Le demenze: linee guida e nuovi approcci nella riabilitazione Andrea Fabbo Geriatra Programma Aziendale Demenze

DSM-5 Criteri diagnostici DISTURBI NEUROCOGNITIVI A. evidenza di un significativo declino cognitivo da un precedente livello di prestazioni in uno o più domini cognitivi (attenzione complessa, funzioni esecutive, apprendimento e memoria, linguaggio, funzione percettivo-motoria o cognizione sociale) basata su: 1.preoccupazione dell’individuo, di un informatore attendibile o del clinico che vie è uno stato un significativo declino delle funzioni cognitive; e 2. una significativa compromissione delle performance cognitive, preferibilmente documentata da test neuropsicologici standardizzati o, in loro assenza, da un’altra valutazione clinica quantificata B. i deficit cognitivi interferiscono con l’indipendenza nelle attività quotidiane (per es., come minimo, necessitano di assistenza nelle attività strumentali complesse della vita quotidiana, come pagare le bollette o gestire i farmaci) C. I deficit cognitivi non si verificano esclusivamente in un contesto di un delirium D. I deficit cognitivi non sono meglio spiegati da un altro disturbo mentale (es. disturbo depressivo maggiore, schizofrenia). 2

Il quadro clinico della demenza DISTURBI COGNITIVI Amnesia Aprassia Afasia Agnosia Funzioni esecutive Amnesia Sintomi psichici e Comportamentali BPSD Sintomi psicologici Alterazioni del comportamento Il quadro clinico della demenza è caratterizzato da deficit di multiple aree cognitive, sintomi psichici e comportamentali e compromissione dello stato funzionale. La valutazione del paziente e il trattamento deve tenere conto della complessità del quadro clinico e dell’interdipendenza fra i vari domini. Sintomi psicotici Relazione con la propria persona Relazione con l’ambiente Stato funzionale IADL, ADL 3

Lo scenario Le possibilità di cura nella demenza Interesse crescente limitata risposta terapia farmacologica evidenze epidemiologiche a supporto degli interventi psico-sociali Ampio dibattito sui possibili benefici degli interventi psicosociali e comportamentali nel decadimento cognitivo e nella demenza. Superando la visione pessimistica che ha caratterizzato il recente passato 4 4 4

La cura nello scenario attuale: oltre la terapia farmacologica Le strategie riabilitative riguardano: il soggetto il caregiver l’AMBIENTE le tecniche gli ausili Complessità della malattia Forte influenza della rete sociale La “riabilitazione” è da intendersi non come recupero e rieducazione della funzione lesa, ma come riattivazione globale Deficit cognitivi RIATTIVAZIONE GLOBALE Disturbi comportamentali Deficit funzionali 5

RIABILITARE LA PERSONA CON DEMENZA Valutazione dei problemi cognitivi,comportamentali e funzionali Coinvolgimento del caregiver Conservare le capacità Lavorare non sui deficit ma sulle funzioni residue Coinvolgimento attivo della persona

Principi generali della cura della persona con demenza Le terapie non farmacologiche e psico-sociali sono interventi per “riacquistare” delle potenzialità e rendere la persona più “abile” possibile nel proprio ambiente Se la demenza rende la realtà circostante di difficile interpretazione (a causa dei deficit cognitivi), la semplificazione “dell’Ambiente” (fisico e sociale) permette alla persona di adottare un comportamento più congruo alla realtà che è in grado di percepire ora 8

Interventi psicosociali Strategie che possono alleviare lo stress, facilitare il coping, sostenere le risorse residue e massimizzare il funzionamento Possiedono prove di evidenza scientifica per il loro utilizzo nelle persone con demenza (etica e tutela) Review Efficacia degli interventi psicosociali simile o maggiore rispetto alle terapie farmacologiche (Luijpen et al., 2003, Rev.Neurosc.) Da Rabih Chattat, 2010

Interventi psicosociali Centrati sulla cognitività Centrati sulle emozioni Centrati sul comportamento (BPSD) Centrati sulla sensorialità-stimolazione Diretti al caregiver Centrati sul personale di assistenza e sul sistema di cura

SONO TUTTE TECNICHE COMPLEMENTARI Le competenze tecniche Riabilitazione cognitiva ROT La Validation La Reminiscenza Il Conversazionalismo Il Modello “Person Centred Care” Il Gentlecare La Stimolazione multisensoriale (Snoezelen) La terapia occupazionale La Musicoterapia e le altre forme di intervento (Doll Therapy, ortoterapia, pet therapy…) SONO TUTTE TECNICHE COMPLEMENTARI 11

Interventi centrati sulla cognitività Stimolazione cognitiva Training cognitivo ROT Reminiscenza

La stimolazione cognitiva 2011

Cognition-based interventions for healthy older people and people with mild cognitive impairment (Review) Martin M, Clare L, Altgassen AM, Cameron MH, Zehnder F, January 2011 Ci sono evidenze che nel soggetto anziano sano, così come nell’MCI, ci sia un miglioramento della memoria immediata e differita, dopo training cognitivo, rispetto ai soggetti non trattati. 14

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CCT significativamente, ma modestamente efficace L’efficacia varia nei diversi domini cognitivi funzioni esecutive e attenzione trend che non raggiunge la significatività working memory, memoria verbale, memoria non verbale e abilità visuo-spaziali significativamente meglio stimolazione solo domiciliare non significativa sessioni CCT < 30 m o > 3/settimana non significative

Centro Integrato Servizi Anziani (CISA) - Mirandola (MO)

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età 60-77 anni punteggio al CAIDE >5 (rischio cardiovascolare e demenza) livello cognitivo normale o lievemente inferiore alla norma 2 gruppi: intervento multi-dominio dietetico (3 sedute individuali e 6-9 sedute di gruppo) esercizi: forza muscolare (1-3/sett; aerobici; 2-5/sett; equilibrio) cognitivo: stimolazione cognitiva di gruppo (10 sedute) e individuali (72 sedute; 3/sett) controllo: educazione sanitaria

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La stimolazione cognitiva è amplificata dal supporto sociale 27

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LA REMINISCENZA Woods et al. 2005 La reminescenza è una delle tecniche popolari e apprezzata anche da operatori e partecipanti. Il suo effetto sull’umore, la cognizione e il benessere delle persone con demenza richiede maggiore approfondimento Conclusioni: vi sono indicazioni promettenti per l’effetto su umore, cognitività e benessere. Urgente necessità di studi rigorosi 29

Terapia di Reminiscenza Esempi di materiale (da Bruce et al., 2003) Tatto Oggetti della vita quotidiana propri del passato (macina caffé, setaccio, ecc.) Vista Oltre agli oggetti, le fotografie e le immagini che evocano i tempi remoti (ovviamente in bianco e nero) Udito Musica, canzoni popolari, filastrocche Olfatto Profumi ed aromi legati a consuetudini di un tempo (es. la cenere) Gusto I cibi della tradizione e/o dell’infanzia (es. caramelle di liquirizia e limone o dolci tipici )

Interventi sul comportamento Evidenze della letteratura Centralità dell’altro nella modifica del comportamento (relationship centered approach) Contesto, relazioni, stimolazioni.

Effetti dei “disturbi comportamentali” (BPSD) Incrementano i costi dell’assistenza 1 Sono causa di “stress” per chi assiste in particolare aggressività 2 e vocalizzazioni3 Le persone con BPSD (in istituzione) sono a rischio di4: ricevere contenzione fisica ed essere sottoposti a trattamenti antipsicotici 1O’Brien JA, Shomphe LA,Caro JJ 2000; 2Rodney, 2000; 3Draper et al, 2000 4Maslow K 1994

Int. J Geriatr Psychiatry C.Hulme et al. Int. J Geriatr Psychiatry 2010; 25: 756-763

98 studi inclusi di cui n° 10 revisioni sistematiche basati su n° 434 studi primari di cui solo n° 120 rilevanti per la presenza di outcome definiti

Efficacia Programmi di training per: caregiver, staff, famiglia (livello A) Programmi comportamentali individualizzati e “costruiti” sulla persona Musicoterapia: riduzione agitazione Aromaterapia: riduzione agitazione Attività fisica programmata: riduzione agitazione e aggressività Terapia assistita con animali (AAT): benefici ma evidenze deboli Bright Light Therapy e Snoezelen: benefici nella riduzione dell’agitazione ma evidenze deboli Interventi specifici per il wandering: studi empirici, poco rigorosi r

Interventi orientati alle emozioni Reminiscenza Psicoterapia, counselling, supporto Validation Therapy

VALIDATION THERAPY (Naomi Feil 1967) La terapia di validazione si fonda sul rapporto empatico fra operatore e paziente laddove , tramite l’ascolto, il terapista cerca di immedesimarsi e penetrare nella realtà distorta del paziente (il cui deficit mnesico può portarlo a vivere, ad es. nella sua giovinezza), al fine di creare contatti relazionali ed emotivi significativi (Day 1997). Tale terapia aumenta le capacità comunicative, riduce ansia e stress, diminuisce la necessità di ricorso sedativi e contenzione. Ritenuto adatto anche in fase avanza di malattia. Inoltre i benefici influiscono sul personale di assistenza e sui famigliari. principi della psicologia comportamentale analitica e umanistica 41

VALIDATION THERAPY FOR DEMENTIA Neal M, Barton Wright P Summ …Tre studi sono stati identificati in grado di soddisfare i criteri di inclusione. Non è stato possibile mettere in comune i dati di tali studi per problemi di comparazione ( diversa lunghezza del trattamento, diverse modalità di gestione dei controlli, disparità dei valutazione degli obiettivi, variabilità individuale del personale addetto all’intervento). Il trend evidenziato mostra dati positivi ma la significatività statistica non è stata raggiunta. In conclusione non ci sono prove sufficienti derivanti dagli studi randomizzati in grado di consentire una certezza circa l'efficacia della terapia di validazione per le persone affette da demenza o deficit cognitivo. 2005

Interventi centrati su sensorialità e stimolazione Stimolazione multisensoriale (Snoezelen) Terapia occupazionale Touch therapy Aromatherapy Musica, arte, animali, danza, Esercizio, attività fisica, movimento

Holt FE, Birks TPH, Thorgrimsen LM, Spector AE, Wiles A, Orrell M AROMA THERAPY FOR DEMENTIA Holt FE, Birks TPH, Thorgrimsen LM, Spector AE, Wiles A, Orrell M Le proprietà curative di aromaterapia vengono utilizzate per promuovere il rilassamento e il sonno, il dolore e la riduzione dei sintomi depressivi. L’aroma terapia è stata usata per ridurre i comportamenti disturbati, per favorire il sonno e per contrastare l’apatia delle persone con demenza. Dei quattro studi randomizzati e controllati trovati in letteratura solo uno conteneva dati utilizzabili. Da essi è emersa un’efficacia della terapia con essenze sui disturbi del comportamento e sui sintomi neuropsichiatrici in generale. Più grandi studi clinici controllati randomizzati sono necessarie prima di trarre conclusioni certe circa l'efficacia della terapia con aromi nei disturbi comportamentali dei soggetti affetti da demenza. 2008

Musicoterapia nella demenza Scarsità di studi strutturati secondo criteri scientifici Evidenze cliniche ma non evidenze scientifiche Necessità di definizione di modelli musicoterapici Assenza di indicatori standardizzati e validati di percorso e di esito

Terapia assistita con animali (AAT) Molti studi non sono sperimentali, non tutti hanno gruppi di controllo e mancano di rigore metodologico Assenza di valutazioni costo- beneficio e richiesta di preparazione adeguata dello staff Miglioramenti su apatia, depressione, interazione con l’ambiente ed aumento dell’appetito La presenza di un acquario era associata ad un incremento dell’apporto nutrizionale e permetteva una riduzione del wandering in alcuni individui 48

Esaminati 179 RCT con 26 categorie di interventi L’evidenza più forte è per “pacchetti” di interventi individualizzati per il caregiver che possono migliorare sia il suo benessere sia aiutare a ritardare l’istutuzionalizzazione

Interventi psicosociali nella demenza RISULTATI Miglioramento funzionalità quotidiana Miglioramento “senso di competenza” dei caregivers (Graff, Vernooij-Dassen, BMJ, 2006) Miglioramento qualità della vita delle persone con demenza e dei loro familiari (Graft, J.Gerontol.Med. Sci. 2007) Efficacia sui costi (Graft, Adang et al. BMJ, 2008) Aiuto a domicilio ed interventi di formazione per i caregivers (Vernooij-Dassen, 1995, 2000) Counselling e gruppi di supporto familiare (Mittelmann et al. 2007) Meeting centers , Alzheimer Cafè (Does et al. 2004) Terapia occupazionale a casa (Graff et al. 2006)

Studi evidence-based (RCT) Counseling, gruppi di supporto familiare (M.Mittelman, 1995) Training familiare, gestione della depressione (Teri et al, 1997) Team di assistenza domiciliare (training e supporto) (Proctor et al., 1999) Gruppi di rilassamento per l’ansia ( Suhr et al. 1999)

Studi evidence-based (RCT) Meeting centers (Droes, 2004) Interventi educazionali nella “primary care” (Downs et al. 2006) Terapia occupazionale a domicilio (Graff. 2006) Interventi psicosociali e antipsicotici (Fossey et al. 2006) Training di comunità per infermieri domiciliari – interventi sulla famiglia (Moniz- Cook 2008) Supporto familiare integrato (Elionemi- Sulkava 2009)

Efficacia degli interventi personalizzati Gli interventi “personalizzati” e “costruiti su misura” (“tailor made interventions”) sono più efficaci degli interventi standardizzati (Brodaty et al. 203; Smits et al. 2007) Gli interventi personalizzati e mirati sono più efficaci rispetto agli interventi standardizzati

Evidence-based della TO nella demenza

Evidence-based della TO nella demenza

Evidence-based della TO nella demenza

BENESSERE DEL SOGGETTO APPROCCIO PROTESICO GLOBALE spazio fisico persone programmi BENESSERE DEL SOGGETTO (miglior livello funzionale per il singolo malato in assenza di segni di stress) 60 60

Ambiente adeguato: strategie per mantenere l'autonomia Adattamento ambiente domestico per persone con demenza che vivono a casa, 2015 Posizionare gli oggetti di uso comune in posti dove possono essere facilmente visti e identificati dalla persone con demenza 61 61

Ambiente adeguato: strategie per mantenere l'autonomia Adattamento ambiente domestico per persone con demenza che vivono a casa, 2015 62 62

Ambiente adeguato: strategie per mantenere l'autonomia Adattamento ambiente domestico per persone con demenza che vivono a casa, 2015 63 63

L'importanza dell'ambiente nella gestione dei disturbi comportamentali nella demenza In qeusto studio recente viene dimostrato che The QOL of nursing home residents with severe dementia was related to environmental factors such as temperature, noise, and lighting. The monitoring of these environmental factors may improve these individuals' QOL. L’ambiente protesico e il principio del gentle care quindi applicato anche agli stadi ultimi della malattia possono influenzare il comportamento e il benessere del malato Musicoterapia, aromaterapia, snoezelen room… J Am Ger Soc 2012 Jul;60(7) Environmental determinants of quality of life in nursing home residents with severe dementia. Garre Olmo J 64

Snuffelen = “cercare fuori” o “esplorare” “SNOEZELEN”: il termine (che è un neologismo) deriva da due verbi olandesi: Snuffelen = “cercare fuori” o “esplorare” Doezelen = “rilassare” o “sonnecchiare” La tecnica è stata concepita per persone con disabilità intellettive sulla base di ricerche che indicavano reazioni positive di queste persone quando erano inserite in un ambiente di stimolazione plurisensoriale. Ambienti Snoezelen della Nursing Home De Klenke, Amsterdam “ La spiaggia” 2014

Ambienti multisensoriali per la gestione dei disturbi comportamentali Stanza Snoezelen Bagno Snoezelen Ambienti multisensoriali per la gestione dei disturbi comportamentali

V. Sorgente, N.Vanacore, 2015

Studio sul Bagno Snoezelen G.Menabue, M.Turci, R, A.Fabbo, R. Chattat The Snoezelen approach during bath in an Alzheimer Care Unit, Alzheimer Europe Glasgow-UK, ottobre 2014

Studio osservazionale di coorte- CMAI modify E. Capelli, G.Menabue, R. Chattat La Snoezelen Room per la gestioen dei disturbi comportamentali nella demenza: uno studio osservazionale di coorte, UNIBO 2014

Gli interventi terapeutici sono più efficaci quando sono “adattati” ai bisogni pratici della persona con demenza così come a quelli dei caregivers.

Conclusioni Sufficiente evidenza per l’uso degli interventi psicosociali. Per alcuni buon rapporto costo- efficacia Necessità di disseminazione e di implementazione Monitoraggio e adattamento Coniugare evidenza e creatività Disponibilità di più interventi per la persona Moniz-Cook, Manthorpe “Early Psychosocial Interventions in Dementia - Evidence-Based Practice” London, Jessica Kingsley, 2008

Grazie per l'attenzione ERRORI DA NON FARE Grazie per l'attenzione