Ministero della Salute Diabetes empowerment advocacy& leadership Course Il ruolo delle Associazioni nella partecipazione al cambiamento del “Sistema Salute” 15 novembre 2011 Paola Pisanti Direzione Generale della Programmazione sanitaria, livelli assistenziali e Principi etici di sistema Ministero della Salute Property of Paola Pisanti‏ and the Italian MoH, even partial reproduction must be authorised.

Ricognizione criticità Lavori Commissione Tavolo Regioni Tavolo Associazioni Tavolo Società scientifiche ed esperti Documento tecnico Ricognizione criticità Ricognizione norme e verifica modelli assistenziali Property of Paola Pisanti‏ and the Italian MoH, even partial reproduction must be authorised.

Comitato redazionale di esperti max 7 persone Lavori Commissione Società scientifiche Esperti Documento tecnico aggiornato al 2007 Associazioni Comitato redazionale di esperti max 7 persone Bozza di documento Commissione Iter istituzionale Conferenza Stato - Regioni Property of Paola Pisanti‏ and the Italian MoH, even partial reproduction must be authorised.

con cui instaurare un’alleanza terapeutica forte Linee di sviluppo Identificare la famiglia come un nodo della rete nel doppio ruolo di espressione di richiesta assistenziale di risorsa con cui instaurare un’alleanza terapeutica forte Property of Paola Pisanti‏ and the Italian MoH, even partial reproduction must be authorised.

Affidabilità- Chiarezza- - Efficienza- Linee di sviluppo Coinvolgere il volontariato come attore del PROCESSO DECISIONALE cercando di fornirgli gli strumenti per acquisire una cultura manageriale ed etica che lo porti ad operare con Affidabilità- Chiarezza- - Efficienza- Property of Paola Pisanti‏ and the Italian MoH, even partial reproduction must be authorised.

il Piano Sanitario Nazionale 2003-2005 identifica il volontariato come elemento fondamentale in quella rete di relazioni che devono legare, in un rapporto di partnership, tutti i protagonisti del mondo della salute, “capitale sociale”. Property of Paola Pisanti‏ and the Italian MoH, even partial reproduction must be authorised.

Piano Sanitario Nazionale 2003-2005   Le organizzazioni complesse utilizzano tre forme di “capitale” Capitale umano Capitale fisico Capitale sociale

CAPITALE SOCIALE È quella rete di relazioni che devono legare in un rapporto di partnership tutti i protagonisti del mondo della salute impegnati nel settore dell’innovazione, della produzione , della ricerca del volontariato dell’etica dell’assistenza della comunicazione del no profit

il coinvolgimento dei pazienti e delle associazioni dei familiari. Il Piano Sanitario Nazionale 2006-2008 enfatizza la necessità di favorire le varie forme di partecipazione del cittadino, attraverso il coinvolgimento dei pazienti e delle associazioni dei familiari. Oggi il sistema sanitario si trova più che mai a dover rispondere a una domanda di assistenza nuova e diversa, caratterizzata da una elevata prevalenza di patologie croniche, che richiedono una tutela assistenziale per lunghi periodi, continuità delle cure, utilizzo di strategie e interventi che tendano a stabilizzare la situazione patologica in atto e migliorare la qualità della vita dei pazienti. delle associazioni dei familiari. Property of Paola Pisanti‏ and the Italian MoH, even partial reproduction must be authorised.

un ruolo attivo di queste organizzazioni, Il Piano Sanitario Nazionale 2006 2008 un ruolo attivo di queste organizzazioni, valore alle loro esperienze e conoscenze, programmazione dell’offerta sanitaria. Property of Paola Pisanti‏ and the Italian MoH, even partial reproduction must be authorised.

Il coinvolgimento deve prevedere: Il Piano Sanitario Nazionale 2006-2008 Il coinvolgimento deve prevedere: la partecipazione del malato reso “empowered” la valorizzazione del volontariato la presenza di quest’ultimo nella determinazione delle politiche assistenziali. Property of Paola Pisanti‏ and the Italian MoH, even partial reproduction must be authorised.

Piano Sanitario Nazionale 2011-2013 Le aree di intervento Malattie cardiovascolari e cerebrovascolari; Malattie oncologiche; Malattie respiratorie croniche; Obesità; Diabete; Salute mentale; Dipendenze patologiche; Malattie infettive; Malattie rare; Cure palliative e terapia del dolore; Pazienti ad alto grado di tutela (stato vegetativo e di minima coscienza, malattie neurodegenerative, demenze). Property of Paola Pisanti‏ and the Italian MoH, even partial reproduction must be authorised.

Piano Sanitario Nazionale 2011-2013 Obiettivi per il triennio: DIABETE Obiettivi per il triennio: omogeneizzare ed implementare le attività di rilevazione epidemiologica finalizzate alla programmazione dell’assistenza; migliorare la conoscenza circa la prevenzione, la cura e il trattamento del diabete attraverso l’informazione, la formazione, l’educazione, lo sviluppo della ricerca sia di base che clinica; prevenire o ritardare l’insorgenza della malattia diabetica ed identificare precocemente le persone a rischio o con diabete; Property of Paola Pisanti‏ and the Italian MoH, even partial reproduction must be authorised.

Piano Sanitario Nazionale 2011-2013 DIABETE Obiettivi per il triennio: ridurre le complicanze e la morte prematura nelle persone con diabete di tipo1 e di tipo 2; rendere omogenea l’assistenza, prestando particolare attenzione a quelle in condizioni di fragilità e vulnerabilità socio sanitaria; assicurare la diagnosi e l’assistenza per le donne con diabete gestazionale e raggiungere outcome materni e del bambino nel diabete pregravidico equivalenti a quelli delle gravide non diabetiche; Property of Paola Pisanti‏ and the Italian MoH, even partial reproduction must be authorised.

Piano Sanitario Nazionale 2011-2013 Obiettivi per il triennio: DIABETE Obiettivi per il triennio: migliorare la qualità di vita e della cura per le persone con diabete in età evolutiva; migliorare la capacità del Sistema Sanitario nell’erogare e monitorare i servizi, attraverso l’individuazione di strategie che perseguano la razionalizzazione dell’offerta e che utilizzino metodologie di lavoro basate soprattutto sull’appropriatezza delle prestazioni erogate; sviluppare l’empowerment dei pazienti e delle comunità; sostenere e promuovere idonee politiche di intersettorialità. Property of Paola Pisanti‏ and the Italian MoH, even partial reproduction must be authorised.

Il Piano Sanitario Nazionale 2011-2013 un ulteriore attenzione nei confronti del ruolo delle Associazioni dei pazienti, enfatizzando la necessità: della promozione del ruolo del cittadino e delle Associazioni nella gestione e controllo delle prestazioni del Servizio Sanitario della partecipazione sostenibile dei pazienti e delle loro associazioni negli organismi e nei processi decisionali, del coinvolgimento dei familiari e delle Associazioni di volontariato nei percorsi sanitari. Property of Paola Pisanti‏ and the Italian MoH, even partial reproduction must be authorised.

Tale coinvolgimento è elemento essenziale per sviluppare l’empowerment del paziente e il grado di soddisfazione nei confronti dei servizi erogati per consentire al volontariato di effettuare interventi non parcellizzati, ma sinergici e coordinati con i vari nodi del sistema e con le attività delle istituzioni. Oggi il sistema sanitario si trova più che mai a dover rispondere a una domanda di assistenza nuova e diversa, caratterizzata da una elevata prevalenza di patologie croniche, che richiedono una tutela assistenziale per lunghi periodi, continuità delle cure, utilizzo di strategie e interventi che tendano a stabilizzare la situazione patologica in atto e migliorare la qualità della vita dei pazienti. Property of Paola Pisanti‏ and the Italian MoH, even partial reproduction must be authorised.

Ministero della Salute Questo Quaderno testimonia da un lato la “piena consapevolezza del Ministero della Salute della estrema rilevanza della tematica e dall’altro l’intenzione di fornire gli elementi necessari a definire i criteri di appropriatezza (clinica, strutturale, tecnologica e operativa) per la prevenzione, diagnosi e terapia dell’obesità e del diabete”. Ministero della Salute Quaderno della salute su “Obesità e Diabete” Property of Paola Pisanti‏ and the Italian MoH, even partial reproduction must be authorised.

In particolare per quanto riguarda il volontariato nel mondo della diabetologia va ricordato che per Associazione Diabetici si devono intendere : le organizzazioni di volontariato costituite da persone con Diabete o, per i minori, dai loro familiari, che rispondono ai requisiti delle leggi vigenti, tra le quali vanno riportate: Oggi il sistema sanitario si trova più che mai a dover rispondere a una domanda di assistenza nuova e diversa, caratterizzata da una elevata prevalenza di patologie croniche, che richiedono una tutela assistenziale per lunghi periodi, continuità delle cure, utilizzo di strategie e interventi che tendano a stabilizzare la situazione patologica in atto e migliorare la qualità della vita dei pazienti. Property of Paola Pisanti‏ and the Italian MoH, even partial reproduction must be authorised.

Associazioni di volontariato Legge n° 266 del 11 agosto 1991, legge quadro Associazioni ONLUS n° 460 del 4 dicembre 1997. Associazioni di promozione sociale Legge n° 383 del 7 dicembre 2000. Inoltre la legge 16 marzo 1987, n. 115 prevede che le “Unità sanitarie locali si avvalgano della collaborazione e dell’aiuto delle Associazioni di volontariato nelle forme e nei limiti previsti dall’art. 45 della legge 23 Dicembre 1978, n.833” Oggi il sistema sanitario si trova più che mai a dover rispondere a una domanda di assistenza nuova e diversa, caratterizzata da una elevata prevalenza di patologie croniche, che richiedono una tutela assistenziale per lunghi periodi, continuità delle cure, utilizzo di strategie e interventi che tendano a stabilizzare la situazione patologica in atto e migliorare la qualità della vita dei pazienti. Property of Paola Pisanti‏ and the Italian MoH, even partial reproduction must be authorised.

rappresentatività dei diabetici “Soci” è molto variabile diffuse su tutto il territorio italiano si differenziano spesso per le attività che svolgono e per gli ambiti di intervento. rappresentatività dei diabetici “Soci” è molto variabile Oggi il sistema sanitario si trova più che mai a dover rispondere a una domanda di assistenza nuova e diversa, caratterizzata da una elevata prevalenza di patologie croniche, che richiedono una tutela assistenziale per lunghi periodi, continuità delle cure, utilizzo di strategie e interventi che tendano a stabilizzare la situazione patologica in atto e migliorare la qualità della vita dei pazienti. Property of Paola Pisanti‏ and the Italian MoH, even partial reproduction must be authorised.

Una delle criticità rilevate dalle stesse Associazioni di pazienti è la limitazione nelle conoscenze, tecniche ed amministrative che gli impedisce di intervenire efficacemente nelle attività previste dall’organizzazione, una riduzione dell’ efficienza e dell’efficacia dell’impegno sia nei confronti del paziente, che nei rapporti col sistema sanitario e le istituzioni. Property of Paola Pisanti‏ and the Italian MoH, even partial reproduction must be authorised.

Pertanto risulta fondamentale implementare il processo di formazione la capacità di comunicazione e ascolto, la relazione d’aiuto, la conoscenza di leggi e normative nazionali, regionali, locali riferite al diabete e complicanze, la gestione amministrativa e contabile dell’Associazione, la capacità organizzativa e programmatoria. Property of Paola Pisanti‏ and the Italian MoH, even partial reproduction must be authorised.

In questa ottica le Associazioni dei pazienti possono contribuire al miglioramento dell’educazione del paziente e del contesto sociale, facilitare l’ accettazione della malattia e l’ adesione alla terapia farmacologica e ad uno stile di vita corretto, Oggi il sistema sanitario si trova più che mai a dover rispondere a una domanda di assistenza nuova e diversa, caratterizzata da una elevata prevalenza di patologie croniche, che richiedono una tutela assistenziale per lunghi periodi, continuità delle cure, utilizzo di strategie e interventi che tendano a stabilizzare la situazione patologica in atto e migliorare la qualità della vita dei pazienti. nel rispetto di quanto definito dal Medico di medicina generale (MMG), dal Pediatra di libera scelta ( PLS) o dal Servizio di Diabetologia. Property of Paola Pisanti‏ and the Italian MoH, even partial reproduction must be authorised.

Per quanto riguarda questo particolare aspetto l’Associazione può diventare un punto di riferimento per varie attività tra le quali Informazioni relative al diabete, all’assistenza, alle normative di legge, ai diritti e doveri del Diabetico; raccolta segnalazione di problematiche o difficoltà riscontrate nella gestione e cura del diabete e delle complicanze, nelle difficoltà o discriminazioni incontrate nella vita sociale ; aiuto alla risoluzione dei problemi; Property of Paola Pisanti‏ and the Italian MoH, even partial reproduction must be authorised.

intermediazione Territorio – Istituzioni; sensibilizzazione della popolazione al problema diabete; formazione/informazione alla popolazione per la diagnosi precoce del diabete (tipo 1 e tipo 2); Property of Paola Pisanti‏ and the Italian MoH, even partial reproduction must be authorised.

proposta di soluzioni e/o i miglioramenti necessari per ridurre i disagi; verifica dell’ efficacia delle azioni correttive-migliorative effettuate; verifica dell’ applicazione delle normative nazionali, regionali e locali emanate e la loro congruità ed adeguatezza. Property of Paola Pisanti‏ and the Italian MoH, even partial reproduction must be authorised.

GRAZIE Property of Paola Pisanti‏ and the Italian MoH, even partial reproduction must be authorised.