Dott. Roberto Bollina Direttore Dipartimento di Medicina Direttore U.O. di Oncologia - Ematologia A.O. “Guido Salvini” Garbagnate Milanese MI Davide Petruzzelli Presidente La Lampada di Aladino ONLUS Brugherio MI Segretario – F.A.V.O. Lombardia

ESPERIENZA LOMBARDA DI ASSISTENZA GLOBALE AL MALATO E AL LUNGOVIVENTE ONCOLOGICO Dott. Roberto Bollina Direttore Dipartimento di Medicina Direttore U.O. di Oncologia - Ematologia A.O. “Guido Salvini” Garbagnate Milanese MI

I Bisogni della Sanità E’ sempre più sentita la necessità di organizzazione della sanità per “percorsi diagnostico-terapeutici” che non siano più limitati alla singola struttura ospedaliera o specialistica ma che coinvolgano in maniera sempre più necessaria le cure primarie Dott. Roberto Bollina

dei sistemi informativi clinici utilizzati dagli MMG sul territorio L’integrazione dei sistemi informativi clinici utilizzati dagli MMG sul territorio con i sistemi informativi ospedalieri, permette la gestione integrata in continuità assistenziale dei pazienti oncologici basandosi su linee guida e percorsi condivisi Dott. Roberto Bollina

Risultati La compilazione di una scheda per il monitoraggio individuale di ciascun paziente, dei suoi problemi sanitari e dei relativi protocolli in atto Indicatori direzionali di carattere epidemiologico e gestionale sulle patologie in osservazione, sul grado di utilizzo e di efficacia dei protocolli diagnostici e terapeutici per la cura e sulla programmazione dei consumi per singola patologia Creazione di percorsi condivisi e integrati fra tutti gli attori clinici e assistenziali che ruotano intorno al paziente, con una condivisione delle informazioni cliniche e sanitarie del paziente tra medico di Medicina Generale e specialista ospedaliero Dott. Roberto Bollina

Il progetto si propone di attuare uno scambio di informazioni tra i diversi attori coinvolti nel processo di diagnosi, terapia e gestione della patologia oncologica Dott. Roberto Bollina

Asetticità e frammentazione del paziente Totalità di gestione ed empatia con il paziente Dott. Roberto Bollina

IL PAZIENTE Quale paziente Età Ruolo familiare (padre/madre, figlio/figlia, etc.) Ruolo simbolico (elemento unificante, disgregante) Ruolo sociale, lavorativo Immagine di sé Personalità Storia personale Storia familiare (famiglia d’origine, famiglia attuale) Quale paziente Età di insorgenza del cancro Manifestazioni corporee Limitazioni date dalla malattia Vissuti relativi alla malattia Crisi del progetto di vita (cosa c’era prima, cosa c’è ora) Cambiamenti nelle relazioni Consapevolezza/ non consapevolezza Stato di adattamento alla malattia Dott. Roberto Bollina

RAPPORTO IPPOCRATICO Il trattamento oncologico è ovviamente multidisciplinare ma il paziente deve stabilire un “cordone ombelicale” con il suo oncologo e sentirsi protetto e accompagnato da lui. Dott. Roberto Bollina

LA PERSONA E’ AL CENTRO DEL SISTEMA Dott. Roberto Bollina

UMANIZZAZIONE Dott. Roberto Bollina

I VANTAGGI PER IL PAZIENTE La qualità delle cure Continuità delle cure Diminuzione della mobilità Libera scelta Cura della “persona” e non solo della malattia Dott. Roberto Bollina

I VANTAGGI PER IL PAZIENTE INFORMAZIONE e COMUNICAZIONE Dott. Roberto Bollina

I VANTAGGI PER IL PAZIENTE L’auspicio è che la presenza di competenze diversificate non solo sanitarie all’interno di questo progetto faccia emergere il messaggio da trasmettere, diffondere e realizzare che, in ogni momento del “cammino” intrapreso, il malato oncologico non resterà solo, ma potrà contare sulle risorse umane e sugli strumenti terapeutici della struttura cui si è affidato Dott. Roberto Bollina

LA PERSONA LA MALATTIA LA CURA Davide Petruzzelli Presidente La Lampada di Aladino ONLUS Brugherio MI Segretario – F.A.V.O. Lombardia

ASSISTENZA GLOBALE e punto di riferimento per il malato e i famigliari attraverso una serie di servizi gratuiti Davide Petruzzelli

ASCOLTO DEI BISOGNI attraverso un numero verde Supporto socio-assistenziale in reparto Reperibilità telefonica notturna dell’oncologo per problemi sanitari e psico-sanitari Davide Petruzzelli

COMUNICAZIONE come parte integrante dell’atto terapeutico e ottimizzazione delle relazioni con assistiti e famiglie Davide Petruzzelli

RIDUZIONE DELLA DISTANZA MEDICO - PAZIENTE perché non devono esistere distanze quando è in gioco la vita e la dignità delle persone Davide Petruzzelli

Davide Petruzzelli

COLLABORATIVA E DECISIONALE Orientamento, approfondimento e spiegazioni pratiche dopo le visite; “decodifica” di concetti complessi per dare al paziente CONSAPEVOLEZZA e CAPACITA’ COLLABORATIVA E DECISIONALE per un rapporto maggiormente basato sulla condivisione delle scelte Davide Petruzzelli

“CHI CI È GIÀ PASSATO” Elaborazione di percorsi con ex-malati per completare l’aiuto con il punto di vista di “CHI CI È GIÀ PASSATO” Davide Petruzzelli

IL DISAGIO IN OPPORTUNITà Uno spazio per TRASFORMARE IL DISAGIO IN OPPORTUNITà Se si viene accompagnati in modo giusto durante la cura molti riferiscono di aver beneficiato dell’esperienza del tumore in vari aspetti della propria vita scoprendo: un miglioramento nei rapporti interpersonali un maggior apprezzamento della quotidianità e delle piccole cose che solitamente diamo per scontate un cambiamento in positivo delle priorità e delle scale dei valori una maggior cura della propria persona e attenzione allo stile di vita una più intensa spiritualità Davide Petruzzelli

TRASPORTO CASA-OSPEDALE-CASA CAMMINO DI RELAZIONE Il modello di servizio attivato per il TRASPORTO CASA-OSPEDALE-CASA non è stile “pacco postale” ma, grazie al supporto del volontario che accompagna il paziente per tutta la durata del passaggio in cura, è un CAMMINO DI RELAZIONE che porta grande beneficio Davide Petruzzelli

CONSULTAZIONE ASSISTITA SUPPORTI INFORMATIVI cartacei e on-line per approfondimenti CONSULTAZIONE ASSISTITA in INTERNET per leggere e commentare con obiettività e senso critico, senza cadere negli errori che il coinvolgimento emozionale del malato porta a commettere Davide Petruzzelli

“NON DETTO” Un luogo dove si possa anche semplicemente parlare in libertà di tutto ciò che non si è voluto o potuto chiedere altrove Quel “NON DETTO” che genera spesso inutili ansie ulteriori Davide Petruzzelli

i bisogni dei lungoviventi È in corso in collaborazione con l’Università di Milano Bicocca e l’Università di Torino una ricerca per rilevare e analizzare i bisogni dei lungoviventi per individuare quali servizi dovrebbero essere disponibili per persone che hanno avuto e superato l’esperienza del tumore Davide Petruzzelli

CONCLUSIONI IL MODERNO CONCETTO DI CURA ONCOLOGICA RICHIEDE UNA STRETTA CONDIVISIONE E UNA CONCRETA SINERGIA TRA GLI ATTORI COINVOLTI NELLE DIVERSE FASI DELLA MALATTIA. QUESTA INTESA SERVE PER CONDIVIDERE E REALIZZARE SCELTE E SERVIZI CHE SUPERINO I SOLI ASPETTI CLINICI E SI INCONTRINO CON LA DIMENSIONE PSICOLOGICA DELLA MALATTIA, SPESSO TACIUTA E VISSUTA COME INEVITABILE EFFETTO COLLATERALE. Davide Petruzzelli

NELLA SUA INSCINDIBILE GLOBALITÀ, VIENE INFLUENZATA SIGNIFICATIVAMENTE SPESSO LA MALATTIA, NELLA SUA INSCINDIBILE GLOBALITÀ, VIENE INFLUENZATA SIGNIFICATIVAMENTE DA DINAMICHE PSICOLOGICHE SOTTOVALUTATE. QUESTA MODALITÀ DI ASSISTENZA GLOBALE NELL’ACCOMPAGNAMENTO DEL MALATO È CIÒ CHE CERCHIAMO DI REALIZZARE QUOTIDIANAMENTE CON TANTA BUONA VOLONTÀ PER FAR SI CHE LA PERSONA CHE SI TROVA AD AFFRONTARE LA MALATTIA NON SOFFRA DEI SUOI PENSIERI PIÙ CHE DELLA MALATTIA STESSA. Davide Petruzzelli

È FONDAMENTALE È FONDAMENTALE IL RUOLO DELLE ASSOCIAZIONI DI PAZIENTI, EX PAZIENTI E FAMIGLIARI, COME INTERMEDIARI IMMEDIATI E INDICATORI DI SOLUZIONI E MODALITÀ NUOVE IN RISPOSTA AI BISOGNI DEL MALATO, ATTRAVERSO LA STRAORDINARIA COMPETENZA “DI CHI HA VISSUTO LA MALATTIA, E CONOSCE IN PRIMA PERSONA I PROBLEMI”. È FONDAMENTALE METTERE IN RETE QUESTA CONOSCENZA, RENDENDOLA DISPONIBILE NON SOLO AI MALATI CHE OGGI AFFRONTANO LA MALATTIA, MA ANCHE AI CLINICI, PERCHè DIVENTI RISORSA ATTIVA PER COSTRUIRE PROTOCOLLI E STRUMENTI DI CURA COMPLETI