Maria Grazia Foschino Barbaro Servizio di Psicologia CONVEGNO NAZIONALE SIPSOT Sviluppo e salute psicofisica : fondamenti, percorsi e strumenti di intervento Lecce 22 maggio 2008 Famiglie che si confrontano con il “limite”: l’esperienza del progetto TEPSDown Maria Grazia Foschino Barbaro Servizio di Psicologia Ospedale Pediatrico Giovanni XXIII, Azienda Ospedaliera Policlinico Bari

Fattori protettivi Sensibilità materna Capacità autoriflessiva Qualità delle cure (Stern, Fonagy, Ferguson 2001) Teoria dell’attaccamento (Bowlby1969, 1973, 1980)

Il confronto con la disanilità Impotenza Inadeguatezza Stress familiare

Sgomento Confusione Depressione Senso di colpa Dal bambino ideale al bambino con problemi Fattori di rischio Sgomento Confusione Depressione Senso di colpa

Dal bambino ideale al bambino con problemi Fattore di rischio figura di attaccamento spaventata/spaventante, all’origine del pattern disorganizzato Main e Hesse (1990, 1992), il pattern disorganizzato porta, in età adulta, ad alterazioni dello stato di coscienza. Liotti (1991/2001)

segnali chiaramente identificabili Dal bambino ideale al bambino con problemi Fattori di rischio Ridotta capacità del bambino di inviare segnali chiaramente identificabili

Sensibilità materna Interferenze sulla capacità di riconoscere i bisogni del bambino e fornire cure adeguate (Cassibba, van IJzendoorn 2005).

L’esperienza della sindrome di Down: Rifiuto Inadeguatezza Solitudine

Incremento di attaccamento insicuro e disorganizzato nei bambini con SD e con disabilità cognitive (Rogers, Ozonoff, Maslin-Cole, 1991; van IJzendoorn, 1992, 1999; Vaughn, 1994; Atkinson, Chisholm e altri 1999).

Riferimento Guida Comprensione Ascolto Speranza Qualità di vita Sviluppo psicofisico Come ? Base sicura per le famiglie Riferimento Guida Comprensione Ascolto Speranza Rapporto OMS 2004

“Integrazione dei processi terapeutici Regione Puglia Ricerca finalizzata “Integrazione dei processi terapeutici Psico-socio-sanitari per la tutela dei bambini down e delle loro famiglie“ TEPS- DOWN

TEPS DOWN – Unità Operative coinvolte ASL Brindisi – P.O. Perrino – Neonatologia Dr. Giuseppe Latini (Responsabile Scientifico) A.O. Univ. Senese, Policlinico LeScotte – UnitàTIN, Neonatologia Dr. Claudio De Felice I.RI.D.I.A. S.r.l. Ing. Pierpaolo Mincarone ASL Lecce – P.O. Fazzi - Ostetricia e Ginecologia Dr. Francesco Tinelli ASL Bari – P.O. Di Venere - GENETICA MEDICA Dr. Mattia Gentile ASL Bari –Monopoli Ostetricia e Ginecologia Dr. Pasquale Aquilino Università di Bari - UO Ginecologia e Ostetricia 4 Prof. Vincenzo D’Addario A. O. Policlinico Bari - Ospedale Pediatrico Giovanni XXIII Psicologia Dr.Ssa Maria Grazia Foschino Barbaro Università degli Studi di Siena – Dip. di Patologia Umana e Oncologia Dr. Giorgio Bianciardi ASL Bari - P.O. SanPaolo –Ostetricia e Ginecologia Dr. Vincenzo Marotta A.O. S.Carlo Potenza - Ostetricia e Ginecologia 1 Dr. Michele Principale

Elaborazione della diagnosi sicurezza del legame madre-bambino Non con la gravità della diagnosi, né con il l tempo trascorso dalla comunicazione Correlata con   R. Marvin, R. Pianta Journa of Clinical Child Psychology, 1996

Condivisione e sensibilità del pediatra (97%), I bisogni dei genitori Condivisione e sensibilità del pediatra (97%), Possibilità di parlare liberamente (95%), Possibilità di esprimere le emozioni (93%), Maggiori informazioni sulla sindrome (90%), Possibilità di parlare con altri genitori (87%). (Scarpe, Strass, Lorch, 1992)

INDICATORI di RISOLUZIONE DIAGNOSI: RICONOSCIMENTO difficoltà dell’esperienza; - cambiamento emotivo; - cambiamenti nella vita; - rinuncia alla ragione esistenziale della diagnosi (“Perchè me?”); realistica rappresentazione delle abilità del bambino; benefici e svantaggi dell'esperienza. Marvin, R. Pianta,Journal of Clinical Child Psychology, 1996

Percorsi assistenziali differenziati Sostenere la famiglia Percorsi assistenziali differenziati in gravidanza - da 0 – 3 anni - da 3 a 6 anni . Per età successiva

Servizi e disabilità

Presenza di madre e padre Spazio e tempo adeguati Immediatezza Presenza di madre e padre Spazio e tempo adeguati Evidenziare le peculiarità del bambino sulla sindrome Fornire informazioni sulle risorse territoriali Suggerire di comunicare ai familiari e amici Accettare la sofferenza di dare tali notizie

Noi siamo persone degne di ogni rispetto e abbiamo diritto di vivere le nostre vite nella società. Noi cercheremo di fare il nostro dovere sperando che voi rispettiate i nostri diritti