenza di deficit cognitivi multipli caratterizzati da: 1. Compromissione mnesica ( deficit delle abilità ad apprendere nuove informazioni e a richiamare informazioni precedentemente apprese) 2. uno (o più) dei seguenti deficit cognitivi: - afasia (disturbi del linguaggio) - aprassia (incapacità a eseguire attività motorie nonostante l’integrità della comprensione e della motricità) - agnosia (incapacità a riconoscere o identificare oggetti in assenza di deficit sensoriali) - deficit del pensiero astratto e delle capacità di critica (pianificare, organizzare, fare pensieri astratti) B. I deficit cognitivi dei criteri A1-A2 inteferiscono significativamente nel lavoro, nelle attività sociali o nelle relazioni con gli altri, con un peggioramento significativo rispetto al precedente livello funzionale C. I deficit non si manifestano esclusivamente durante un Delirium

UN DEFICIT UNA LESIONE LINGUAGGIO COMPORTAMENTO ATTENZIONE PRASSIA 3^ CIRCONV. FRONTALE SX; LOBO TEMPORALE COMPORTAMENTO AREA INFEROMEDIALE POLO FRONTALE ATTENZIONE SIST. RETICOLARE E LOBI FRONTALI PRASSIA LOBI PARIETALI IPPOCAMPO, AMIGDALA, CORT ENTORINALE PARAIPPOCAMPO MEMORIA GNOSIA REGIONI OCCIPITALI; OCCIPITO-TEMPORALI

Cause di demenza organica Diagnosi neuropatologica in 400 pazienti Studio longitudinale di Lund (1992) - DAT: demenza tipo Alzheimer DAT 9% 3% 26% Miste (DAT + demenza 8% vascolare) Demenza vascolare Degenerazioni fronto- temporali non-DAT (incl. Nonostante la demenza possa conseguire a numerose condizioni morbose, la maggior parte dei dati epidemiologici dimostrano che le patologie degenerative rappresentano la causa maggiore di demenza. In particolare, la Malattia di Alzheimer appare essere la condizione più frequente seguita dalla Demenza Vascolare. Tra le condizioni degenerative, la seconda condizione in termini di frequenza sembra essere la Malattia a Corpi Diffusi di Lewy, seguita a sua volta dalla Demenza Fronto-Temporale. morbo di Pick 1%) Encefaliti (incl. morbo di 12% Creutzfeldt-Jacob) 42% Altre demenze (incl. Tumori 1%) McKeith et al, Neurology 1996; 47: 1113-24 ASPETTI CLINICI ED EZIOPATOGENETICI DELLA MALATTIA DI ALZHEIMER 23

DEMENZE PRIMARIE CORTICALI ALZHEIMER D. FRONTOTEMPORALE (degenerazione frontale, m. di Pick , afasia progressiva primaria) SOTTOCORTICALI D. A CORPI DI LEWY PARKINSON DEMENZA PARALISI SOPRANUCLEARE PROGRESSIVA DEGENERAZIONE CORTICO BASALE COREA DI HUNTINGTON

FORME INFETTIVE (HIV, neurosifilide,meningite batterica) DEMENZE SECONDARIE DEMENZA VASCOLARE IDROCEFALO NORMOTESO DISTURBI ENDOCRINO METABOLICI (Ipotiroidismo) FORME INFETTIVE (HIV, neurosifilide,meningite batterica) SOSTANZE TOSSICHE ( Alcool ) STATI CARENZIALI (B12 , Folati , ecc. ) PROCESSI ESPANSIVI ENDOCRANICI (Neoplasie, ematomi , ascessi ) DEPRESSIONE MAGGIORE

FATTORI DI RISCHIO Età Fattori genetici Livello di istruzione Fumo e alcol Fattori di rischio vascolare Esposizione ambientale ed occupazionale Stile di vita

Alzheimer/genetica Prodotto genico Cromosoma 21 precursore amiloide “ 14 presenilina 1 “ 1 “ 2 “ 19 apo E (allele e4) (allele e3 protettivo ?) ____________________ Crom. 21, 14, 1: forme familiari precoci (geni causativi) Crom. 19 : forme tardive, familiari e sporadiche (gene di suscettibilità)

INQUADRAMENTO DIAGNOSTICO DI PARTICOLARE DIFFICOLTA’ UN CERTO DECLINO COGNITIVO E’ CARATTERISTICO DELL’INVECCHIAMENTO L’ESPRESSIVITA’ E’ DIVERSA DA SOGGETTO A SOGGETTO ESISTONO QUADRI INTERMEDI TRA FISIOLOGIA E PATOLOGIA POLIFATTORIALITA’ COESISTENZA DI DIFFERENTI ENTITA’ CLINICHE CHE SI MANIFESTANO CON DETERIORAMENTO

Malattia di Alzheimer: criteri NINCDS-ADRDA work group 1984 AD probabile: - declino insidioso della memoria e in almeno un’altra area cognitiva - decorso progressivo - vigilanza integra - esordio compreso tra 40 e 90 aa, più spesso > 65 aa AD possibile: - insorgenza e decorso atipici - in presenza di patologie cerebrali o sistemiche che possono generare una s. demenziale ma non considerate la causa primaria - unico deficit cognitivo senza altre cause identificabili AD certa: - evidenza bioptica

L’area grigia tra invecchiamento cerebrale e demenza: entità nosografiche proposte

Ridotta con l’età è la capacità di spostare rapidamente l’attenzione da un obiettivo all’altro.Da qui la frequente lagnanza che ci sono troppe cose da fare. (Arieti 1985)

ESORDIO DELLA MALATTIA FAMILIARI O AMICI NOTANO ALTERAZIONI DELLA MEMORIA, DELLA PERSONALITA’ IL “SEGNO DELLA TESTA RUOTATA” PROBLEMI NEL RICORDARE DATE,ESITAZIONE NEL LINGUAGGIO , ANSIA PRESTAZIONALE MINIMIZZA E/O RAZIONALIZZA GLI ERRORI

ESORDIO DELLA MALATTIA ECCETTO LA MEMORIA , LA SALUTE E’ BUONA PROBLEMI DI MEMORIA PER FATTI RECENTI, NON E’ ALTERATA LA MEMORIA IMMEDIATA E REMOTA ESAME CLINICO E NEUROLOGICO, IN GENERE, NEGATIVI; PIU’ ELEVATA FUNZIONE CORTICALE LIEVE DETERIORAMENTO NEUROPSICOLOGICO: MMSE DA 20 A 27

Parliamo un po’ di memoria…

TU SEI QUELLO CHE RICORDI… (Manifesto Salone del Libro-Torino Maggio 2010)

Tipi di memoria Memoria esplicita ippocampo, temporo-mediale (dichiarativa; richiamo ed espressione con immagini o materiale verbale) Memoria semantica (conoscenze dotate di significato) Memoria episodica (ricordi legati ad un contesto spazio-temporale) Memoria implicita o procedurale; apprendimenti ripetuti, compiti automatizzati (abilità motorie e cognitive, risposte abituali, associazione risposta-ricompensa). Memoria semantica: -memoria enciclopedica -Rappresentazione di oggetto reale, astratto -Attributi e Associazioni all’oggetto - memoria lessicale (denominazione dell’oggetto) n.base cervelletto neocortex Memoria dell’emozione: Capacità di riflettere coscientemente e richiamare le esperienze emotive del passato. amigdala Memoria episodica (ricordi legati ad un contesto spazio-temporale) -Storica (eventi noti all’ambiente socio-culturale) -Autobiografica (eventi noti al soggetto)

Il quadro sintomatologico della Demenza Deficit mnesici Disorientamento temporale e spaziale Aprassia,agnosia,afasia Alessia, agrafia,acalculia Deficit di ragionamento astratto,di logica e di giudizio Psicosi(deliri paranoidei, allucinazioni) Alterazioni dell’umore (depressione,euforia, labilità emotiva) Sintomi neurovegetativi (alterazioni ritmo sonno-veglia,dell’appetito,del comportamento sessuale) Disturbi dell’attività psicomotoria(vagabondaggio, affacendamento afinalistico) Agitazione(aggressività verbale o fisica, vocalizzazionepersistente) Alterazioni della personalità(indifferenza,apatia,disinibizione,irritabilità)

Storia naturale della DA Pre-DA Lieve-Moderata Intermedia Grave 25 Sintomi cognitivi Sintomi comportamentali 17 MMSE 10 Compromissione funzionale AADL IADL ADL Nonostante una certa variabilità clinica e di decorso, la maggior parte dei pazienti con Malattia di Alzheimer, soprattutto quando la Malattia inizia nell’età più avanzata, tende a seguire un percorso abbastanza comune e caratterizzato da un fase iniziale in cui predominano i disturbi cognitivi e comportamentali. Questi utlimi tendono a peggiorare con l’avanzare della Malattia e rappresentano unitamente alla progressiva compromissione funzionale negli atti della vita quotidiana alla istituzionalizzazione del paziente. 5 istituzionalizzazione morte ? 2 4 6 8 10 Anni Modificata da Gauthier S. ed. Clinical Diagnosis and Management of Alzheimer’s Disease. 1996.

Storia naturale della AD Pre-DA Lieve-Moderata Intermedia Grave 25 Sintomi cognitivi Disturbi del comportamento 17 Perdita dell’autosufficienza MMSE 10 Ricovero in strutture sanitarie Nonostante una certa variabilità clinica e di decorso, la maggior parte dei pazienti con Malattia di Alzheimer, soprattutto quando la Malattia inizia nell’età più avanzata, tende a seguire un percorso abbastanza comune e caratterizzato da un fase iniziale in cui predominano i disturbi cognitivi e comportamentali. Questi ultimi tendono a peggiorare con l’avanzare della Malattia e rappresentano unitamente alla progressiva compromissione funzionale negli atti della vita quotidiana alla istituzionalizzazione del paziente. 5 Morte 2 4 6 8 10 Anni Adattata da Gauthier S. ed. Clinical Diagnosis and Management of Alzheimer’s Disease. 1996. ASPETTI CLINICI ED EZIOPATOGENETICI DELLA MALATTIA DI ALZHEIMER 43

La Progressione dei Disturbi Neuropsicologici MMSE 30 Disturbo di Memoria 25 Disturbo di Attenzione Disturbo di Visuo-Spaziali 20 Disturbo di Astrazione 15 Disturbo di Linguaggio La caratterizzazione del disturbo cognitivo necessita di una valutazione neuropsicologica. Questa permetterà non solo di contribuire alla diagnosi differenziale ma rappresenta il messo più adatto per la stadiazione della malattia, soprattutto nelle fasi iniziali, e soprattutto di valutare l’impatto di eventuali trattamenti oltre che di monitorare l’evoluzione della malattia stessa. 10 Aprassia Agnosia visiva 5 Normale MCI CDR 0.5 Demenza di Alzheimer ASPETTI CLINICI ED EZIOPATOGENETICI DELLA MALATTIA DI ALZHEIMER 44

Aree di valutazione dell’impatto della malattia e delle terapie sulla qualità di vita Effetti fisici concomitanti Disturbi indotti dalla malattia Effetti collaterali ai trattamenti Stato funzionale Capacità di lavorare, di utilizzare il proprio tempo libero, di badare a se stesso Effetti psicologici concomitanti Ansia, depressione, aggressività Stima e sicurezza di se Modificazione dello schema corporeo Sessualità Interazione sociale Relazione con i familiari ed altre persone Relazione con i curanti Ruolo sociale

MMSE (MINI MENTAL STATE EXAMINATION)‏ In che anno siamo? (0-1)‏ In che stagione siamo? In che mese siamo? Mi dica la data di oggi Che giorno della settimana è oggi? Mi dica in che nazione siamo In quale regione siamo? In quale città/paese ci troviamo? In quale luogo ci troviamo? A che piano siamo? Far ripetere: ”casa, pane, gatto” La prima ripetizione dà adito al punteggio. Max 3 ripetizioni (0-3)‏ Far contare a ritroso da 100 togliendo 7 per cinque volte 93 86 79 72 65 O  D  N  O  M  (0-5)‏ Chiedere la ripetizione dei tre soggetti precedenti (casa, pane, gatto) Mostrare un orologio e una matita chiedendo di dirne il nome (0-2)‏ Ripeta questa frase:” TIGRE CONTRO TIGRE” Prenda questo foglio con la mano destra, lo pieghi e lo metta sul tavolo Legga ed esegua quanto scritto su questo foglio (chiuda gli occhi) Scriva una frase (deve contenere soggetto e verbo) Copi questo disegno (pentagoni intersecati) Punteggio Totale /30 Punteggio Totale corretto per età e scolarità /30 ETA’ 65-69 70-74 75-79 80-84 85-89 SCOLARITA’ 0-4 4-7 8-12 13-17 0,4 -1,1 -2,0 -2,8 0,7 -0,7 -1,6 -2,3 +1,0 -0,3 -1,0 -1,7 +1,5 +0,4 -0,9 +2,2 +1,4 +0,8 +0,3 Folstein et al., 1975

CLOX ( EXECUTIVE CLOCK DRAWING TASK)‏ “Disegni un orologio, che segnala l’1 e 45, con tutti I numeri e le lancette” Clox 1 Clox 2 1 La figura ricorda un orologio? 1- 0 2 Cerchio esterno presente? 3 Diametro < 3 cm? 4 Tutti i numeri sono all’interno del cerchio? 5 12, 6, 3 e 9 posizionati per primi? 6 Spaziatura corretta (simmetria sui due lati dell’asse 12-6)? Se errori di spaziatura, segni di correzione o cancellature? (1- 0)‏ 7 Solo numeri arabi? 8 Solo numeri compresi fra 1 e 12? 9 Sequenza 1 – 12 corretta: né omissioni né intrusioni? 10 Solo due lancette? 11 Lancette rappresentate come frecce? 12 Lancetta delle ore posta fra 1 e 2? 13 Lancetta dei minuti più lunga della lancetta delle ore? 14 Nessuno dei seguenti: - lancette posizionate sul 4 o sul 5 - presenza di “1.45” - presenza di leyttere, parole o disegni - intrusioni dal cerchio sul retro della pagina Totale Cut-off /15 >= 10 >=12

ADL Activity of Daily Living Katz, 1970

IADL Instrumental Activity of Daily Living Lawton, 1969

Progressione gerarchica della sintomatologia nella malattia di Alzheimer DEMENZA LIEVE Sintomi cognitivi Minimo disorientamento temporale, possibile disorientamento topografico Perdita memoria modesta per eventi recenti; interferenza attività quotidiane Difficoltà a trovare le parole con relativa conservazione della capacità di comprensione Aprassia costruttiva per disegni tridimensionali Difficoltà nell’esecuzione di problemi complessi; giudizio sociale adeguato Sintomi non cognitivi Spesso presenti ansia, depressione, negazione di malattia Talora presenti alterazioni del pensiero (ideazione paranoidea) e della personalità (apatia, irritabilità) Stato funzionale Incapace di compiere indipendentemente le attività lavorative e quelle sociali complesse, ad esclusione di attività facili Lieve ma sensibile compromissione nelle attività della vita domestica; usualmente abbandonati hobbies ed interessi Può richiedere supervisione, facilitazione o minimo aiuto per vestirsi e nell’igiene personale Assenza di alterazioni nelle funzioni motorie

Sintomi cognitivi Sintomi non cognitivi Stato funzionale Progressione gerarchica della sintomatologia nella malattia di Alzheimer DEMENZA MODERATA Sintomi cognitivi Usualmente disorientamento temporale, spesso nello spazio Perdita memoria di entità severa; il materiale nuovo è perso rapidamente Difficoltà severa nell’esecuzione di problemi complessi; giudizio sociale compromesso Chiaro disturbo del linguaggio (parafasie, anomie, circumlocuzioni, deficit di comprensione) Aprassia costruttiva Aprassia ideativa e ideo-motoria, aprassia dell'abbigliamento Agnosia Sintomi non cognitivi Accentuazione delle alterazioni comportamentali; spesso presente vagabondaggio, alterazioni delle funzioni vegetative (insonnia, inappetenza) Stato funzionale Nessuna possibilità di attività indipendente fuori casa; può essere portato fuori casa se accompagnato Richiede molta assistenza per cura personale (vestirsi, igiene); generalmente assente l’incontinenza urinaria Necessità di essere stimolato alla cura della propria persona

Sintomi cognitivi Sintomi non cognitivi Stato funzionale Progressione gerarchica della sintomatologia nella malattia di Alzheimer DEMENZA GRAVE Sintomi cognitivi Perdita memoria grave; rimangono solo alcuni frammenti Difficoltà nel riconoscere volti o luoghi familiari Residua l’orientamento personale Perdita del linguaggio fino a gergo semantico o mutismo Sintomi non cognitivi Spesso presenti comportamenti stereotipati (affaccendamento, vagabondaggio, vocalizzazione persistente) Talora agitazione, irritabilità, inappetenza, alterazione del ritmo sonno veglia Stato funzionale Non è in grado di uscire di casa nemmeno se accompagnato Completa perdita dell'autosufficienza per lavarsi, vestirsi e alimentarsi Incontinenza sfinterica

Progressione gerarchica della sintomatologia nella malattia di Alzheimer DEMENZA TERMINALE Totale incapacità di comunicare, anche in modo non verbale Allettato Incontinente Deve essere alimentato, talora in modo artificiale Talora in stato vegetativo

U.O. Alzheimer Presidio Ospedaliero “Beata Vergine Consolata” Fatebenefratelli Pazienti dementi n. 151 Età 82.70 +/- 7.03 ADL perdita di 6 funzioni 38,6% Provenienza dal territorio 18.2% dall’ospedale 81.8% Principali patologie associate: Broncopneumopatie croniche 37.6% Lesioni da pressione 5.6% Gravi cardiopatie 29.5% Scompensi metabolici 16.6% infezioni vie urinarie 41.2% Disturbi comportamentali 38.1% - nel 40.9% dei pz. era presente all’ingresso severa malnutrizione - n. medio di patologie per paziente: 3.4

U.V.A. F.B.F./Frequenza di disturbi comportamentali in soggetti dementi (427 pz osservati consecutivamente anno 2009) n % Deliri 49 11,4 Allucinazioni 22 4,7 Agitazioni e 74 17,3 Aggressività Depressione 49 11,4 Ansia 26 6,9 Apatia e 65 15,2 Indifferenza n % Attività motoria 23 5,38 aberrante Disturbi sonno 29 6,79 Euforia 12 2,8 Disinibizione 17 3,4 Irritabilità 24 5,6 Uso neurolettici 118 27,6 MMSE 18,65+/-5,789 56

Fase della “STIMOLAZIONE” Fase della “SEDAZIONE” La miglior gestione del demente dipende dal “cogliere il tempo”del passaggio

Rispondere in maniera “mirata” ai bisogni dei pazienti e dei loro familiari nelle diverse fasi della malattia Problemi medici associati Rischi di infezione Disidratazione Piaghe da decubito incontinenza Problemi nelle attività della vita quotidiana Igiene personale Alimentazione problemi notturni Disorientamento aggressività

Mantenere il più a lungo possibile l’autonomia funzionale del paziente Prevenzione e controllo delle malattie concomitanti Correzione dei disturbi comportamentali Introduzione di modifiche ambientali Prevenzione delle complicanze: malnutrizione,disidratazione,malattie infettive,lesioni decubito,incontinenza sfinterica,etc. Supporto e informazione alla famiglia

DEMENZA Molti dei sintomi possono essere trattati, controllati ed anche eliminati

LA PRESENZA DI UNO STATO DI CRONICITA’ E DEL SUO EFFETTO INVALIDANTE HA PESANTI RIFLESSI SULL’EQUILIBRIO COMPLESSIVO DELL’ANZIANO E DELLA SUA FAMIGLIA CAREGIVER/RIDUZIONE DELLA CAPACITA’ DI PRODURRE REDDITO Abbandono del posto di lavoro 66,7% Passaggio part time 10% Variazione attività lavorativa 10% Dati CENSIS 1999

La grande maggioranza dei dementi (80-90 %) vive in famiglia.

Il malato Alzheimer con chi vive ? Coniuge (45,1%) Figli (22,0%) Coniuge e figli (16,8%) Solo (7,8%) Altri parenti (5,4%) Personale pagato (2,9%)

STRESS DEL CAREGIVER Soggettivo (reazione emozionale) Oggettivo (problemi pratici) Incontinenza, costante controllo, aggressività, turpiloquio, girovagare. Isolamento sociale ( il familiare si deve adattare alle esigenze del malato

RSS (Relatives Stress Scale) Mai No Di rado Un pò A volte Moder. Spesso Molto Sempre Moltiss Pensate mai di non riuscire a fronteggiare la situazione? 1 2 3 4 Pensate mai di avere bisogno di una pausa? Vi capita di sentirvi depressi dalla situazione? *La vostra salute ne ha in qualche modo sofferto? Vi preoccupate mai che succedano degli incidenti a…? Pensate mai che il problema non abbia via d’uscita? *avete difficoltà ad andare via per le vacanze? *in che misura è stata modificata la vs vita sociale? *in che misura è stato turbato il vs menage familiare? Il vs sonno viene interrotto da…? Si è abbassato il vs tenore di vita? Vi sentite imbarazzati da…? *siete nell’assoluta impossibilità di ricevere visite? Vi capita mai di essere contrariati o arrabbiati con…? Vi capita a volte di sentirvi frustrati a causa di …?

CAREGIVER BURDEN INVENTORY/2 La mia vita sociale ne ha risentito 1 2 3 4 Mi sento emotivamente svuotato a causa del mio ruolo di assistente Mi sarei aspettato qualcosa di diverso a questo punto della mia vita Non riesco a dormire a sufficienza La mia salute ne ha risentito Il compito di assisterlo mi ha resa più fragile di salute Sono fisicamente stanca Non vado d’accordo con li altri membri della famiglia come di consueto I miei sforzi non sono considerati dagli altri familiari Ho avuto problemi con il coniuge Sul lavoro non rendo come di consueto Provo risentimento verso dei miei familiari che potrebbero darmi una mano ma non lo fanno Mi sento in imbarazzo a causa del comportamento del mio familiare Mi vergogno di lei/lui Provo del risentimento nei suoi confronti Non mi sento a mio agio quando ho amici a casa Mi arrabbio per le mie reazioni nei suoi riguardi TOTALE__________/96

IL CAREGIVER : Problemi assistenziali giudicati più difficili (n IL CAREGIVER : Problemi assistenziali giudicati più difficili (n. soggetti 423) n. % Costante sorveglianza del malato 260 61,4% Difficoltà ad allontanarsi da casa 236 55,7% Riduzione della vita sociale 216 51% Ripercussione sulla vita fisica o psichica 156 36,8% Necessità di cura fisica completa 137 31,6% Ripercussioni negative sul rapporto con altri familiari 89 21% Difficoltà a trovare l’aiuto necessario da altri parenti 88 20.7% Difficoltà a trovare aiuto dalla società 74 17,6% Difficoltà economiche 49 11,7%

Dare il privilegio alla “DOMICILIARITA’” Per mantenere il più a lungo possibile il demente nel suo ambiente Per ritardarne od evitarne l’istituzionalizzazione SEMPRE ?

….La casa può divenire fonte di pericolo e di confusione (barriere architettoniche ed ostacoli,spazi inadeguati)…. ….Il paziente può non riconoscere il caregiver e la propria abitazione….

FATTORI DI RISCHIO DI ISTITUZIONALIZZAZIONE NEI PAZIENTI DEMENTI RISCHI LEGATI AL PAZIENTE Problemi comportamentali Tipo e grado di declino cognitivo RISCHI LEGATI AL CAREGIVER Stato di salute Capacità di portare aiuto Uso della rete dei servizi Reazione ai problemi comportamentali del pz. Relazione col paziente Problemi familiari

FATTORI PREDITTIVI DI ISTITUZIONALIZZAZIONE Disturbi comportamentali del paziente Precedente sintomatologia depressiva del caregiver Utilizzo di servizi domiciliari Ricorso al ricovero di sollievo (Whitlach CJ et al.2003)

“Caregivers tend to delay the use of respite care service until the patient is extremely impaired...” C. Cox 1999

Nursing home staff often regard people with dementia as “problem”or “heavy care,healty liability”residents who are difficult to manage. Sloane P.D.1998

Wandering,poor impulse control,and combativeness are among the many changes in behaviour,function personality and mood of Alzheimer patients for which many staff members are unprepared by training or experience. Berg L.1999

Items della scala di Gruetzner con punteggio medio più alto E’veramente stancante per me lavorare con questo paziente (2.56) Sono stanco di ripetergli così spesso le stesse cose (2.50) Mi fa impazzire quando nega i suoi problemi e rimprovera gli altri (2.34) E’molto difficile per me comunicare con lui(2.30) E’frustrante e irritante per me lavorare con questo paziente (2.24) Mi pare che il paziente debba apprezzare di più quello che faccio per lui (2.20) Mi pare che occuparmi di lui richieda troppo tempo (2.14)

Le Convenzioni e i Diritti degli Ospiti Diritto di cura e assistenza Diritto di difesa Diritto di prevenzione Diritto di parola e di ascolto Diritto di informazione Diritto di partecipazione Diritto di accettazione Diritto alla critica Diritto al rispetto e al pudore Diritto di riservatezza Diritto di pensiero e di religione

“Lasciate ogni speranza o voi che entrate.” ?

LO SVILUPPO DI UNA RETE DI SERVIZI INTEGRATI SOCIOSANITARI, SIA DOMICILIARI CHE RESIDENZIALI, E’ LA RISPOSTA PIU’ IDONEA ALLE DIFFICOLTA’ DI RAPPORTO DELL’ANZIANO CON LA MALATTIA CRONICA MALATI ALZHEIMER / RAPPORTO RETE SOCIALE E DEI SERVIZI Percepiscono l’assegno di accompagnamento 34% Frequentano un centro diurno 7,6% Usufruiscono dell’ADI 6% Ricoverati in strutture sanitarie-assistenziali 19,8% Circa 150000 Alzheimer sono di fatto esclusi da servizi indispensabili per loro e le loro famiglie Dati CENSIS, 1999

“Agli uomini abbiamo sostituito numeri e alla compassione nei confronti delle sofferenze umane abbiamo sostituito l’assillo dei riequilibri contabili” F.Caffè(Micromega 1986)

“…Tanto è DEMENTE !!...” 17-05-2010

10 consigli per mantenersi giovani…e con buona memoria Esercita la mente Pratica attività fisica Mangia e bevi in modo salutare Sviluppa un sistema di suggerimenti Concediti tempo per ricordare le cose

10 consigli per mantenersi giovani…e con buona memoria Impara tecniche di rilassamento Pensa positivo Parlane con il tuo medico Controlla periodicamente gli esami ematochimici e la pressione arteriosa Affronta il problema con saggezza

Sono fattori protettivi nei confronti del rischio di demenza Partecipare a giochi da tavolo e di società Leggere Suonare strumenti musicali Fare parole crociate Scrivere Ballare Dedicarsi alla cura della casa Praticare ginnastica di gruppo Dedicarsi alla cura dei bambini (fare il nonno o la nonna !!) Nuotare N Engl J Med 2003;348:2508-16. Hanno attività di socializzazione

Alzheimer / Farmaci “CURATIVI” Colinergici (inibitori delle colinesterasi - ChEI: Donezepil, Rivastigmina, Galantamina) (stimolanti: recettori muscarinici e nicotinici post- sinaptici: in studio) Antiossidanti (Vit.E, ecc) FANS Estrogeni Attivi su componente vascolare (aspirina, ecc.) Altri (ginko - biloba, nootropi, ecc) “SINTOMATICI”

MCI / POTENTIAL PHARMACOLOGICAL TREATMENT Vitamin E Donepezil HCL (Aricept) Rivastigmine tartrate (Exelon) COX-2 inhibitors Galantamine (Reminyl) Piracetum (Nootropil)

Al di sotto dei 75 anni di età la prevalenza risulta lievemente più alta nella popolazione di sesso maschile, mentre il dato si inverte in età più avanzata.

Il diritto a cure che siano finalizzate al raggiungimento di un risultato (anche se limitato) superando la tradizionale visione assistenzialistica per la quale qualsiasi intervento giustificava se stesso, indipendentemente dagli obiettivi. (Culyer,1977) Per un pregiudizio diffuso, i cronici sono considerati pazienti inguaribili,preferibilmente da ricoverare in case di cura o di riposo. La scorrettezza di tale concezione è evidente : si confonde la riduzione dell’autosufficienza e la dipendenza da altri con l’inguaribilità e l’irrecuperabilità

“Lasciate ogni speranza o voi che entrate.” ?

Evoluzione della popolazione italiana per classe di età, 1950-2020 (Lori, 1995, mod.)

La demenza è una sindrome clinica caratterizzata da perdita acquisita delle abilità cognitive ed emozionali di severità tale da interferire con le funzioni quotidiane e la qualità di vita. Whitehouse P.J., N.E.J.M. 1996.

Is it dementia? Dementia / Cognitive decline in aging Dementia / Delirium Drug therapy Dehydratation Cerebral hypoperfusion Pain Infections Dementia / Depression DS Geldmacher, PJ Whitehouse, Neurology, 1997

FASE PRECLINICA DELLA DEMENZA utilizzo delle nozioni memoria di fissazione ( memoria di rievoczione) potere di critica (atteggiamenti regressivi) Riconoscimento precoce Protezione, ma non eccessiva Responsabilizzazione, per quanto possibile

La presenza di uno stato di cronicità e del suo effetto invalidante ha pesanti riflessi sull’equilibrio complessivo dell’anziano e della sua famiglia.

Il livello di stress del caregiver professionale non risulta correlato alla gravità del deterioramento cognitivo o funzionale del demente e neppure alla frequenza dei disturbi comportamentali.

Il grado di stress pare condizionato dal non saper affrontare in modo adeguato i comportamenti tipici del demente,con conseguente frustrazione ed insoddisfazione del caregiving prestato. Tale dato può essere imputabile non tanto alle caratteristiche personali del caregiver,quanto ad una inadeguata preparazione al nursing del paziente demente,per una scarsa conoscenza delle caratteristiche proprie della demenza.

REALIZZAZIONE DEL MODELLO A RETE DEI SERVIZI PER GLI ANZIANI Il modello è costituito da 3 livelli di complessità degli interventi Primo livello di interventi costituito dai servizi di assistenza e di cura domiciliare Secondo livello di intervento costituito dall’assistenza residenziale funzionalmente collegata con l’ospedale e da quella semiresidenziale (con particolare riferimento al centro Diurno Integrato - day hospital geriatrico) Terzo livello di interventi costituito dall’unità operativa di geriatria dell’ospedale per acuti e dall’unità operativa di lungodegenza post-acuzie dell’ospedale per post-acuti “norme per la programmazione sanitaria e per il Piano sanitario regionale per il triennio 1997-1999”

“caregivers tend to delay the use of the respite care service until the patient is extremely impaired…” C.Cox 1997 La crescente richiesta di istituzionalizzazione, quale unica modalità di risposta allo stato di disagio e di non autonomia dell’anziano tradisce spesso una difficoltà del familiare di gestione della malattia Ore giorno dedidate al malato (m/DS) - Compagnia e controllo 16.2/1.9 - Preparazione degli alimenti 1.4/1.3 -Igiene 1.3/1.2 -Somministrazione farmaci o medicazioni 0.4/0.6

DEMENZE Corticali Alzheimer Pick Sottocorticali Parkinson Biswanger Paralisi sopranucleare progressiva Huntinton Multifocali Corpi di Lewy Creutzfeld Jacob

POPOLAZIONE ITALIANA (1999) < 14 anni 14.3% 15-64 anni 67.7% 65 + 18%

Evoluzione della popolazione giovane anziana in Italia (1950-2020) (Lori, 1995 mod.)

PREVALENCE OF DEMENTIA IN THE “OLDEST OLD” Age % 85-89 15,2 90-94 32,5 95 + 41,2 T. J. Heeren, JAGS, 1991

DIVERSA “LETTURA” DEL DATO: 5% DEGLI ANZIANI AFFETTI DA DEMENZA OVVERO 95% “ ESENTI “

Lo sviluppo di una rete di servizi integrati sociosanitari,sia domiciliari che residenziali,è la risposta più idonea alle difficoltà di rapporto dell’anziano e della sua famiglia con la malattia cronica.