Cure Palliative tutti ne parlano..... Nuoro, 25 Gennaio 2008 Dr. Tonio Sollai Coordinatore della Consulta di Bioetica della Sardegna Direttore della Struttura Complessa di Anestesia e Rianimazione Presidio Osp. “N.S. di Bonaria – S. Gavino Monreale (CA)

Palliativo = inutile?

Palliativo! Pallium (Charitas, assistenza e accudimento), il corto mantello dei sudditi romani cristiani Toga (Pietas), indossata dalla classe dominante romana

Curare quando non si può guarire

Le Cure Palliative sono la cura attiva, globale e multidisciplinare dei pazienti affetti da malattia che non risponde più a trattamenti specifici e di cui la morte è la diretta conseguenza. Lo scopo delle Cure Palliative è il raggiungimento della migliore qualità della vita possibile per i pazienti e le loro famiglie.

OMS Affermano il valore della vita, considerando la morte come un evento naturale Non prolungano né abbreviano l’esistenza del malato Provvedono al sollievo del dolore e degli altri sintomi Integrano gli aspetti psicologici e spirituali dell’assistenza Offrono un sistema di supporto per aiutare il paziente a vivere il più attivamente possibile fino alla morte Offrono un sistema di supporto per aiutare la famiglia del malato a convivere con la malattia e poi con il lutto

Ambito di applicazione Riguardano la fase terminale di patologie evolutive e irreversibili, definita dai seguenti criteri contemporaneamente presenti: criterio terapeutico: esaurimenti di trattamenti curativi specifici o inopportunità degli stessi Criterio sintomatico: presenza di sintomi invalidanti che comportino un KPS < 50 Criterio evolutivo: rapida evolutività della malattia con imminenza della morte, entro 3 mesi

Cenni storici 1846: Our Lady’s Hospice, Mary Aikenhead, Dublino 1846~: Associazione “Donne del Calvario”, madame Garnier, che aprì case di accoglienza a Marsiglia, Rouen, S. Ètienne, Parigi. Da queste iniziative: Calvary Hospital a New York nel 1899. 1899: Hostel of God a Londra a seguito di una sottoscrizione promossa dal Times 1900 ~: S. Lukè’s Hospice a Byswater, Metodisti 1902: S. Joseph Hospice Dame Cicely Saunders: S Cristopher Hospice a Sydenham, capostipite degli Hospice moderni

Cenni storici 1950: Marie Curie Homes, Marie Curie Memorial Foundation Ryder Foundation, cure palliative in molti Paesi Europa: quasi tutti i Paesi hanno le strutture di C.P. USA 1974: Connecticut Hospice, C.P. domiciliari Palliative Care Service nel Royal Victoria Hospital. Balford Mount, per primo adottò il termine “Palliative” USA: oltre 1600 servizi pubblici; Canada: oltre 350 Regno Unito: oltre 400 servizi pubblici Australia, New Zealand, Core, Giappone, Singapore Africa e America latina: Zimbabwe, Swuaziland, Somalia!!!!

V. Ventafridda: 1a unità di C.P., Istituto Tumori, Milano Situazione italiana V. Ventafridda: 1a unità di C.P., Istituto Tumori, Milano Cremona, Merate, Cinisello, Desio e negli Ospedali della città Modello: Fondazione Floriani, Lega Tumori di Milano Privato sociale (Associazioni Filantropiche) e Istituzioni Pubbliche Scuole di C.P.: SIMPA, Pallio, Istituto Tumori, Assisi, Samot, Antea, Istituto Maestroni, I.C.A.R.O. Vicenda di Bella Legge 39 e successive Hospice in tutta Italia

La Famiglia È la struttura che sopporta la maggior parte dell’impegno assistenziale. Necessariamente inclusa nei progetti assistenziali

La Famiglia il morire non è mai un problema privato del morente l’intera famiglia viene coinvolta in una crisi profonda la condizione di stress si protrae per mesi ogni componente vive la morte in maniera diversa sul familiare leader e sugli altri si riversa il peso della responsabilità delle cure la famiglia è gravata, talvolta, anche dalla responsabilità delle scelte da cui il malato è escluso la morte di un componente importante determina una rifondazione della famiglia

La Famiglia le società tradizionali offrivano una forte solidarietà offerta dai vicini, dai rituali cui tutti partecipavano è un organismo complesso formato da singoli individui con esperienze emozionali diverse di fronte al dolore della perdita, invece, si comporta come un singolo individuo, ma in caso di dissidi, è fonte di processi disgregativi che si ripercuotono sui singoli più deboli la morte del familiare leader crea squilibri e tensioni per la sua sostituzione, con blocco dell’espressione delle emozioni i bambini sono tenuti lontano da morte e sofferenza

La Famiglia: patologia Negazione: non è successo nulla, si rimuove e si nega la gravità della malattia e delle cure Ipercoinvolgimento: tutto ruota intorno al malato, ogni altra attività viene trascurata. Ansia dell’agire. Malati sballottati da un ospedale all’altro: per l’accanimento terapeutico Distanziamento: si accetta la malattia e la morte, ma non si accetta più il malato. Non si fa niente, tutto viene delegato all’équipe di cura. Il malato, ricoverato, viene rimosso in vita dalla famiglia

Bisogni del malato Sono di natura diversa e vanno affrontati con specifiche competenze di figure professionali e strumenti adeguati. Formazione di un familiare leader che si assume il compito più gravoso dell’assistenza

Bisogni del malato Tecnologici, necessita di attrezzature e competenza tecniche-sanitarie: materassini antidecubito, comode, carrozzelle etc. scelta e prescrizione terapeutiche tecniche infermieristiche o mediche Assistenziali del malato: nutrizione, compagnia, faccende domestiche, pulizia quotidiana, Assistente sociale per aiuto economico problemi burocratici, occuparsi dei bambini Assistenziali della famiglia: sia nel momento del decesso che nella fase del lutto

Équipe caratteristica fondamentale dell’assistenza di CP complesso di esperti capaci di operare sulle diverse componenti della sofferenza si viene incontro a tutti i bisogni del malato: fisici, psichici, sociali, spirituali, religiosi componenti minimi: medico palliativista, infermiere professionale, psicologo, assistente sociale, fisioterapista, assistente spirituale, medico di famiglia e volontari per le attività di accompagnamento e di aiuto di natura non clinica

Familiare leader è colui che assiste il malato è sempre al corrente di ciò che gli succede si assume la responsabilità di tutto un congiunto o parente un amico o conoscente vicino di casa

Medico Palliativista per lo più è un Anestesista o un… oncologo in pratica è una nuova disciplina richiede competenze specifiche per un corretto Decision Making in alcuni Paesi europei esiste la Specialità medica

Medico Medicina Generale Principale referente medico del malato, conosce la storia personale e familiare. Durante l’assistenza domiciliare è di importanza cruciale e dovrebbe entrare a pieno titolo nell’équipe di assistenza

Infermiere Professionale Non esiste una disciplina infermieristica specifica. Pur essendo facilitato rispetto ai medici, si deve confrontare con un cambiamento culturale. Il suo ruolo è cruciale anche per il rapporto continuo che instaura. Deve essere particolarmente portato per la comunicazione e sapersi assumere responsabilità

Il volontario Figura atipica in un’équipe fortemente professionale È un dilettante: è il suo pregio Ha un’ampia varietà di compiti e stabilisce un intenso rapporto affettivo col malato Profonda motivazione personale alla comunicazione e disponibilità

Il volontario Compiti: compagnia e attività diversionali, aiuto nella gestione del malato (commissioni, pratiche burocratiche, toeletta e mobilizzazione, alimentazione) Ripristino di una buona collaborazione tra malato e famiglia Aiuto alla famiglia nel momento del decesso e del lutto

Lo psicologo Lavora alle spalle dell’équipe Non effettua psicoterapia al malato, a meno che non venga da esso richiesto Insegna ai membri dell’équipe e ai familiari a riconoscere i problemi di ordine psicologico controllo delle dinamiche di équipe: il contatto quotidiano con la morte, sofferenza e disperazione dei malati e familiari provoca stanchezza, depressione e anche aggressività nel personale di assistenza

Assistente sociale Ammalarsi e morire ha un costo in termini economici e sociali Se si ammala la principale fonte di reddito, si modifica il tenore di vita di tutta la famiglia la malattia di un membro non produttivo può modificare l’intera gestione familiare Individuare questi bisogni e risolverli è compito dell’assistente sociale

Assistente spirituale Le necessità di ordine spirituale non sempre si identificano con i problemi di ordine religioso L’assistente spirituale può essere anche un ministro di culto, ma con preparazione psicologica, filosofica che gli consenta un dialogo anche con i non credenti In una società multietnica come si presenta il mondo occidentale si deve pensare anche a ministri di culto di altre religioni

Palliative Care “Modern” Medicine Hospice

I Sintomi Dolore Perdita di peso Ansia-Depressione Insonnia Anoressia Dispnea - Tosse Nausea - Vomito Stipsi Edema Ascite Diarrea - Occl. Intest. Stomatite Piaghe da decubito Prurito - Singhiozzo Versamento pleurico Incontinenza Emorragie Ittero Fistola Colostomia Debolezza Cateterismo

Setting di cura Il luogo dove curare il malato in fase terminale di malattia è particolarmente importante CASA OSPEDALE HOSPICE (Struttura residenziale di CP)

Casa è il contenitore naturale della vita di una persona in teoria chiunque vorrebbe morire sul proprio letto ma al momento non esiste ancora un’assistenza adeguata che sollevi la famiglia dal peso del carico fisico ed emozionale i familiari tendono ad ospedalizzare il proprio congiunto Il congiunto non ha la forza di opporsi Il problema potrebbe essere risolto con una corretta assistenza domiciliare di Cure Palliative

Ospedale la maggior parte delle persone muore in ospedale, una buona parte sono neoplastici l’ospedale non ha l’organizzazione né la cultura per assistere il malato che muore l’ospedale è pensato per i malati acuti e il suo scopo è guarire ha regole rigide che non adatte per dare comfort, essenziale per il malato che muore disattenzione ai problemi soggettivi del malato morente

Morte in Ospedale… Sofferenza fisica… Scarsa o inesistente comunicazione sugli scopi dell’assistenza medica Scarsa concordanza della cura con le preferenze del malato e della sua famiglia Enormi carichi fisici ed emozionali sui familiari Perdita di dignità della persona

Hospice è una struttura di ricovero e cura, inserita in un ospedale o meglio ancora separato differenza con l’ospedale: la filosofia di intervento è un’alternativa alla casa e vi si attuano le cure palliative sono esclusi gli interventi finalizzati a guarire, salvo essere fatti a fini palliativi utilizza le attrezzature più sofisticate al fine di migliorare la qualità di vita

Hospice l’assistenza infermieristica è molto intensa il personale lavora in équipe secondo i principi delle Cure Palliative è una terapia intensiva che cura la qualità della vita, non la quantità importanza della privacy: spazi comuni per svago, possibilità di cucinare e spazi privati con doppio letto per i congiunti non esistono limitazioni per gli orari di visite anche dei bambini e animali

I principali criteri di presa in carico Hospice I principali criteri di presa in carico criterio terapeutico: esaurimento di trattamenti curativi specifici miranti alla guarigione criterio evolutivo: rapida evolutività della malattia con imminenza della morte criterio sintomatico: presenza di sintomi invalidanti, valutabili con strumenti internazionalmente condivisi.

Hospice Una alternativa alla casa quando la permanenza al proprio domicilio è impraticabile per diverse ragioni: logistico-ambientali (conformazione delle abitazioni che non consentono una adeguata assistenza) tecniche (l’impegno curativo raggiunge spesso livelli organizzativi notevoli) umane (assenza o impossibilità di altri familiari a domicilio) psicologiche (vivere accanto alla persona amata che muore significa morire ogni giorno un po’ con lei)

Cure Palliative Si caratterizzano per: obiettivo della qualità della vita residua globalità dell’intervento terapeutico: sintomi fisici, supporto psicologico, relazionale, sociale, spirituale valorizzazione delle risorse del paziente e della famiglia, oltre che del tessuto sociale molteplicità delle figure professionali e non professionali

Cure Palliative Si caratterizzano per: pieno rispetto dell’Autonomia e dei Valori della persona malata forte integrazione e inserimento nella rete dei servizi sanitari e sociali (Del. G.R n. 51/49 del 20.12.2007 + Allegato) continuità della cura fino all’ultimo istante qualità delle prestazioni erogate

Modello organizzativo possibilità di interventi in ambiti diversi: ospedale, domicilio, hospice erogazione di tipologie assistenziali diversificate: ambulatorio, ricovero diurno, ricovero ordinario, assistenza domiciliare continuità assistenziale con l’integrazione dei servizi coordinamento con i servizi sociali collaborazione con il volontariato e amici

Modello organizzativo raggiungimento del rapporto ottimale costi/benefici riduzione dei ricoveri incongrui e delle giornate di degenza attuazione delle dimissioni protette mantenimento dei LEA verifica e valutazione della qualità dei servizi erogati e dei risultati ottenuti