ASSOCIAZIONE NAZIONALE TUMORI, FONDAZIONE ANT BOLOGNA CONGRESSO DELL’ASSOCIAZIONE ITALIANA DI NEURO-ONCOLOGIA MILANO 2-4 NOVEMBRE 2011 END OF LIFE IN BRAIN TUMOR PATIENTS ROMANO FERRACINI, MAURIZIO MINEO, FRANCO PANNUTI ASSOCIAZIONE NAZIONALE TUMORI, FONDAZIONE ANT BOLOGNA

END OF LIFE IN BRAIN TUMOR PATIENTS Il paziente neuro-oncologico è un paziente oncologico differente non solo perché ha un’aspettativa limitata a causa della malignità della sua malattia, ma anche per la presenza di una sintomatologia particolare (epilessia, deficit focali e generali, afasia e deficit cognitivi terminali). Per il paziente neuro-oncologico è richiesta un’assistenza di un gruppo multidisciplinare specializzato (cure mediche, di sostegno e palliative). (Eur. Assoc. Neurooncol, 2011)

END OF LIFE IN BRAIN TUMOR PATIENTS Bisogni assistenziali nei pazienti con tumore cerebrale in fase avanzata: Comunicazione diagnosi e prognosi Terapie di sostegno Sostegno psicologico al malato ed alla famiglia Assistenza intensiva nella fase terminale

END OF LIFE IN BRAIN TUMOR PATIENTS PERSONALE ANT DEPUTATO ALL’ASSISTENZA DOMICILIARE (provincia di Bologna) Organizzazione su gruppi operanti in ambito distrettuale - n. 300 ammalati di cui 100 terminali – 9 Medici 4 Paramedici 2 Psicologi

END OF LIFE IN BRAIN TUMOR PATIENTS CARATTERISTICHE DEI PAZIENTI N. Pazienti N. 3.371 Sesso M 1.823 F 1.548 Età media 65 ISTOLOGIA Gliomi maligni 83% Altre neoplasie maligne 3% Metastasi 14%

END OF LIFE IN BRAIN TUMOR PATIENTS SEDE DECESSO: Casa: 2.560 Ospedale: 561 Hospice: 250 DURATA MEDIA ASSISTENZA: 158 GIORNI

END OF LIFE IN BRAIN TUMOR PATIENTS DUE PERCORSI AL DECESSO PERCORSO ABITUALE Sonnolenza Letargia Ottundimento-Stato semicomatoso Coma PERCORSO DIFFICOLTOSO Stato confusionale Delirio Mioclonie-Convulsioni Coma MORTE A. Pace, Fiuggi 2010

END OF LIFE IN BRAIN TUMOR PATIENTS SINTOMI DURANTE L’ASSISTENZA DOMICILIARE EPILESSIA DISTURBI DEL MOVIMENTO (Paresi, plegie, atassia, ecc.) CEFALEA LETARGIA DISFAGIA RANTOLO TERMINALE DELIRIO, PSICOSI DETERIORAMENTO COGNITIVO INFEZIONI ANORESSIA TOSSICITA’ DECUBITI

END OF LIFE IN BRAIN TUMOR PATIENTS DETERIORAMENTO COGNITIVO SINTOMI INIZIALI: letargia confusione inversione del ritmo notte/giorno

END OF LIFE IN BRAIN TUMOR PATIENTS DELIRIO Disordine della coscienza e dell’attenzione associato ad anomalie cognitive e percettive. Il delirio e/o le alterazioni comportamentali possono alterare la strada verso una morte tranquilla.

END OF LIFE IN BRAIN TUMOR PATIENTS SEDAZIONE PALLIATIVA DEFINIZIONE: Riduzione intenzionale della vigilanza sino alla completa perdita della coscienza con lo scopo di ridurre od abolire la percezione dei sintomi altrimenti intollerabili. FARMACI PIU’ USATI: Morfina, neurolettici.

END OF LIFE IN BRAIN TUMOR PATIENTS LA SEDAZIONE PALLIATIVA E’ UNA “LENTA EUTANASIA”? Numerosi studi indicano che non vi è differenza nella sopravvivenza nei pazienti sedati e non sedati (Sykes, Lancet Oncology 2003). In base all’esperienza dell’ANT su di un altissimo numero di pazienti oncologici è stato possibile un controllo farmacologico ed assistenziale dei sintomi intollerabili senza ricorrere ad una sedazione totale, mantenendo un minimo stato di coscienza.

END OF LIFE IN BRAIN TUMOR PATIENTS Esiste molta confusione nella interpretazione della legge, confusione e disaccordo nelle linee guide di sostegno e mediche. Mancano modelli educativi nella scelta e nell’applicazione delle terapie palliative e nelle decisione sul termine della vita.

END OF LIFE IN BRAIN TUMOR PATIENTS PROCEDIMENTI DECISIONALI SUL TRATTAMENTO DI FINE VITA (TFV) Possono allungare od accorciare la vita. Le decisione sul TFV riguardano allungare od abolire, trattamenti di sostegno (steroidi, anticonvulsivanti, ecc), ridurre od abolire l’alimentazione e/o l’idratazione in pazienti in stato vegetativo, la sedazione palliativa.

END OF LIFE IN BRAIN TUMOR PATIENTS PROCEDIMENTI DECISIONALI SUL TRATTAMENTO DI FINE VITA (TFV) La maggioranza dei pazienti non ha dato in precedenza indicazioni sul TFV. Le decisioni sul TFV debbono pertaqnto coinvolgere i parenti ed il gruppo assistenziale.

END OF LIFE IN BRAIN TUMOR PATIENTS DECISIONI DI FINE-VITA NEI TUMORI CEREBRALI Il paziente con tumore cerebrale è spesso non competente. Scarsa consapevolezza della gravità della malattia. Presenza precoce di disturbi cognitivi per la rapidità dell’evoluzione della malattia sino all’alterazione della coscienza in fase avanzata. Necessaria condivisione delle decisioni di trattamento fra parenti e personale assistenziale.

END OF LIFE IN BRAIN TUMOR PATIENTS CONSIDERAZIONI CONCLUSIVE Scopo primario di ogni trattamento medico è procurare un beneficio al paziente. L’oncologo generalmente tende ad aggredire direttamente il tumore, dimenticando quanto accade al paziente quando la malattia è in progressione ed in cui il trattamento è terminato. La formazione del personale medico e paramedico sulle cure palliative e di fine vita è un elemento fondamentale nella promozione della qualità delle cure.

END OF LIFE IN BRAIN TUMOR PATIENTS CONSIDERAZIONI CONCLUSIVE Le decisioni sui trattamenti di fine vita devono tener conto delle capacità cognitive dei pazienti con TC e comunque di eventuali direttive anticipate. I pazienti con TC generalmente non riescono a partecipare per cui è necessario programmare anche con le famiglie le decisioni circa il TFV compresi la nutrizione e l’idratazione.

END OF LIFE IN BRAIN TUMOR PATIENTS CONSIDERAZIONI CONCLUSIVE E’ necessario educare il personale medico e paramedico a modelli di assistenza domiciliare ai pazienti con TC. Essi rappresentano un modello alternativo all’assistenza ospedaliera dei malati terminali di TC migliorandone la qualità di vita.

END OF LIFE IN BRAIN TUMOR PATIENTS Si ringrazia il dr. Andrea Pace primario della divisione di Neuro-Oncologia dell’Istituto Regina Elena di Roma per avermi dato le indicazioni fondamentali per la stesura. Si ringrazia la componente medica e paramedica dell’A.N.T. per la collaborazione. Si ringrazia la dr.ssa Rossana Messana dell’ANT per la collaborazione tecnica.

Fondazione ANT Italia Onlus GRAZIE ! Fondazione ANT Italia Onlus Istituto delle Scienze Oncologiche, della Solidarietà e del Volontariato Via Jacopo di Paolo, 36 - 40128 Bologna Tel. 051 6190111 - Fax 051 377586 - www.ant.it