S.O.S. linfedema Presidente : dr. Franco Forestiere Libera Associazione costituita tra pazienti ed operatori sanitari sorta per la tutela dei diritti dei pazienti affetti da Linfedema primario e secondario. Per Linfedema si intende un ‘gonfiore’ abnorme che coinvolge zone più o meno estese del corpo ingenerando definit funzionali e psicologici, dovuto ad una alterata capacità di trasporto del sistema linfatico (su base genetica o acquisita) SOS Linfedema con definizione Linfedema

EPIDEMIOLOGIA DEL LINFEDEMA 140 milioni di casi nel mondo 1/25 (O.M.S. 1994) Oggi : 250 milioni di casi nel mondo ? 1/40 65.000.000 primari 45.000.000 da infestazione parassitaria 20.000.000 post-chirurgici o post-radioterapia 10.000.000 funzionali (post-flebotrombotici, post-traumatici, ‘da disuso’) Epidemiologia mondiale

EPIDEMIOLOGIA DEL LINFEDEMA STUDIO EPIDEMIOLOGICO NAZIONALE 1734 SECONDARI (63,2%) 2743 CASI 1009 PRIMARI (36,8%) 1966 F (71,46%) 777 M (28,4%) FEBBRAIO ’97 - GENNAIO ’98 410 CENTRI 34 RISPOSTE (8%) DOMANDE DEL QUESTIONARIO : NATURA (PRIMARIO O SECONDARIO) STADIO CLINICO ALLA PRIMA OSSERVAZIONE (I – V) TRATTAMENTO INSTAURATO SESSO ETA’ CIRCA 40.000 NUOVI CASI ANNUI Epidemiologia - dati italiani

LINFEDEMI PRIMARI Legati a predisposizioni congenite (cromosomi 5,16,18,21) Ferrel – 1999 Witte - 2000 Alitalo – 2001 Le più frequenti sono le forme tardive In futuro, grazie alla genetica, sarà possibile realizzare una prevenzione primaria Per la prevenzione primaria è fondamentale l’esame linfoscintigrafico CONNATALE PRECOCE TARDIVO Epidemiologia primari con riferimenti genetici

NON SOLO IMPLICAZIONI FISICHE MA … … ANCHE HANDICAP PSICO-SOCIALE Molte forme primarie, in entrambe i sessi, coinvolgono i genitali esterni, con importanti ripercussioni sulla sfera affettiva e riproduttiva Sindromi particolari (Prade Willi – Ghoram Stout etc.)

Sia per le forme primarie che per quelle secondarie, soprattutto nell’anziano con disabilità complessa, i problemi assistenziali risultano particolarmente gravosi Linfedemi anziano – arti inferiori ed arti superiori Linfoscintigrafie

Ma anche i giovani ed i giovanissimi pongono seri problemi assistenziali Linfedemi giovanili (Dora - bambini) Linfoscintigrafie

Ex articolo 26 per assistenza domiciliare Non esiste organizzazione pubblica (A.S.L.) che fornisca assistenza globale a questo tipo di pazienti (soprattutto per i casi che necessitano di assistenza domiciliare) Protocolli terapeutici per assistenza domiciliare ed ex. Art. 26 (Foto Vojta)

L’assistenza domiciliare deve essere intesa in senso multidisciplinare e coinvolgere : Medico Fisioterapista Infermiere Psicologo Assistente sociale Tecnico Ortopedico Problematiche legate all’assistenza : ulcere, decubiti etc.

Commissione per linee guida ministeriali 2006 - 2007 LINFEDEMI Non malattie rare, ma spesso associate a malattie rare ( es.: Prader Willy, Gorham Stout, S. Klippel Trenaunay, S. Down etc.) Fino ad oggi dimenticati dal Legislatore Commissione per linee guida ministeriali 2006 - 2007 Linee guida ministeriali per assistenza