Qualità della vita e Misure di Esito a livello Personale ® James F. Gardner, Ph.D. President and CEO CQL | Council on Quality and Leadership

Missione e Visione 2

CQL Organizzazione non profit fondata nel Componenti il Comitato di Direzione 9 Organizzazioni come membri istituzionali AAIDD (American Association on Intellectual and Developmental Disabilities ) ANCOR (American Network of Community options and Resources) The Arc Autism Society of America CQL Canada Mosaic (A national provider organization) National Association of Qualified Mental Retardation Professionals Self-Advocates Becoming Empowered (People with intellectual and developmental disabilities) United Cerebral Palsy Association 3

CQL | The Council on Quality and Leadership Consiglio sulla Qualità e la Leadership Visione – Un mondo di dignità, opportunità ed inclusione sociale per tutte le Persone Missione – Fornire leadership per linclusione e la qualità di vita a livello mondiale per tutte le Persone con disabilità 4

CQL | The Council on Quality and Leadership Chi siamo…… Organizzazione internazionale senza scopi di lucro dedicata alla definizione, misurazione e miglioramento della qualità di vita personale e sociale di Persone con disabilità e Persone con malattie mentali 5

Definizione di Qualità 6

Assunti tipici di un approccio tradizionale alla Qualità Uniformità Consistenza Specializzazione nei compiti Gerarchia ed Autorità Adesione ai Processi 7

Qualità di Vita Personale 8

1990 – Gli esordi Messa in discussione e in disparte degli standard e dei metodi di misurazione. Conduzione di focus group con Persone con disabilità intellettive, persone con malattie psichiatriche e Persone con lesioni cerebrali traumatiche. I focus groups hanno individuato un nucleo essenziale di esiti personali importanti per queste Persone : FamigliaSicurezzaAmici SaluteIntimità Lavoro RispettoDenaro Fede Scelta Comunità Casa 9

Quali sono le cose più importanti nella vostra Vita? 10

Prioritià My family My home My garden 11

Measure che contano # record del mondo Tempo dedicato ai propri interessi Ttempo passato in famiglia introiti economici # medaglie doro 12

Personal Outcome Measures 13

Le persone sono collegate con la loro rete di sostegni naturali Le Persone hanno relazioni intime. Le Persone sono al sicuro. Le Persone godono delle migliori condizioni di salute possibile. Le Persone esercitano I loro diritti. Le Persone sono trattate con cortesia. Le Persone non rischiano di essere abusate e di essere abbandinate. Le Persone sperimentano la continuità e la sicurezza. Le Persone decidono quando condividere informazioni personali che li rigurdano Misure Personali di Esito ® Me Stesso 14

Misure Personali di Esito ® Il mio mondo Le Persone scelgono dove e con chi vivere. Le Persone scelgono dove lavorare. Le Persone utilizzano i loro ambienti. Le Persone vivono in ambienti integrati ed inclusivi. Le Persone interagiscono con gli altri membri della Comunità. Le Persone esprimono ruoli sociali differenti. Le Persone scelgono i Servizi. 15

Pmisure Personali di Esito ® I miei sogni Le Persone scelgono i loro obiettivi personali. Le Persone concretizzano i loro obiettivi personali. Le Persone partecipano alla vita della comunità. Le Persone hanno i loro amici. Le Persone sono rispettate. 16

Mio Mondo Mio Focus: Che cosa è più importante per me ora Me Stessolf Miei Sogni Mio Focus 17

Comprendere gli Esiti Personali Le interviste durante I focus group e la continua Ricerca identificano le componenti delle Misure di Esito Personale. Le Persone definiscono la propria definizione di ciascuna delle componenti. Sullabase di un incontro tra personale qualificato e la Persona lo stesso personale certificato determina se la componente di esito, come definita dalla Persona, è presente o meno Misure di CQL: 1. Presenza dellesito come definito dalla Persona 2. Sostegno individualizzato che asssiste la Persona ad ottenere il risultatao atteso 18

Comprendere gli Esiti Personali Misuriamo la presenza dellesito (sì o no). Ciascuna persona è lunico soggetto del campione. Non esite una definizione normativa o standard per un esito. I Sostegni sono disegnati dopo aver appreso il significato dellesito e compreso lunicità della Persona. 19

Come si possono applicare a tutte Persone gli Esiti Personali Fornire opportunità sperimentali di apprendimento Fornire grande quantità di sostegno quando le Persone stanno sperimentando nuove opportunità Scoprire le preferenze Rinforzare le preferenze 20

Che cosa fare se laPersoùna ha difficoltà con la Comunicazione Incontrare la persona Investire tempo con la Persona, osservando come la Persona interagisce o non interagisce con le altre persone Individuare chi conosce meglio la persona Comporre un elenco di persone di assistenza che hanno rapporti di familiarità con la persona ed il loro stile di comunicazione Guardare alla Persona suggerimenti e idee Intervistare il maggior numero di Persone possibili che sono vicine alla Persona 21

MisureDefinizioiEsempi InputRisorse investite nei serviziPersonale Denaro Ambienti di cura ProcessoChe cosa fa lorganizzazione degli input Procedutre Servizi Sostegni EsitiEsiti individuali dovuti ai sostegni/servizi Clinici Funzionali Personali Misure di Performance

EsitiDefinizion iFocus RisultatoltMisureMisurazioneluogoCome chiamiamo le Persone PersonaleObiettivi e priorità personali Senso di pienezza esistenziale Esiti personali Campioni multipli di uno Mondo Comunità Loro Nome FunzionaleFunzioni della vita s Aumentata capacità Scale funzionali Norme e punteggio mediano Laboratori, Centri di attività, Casa famiglia Cliente Residente CliinicoSintomiWellnessBe nessere, riduzione dei sintomi Cure, remisssione, stato fisico e mentale Segni vitali, dati fisiologici, evidenze Ospedale Ambulatorio Ufficio Paziente Outcome Design Index (ODI)

Ricorda, prima le Persone 24

Personal Outcome Measures ® National Database 25

National Data Base on Personal Outcome Measures® Percent of Personal Outcomes and Supports Present National Statistic for 2008 N =6,860 OUTCOMESSUPPORTS My Self People Remain Connected to Natural Support Networks People have Intimate Relationships People are Safe People have the Best Possible Health People Exercise Rights People are Treated Fairly People are Free From Abuse and Neglect People Experience Continuity and Security People Decide When to Share Personal Information My World People Choose Where and With Whom they Live People Choose Where they Work People Use Their Environments People Live in Integrated Environments People Interact with Other Members of the Community People Perform Different Social Roles People Choose Services My Dreams People Choose Personal Goals People Realize Personal Goals People Participate in the Life of the Community People have Friends People are Respected

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Che cosa abbiamo imparato dalle nostre Ricerche La scelta non determina minori esiti nella salute, sicurezza, o libertà da abuso e abbandono. I sostegni naturali, amici e relazioni intime sono I migliori predittori rispetto alla sicurezza e alla libbertà da abuso e abbandono. Grandezza dellorganizzazione e programmi non incidono sugli esiti, Piccolo è meglio. Ruolo dellorganizzazione non è solo fornire servizi e sostegni, ma piuttosto connettere le Peraone con la loro comunità ein termini fisici e di interesse La Qualità di vita e le Misure di Esito personali si applicano a tutte le Persone 28

Utilizzo delle Misure di Esito Personali ® 29

Mio mondo Me stesso Miei desideri Mio Focus Facilitare Misurare Imparare 30

Applicazione delle misure di Esito Personale Imparare Preferenze e Priorità personali Pianificazione Personalizzata Facilitare Quali sostegni sono necessari per facilitare gli esiti Organizzare le risorse ed il Personale Trovare risorse e assetti nella comunità Misurare Iqualità della vita individuale Aggregare I dati attraverso lorganizzazione, la comunità Individuare le relazioni tra esiti, sostegni, personee comunità 31

Colleagues, friends, thank you for this opportunity to meet and talk with you. I am honored by your hospitality and kindness. 32