Gestione domiciliare del paziente critico: il paradigma della SLA Roma, 23 giugno 2006 Libera Associazione di familiari e malati di SCLEROSI LATERALE AMIOTROFICA ed altre malattie rare ad alto impatto sociale www.wlavita.org

I malati di SLA sono circa 5000 in Italia La Sclerosi Laterale Amiotrofica – SLA Malattia neurodegenerativa progressiva dei motoneuroni che provoca: dispnea disartria disfagia paralisi completa La mente e le capacità intellettive rimangono inalterate Ad oggi non esiste cura I malati di SLA sono circa 5000 in Italia di cui 350 nel Lazio Libera Associazione di familiari e malati di SCLEROSI LATERALE AMIOTROFICA www.wlavita.org 2

Sintomi dovuti alla SLA Diretti Indiretti Indebolimento e atrofia Disturbi psicologi Fascicolazioni e crampi muscolari Disturbi del sonno Spasticità Stipsi Disartria Scialorrea Disfagia Secrezioni di muco denso Dispnea Sintomi da ipoventilazione cronica Riso e pianto patologico Dolore fonte: Borasio, Voltz e Miller (2001) Libera Associazione di familiari e malati di SCLEROSI LATERALE AMIOTROFICA www.wlavita.org 3

Per le sue caratteristiche cliniche la SLA rappresenta Il corso delle cure palliative nella SLA Per le sue caratteristiche cliniche la SLA rappresenta un paradigma per le cure palliative Libera Associazione di familiari e malati di SCLEROSI LATERALE AMIOTROFICA www.wlavita.org 4

Il corso delle cure palliative nella SLA Comunicazione diagnosi Supporto psicologico Trattamento sintomatico PEG, ventilazione domiciliare Decisioni di fine vita Fase terminale e morte Sostegno per il lutto fonte: Borasio, Voltz e Miller (2001) Libera Associazione di familiari e malati di SCLEROSI LATERALE AMIOTROFICA www.wlavita.org 5

Il corso delle cure palliative nella SLA Il trattamento palliativo richiede uno sforzo MULTIDISCIPLINARE con un’attenta COORDINAZIONE ASSISTENZA INTEGRATA AD ALTA INTENSITA’ CONTINUATIVA VERSATILE INDIVIDUALIZZATA Libera Associazione di familiari e malati di SCLEROSI LATERALE AMIOTROFICA www.wlavita.org 6

MESSA IN CARICO La messa in carico del malato SLA ASSISTENZA INTEGRATA AD ALTA INTENSITA’ MESSA IN CARICO Libera Associazione di familiari e malati di SCLEROSI LATERALE AMIOTROFICA www.wlavita.org 7

Le criticità nell’assistenza al malato SLA “Se davvero si vuole aiutare qualcuno, bisogna prima scoprire dove si trova. Questo è il segreto dell’assistenza. Se non si può scoprirlo, è solo un’illusione credere di poter aiutare un altro essere umano.” Kierkegaard, 1849 Libera Associazione di familiari e malati di SCLEROSI LATERALE AMIOTROFICA www.wlavita.org 8

Le criticità nell’assistenza al malato SLA Comunicazione inadeguata della diagnosi Assenza di sostegno psicologico al nucleo familiare Assenza di corsie preferenziali Assenza di assistenza pre–tracheostomia Infermieri e operatori non qualificati Assenza di convenzioni con il 118 Buona volontà degli specialisti e operatori Assenza di visite domiciliari specialistiche programmate Assenza di controllo sulla qualità dell’assistenza domiciliare Difficile gestione del malato in ospedale Scarsa presenza dei medici di base Libera Associazione di familiari e malati di SCLEROSI LATERALE AMIOTROFICA www.wlavita.org 9

MESSA IN CARICO PRESA IN CARICO La presa in carico del malato SLA ASSISTENZA INTEGRATA AD ALTA INTENSITA’ MESSA IN CARICO PRESA IN CARICO Libera Associazione di familiari e malati di SCLEROSI LATERALE AMIOTROFICA www.wlavita.org 10

Centri di cure palliative La presa in carico del malato SLA Centri di cure palliative Volontariato Enti in convenzione Famiglia Malato di SLA Libera Associazione di familiari e malati di SCLEROSI LATERALE AMIOTROFICA www.wlavita.org 11

Centri di cure palliative La presa in carico del malato SLA Pneumologo Nutrizionista Psicologo Otorino Infermiere Neurologo Rianimatore Fisioterapista Logopedista Telemedicina Enti in convenzione 118 Trasporto Famiglia Malato di SLA Centri di cure palliative Badante Associazione Volontariato Volontariato Libera Associazione di familiari e malati di SCLEROSI LATERALE AMIOTROFICA www.wlavita.org 12

La creatività nel decorso della SLA “Rendere complicato ciò che è semplice è una banalità. Rendere semplice ciò che è complicato è la creatività.” Charles Mingus, 1973 Libera Associazione di familiari e malati di SCLEROSI LATERALE AMIOTROFICA www.wlavita.org 13

Unità Operativa – UO Le proposte nell’assistenza al malato SLA Formazione del personale medico e infermieristico Creazione di corsie preferenziali Assistenza al malato fin dalla diagnosi Istituzione di una convenzione con il 118 Controllo sulla qualità dell’assistenza domiciliare Istituzione di una Unità Operativa – UO Libera Associazione di familiari e malati di SCLEROSI LATERALE AMIOTROFICA www.wlavita.org 14

L’Assistenza ad Alta Intensità Ospedale di riferimento Case Manager + Medico di base Ospedale di riferimento UO + Rete Telemedicina Domicilio Libera Associazione di familiari e malati di SCLEROSI LATERALE AMIOTROFICA www.wlavita.org 15

Piano Sanitario Nazionale 2006 – 2008 3.7. L’integrazione tra i diversi livelli di assistenza La rete è finalizzata all'integrazione tra la prevenzione, l’assistenza di base, i servizi distrettuali, la specialistica territoriale, l’assistenza ospedaliera. Uno strumento validissimo per l’integrazione della rete viene dallo sviluppo della telemedicina che, portata al domicilio, facilita la deospedalizzazione dei pazienti cronici e costituisce parte della rete socio-sanitaria. Libera Associazione di familiari e malati di SCLEROSI LATERALE AMIOTROFICA www.wlavita.org 16

Piano Sanitario Nazionale 2006 – 2008 3.8. L’ integrazione socio-sanitaria La famiglia è uno dei nodi della rete, al pari degli altri ambiti considerati. Tale approccio assistenziale richiede un’impostazione secondo metodologie e strumenti di gestione capaci di assicurare un percorso assistenziale continuo. Libera Associazione di familiari e malati di SCLEROSI LATERALE AMIOTROFICA www.wlavita.org 17

Piano Sanitario Nazionale 2006 – 2008 3.9. Il dolore e la sofferenza nei percorsi di cura Vanno attivati gli interventi volti a promuovere l’umanizzazione delle cure, nella consapevolezza che il fulcro del Servizio Sanitario è rappresentato dalla persona malata, nella garanzia del rispetto della sua dignità, identità e autonomia. E’ importante che al paziente venga assicurato il necessario supporto psicologico, quando le sue condizioni cliniche lo richiedano. 3.10. La rete assistenziale per le cure palliative La rete deve essere composta da un sistema di offerta nel quale la persona malata e la sua famiglia possano essere guidati e coadiuvati nel percorso assistenziale tra il proprio domicilio e le strutture di degenza. Libera Associazione di familiari e malati di SCLEROSI LATERALE AMIOTROFICA www.wlavita.org 18

Gestione domiciliare del paziente critico: il paradigma della SLA Roma, 23 giugno 2006 Libera Associazione di familiari e malati di SCLEROSI LATERALE AMIOTROFICA ed altre malattie rare ad alto impatto sociale www.wlavita.org