Problemi etici di fine vita Hospice Albachiara, 9 novembre 2012

Francis Bacon (1561 – Londra – 1626) così scrive nel 1623: « Io penso che l’ufficio del medico non sia soltanto quello di ristabilire la salute, ma anche quello di mitigare i dolori e le sofferenze causate dalla malattia; e non solo quando ciò, come eliminazione di un sintomo pericoloso, può giovare a condurre alla guarigione, ma anche quando, perdutasi ogni speranza di guarigione, tale mitigazione serve soltanto per rendere la morte facile e serena. Ma ai nostri tempi i medici si fanno una sorta di religione nel non far nulla quando hanno dato il paziente per spacciato; mentre, a mio giudizio, se non vogliono mancare al loro ufficio e quindi all’umanità, dovrebbero acquisire l’abilità di aiutare I morenti a congedarsi dal mondo in modo più dolce e quieto e praticarla con diligenza».

“Oggi un numero in continuo crescendo di persone in età avanzata affronta nella solitudine e senza la necessaria assistenza le sofferenze conseguenti a malattie di natura neoplastica, degenerativa e cardiocircolatoria nella fase finale della vita”. Rita Levi-Montalcini

“Non tutte le malattie conoscono terapie efficaci ma tutti i malati possono essere curati” Prof. Francesco D’Agostino, Bioetica, Torino, 1996

Costituzione della Repubblica Italiana del 1948 Art. 13 La libertà personale è inviolabile. Non è ammessa forma alcuna di detenzione, di ispezione o perquisizione personale, né qualsiasi altra restrizione della libertà personale, se non per atto motivato dell'autorità giudiziaria e nei soli casi e modi previsti dalla legge. (...omissis) Art. 32 La Repubblica tutela la salute come fondamentale diritto dell'individuo e interesse della collettività, e garantisce cure gratuite agli indigenti. Nessuno può essere obbligato ad un determinato trattamento sanitario se non per disposizione di legge. La legge non può in ogni caso violare i limiti imposti dal rispetto della persona umana.

L’articolo 32 della Costituzione lascia libero il malato di accettare o di rifiutare le terapie ed in generale gli interventi medici che gli vengono proposti (diritto alla autodeterminazione o autonomia individuale). Il presupposto indispensabile per una scelta autonoma e consapevole è il diritto del malato ad essere correttamente Informato sulla diagnosi, sulla futura evoluzione della malattia, sulle possibili alternative diagnostiche e terapeutiche e sui loro costi e benefici (principio del consenso informato).

Codice Dentologico dei Medici 2006, art. 35 In presenza di documentato rifiuto di persona capace, il medico deve desistere dai conseguenti atti diagnostici e/o curativi, non essendo consentito alcun trattamento medico contro la volontà della persona. Codice Deontologico dei Medici. Art. 37 In caso di malattia a prognosi sicuramente infausta o pervenuta alla fase terminale, “il medico deve mettere in pratica una terapia atta a risparmiare al Paziente inutili sofferenze, fornendo al malato i trattamenti appropriati a tutela, per quanto possibile, della qualità della vita”.

Consiglio d’Europa, Convenzione sui diritti umani e la Biomedicina (aprile ’97): ha ribadito che il malato ha diritto ad essere informato e a scegliere in piena autonomia gli interventi che lo riguardano. La libertà di scegliere le cure, infatti, fa parte delle libertà fondamentali garantite a tutte le persone dall’articolo 13 della Costituzione. Tale libertà, peraltro, se da una parte esprime il diritto del malato di scegliere se e come curarsi, dall’altra non può estendersi fino alla pretesa di ricevere dal medico qualunque trattamento, anche di efficacia non comprovata e quest’ultimo non deve avere un atteggiamento paternalistico, eticamente scorretto, con la complicità dei familiari che desiderano gestire la situazione non informando il congiunto.

FOCUS Malato terminale Testamento biologico Pianificazione anticipata delle cure e consenso informato Accanimento terapeutico Sospensione delle cure Sedazione terminale Eutanasia Suicidio assistito

Malato terminale: Paziente in uno stadio di una qualunque malattia che faccia prevedere inevitabile la morte nonostante gli interventi terapeutici adeguati (Puccini, 1999).

Il testamento biologico (T.B.) o Pianificazione (o volontà o dichiarazione o disposizioni) Anticipata/e delle Cure o del Trattamento (PAC, DAT) o Advance Cure Planning (ACP) o Living Will. Consenso informato E’ un documento firmato che consente al Paziente di-dare disposizioni anticipate, in presenza dei curanti, familiari o persone a lui care, nel caso di una malattia terminale in fase avanzata o inguaribile (coma irreversibile) o invalidante che renda incapaci di comunicare ed esprimere la propria volontà. Ad esempio nel caso in cui ci si immagini nel futuro in uno stato vegetativo persistente. Da questo documento è possibile trarre le disposizioni in merito al consenso o al rifiuto dei trattamenti medici, anche quelli “salva vita”, e quindi dichiarare in modo preciso le proprie convinzioni in merito alle ultime fasi della propria esistenza. Il rifiuto al trattamento o negazione di consenso è in stretta relazione con l’espressione delle volontà anticipate o testamento biologico.

CODICE di DEONTOLOGIA MEDICA (1998) Art. 32 - Acquisizione del consenso. Il medico non deve intraprendere attività diagnostica e/o terapeutica senza l’acquisizione del consenso informato del Paziente.

Accanimento terapeutico E’ un prolungamento della vita fisica non appropriato per la dignità della persona. (Comitato Nazionale di Bioetica). Nella prospettiva bioetica, quello di “accanimento terapeutico” è un concetto soggettivo. Infatti la sua definizione è relativa al soggetto che la esprime. Dal punto di vista medico, con questa terminologia si intendono indicare quei trattamenti sproporzionati e inutili rispetto al quadro clinico del paziente. Nel nostro Paese esso traduce il più felice anglosassone Futility, ripreso anche dalla Chiesa.

CODICE di DEONTOLOGIA MEDICA (1998) Art. 14 - Accanimento terapeutico. Il medico deve astenersi dall'ostinazione in trattamenti da cui non si possa fondatamente attendere un beneficio per la salute del malato e/o un miglioramento della qualità di vita.

La sospensione delle cure, ovvero l’interruzione dei trattamenti sanitari o Desistenza Terapeutica (DT) o Limitazione-Arresto delle Terapie (LAT) Viene data nello stato vegetativo permanente (concetto di vita biologica) all’ordine del Paziente di non rianimare, ovvero il già citato Do Not Resuscitate (DNR) Order, nel caso di Witholding (rifiuto di intraprendere le terapie) o di Withdrawing (sospensione delle cure). La LAT con decesso sono il 90% negli USA, l’80% in Canada, l’85% in Inghilterra, il 50% in Francia, il 34% in Spagna e solo l’8% in Italia. La LAT non è contemplata nel nostro Codice Penale. Il Codice di Etica e Deontologia Medica del 1999 della OMC stabilisce la correttezza deontologica della pratica di desistenza terapeutica e

la Chiesa Cattolica così lo ha espresso nel Catechismo all’art. 2278: “L'interruzione di procedure mediche onerose, pericolose, straordinarie o sproporzionate rispetto ai risultati attesi può essere legittima”. In tal caso si ha la rinuncia all'«accanimento terapeutico». Non si vuole così procurare la morte: si accetta di non poterla impedire. Le decisioni devono essere prese dal paziente, se ne ha la competenza e la capacità, o, altrimenti, da coloro che ne hanno legalmente il diritto, rispettando sempre la ragionevole volontà e gli interessi legittimi del paziente”.

Sedazione terminale Si attua con dosaggio tale da provocare il sonno e non la morte (dosaggio più elevato), e quindi non rientra nei canoni dell’eutanasia. Nel 2004 il GdS della SIN, ha definito tale procedura, appropriata.

Eutanasia (buona morte): si ha quando la morte è provocata dall'interruzione o dalla Omissione di un trattamento medico necessario alla sopravvivenza dell’individuo. L'eutanasia è attiva diretta (mercy killing) quando il decesso è provocato tramite la somministrazione di farmaci che inducono la morte, tipo sostanze tossiche. L'eutanasia è attiva indiretta quando l'impiego di mezzi per alleviare la sofferenza (per esempio: l'uso di morfina) causa, come effetto secondario, la diminuzione di tempi di vita, ciò è simile al concetto di sedazione terminale. L'eutanasia è passiva,volontaria per consenso espresso o non volontaria per consenso che non può essere espresso dal soggetto: tale volontà è dettata da una terza persona designata, cosa che normalmente avviene nei casi di eutanasia infantile o nei casi di disabilità mentale. L'eutanasia è detta volontaria quando segue la richiesta esplicita del soggetto che risulta essere in grado di intendere e di volere, oppure mediante il suo testamento biologico.

L’eutanasia è un atto diretto con relazione causa-effetto, unico ed immediato del medico a provocare la morte del paziente sotto sua esplicita volontà. Ovunque la questione dell’eutanasia è percepita come delicata e bisognosa di estrema attenzione nella scelta della terminologia, dei modi e dei contesti adatti a trattarla. Ed in particolare nel nostro Paese esiste una certa diffidenza verso linee di demarcazione chiare finalizzate ad appoggiare il diritto alla buona morte. Tuttavia, i casi di Piergiorgio Welby, Giovanni Nuvoli (caso particolare di sciopero della fame e sete), Eluana Englaro hanno dimostrato l’inadeguatezza di certa legislazione italiana, dando vita anche qui ad un’ondata di reazioni tale da creare un dibattito senza precedenti in merito alla liceità e al valore legale del testamento biologico in riferimento non solo all’interruzione dei trattamenti sanitari, ma appunto anche all’eutanasia. Questa situazione rientra nell’ambito di 3 ipotesi di reato: omicidio del consenziente (art. 579 c.p.), omicidio volontario (art. 575 c.p.), istigazione o aiuto al suicidio (art. 580 c.p.).

Suicidio medico-assistito (SMA) o aid-in-dying o Physician-assisted suicide. Nell’ambito dell’eutanasia, il professionista si limita a mettere a disposizione del Paziente gli strumenti atti a provocarne la morte, così auto-procurata. Suicidio assistito Si effettua a Zurigo nella Svizzera tedesca, la nazione più permissiva. Esempio eclatante quello di Lucio Magri, morto a 79 anni nel novembre 2011 per una profonda depressione. Anche in Olanda, Lussemburgo e Belgio esiste tale eventualità, ma per “male incurabile”; negli USA solo in Oregon, Montana e Washington ed infine in Columbia.

www.comitato-finevita.it Problematiche etiche di fine vita Il Comitato per l’etica di fine vita (CEF), in precedenza denominato “Comitato etico presso la Fondazione Floriani”, è stato costituito nel 1991 per iniziativa di un gruppo di clinici e di studiosi di altre discipline persuasi Della necessità di trovare risposte adeguate alle domande di assistenza Provenienti dalla vasta e sempre crescente popolazione di malati affetti da Patologie evolutive a prognosi infausta, specializzandosi nello specifico settore Delle questioni etico-giuridiche sollevate dalla cura dei malati terminali e dalle decisioni cliniche alla fine della vita. Sono inoltre stati elaborati vari documenti, tra i quali Presupposti etici in medicina palliativa e Carta dei diritti dei morenti, del 1999. Il primo dicembre del 2005 il CEF ha presentato la Carta delle volontà anticipate, documento, in rapporto di continuità con la Carta dei diritti dei morenti, che rappresenta il contributo di riflessione del CEF al dibattito oggi in corso sulle direttive anticipate di trattamento, anche in vista della regolazione per via legislativa della materia.

Questa è la Carta dei diritti dei morenti per il Comitato Etico presso la Fondazione Floriani del 15 maggio 1997 secondo il concetto dell’eubiosia, cioè della vita con dignità: - essere considerato “persona” sino alla morte, - essere informato sulle sue condizioni, se lo vuole, - a non essere ingannato ed a ricevere risposte veritiere, a partecipare alle decisioni che lo riguardano, ed al rispetto delle sue volontà, - al sollievo del dolore e della sofferenza, - a cure ed assistenza continue nell’ambiente desiderato, - a non subire interventi che prolunghino il morire, - ad esprimere le sue emozioni, all’aiuto psicologico ed al conforto spirituale, secondo le sue convinzioni e la sua fede, - alla vicinanza dei suoi cari, - a non morire nell’isolamento e nella solitudine, - a morire in pace e con dignità.

http://www.comitato-finevita.it/media/docs/downloads/21-1.pdf per: Presupposti etici in Medicina Palliativa. stefano.graziani50@gmail.com www.daddydoctorgym.com (home page) per l’articolo.

Ramón San Pedro: tetraplegico per 29 aa. (tuffo in mare), ha sempre chiesto il suicidio assistito. Morto per avvelenamento da cianuro di potassio somministrato, sembra, da un’amica (1998). Omicidio del consensiente? Terry Schiavo: stato vegetativo permanente da 15 aa., morta a 41aa. per interruzione dell’alimentazione (2005). Eutanasia. Piergiorgio Welby: respiratore automatico per 9 aa. per distrofia muscolare progressiva. Morto a 61 aa. per sospensione della ventilazione polmonare (2006). Eutanasia. Inmaculada Echevarría: malata di DMP da 29 aa, è morta a 51 aa. per sospensione della ventilazione polmonare (2007). Eutanasia. Giovanni Nuvoli: SLA per alcuni anni. Morto a 54 aa. per “sciopero della fame e della sete” dopo aver chiesto e non ottenuto di “staccare la spina” del suo ventilatore automatico. (2007). Suicidio assistito. Eluana Englaro: morta a 39 aa. dopo 18 aa. di coma in seguito ad incidente stradale. Sospensione dell’alimentazione (2009). Eutanasia. Lucio Magri: morto a 79 aa. in Svizzera. Suicidio assistito per grave forma di depressione (2011).