Le cure palliative nelle diverse sedi di cura Le cure palliative in una comunità solidale Le cure palliative nelle diverse sedi di cura Rudiano 31 Marzo 2015 Dott.ssa Monica De Martinis

aspettative e bisogni rispetto all’incontro di questa sera

Il modo in cui sono assistiti gli uomini quando soffrono e’ uno dei segni più chiari del grado di civiltà di un’epoca e di una società (C. Flory)

Da dove siamo partiti C. SAUNDERS1918-2005

“…tu sei importante perché sei tu e sei importante fino all’ultimo momento della tua vita. Faremo ogni cosa possibile non solo per permetterti di morire in pace, ma anche per farti Vivere fino al momento della tua morte…” 1976

La vera scelta etica della medicina palliativa sta nel rinnovare l’atto del “curare” fino a farlo diventare un “prendersi cura”

Il Cardine delle Cure Palliative è la pluralità dei luoghi e dei modi del morire, nel rispetto delle scelte del malato. Nessuno più della persona malata è in grado di decidere ciò che è meglio per se stessa.

Le istituzioni si interessano 1986 fondazione della SICP 1987 Hospice Domus Salutis ( Fondaz Floriani) 1991 Hospice Pio Albergo Trivulzio (Fondaz. Floriani) 1996 Hospice Aviano Legge n. 39/’99 Rosy Bindi ingenti finanziamenti alle regioni (206 mil euro) per realizzare circa 200 nuovi hospice Veronesi, Sirchia Storace e Turco hanno proseguito nel favorire lo sviluppo della rete 2001 Cure Palliative nei LEA 2007 standard regionali 2010 legge 38

Legge 38/2010: Quali Novità? Si parla di rete nazionale per le cure palliative e rete nazionale per la terapia del dolore Integrazione degli hospice con gli altri attori della rete e spt con le cure domiciliari Si parla di paziente e famiglia……. Apertura ai malati non oncologici (cp erogate in base al bisogno e non alla patologia!) Vocabolario comune

Obbligo di riportare la rilevazione del dolore in cartella medica ed infermieristica con facoltà di scegliere lo strumento Individuazione delle figure professionali competenti Attenzione alla formazione Prescrivibilità semplificata anche per pz non oncologici Copertura finanziaria

Carta dei diritti dei morenti 1999 CHI STA MORENDO HA DIRITTO Ad essere considerato come persona sino alla morte Ad essere informato sulle sue condizioni, se lo vuole A non essere ingannato e a ricevere risposte veritiere A partecipare alle decisioni che lo riguardano e al rispetto della sua volontà Al sollievo del dolore e della sofferenza A cure ed assistenza continue nell’ambiente desiderato

7. A non subire interventi che prolunghino il morire 8 7. A non subire interventi che prolunghino il morire 8. Ad esprimere le sue emozioni 9. All’aiuto psicologico e al conforto spirituale, secondo le sue convinzioni e la sua fede 10. Alla vicinanza dei suoi cari 11. A non morire nell’isolamento e in solitudine 12. A morire in pace e con dignità

IL DOLORE TOTALE Aspetti somatici Aspetti sanitari Aspetti psicologici Dolore e altri sintomi astenia, malattie associate Modifica dell’immagine corporea Aspetti sanitari Ritardi diagnostici Fallimenti terapeutici Difficoltà, indifferenza abbandono dei curanti Aspetti psicologici ansia, paura della morte , Paura del dolore, del futuro Perdita di dignità solitudine Abbandono Aspetti spirituali Religiosi Dare un senso…..dare risposte Aspetti sociali Perdita posizione sociale Problemi burocratici, previdenziali Aspetti economici perdita di lavoro Cure costose Aspetti relazionali Perdita amici, ricontrattazione del ruolo famigliare

LA RETE Ospedale Malato Hospice Famiglia R.S.A. SEGNALAZIONI ASL:UCAM SEGNALAZIONI Ospedale Ambulatorio Day-Hospital Malato Famiglia Hospice R.S.A. Cure Palliative domiciliari

Hospice

La struttura

Le camere

Addobbi natalizi

Anche se l’Hospice, inteso come struttura, ha maggiore visibilità delle cure domiciliari, il “MOVIMENTO HOSPICE” si riferisce ad un progetto assistenziale articolato nei due modelli di assistenza domiciliare e residenziale.

L’equipe di cure palliative

Anche in cucina si condivide………

LO SGUARDO

LA POTATURA DEL BONSAI

PET TERAPY

CLOWNTERAPIA

LA FORMAZIONE DEGLI OPERATORI

Come si accede all’hospice ? I Vari attori della rete (MMG; Ospedale; Altre stutture socio-sanitarie) segnalano la situazione all’ASL …..(e alla struttura) Viene effettuato colloquio di accoglienza da parte del medico della struttura con i familiari e/o col paziente Inserimento in lista di attesa in base a situazione clinica e setting di provenienza

Cure palliative a domicilio

Come si accede alle cure domiciliari? Il MMG invia segnalazione ASL/UCAM UCAM effettua visita domiciliare per rilevare i bisogni e il tipo di servizio domiciliare (ADI /Ospedalizzazione domiciliare) Il paziente e la famiglia scelgono l’ente pattante L’UCAM contatta la struttura scelta

Entro 24 ore se urgente, 72 ore negli altri casi visita domiciliare del medico/infermiera dell’ente scelto e inizio accessi Accessi programmati e accessi al bisogno Reperibilità 24 ore 7 giorni su 7 da parte di infermiera che in caso di necessità contatta il medico

Criteri di eleggibilità per cure domiciliari Malattia a prognosi infausta Condivisione del percorso con malato e famiglia Volontà del malato Orientamento della famiglia Presenza di care-giver 24 ore

OSPEDALE

Cure palliative in ospedale Conferenza stato regioni Luglio 2012 definisce che le cure palliative in ospedale all’interno della rete sono caratterizzate da : consulenza palliativa, assicurata da un’equipe medico-infermieristica con specifica competenza ed esperienza; prestazioni in ospedalizzazione in regime diurno o comunque erogate in modalità alternative previste all’interno del sistema organizzativo regionale; attività ambulatoriale; degenza in Hospice qualora questa struttura sia presente in Ospedale

Tale documento non ha tenuto conto delle differenze inter-regionali rispetto all’erogazione di CP facendo riferimento alle UOCP Ospedaliere che erogano tutti i livelli di prestazioni Di fatto in Lombardia esistono diverse realtà ospedaliere e socio/sanitarie, ogni rete locale si regola in modo diverso A Brescia negli Ospedali Pubblici non esiste la consulenza palliative ma solo eventuale consulenza per terapia del dolore

Cure palliative in RSA Le RSA sono tenute a garantire l’approccio palliativo e le cure palliative di base, in caso di necessità possono richiedere la consulenza del medico palliatore di competenza territoriale mediante ricettario rosso. In molte RSA studi per il controllo del dolore e validazione di scale apposite per il dolore,ma anche studi su come connettere la RSA alla rete: le cure palliative entrano in RSA

..una medicina semplicistica?.. “..Primario c’è il palliativista che la cerca.. “..Chi?….” “..sì, quello della morfina….” “..Uffa, questi qui sanno solo dare quattro vecchi farmaci e tenere la manina al morente… Dialogo tra oncologo e caposala, Genova, ospedale cittadino, primavera 1996

Lentamente muore chi diventa schiavo dell’abitudine, ripetendo ogni giorno gli stessi percorsi, chi non cambia la marca, chi non rischia e chi non cambia colore dei vestiti, chi non parla e chi non conosce. … Lentamente muore chi non capovolge il tavolo, chi è infelice sul lavoro, chi non rischia la certezza per l’incertezza, per inseguire un sogno, chi non si permette almeno una volta nella vita di fuggire dai consigli sensati. Lentamente muore chi abbandona un progetto prima di iniziarlo, chi non fa domande sugli argomenti che non conosce, chi non risponde quando gli chiedono qualcosa che conosce. Evitiamo la morte a piccole dosi, ricordando sempre che essere vivo richiede uno sforzo di gran lunga maggiore del semplice fatto di respirare. Pablo Neruda