ASSISTENZA DOMICILIARE AL MINORE CON PATOLOGIA CRONICA Dr.ssa Anna Maria Guadagni Camera dei Deputati - Palazzo Marini - Roma - 12 settembre 2007

Obiettivi del Piano Sanitario Nazionale e del Progetto Materno Infantile: assistenza ai bambini con patologie croniche, disabilità e malattie rare. Necessità di ospedalizzazione protratta che influenza negativamente la crescita, lo sviluppo e l’inserimento nella famiglia Piano assistenziale globale che preveda supporto sanitario, sociale e psicologico INSERIMENTO PIÙ PRECOCE POSSIBILE NELLA FAMIGLIA MIGLIORA LA QUALITÀ DI VITA Camera dei Deputati - Palazzo Marini - Roma - 12 settembre 2007

EPIDEMIOLOGIA In Italia ogni anno: - circa 60.000 bambini (neonati/bambini/adolescenti) sono affetti da patologie che richiedono cure particolari. Molte di queste sono rarissime, alcune risultano curabili, altre diventano disabilità permanenti. - circa 11.000 sono affetti da malattia inguaribile e necessitano di assistenza domiciliare e/o cure palliative pediatriche. Camera dei Deputati - Palazzo Marini - Roma - 12 settembre 2007

LEGGI Novembre 2006 - Il Ministero della Salute ha proposto un importante documento tecnico sulle cure palliative pediatriche, dove vengono definiti gli ambiti e le peculiarità, i modelli assistenziali attualmente proposti in Italia e a livello internazionale e le risorse necessarie. 27 Giugno 2007 - La Conferenza Stato-Regioni ha approvato un accordo tra il Ministro della Salute, le Regioni e le Province Autonome di Trento e Bolzano sulle cure palliative. Camera dei Deputati - Palazzo Marini - Roma - 12 settembre 2007

OBIETTIVI attuare sul territorio nazionale programmi per garantire ai minori affetti da patologia cronica e/o inguaribile, assistenza domiciliare omogenea indipendente da età, tipo di malattia, e ASL di residenza continuità di cure e di obiettivi limitando le ospedalizzazioni alle fasi acute della malattia supporto e condivisione fra tutti gli operatori e fra operatori e famiglia rispetto delle modalità di assistenza legate a diverse tradizioni culturali e religiose, garantendo comunque al paziente i livelli massimi delle cure possibili Camera dei Deputati - Palazzo Marini - Roma - 12 settembre 2007

ORGANIZZAZIONE DELLA ASSISTENZA DOMICILIARE DESTINATARI Bambini affetti da patologia polmonare cronica Neonati con malformazioni congenite Bambini affetti da patologia neurologica grave Bambini portatori di stomie Bambini portatori di catetere centrale Bambini in nutrizione parenterale Bambini con infezione da HIV Bambini oncologici Camera dei Deputati - Palazzo Marini - Roma - 12 settembre 2007

DIMISSIONE PROTETTA Il MEDICO di REPARTO allestisce il piano terapeutico prima della dimissione ed effettua le vaccinazioni Il FISIOTERAPISTA allestisce il piano per trattamento FKT NECESSITA stabilità del paziente almeno da 3 settimane adeguato apporto nutrizionale raggiunto accettazione da parte delle famiglie di proseguire le cure a domicilio istruzione dei genitori ad utilizzare le apparecchiature e somministrazione delle terapie necessarie Camera dei Deputati - Palazzo Marini - Roma - 12 settembre 2007

EQUIPE DISTRETTUALE GRUPPO di LAVORO guida per coloro che, a livello distrettuale, devono organizzare l’assistenza integrata ai bambini con patologia cronica Medico ASL Coordinatore Pediatra di libera scelta Medico rianimatore Infermiere professionale Fisioterapista Neuropsichiatra infantile Camera dei Deputati - Palazzo Marini - Roma - 12 settembre 2007

CRITERI DI ELEGGIBILITA’ per la PRESA IN CARICO Pediatra - medico di base, figura cardine per attivazione degli interventi assistenziali. Un buon livello di informazione dei professionisti coinvolti e delle Associazioni delle varie patologie. Campagne informative periodiche con materiale promozionale e stampa. Camera dei Deputati - Palazzo Marini - Roma - 12 settembre 2007

PRESA in CARICO INTEGRATA DISTRETTUALE Deve essere programmata tenendo in considerazione vari gradi di complessità assistenziale Camera dei Deputati - Palazzo Marini - Roma - 12 settembre 2007

BASSA COMPLESSITA’ La gestione può essere a carico del solo “responsabile terapeutico” che può attivare, di volta in volta, i servizi territoriali su esigenze specifiche, e organizza l’assistenza infermieristica. Necessaria la disponibilità dei genitori ad acquisire competenze specifiche e a riconoscere i parametri vitali per valutare le situazioni di emergenza. Necessaria la presenza di basilari canoni abitativi compatibili con una assistenza domiciliare priva di eccessivi rischi. Camera dei Deputati - Palazzo Marini - Roma - 12 settembre 2007

ALTA COMPLESSITA’ Due gli schemi possibili OSPEDALE A DOMICILIO ASSISTENZA CONTINUATIVA DI TIPO INTENSIVO O SUB- INTENSIVO CON RESPIRATORE O NASO-CANNULA. Due gli schemi possibili OSPEDALE A DOMICILIO Collaborazione tra le risorse specialistiche ospedaliere e l’equipe distrettuale ASSISTENZA DISTRETTUALE INTEGRATA INTENSIVA Personale reperito tramite agenzie esterne Formazione risorse professionali nel distretto e acquisto “strumentazione” necessaria Camera dei Deputati - Palazzo Marini - Roma - 12 settembre 2007

PROBLEMI APERTI IL RAPPORTO SULLE POLITICHE DELLA CRONICITÀ IN ITALIA EVIDENZIA I PUNTI CRITICI DEL SISTEMA SANITARIO insufficiente presenza di centri specialistici sul territorio nazionale lunghe file di attesa per la riabilitazione in strutture pubbliche, che inducono a rivolgersi a strutture private assenza di linee guida per la maggior parte delle patologie croniche scarsa cultura della terapia del dolore scarsa informazione sulle procedure amministrative difformità regionali nella tutela del diritto alla salute Camera dei Deputati - Palazzo Marini - Roma - 12 settembre 2007

PROGRAMMA: PROGETTO AZIENDALE ben definito-chiaro-condiviso INCHIESTA sui FAMILIARI circa la preferenza motivata (domicilio od ospedale) CORSI di FORMAZIONE per il personale che farà parte dell’equipe allo scopo di unificare l’assistenza e condividere i progetti proposti. Camera dei Deputati - Palazzo Marini - Roma - 12 settembre 2007