La realtà del morire oggi L. Trentin

… la sofferenza che il malato narra non coincide esattamente con il male che il medico cura… (U. Galimberti)

In oncologia tassi di mortalità ridotti annualmente dello 0 In oncologia tassi di mortalità ridotti annualmente dello 0.8% e l’accresciuta sopravvivenza dei malati con patologia tumorale incrementano il numero di persone con sintomi invalidanti per le quali molte sono le necessità assistenziali, di tipo sanitario e sociale. Comunque 1/3 dei malati muore entro 6 mesi dalla diagnosi

Per tali individui l’obiettivo è quello di migliorare la qualità di vita residua, con un programma di cure palliative attraverso un continuo, flessibile e tempestivo intervento fondato sulla conoscenza della evoluzione della malattia e dei bisogni del malato (medicina non prometeica)

assistenza psicologica a malato e famiglia intervento organizzazioni del volontariato (solidarietà sociale); grazie ad un approccio multiprofessionale di medico, infermiere, psicologo e del volontariato con piano di cura condiviso.

Difficoltà dei sanitari di accettare il morire in Ospedale, visto come luogo di “cura” dedicato agli acuti, e con crisi di ruolo e di professionalità degli stessi quando la morte viene interpretata come insuccesso ricorso del malato al ricovero in struttura protetta, alla ricerca di sicurezza

Aspettative dei malati e dei familiari (di tutti i cittadini) in una società narcisistica A fronte di una medicina prometeica con risultati “promessi” da sanitari che si ergono culturalmente a degli Dei

La sfida è tra due strategie alternative: Da una parte la strategia della negazione e del controllo: • proteggere il malato terminale dalla consapevolezza della morte (congiura del silenzio); • difendere familiari e personale sanitario dalla vicinanza della morte; • orientare ogni sforzo nel tentativo di prolungare la vita a qualunque costo

Dall'altra la strategia dell'accompagnamento: • riconoscere i limiti della medicina decidendo di astenersi o interrompere trattamenti sproporzionati; • spostare gli obiettivi terapeutici dal "guarire" al "prendersi cura", orientando gli interventi verso una soluzione dei desideri del paziente

Cure Palliative: medicina “olistica” non prometeica, che accetta i propri limiti (non più “invincibile”. La morte dell’individuo è il limite più evidente!

PROBLEMI: gestire l’informazione e la consapevolezza le scelte terapeutiche (condivisione di obiettivi e rapporto costo/beneficio) l’assistenza (sede, modalità, tempi, collaborazione, “interventi”, ecc.)

Un caro amico mi ha dato alcuni spunti facendomi notare la terminologia presente nel linguaggio degli operatori: la cura come guerra alla malattia, un nemico, un comandante, un soldato, un armamentario formidabile, aggressività e non debolezza, chi vince e chi perde ? il nemico non è esterno ! il malato non risponde alla cura, oppure… la cura non funziona ?

C’è molto su cui riflettere …

ATTIVITA’ DI CURE PALLIATIVE DIPARTIMENTALE - 2008 Ambulatorio ospedaliero 3 ore/die Hospice 5 - 7 posti letto, Supporto psicologico a 360° (malati e familiari) Pronta Disponibilità ADI 24 h tutti i giorni Altri setting assistenziali: Ambulatorio TDCP, Hospice, Assistenza domiciliare (ADI-Profilo D) secondo la DGR 2989/2000

I problemi persistenti a Vicenza: l’85 % muore in ospedale: ADI ancora inefficace; la cultura della medicina “prometeica” è ancora imperante; il malato “terminale” (criteri OMS) non interessa a nessuno

UO Terapia del Dolore e Cure Palliative - 2007 Nuovi pazienti 1809 Attività psicologica dolore cronico: 65 nuovi paz x 839 prestazioni Attività psicologica Cure Palliative: 41 nuovi paz x 737 prestazioni 311 paz oncologici totali: 112 paz in Oncologia per 868 visite 88 ADI attivate secondo DGR 2989/2000 con media di 4,8 accessi domiciliari e  a casa nel 75% N. pazienti in hospice (12/05/2008): 37 pazienti / 100 gg Degenza media 12,5 gg e mediana 7 gg

dove muoiono e dove vorrebbero morire i pazienti oncologici italiani The Italian Survey of the Dying of Cancer - ISDOC Beccaro M, Costantini M, Giorgi Rossi P, et al. Actual and preferred place of death of cancer patients. Results from the Italian Survey of the Dying of Cancer (ISDOC). J Epidemiol Comm Health 2006;60:412-416.

deceduti per tumore adulti 4 STRATI Nord ovest Centro Nord est Centro Sud e isole 30 ASL 2.000 deceduti per tumore popolazione target deceduti per tumore adulti (n  160.000)

(dove muoiono i pazienti oncologici italiani) il luogo di decesso (dove muoiono i pazienti oncologici italiani) % (95% CI) Casa di residenza 55.7 (49 – 62) Altra casa 2.2 (1 – 3) Ospedale 34.6 (29 – 41) Hospice 0.7 (0.3 – 2) RSA 6.5 (5 – 9) Ambulanza 0.4 (0.1 – 1)

il luogo per aree geografiche Nord ovest Nord est Centro Sud % Casa di residenza 46.0 25.7 55.5 93.5 Altra casa 1.8 2.5 4.2 0.5 Ospedale 42.4 60.2 33.0 4.6 Hospice 1.4 1.1 - RSA 9.2 10.3 5.2 0.9 Ambulanza 0.2 1.0

il luogo desiderato di decesso (dove vorrebbero morire i pazienti oncologici italiani) % (95% CI) Casa di residenza 91.5 (90-93) Altra casa 2.0 (1 – 3) Ospedale 4.9 (4 – 7) Hospice 0.2 (0.1 – 1) RSA 1.4 Ambulanza -

il luogo desiderato per aree geografiche Nord ovest Nord est Centro Sud % Casa di residenza 87.7 88.1 93.1 97.6 Altra casa 2.4 1.4 2.7 Ospedale 8.0 7.8 3.3 - Hospice 0.4 0.5 RSA 2.0 2.8 Ambulanza

quanti muoiono nel luogo desiderato? in Italia solo il 67.1% dei pazienti oncologici muore nel luogo desiderato e... con forti differenze geografiche Nord ovest Nord est Centro Sud % 60.4 47.1 67.4 92.2

quanti muoiono nel luogo desiderato? il 65.9% di chi voleva morire a casa il 91.7% di chi voleva morire in ospedale il 95.9% di chi voleva morire in RSA con forti differenze geografiche !

quando un paziente muore a casa alta (98.2%) Che probabilità abbiamo che il luogo di decesso sia quello che il paziente desiderava? quando un paziente muore a casa alta (98.2%) quando un paziente muore in ospedale bassa (14.9%) con minime differenze geografiche !

in sintesi il luogo di decesso è polarizzato su casa-ospedale fortissime differenze Nord – Sud non spiegabili da una diversa disponibilità di risorse familiari e/o professionali in tutte le aree del paese la casa rimane il luogo preferito di decesso circa un terzo dei pazienti italiani non riesce a morire dove desidera

Come si muore in Italia ? informazioni da pochi studi ad hoc inimmaginabile raccogliere indicatori sulla qualità del morire

valutazione su un campione di pazienti adulti, deceduti dopo almeno 24 ore di permanenza in ospedali di media elevata dimensione (Lombardia, Umbria e Firenze)

tutte le cause di morte (25% per tumore) il decesso era... % highly expected 58 expected 17 not expected 23 don’t know 2 Toscani F, et al 2005

Toscani F, et al 2005

Toscani F, et al 2005

Toscani F, et al 2005

sviluppo di programmi efficaci nel migliorare la qualità del morire inevitabile alta prevalenza di decessi in ospedale insieme ad una riconosciuta cattiva qualità del morire sviluppo di programmi efficaci nel migliorare la qualità del morire in ospedale Liverpool Clinical Pathways for the care of the dying

in sintesi nonostante esitino evidenze e prassi consolidate che dimostrano come sia possibile una morte dignitosa, controllando gran parte della sofferenza la ‘qualità del morire’ non è neanche presa in considerazione come un ‘dovere professionale’ né, da parte di pazienti e familiari un qualcosa da chiedere