La questione del saviour sibling Dino Moltisanti dino.moltisanti@gmail.com

Alcuni casi eclatanti

“Saviour sibling”: definizione Con questa espressione (bebé medicamento in spagnolo, fratello salvatore in italiano) si indica, di fatto, l’insieme delle tecniche attraverso le quali viene “creato” un bambino/a “compatibile” con un altro già nato che presenta una patologia curabile attraverso il trapianto di cellule staminali, prelevate dal sangue del cordone ombelicale del fratellino/sorellina.

“Saviour sibling”: definizione - 2 Per ottenere il “bambino salvatore” si ricorre di norma ad una Fecondazione in Vitro (FIV) e alla Diagnosi Genetica Pre-impianto (DGP) sugli embrioni prodotti in laboratorio. La ragione è semplice: non tutti i fratellini/sorelline di un bimbo malato sono necessariamente “compatibili” (sul piano dello Human Leukocyte Antigene)

Lo Human Leukocyte Antigene È un complesso di molecole glicoproteiche chiamate anche antigeni di istocompatibilità perché responsabili della compatibilità tissutale, cioè della accettazione di organi provenienti da un altro organismo. Ogni individuo ha infatti il suo specifico HLA. Per la riuscita di un trapianto d’organo, di tessuto (o di cellule staminali) è quindi indispensabile che donatore e ricevente abbiano un HLA il più possibile simile, ossia che esista compatibilità.

Lo Human Leukocyte Antigene - 2 Tra fratelli la possibilità di compatibilità è pari al 25%. Non è quindi escluso che in famiglia ci sia già un fratello o una sorella in grado di fare da “donatore” (ad esempio di staminali prelevate da midollo osseo). Se invece si percorre la strada della FIV e della DGP, la possibilità di ottenere un embrione sano compatibile è di circa il 20% (dati del 2005 ma non più alti anche in studi successivi).

Le fasi della tecnica

La diagnosi genetica pre-impianto Può scoprire la presenza di predisposizioni verso alcune malattie ereditarie o di “difetti” genetici. Si prelevano e analizzano geneticamente 1 o 2 cellule dall’embrione con 6-8 o 8-12 cellule Si eliminano gli embrioni con “difetti” Si rischia di eliminare anche embrioni privi di difetti: Errata diagnosi di malformazione (5-6 ma anche 10%) Danni procurati dalla tecnica stessa (in fase di prelievo delle cellule e in fase di trasferimento e impianto dell’embrione)

Alcuni casi eclatanti

http://abcnews.go.com/GMA/slideshow/saving-henry-remembering-henry-strongin-goldberg-10064281

Efficacia della tecnica Verlisnky et al. 2001: 9 famiglie coinvolte, 199 embrioni creati in vitro, 45 “utili” dopo la selezione, 5 nacquero (e il sangue del cordone fu congelato perché in quel momento non era necessario utilizzarlo)- Verlisnky et al. 2004: 25 gravidanze (3 interrotte, 8 in corso, 14 concluse col parto). Kuliev et al. 2005: 1.139 embrioni creati, 13 bebè “utili”. In tutti questi casi (e negli altri riportati in letteratura) si è passati per una fecondazione in vitro (con analisi genetica preimpianto) che seguiva ad una abbondante iperstimolazione. Successo stimabile intorno al 20% Il ricorso alla tecnica ha interessato diverse patologie con i seguenti esiti:

Le questioni (etiche) in gioco Fino al 2010 sono stati scritti 33 articoli scientifici (su riviste biomediche e bioetiche) aventi come oggetto di studio (anche etico) il saviour sibling. Interessante notare come in 23 (16 di area biomedica e 7 di area bioetica) di questi la posizione finale degli autori sia di sostanziale favore verso la tecnica, in 10 (8 di area biomedica e 2 di area bioetica) sia contraria.

Argomenti pro L’uso della DGP per ottenere un bambino sano che possa salvare un fratello/sorella infermo, è giustificato a partire dal principio del “salvaguardare la vita umana”. È preferibile questa strada piuttosto che percorrere quella del concepimento naturale che in caso di “fratello non compatibile” conduce all’aborto. In questo caso occorre rispettare la autonomia dei genitori in materia di riproduzione (libertà procreativa). Ragione utilitaristica: se il fine ricercato è buono, l’intera procedura è lecita.

Argomenti pro Non si causano danni ai soggetti coinvolti e si persegue un bene evidente. Le cellule staminali del cordone sono molto più facilmente disponibili di quelle (ad esempio) del midollo osseo, ottenibili con procedimento meno invasivo e il grado richiesto di compatibilità dello HLA è meno “esigente” rispetto a quello delle cellule del midollo Sul piano delle risorse economiche impiegate, è preferibile un trattamento (spesso) risolutivo della patologia attraverso questa tecnica che il trattamento di routine clinica. Non c’è alcuna eugenetica di sottofondo, perché si ricerca un bimbo sano e compatibile solo in vista della terapia per il fratello.

Argomenti contra Utilizzare una DGP per ottenere un bambino sano che possa salvare il fratello malato non è lecito per la discriminazione che si fa degli embrioni sani. Possibili danni all’embrione a causa della DGP. Problemi di natura psicologica per il bambino creato in vitro. Problemi per la salute della madre, sottoposta ad una invasiva stimolazione ovarica. Creazione di un molto elevato numero di embrioni, rispetto alla classica FIVET. Bassa efficacia della tecnica. Uso del bambino creato come mezzo e non come fine in se stesso Attentato alla diversità genetica Difficoltà di sviluppare una autentica decisione autonoma da parte dei genitori La possibile deriva del “bambino dei desideri”, inscritta nella DGP. Non tutti possono permettersi (economicamente parlando) l’accesso a questa tecnica. Disugualianza sociale.

Lavoro di gruppo Ogni gruppo rappresenta un Comitato Etico a cui è chiesto, al netto della legge corrente, un parere sulla liceità dell’uso della tecnica del saviour sibling in relazione ad una coppia (28 e 25 anni) con un bambino (3 anni) ammalato di leucemia. Provare ad elaborare il parere sulla base delle informazioni in vostro possesso. Laddove nel gruppo non ci sia unanimità, potrà essere stilato un parere di maggioranza con una postilla di minoranza.

Rilievi generali Quasi nessuno, negli articoli scientifici dedicati al tema (in cui è sempre trattata anche la questione etica e giuridica), si interroga sullo statuto dell’embrione umano e su un possibile significato proprio della procreazione umana. EPPURE CI PARE QUESTO UNO DEGLI SNODI ARGOMENTATIVI DECISIVI.

Critica alla DGP a partire da una prospettiva personalista La DGP, in se stessa, non rispetta il principio della inviolabilità e della promozione della vita umana individuale, Essa infatti conduce alla distruzione di embrioni “malati”, ma anche, come nel caso del saviour sibling, “sani ma non compatibili”. Nella prospettiva personalista, un embrione umano altro non è che un essere umano nella fase iniziale della sua esistenza. La DGP è il frutto più maturo di una eugenetica raffinata.

Critica al saviour sibling a partire da una prospettiva personalista Pensare di “creare” un essere umano principalmente come cura ad un altro già nato e malato, non rispetta l’altissima dignità della persona umana. Che questa “creazione” avvenga poi al di fuori del contesto personale della procreazione e affidata alla tecnica rende la procedura ancora più problematica, in quanto impostata sulla categoria della “produzione” che mal si addice all’uomo.